Du ursäktar dig till mig och jag ursäktar mig till dem

För inte så länge sedan gick jag med i två grupper på Facebook för personer med olika reumatiska sjukdomar och igår när jag satt på bussen in till stan kom jag tänka på människorna. Personer som har det mycket värre än vad jag har det. De har varit riktigt sjuka i många med fler år än vad jag har.

Jag har ju alltid haft ont men det är framför allt de senaste tre åren som det på riktigt börjat begränsa mig. Det är först nu som jag ser mig själv som sjuk. Det gjorde jag inte riktigt innan. Då hade jag ont men det mesta var som det skulle så att säga.

Jag möts ofta av att människor jag pratar med ursäktar sig för att de klagar över att de har ont någonstans eller att de legat hemma och varit sjuka i förkylning längre än vanligt. De ursäktar sig eftersom jag ju har det så mycket värre. Och jag förundras över detta fenomen. Ja, jag kanske har det värre men det du går igenom är jobbigt för dig. Ibland tror jag nog att det är värre för dig för du är inte van vid att ha ont. För dig är det nytt och det är väl klart att det är jobbigt. Vem tycker om att vara begränsad? Vem tycker om att ha ont?

Det är okej att gnälla av sig ibland och det är okej att tala om hur jobbigt det har varit. Du behöver aldrig ursäkta dig inför mig. Jag vet precis hur tufft det kan vara och du får också lov att ha dåliga dagar i ditt liv. Och faktiskt är jag väldigt glad för att det bara var i några dagar för jag skulle aldrig önska någon annan att ha så ont som jag har varje dag.

Jag jämför mig med de andra i de här grupperna på Facebook och jag känner att jag vill be om ursäkt för att jag klagar. Mitt liv är enkelt. Ironiskt, eller hur?

En reflektionsstund varje morgon

Dagarna går i ett och det kan ju tyckas att det aldrig finns tid för att reflektera. I alla fall är mina dagar rätt så fulla och framför allt just denna veckan. Jag har massor med möten inbokade och från torsdag till sen lördag är jag i Stockholm. Större delen av tiden på konferens.

Hade det nite varit för att jag har ont och morgonen är värst så kanske jag inte hade funnit den viktiga tiden att gå inåt och tänka till om de viktiga sakerna. Jag råkar i och för sig vara rätt duktig på att ta mig tid men morgonen blir liksom gratis på något sätt. Jag kan inte gå ur sängen direkt utan jag behöver tala om för kroppen att nu är det dags. Stretcha lite lätt och få de onda lederna att övertygas om att de ska användas även idag. Den stunden är min reflektionstid kring det där praktiska som behöver fungera varje dag. Planering av jobb och annat det gör jag när jag gått upp.

Tankar en vanlig morgon:

  • Kommer jag vara tvungen att borsta tänderna med vänster hand idag? Suck, det som är så svårt.
  • Vad ska jag ha för skor på mig på konferensen? Jag kommer ju inte sitta still hela tiden. Hmm, inte finskor den här gången heller alltså.
  • Undra om någon kan hämta mig vid tåget i Stockholm så jag slipper gå de långa sträckorna mellan buss, tunnelbana och tåg eller vad det nu är jag behöver för att ta mig dit jag ska?
  • Fixar jag en promenad idag tro? Vad ska jag träna?
  • Vad är jag sugen på till frukost? Äsch, det blir det vanliga.
  • Är det idag jag börjar äta som jag ska tro?
  • Fungerar händerna idag? Hur ont har jag i knät?

Lite så här går det i huvudet på morgonen. Detta hjälper mig att få allt på plats och gör att det sedan fungerar rätt så bra ändå. Har jag väldigt ont redan när jag ligger där då försöker jag stretcha lite extra och så ser jag till att verkligen få in ett träningspass under dagen. För ja, det är viktigast de dagarna. Cirkulationen behöver komma igång och så blir jag helt enkelt glad av att träna.

Jag rekommenderar att ha en sådan reflektionsstund. Tänka igenom vad som fungerar och hitta alternativ för det som känns jobbigt. Och ja, jag vet att vissa dagar och till och med veckor fungerar nästan ingenting men att hitta det som faktiskt går att göra hjälper. Det hjälper sinnet och själen.

PS. Det är ett nytt skov jag är inne i. Tyvärr i händerna och den där dumma tån. DS

 

Det dåliga immunförsvaret

Som reumatiker tar man rätt mycket medicin för att minska inflammationer och smärta och så gör även jag. Dessa mediciner gör att immunförsvaret sänks och det är lättare att åka på förkylningar och annat trist som flyger runt. Framför allt vintertid.

Jag har alltid haft väldigt bra immunförsvar och är en av de få som inte smittas när andra är kräksjuka. Det är jag glad för. Och trots dessa mediciner jag tar så har jag fortsatt att hålla mig borta från att vara sjuk. Förra vintern låg min familj i influensa två gånger och jag kände ingentng. I år har de gått runt och snörvlat från och till flera gånger coh jag har klarat mig. MEN igår fick jag ont i halsen. Ingen skön känsla alls. Som knivar. Och idag kom febern.

Denna fantastiska vårdag har jag legat i sängen och sovit hela dagen. Väldigt skönt men trist. Jag har ont lite överallt i kroppen vilket kan bero på två saker:

1. Förkylningen

2. Att jag är på väg in i ett skov

Jag väljer att tro att det är förkylningen. Det är ingen idé att ta ut något i förskott för det gör ändå ingen nytta. Det blir bra tråkigt att leva då.

Vårsolen, en öm tå och positivism

Idag är det vårdagsjämningen vilket ju betyder att dagarna blir längre än nätterna. Jag är ingen vintermänniska. Jag har ju ondare vintertid så jag blir helt klart lycklig när vårsolen når fram.

Jag ser med andra ord fram emot att sitta ute på min älskade altan och jobba istället för inomhus. Jag är där ute så mycket jag bara kan under sommarhalvåret. Jag blir glad av barnens ljud när de hoppas studsmatta och från bollsparkandet ute på stora gräsmattan.

Jag hoppas att promenaderna snart ska bli av som jag har tänkt mig men jag har fått ont i min ena stortå så jag har svårt att gå i skor längre stunder. Typiskt, men det är så verkligheten ser ut så jag fokuserar på inomhusträning med framför allt gummiband. Det går också.

När man är sjuk blir det inte alltid som man har tänkt sig och visst kan det vara väldigt frustrerande men jag har valt att se det som en utmaning. En utmaning i idérikedom. Det är svårt att vara positiv ibland men jag lyckas för det mesta och det är jag glad för. Jag hade gått under annars tror jag.

Nu ser jag fram emot ljuset och att tröttheten ska försvinna. Och att tån ska må bättre så jag kan spela in nästa del av promenadvloggen.

Dagar med hål i händerna

Helgen bjöd på fantastiskt väder vilket var helt underbart men kroppen den bjöd på svullna händer. Händer som inte duger mycket till utan mer hänger där och är i vägen. Allt jag gör blir fel och jag tappar saker hela tiden.

Jag ogillar skarpt ”hål i händerna dagar”. Inte bara för att händerna är odugliga utan för att de värker extra mycket då. Jag blir irriterad och lite deppig. Som tur är händer det inte varje dag och sedan jag var iväg på rehabiliteringen har jag bättre metoder för att hantera det hela.

Under rehabiliteringen ingick det handträning i schemat tre gånger i veckan. Det innebar att vi gjorde ett träningsprogram för bättre rörlighet i händerna. Jag var väldigt skeptisk till detta i början kan jag säga. Jag har väl fungerande händer i jämförelse med många andra så jag kunde inte riktigt förstå vad det skulle ge för resultat men jag gick dit såklart. Jag ville veta vilken effekt det kunde ge och oj vilken skillnad det blev.

IMG_9683 (1)

För det första fattade jag att det är kyla mina händer jag behöver göra. Tänk att jag inte hade klurat ut det själv. Jag fick många sådana aha-upplevelser under mina tre veckor. Flera gånger kände jag mig riktigt dum över att jag inte kommit på det själv men det är så det är när man går i sin egen bubbla och gör som man alltid har gjort.

IMG_9685

Medan jag satt och fick kylbehandling fick alla andra värmebehandling. Lite ojuste kan man tycka men det var faktiskt riktigt skönt och det gav fantastiskt bra effekt. Mina händer blev mindre och värken försvann.

IMG_9692

Det andra jag lärde mig var olika övningar för att öka cirkulationen i händerna och öka styrkan. Övningarna gjordes med lera så vi satt alla där och rullade köttbullar, knådade deg och tog ut vår aggression på en degklump. Det kändes som att vara tillbaka på dagis men det var kul.

När de tre veckorna var över och arbetsterapeuten gjorde nya mätningar hade handen krymp flera millimeter i omfång och jag hade blivit starkare i framför allt vänsterhanden. Hurra!

Första delen av Promenadvloggen

Jag lovade ju, i förra inlägget, att visa att jag har tränat och det har jag. Jag har varit ute på promenad. Vädret har varit helt fantastiskt den här helgen så det var inte direkt svårt att blir motiverad.

Jag har spelat in den första vloggen som kommer vara en del av den här bloggen. Det är ett sätt att få med er läsare på mitt promenadprojekt som går ut på att bli bättre på att gå och till slut klara av att gå 40 minuter utan att stanna. Jag berättar om det mer i detalj i vloggen här nedan.

Välkommen till Promenadvloggen!

https://youtu.be/2I9OnU2BGj4

Det är inte lätt att komma igång med träningen

Jag trodde det skulle bli lätt att fortsätta träna när jag kom hem från Mösseberg. Det var ju så enkelt där. Det gick nästan inte en dag utan att det stod träning på schemat och för det mesta två-tre gånger om dagen dessutom. Jag tyckte det var fantastiskt och jag var så glad att äntligen röra på mig på riktigt igen.

Dorotea Pettersson 1177

När jag kom hem hade mannen tagit fram alla mina träningsredskap och lagt under trappan precis som jag bad honom om. Jag hade en tanke om att det skulle underlätta men det har det visst inte gjort för jag har inte tränat en enda gång sedan jag kom hem. Jag har inte tagit upp en enda hantel eller tränat med gummibandet som jag blev så förälskad i under min vistelse.

Dorotea Pettersson 1177

Det är så lätt att bara gå rakt in i sina gamla vanor. Att göra som man alltid har gjort men riktigt så är det faktiskt inte. Jag har inte tränat men jag går mer. Mycket mer. Jag är inte rädd för att behöva ta bussen istället för bilen för jag vet att jag klarar av att gå en bit och jag vet att jag bara behöver sätta mig eller stå still en stund så kan jag gå en bit till. Där har det skett en markant förändring. Det andra som är skillnad är att jag gör mer hemma. Jag klarar av att städa. Till och med att dammsuga. Jag reser mig upp och hämtar saker själv även om mannen och barnen fortfarande hjälper mig mycket. Jag väljer dock oftare att göra det själv.

Dorotea Pettersson 1177

Jag är glad för dessa förändringar men träningen måste komma till. Den gjorde så stor skillnad och då kommer det såklart bli ännu bättre om jag fortsätter träna. Så skärpning Dorotea. Det jag ska göra är att lägga in ett träningspass om dagen. Det behöver inte vara länge eller tungt men någon form av rörelse och så ska jag börja promenera mer. Jag har ett mål som jag vill uppnå när det kommer till promenader som jag ska berätta mer för er om väldigt snart.

Det blir inte alltid som man har tänkt så då gäller det att tänka till ännu mer men framför allt att ta tag i det. Imorgon lovar jag er ett inlägg om första träningspasset.

Om rehabiliteringen – ett första försök

Jag måste erkänna att jag har försökt om och om igen att skriva ett inlägg om mina tre veckor på rehabilitering men jag lyckas inte. Det var så mycket som hände under den här tiden och jag inser att jag fortfarande processar allt i mitt huvud.

I korthet kan jag säga att dessa tre veckor har ändrat min syn på vad det betyder att leva med reumatiska sjukdomar. Förut hade jag egentligen bara kunskap om mig själv och mitt sätt att hantera min värk och smärta men nu fick jag insyn i hur andra har det. Jag har ingen nära vän som har samma sjukdomar som mig så jag har aldrig riktigt haft någon att jämföra med.

ledord från en ledsjuk

Vad lärde jag mig? Jo, jag lärde mig att vi alla skattar smärta på olika sätta. Det visste jag väl egentligen redan men här blev det väldigt tydligt. Jag lärde mig att vi är ett mycket envist släkte. Vi tar i fast det gör ont. Vi dyker upp på aktiviteter fast vi egentligen inte orkar. Och jag lärde mig att vi alla tycker om att dela med oss av det vi har lärt oss genom livet. Tips & trix så att säga.

Och ja, det blev mycket prat om våra sjukdomar och det blev en hel del gnäll också men det var skönt. Det var skönt att den jag pratade med förstod vad jag menade. Att personen inte försökte byta samtalsämne för att det kändes obekvämt att prata om. Vi tog och vi gav så att säga.

ledord från en ledsjuk

Men mest skrattade och skojade vi. Oj, vad vi hade roligt. Och vi hejade fram varandra. Det är inte fel att ha en hel hejarklack när man ska träna en kroppdel som man har stora problem med. Och vi gladdes tillsammans åt varandras framsteg. Det var underbart att få applåder efter att jag för första gången på tre år klarade av att gå i åtta minuter i streck. På ett gåband. Som jag grät av lycka efter det. Vilken känsla att ha någon att dela detta med.

ledord från en ledsjuk

Detta är vad jag kommer att minnas mest av min rehab. Det känslomässaga och vänskapliga men det var så mycket mer. Det andra ska jag fortsätta att försöka formulera. Jag vill berätta om den fantasiska personalen och den träning vi fick utföra. Jag vill dela med mig av hur mycket man kan åstadkomma på så kort tid och jag vill ge hopp i att det finns läkare som lyssnar, förstår och sätter ord på det man gått och försökt att formulera för sig själv.

Med andra ord: Det kommer mera!

 

 

Nu tystnad men nästa vecka är jag tillbaka

Oj, så tyst det blev. Magsjukan kom på besök här hemma och då gäller det att prioritera vad som ska göras och då blir det:

1. Ta hand om de sjuka barnen.
2. Skura och städa bort baciller.
3. Göra jobbsaker när jag får en stund över.

Därav tystnaden. Men jag återkommer nästa vecka. Då kommer jag introducera mitt nya projekt och jag kommer berätta om Mösseberg där jag ju var på rehabilitering i tre veckor.