Ledord från en ledsjuk

2 juni, 2017

Hej då, tack och på återseende

Det blev inte som jag hade tänkt men det har varit intressant.

Nu är min tid som bloggare här slut och jag får dela med mig av mitt liv på annat håll är just här. Min tanke från början var att dela med mig av så mycket mer än vad jag gjort. Mitt liv är det inte alltid jag som styr till fullo. Inflammationer och smärtor väljer ibland att ta över och jag får foga mig.

Denna gången var det händerna som bestämde sig för att krångla. Det gör de fortfarande och för att skriva behöver jag mina händer. Jag har fått prioritera det skrivande jag gör i mitt arbete och det är mycket av den varan för min del.

Jag är verkligen ledsen att ni inte fick ta del av mer men jag hoppas att det jag har delat med mig av har gett er lite inblick. Men framför allt att något varit till hjälp. Själv fortsätter jag min resa för den är en del av mitt liv.

Det sista jag vill säga är att kronisk sjukdom är tufft. Det är tufft att ha ont och det är jobbigt att inte veta från den ena dagen till den andra hur man ska må. Det tar på krafterna. Men det finns så mycket som är bra också och livet går att anpassa utan att minska ner det allt för mycket. Jag känner mig inte missnöjd även om jag ibland känner mig begränsad. Jag har bestämt mig för att mitt liv inte ska levas från sängen. Smärtorna finns där, begränsningarna lika så men jag kör på i min takt.

Om du önskar se hur jag har det så leta upp mig i cyberspace. Jag är lätt att hitta.

Hej då, tack och på återseende!

Dorotea

23 maj, 2017

En timme tidig

Här sitter jag i väntrummet på reumatologen en hel timme för tidigt. Det var ingen idé att åka hem efter att jag hade kört dottern till skolan så jag bestämde mig för att sitta och jobba i väntrummet i en timme. Det går alldeles utmärkt.

Jag hoppas på att jag ska få kortisonsprutor i min vänsterhand och en i min högra armbåge. Vill också få veta vad som krävs för att få sprutor i ryggen. Det har jag inte fått tidigare men läkaren under rehabiliteringen tyckte det kunde vara en bra idé.

Detta är mitt första läkarbesök efter rehabiliteringsveckorna så det ska bli intressant vad som faktiskt står i journalen och vad de väljer att agera på lokalt. Jag hoppas att de gör som rehabläkaren skrivit. Vore bra.

Jag cyklade en gång till i söndags. Det gick rätt bra men det är inte skönt. Idag tror jag inte det blir någon cykling då man inte ska anstränga de leder som man får sprutor i. Och ja det kan verka underligt att inte cykla när det är i handen jag ska få sprutor men den används också. Den belastas mot styret.

Det var en kort uppdatering. Nu tillbaka till arbete.

20 maj, 201721 oktober, 2019

En cykeltur är tortyr för sittbenen

Mannen sänkte sadeln på dotterns cykel då jag inte längre kan cykla på min racer. Jag klarar inte att sitta så framåtlutad för att inte tala om sitta på den smala sadeln. Så dotterns cykel fick det bli.

Vi skulle inte cykla långt. Bara till blombutiken i närheten men jag ville testa om det skulle ta död på mig eller inte. Jag satte mig och vi cyklade iväg men skönt var det inte. Jag vet att alla som inte cyklat på ett tag får ont i sittbenen men jag får skrikont. Jag har alltid inflammationer kring just sittbenen och att då sätta sig på en sadel som trycker rakt mot de punkterna är rena tortyren.

Eftersom jag är galet envis så har jag ändå bestämt mig för att nu ska de bli cykla av. Jag klarar det bättre än gå i alla fall och jag tog ju mig fram och tillbaka idag. Cyklade till och med en liten extra omväg hem. Jag älskar att cykla men älskar inte smärtan.

Dotterns sadel är i alla fall bätte än min men jag funderar på om den kanske går att vaddera med en kudde. Det skulle se rätt roligt ut men äsch, hjälper det mig att få in mer rörelse i mitt liv så får det vara värt lite blickar. Handtagen på styret ska jag vaddera i alla fall. Mina händer blev inte heller glada.

Att det ska vara så svårt att vara fysiskt aktiv men nu kommer den bra tiden på året, sommaren, och då är chanserna större för rörelse i alla fall. Så jag satsar på det.

15 maj, 2017

Ett hotell med många rum

Ibland känner jag mig som en stort hotell med många rum där gästerna inte känner sig nöjda och kräver att byta rum. Det är alltid något som inte passar så de packar sina väskor och flyttar in i ett annat rum tills de hittar något fel med det och flyttar vidare.

Här handlar det dock om leder. Ena dagen i armbågen och andra dagen i handen. Ibland i båda knäna och ibland i ett. Då och då i fotlederna. Runt, runt utan logik. I alla fall ser inte jag den.

Jag har ont i mitt högra knä sedan jag vet inte när längre. Det begränsar min förmåga att gå men den senaste tiden har det inte varit så farligt och jag förstår verkligen inte varför. Kanske rör jag mig något mer sedan jag fick bevisat för mig att det går och att jag kan när jag var iväg på rehabiliteringen. Ländryggen har jag haft ont i sedan tidiga tonåren och där har jag nu mest ont när jag rör mig så ja, gå långt går ändå inte.

Den senaste tiden har jag haft ont i min vänsterhand och nej det går inte över vad jag än gör. Så tillsammans med problem i höger armbåge så är mina armar och händer inte mycket att ha. Vem behöver armar och händer liksom?

Och så får jag ont på alla andra ställen där det finns leder. En dag här och en annan där. Det flyttar in och flyttar ut och jag vaknar förvånad på morgonen.

Så ser verkligheten ut för en sån som mig. Hur jag hanterar att jag har det så? Har jag något val?

10 maj, 201721 oktober, 2019

Äntligen fick jag gå bland vitsipporna

Sommaren kom och jag drog till skogs med familj och vänner. Vi åkte till en äventyrslekpark i Kungsbackaskogen där mammor och pappor kunde sitta och prata och barnen springa omkring och leka.

Idag när jag skriver detta är det inte lika somrigt men jag litar på att värmen kommer tillbaka. Vädret är i alla fall tillräckligt trevligt för att bege sig ut så jag planerar en kort cykeltur för att leta upp ett par björkar att fotografera.

3 maj, 2017

Prover vid fastställande av reumatisk sjukdom

En av de absolut vanligaste frågorna som ställs i olika forum för personer med reumatiska sjukdomar eller misstanke om att de har en sådan är vilka prover läkaren ska ta.

Det är självklart mycket oro kring om läkaren ska ta en på allvar eftersom det här med värk är rätt så diffust. Vanligt är också att man själv har lite svårt att definiera hur man har ont, när man har ont och vilken grad av smärta det är. Det kan bero på många saker men en som jag märker med mig själv är att jag är så van vid att ha ont att jag inte längre riktigt kan gradera smärtan. Den är där. Alltid! Hur ont jag har kan jag inte svara på. Idag går jag, står jag och har varit på möte så det är ju en bra dag medan morgondagen kan se annorlunda ut. Hur förklarar jag det för läkaren?

När jag var iväg på rehabilitering så var det en sak som de tryckte på väldigt mycket och det var att lära sig om sin sjukdom. Om sjukdomen ännu inte är definierad så lära sig om sitt tillstånd. Kom väl förberedd till alla läkarbesök.

Med väl förberedd menar jag att du ska skriva ner alla dina frågor och ha med dig dokumentation på svullnader, dåliga dagar och någon form av gradering på smärta. Säg för allt i världen inte att du har ont ÖVERALLT. Det talar inte om speciellt mycket för läkaren. Var har du ont? När har du ont? När har du ont på specifika platser? Var tydlig.

Och ja, du kan mycket väl stöta på en läkare som anser att du inget vet och som tycker att du är mjäkig. Jag vet att det är det värsta som kan hända när man längtat så efter att få träffa en läkare och hoppas att äntligen få medicin. Men du har faktiskt rätt att kräva den vård du behöver. Och skulle läkaren absolut inte ta dig på allvar så res dig upp och gå därifrån. Jag vet att det känns som fllständigt galet men vill läkaren inte lyssna så kommer du inte heller få den hjälp du behöver.

När det kommer till vårdcentralen så kan vi inte räkna med att den läkaren vi stöter på är expert på just reumatiska sjukdomar. De har inte läst flera år om detta som specialisten har. De har inte ens läst en hel kurs. De har en allmän bild av vad som ska göras. Ibland kan man ha tur att träffa en läkare som har ett genuint intresse. Jag vill inte vara nedslående men så ser vekligheten ut och det fick vi också förklarat för oss under rehabveckorna.

Men det finns många goa bra läkare också som verkligen anstränger sig att förstå och som lyssnar. Och till dig som längtar efter att få komma till en reumatolog så vill jag säga att om du just är förberedd och påläst så ökar den möjligheten markant.

Dessa prover har min reumatolog talat om för mig att man ska ha koll på och fråga efter när man kommer till vårdcentralen. De indikerar olika saker och ger möjlighet att fastställa om det är dags att skicka vidare till reumatologen. Det svåra är när inget prov visa tecken på reumatiska tecken men smärtan är påtaglig och sänkan visar på infektion och/eller inflammation men det är ett kapitel för sig.

Avseende prover är följande ett måste:

Sänka (SR) , snabb sänka (CRP), blodstatus (Hb , LPK , TPK) , njurvärde ( kreatinin).
Om man misstänker reumatism då ska man ta ACPA( anti CCP) och/eller RF ( reuma faktor).
Om man misstänker systemisk sjukdom ska man ta ANA-screen.
Vid misstanke om inflammatorisk ryggsjukdom ska man ta HLAB27.

2 maj, 2017

Solen gör mig glad

Det här med solen alltså. Jag blir så glad när den äntligen börjar värma och det går att sitta ute igen. Det är nu min favoritsäsong börjar. Altanhängssäsongen!

Gårdagens väder gör att det är lätt att stanna upp och njuta. Sitta i utesoffan med en mugg te eller en kall smoothie och bara prata och lyssna till barnen som hoppar studsmatta. En sådan dag hade jag igår. Ljuvligt verkligen!

När man som jag inte alltid har möjlighet att göra allt som jag vill så blir de här stunderna extra speciella och jag ser verkligen till att inte låta dem gå mig förbi. I år har jag inte kunnat ta mig till vitsippsskogen vilket känns väldigt trist men jag har kört förbi hav av vitsippor och fått en liten lyckokänsla i alla fall. Det lilla är många gånger gott nog.

Jag tror att det är så lätt att fastna vid det man inte kan göra istället för allt som fortfarande är möjligt. Jag har dagar som jag deppar över att inte kunna med för det mesta gör det bästa av situationen.

Även idag skiner solen så mina pauser kommer jag ta ute på altanen med en kopp te och en glad hund till sällskap. Även han älskar solen och kan tillbringa timmar på altanen. Det finns en anledning till att jag kallar vår familj för altanfamiljen. Sommartid är det som ett rum till.

25 april, 2017

Det här med mat

Det finns många teorier om vad som är bra att äta och inte som reumatiker och mitt bästa råd är: testa dig fram. Det som fungerar för mig kanske inte alls fungerar för dig och tvärtom.

När man är kroniskt sjuk får man allt som oftast en massa råd om hur man ska göra för att må bättre. Ni ska bara veta hur många som anser att de sitter på ett mirakelmedel. Reumatiska sjukdomar är kroniska och kronisk betyder att den inte kommer att försvinna. Med andra ord det finns ingen mirakelkur. Och om du tror dig ha en så snälla berätta inte för mig. Jag är urless på att människor som inte lever med smärta och värk ska tala om för mig vad som hjälper. En läkare ja. En annan med kronisk värk absolut men inte en fullt frisk person som säljer en dryck eller en kräm. Ni menar väl jag vet men jag kan min sjukdom och min kropp.

Men med det sagt så menar jag inte att det inte går att påverka utöver de mediciner som finns att tillstå. Mat kan absolut påverka och att röra på sig är inte fel. I båda fallen gäller det att komma på vad som passar just dig och vad din sjukdom tillåter.

Men maten var det jag skulle prata om. Nu när jag gått in i ett nytt skov som verkar vara aggresivt så känner jag att det är dags att ta tag i vad jag stoppar i munnen. Jag vet från tidigare experiment vad som fungerar på mig. Jag vet att rött kött ger mer värk och jag vet att jag påverkas av mjölprodukter. Om det är gluten eller något annat låter jag vara osagt. Jag påverkas inte mycket av mjölkprodukter men ska inte överdriva mängderna.

Jag planerar att satsa på det man kallar för medelhavskost framöver minus det röda köttet. Jag vet att jag mår bättre av den maten och det är gott. I helgen ska jag sätta mig och kolla igenom lite kokböcker och se till att ha rätt mat hemma.

22 april, 201721 oktober, 2019

Det är så här det är

Solen skiner idag och det är städdag i området. Mannen och sonen är ute och sopar. Det är inte jag.

Jag sov när de gick ut trots att jag tycker om att gå upp på morgonen men det senaste störs jag så väldigt av min vänsterhand så jag sover väldigt illa. Det blev ingen lång sovmorgon för jag blev rejält skrämd av JAS-planen som plötsligt flög över vårt hus. Hjälp så högt de låter. Jag blev livrädd men lugnade mig rätt snabbt när jag kom på att jag ju läst att de skulle flyga över idag.

Just nu måste jag säga att fokus rätt mycktiet är på det som gör ont. Dev är svårt att tänka bort det. I alla fall när jag inte kan sova. Hela vänsterhanden gör ont nu. Inflammationen har även satt sig i en tumled så ja, den handen är rätt körd. Och så bråkar höger armbåge men det gör en ju alltid men det blir extra tydligt när ingen arm/hand riktigt fungerar. Kortisonspruta brukar ta men det verkar inte hjälpa så jag får gå tillbaka och se vad vi ska hitta på denna gången.

Men envis som jag är grejar jag på ganska som vanligt. I veckan har jag storstädat nedervåningen, tagit mig upp till min pappa som bor på tredje våningen utan hiss, jag har fyllt år och lagat festmiddag och skrivit en massa på datorn vilket min vänsterhand inte gillar och så har jag gjort allt det där vanliga man gör en helt vanlig dag. Ingen promenad dock. Kanske idag. Solen skiner så gott.

Jag har mer flitigt använt mina handledsskydd denna veckan och det gör i alla fall lite skillnad. Och jag har faktiskt kommit ihåg att kyla händerna. Kors i taket. Ingen handträning dock.

Usch, vilket opeppande inlägg det här blev men det är så här det är. Kanske blir morgondagen mer exalterande. Vem vet?

18 april, 201721 oktober, 2019

Jag ger mig inte i första taget

Påsken kom och gick och det var hur trevligt som helst. Vi hann med mycket pyssel under lovet och umgicks med alla vi önskade få träffa. Väldigt bra.

Någon promenad blev det inte. Inte för mig i alla fall. Alla andra promenderade över till min faster på middag på lördagen men jag fick snällt ta bilen. Fyra kilometer kändes inte som något jag skulle ge mig på. Istället fick jag en stund för mig själv. Man får vara glad för det lilla.

Denna veckan bjuder på en hel del jobb och som vanligt hoppas jag kunna gå ut och gå så jag tänker fortsätta att tjata om det. För jag ger mig inte i första taget. Har jag gett mig attan på något så har jag så även om det tar längre tid än jag tänkt så försöker jag.

Jag fyller år denna veckan och då tänker jag att det kan vara lämpligt att hitta på något extra. Vad får vädret avgöra.

Här är bilder på de deformerade trådägg som jag utlovade: