En cykeltur är tortyr för sittbenen

Mannen sänkte sadeln på dotterns cykel då jag inte längre kan cykla på min racer. Jag klarar inte att sitta så framåtlutad för att inte tala om sitta på den smala sadeln. Så dotterns cykel fick det bli.

Vi skulle inte cykla långt. Bara till blombutiken i närheten men jag ville testa om det skulle ta död på mig eller inte. Jag satte mig och vi cyklade iväg men skönt var det inte. Jag vet att alla som inte cyklat på ett tag får ont i sittbenen men jag får skrikont. Jag har alltid inflammationer kring just sittbenen och att då sätta sig på en sadel som trycker rakt mot de punkterna är rena tortyren.

IMG_2997

Eftersom jag är galet envis så har jag ändå bestämt mig för att nu ska de bli cykla av. Jag klarar det bättre än gå i alla fall och jag tog ju mig fram och tillbaka idag. Cyklade till och med en liten extra omväg hem. Jag älskar att cykla men älskar inte smärtan.

Dotterns sadel är i alla fall bätte än min men jag funderar på om den kanske går att vaddera med en kudde. Det skulle se rätt roligt ut men äsch, hjälper det mig att få in mer rörelse i mitt liv så får det vara värt lite blickar. Handtagen på styret ska jag vaddera i alla fall. Mina händer blev inte heller glada.

IMG_2991

Att det ska vara så svårt att vara fysiskt aktiv men nu kommer den bra tiden på året, sommaren, och då är chanserna större för rörelse i alla fall. Så jag satsar på det.

Ett hotell med många rum

Ibland känner jag mig som en stort hotell med många rum där gästerna inte känner sig nöjda och kräver att byta rum. Det är alltid något som inte passar så de packar sina väskor och flyttar in i ett annat rum tills de hittar något fel med det och flyttar vidare.

Här handlar det dock om leder. Ena dagen i armbågen och andra dagen i handen. Ibland i båda knäna och ibland i ett. Då och då i fotlederna. Runt, runt utan logik. I alla fall ser inte jag den.

Jag har ont i mitt högra knä sedan jag vet inte när längre. Det begränsar min förmåga att gå men den senaste tiden har det inte varit så farligt och jag förstår verkligen inte varför. Kanske rör jag mig något mer sedan jag fick bevisat för mig att det går och att jag kan när jag var iväg på rehabiliteringen. Ländryggen har jag haft ont i sedan tidiga tonåren och där har jag nu mest ont när jag rör mig så ja, gå långt går ändå inte.

Den senaste tiden har jag haft ont i min vänsterhand och nej det går inte över vad jag än gör. Så tillsammans med problem i höger armbåge så är mina armar och händer inte mycket att ha. Vem  behöver armar och händer liksom?

Och så får jag ont på alla andra ställen där det finns leder. En dag här och en annan där. Det flyttar in och flyttar ut och jag vaknar förvånad på morgonen.

Så ser verkligheten ut för en sån som mig. Hur jag hanterar att jag har det så? Har jag något val?

Äntligen fick jag gå bland vitsipporna

Sommaren kom och jag drog till skogs med familj och vänner. Vi åkte till en äventyrslekpark i Kungsbackaskogen där mammor och pappor kunde sitta och prata och barnen springa omkring och leka.

Idag när jag skriver detta är det inte lika somrigt men jag litar på att värmen kommer tillbaka. Vädret är i alla fall tillräckligt trevligt för att bege sig ut så jag planerar en kort cykeltur för att leta upp ett par björkar att fotografera.

Men mamma, måste jag ligga här vid trädet hela tiden?

Här hänger jag och känner tydligt att jag har armar.

IMG_2475 (1)

IMG_2502

Prover vid fastställande av reumatisk sjukdom

En av de absolut vanligaste frågorna som ställs i olika forum för personer med reumatiska sjukdomar eller misstanke om att de har en sådan är vilka prover läkaren ska ta.

Det är självklart mycket oro kring om läkaren ska ta en på allvar eftersom det här med värk är rätt så diffust. Vanligt är också att man själv har lite svårt att definiera hur man har ont, när man har ont och vilken grad av smärta det är. Det kan bero på många saker men en som jag märker med mig själv är att jag är så van vid att ha ont att jag inte längre riktigt kan gradera smärtan. Den är där. Alltid! Hur ont jag har kan jag inte svara på. Idag går jag, står jag och har varit på möte så det är ju en bra dag medan morgondagen kan se annorlunda ut. Hur förklarar jag det för läkaren?

När jag var iväg på rehabilitering så var det en sak som de tryckte på väldigt mycket och det var att lära sig om sin sjukdom. Om sjukdomen ännu inte är definierad så lära sig om sitt tillstånd. Kom väl förberedd till alla läkarbesök.

Med väl förberedd menar jag att du ska skriva ner alla dina frågor och ha med dig dokumentation på svullnader, dåliga dagar och någon form av gradering på smärta. Säg för allt i världen inte att du har ont ÖVERALLT. Det talar inte om speciellt mycket för läkaren. Var har du ont? När har du ont? När har du ont på specifika platser? Var tydlig.

Och ja, du kan mycket väl stöta på en läkare som anser att du inget vet och som tycker att du är mjäkig. Jag vet att det är det värsta som kan hända när man längtat så efter att få träffa en läkare och hoppas att äntligen få medicin. Men du har faktiskt rätt att kräva den vård du behöver. Och skulle läkaren absolut inte ta dig på allvar så res dig upp och gå därifrån. Jag vet att det känns som fllständigt galet men vill läkaren inte lyssna så kommer du inte heller få den hjälp du behöver.

När det kommer till vårdcentralen så kan vi inte räkna med att den läkaren vi stöter på är expert på just reumatiska sjukdomar. De har inte läst flera år om detta som specialisten har. De har inte ens läst en hel kurs. De har en allmän bild av vad som ska göras. Ibland kan man ha tur att träffa en läkare som har ett genuint intresse. Jag vill inte vara nedslående men så ser vekligheten ut och det fick vi också förklarat för oss under rehabveckorna.

Men det finns många goa bra läkare också som verkligen anstränger sig att förstå och som lyssnar. Och till dig som längtar efter att få komma till en reumatolog så vill jag säga att om du just är förberedd och påläst så ökar den möjligheten markant.

Dessa prover har min reumatolog talat om för mig att man ska ha koll på och fråga efter när man kommer till vårdcentralen. De indikerar olika saker och ger möjlighet att fastställa om det är dags att skicka vidare till reumatologen. Det svåra är när inget prov visa tecken på reumatiska tecken men smärtan är påtaglig och sänkan visar på infektion och/eller inflammation men det är ett kapitel för sig.

Avseende prover är följande ett måste:

  • Sänka (SR) , snabb sänka (CRP), blodstatus (Hb , LPK , TPK) , njurvärde ( kreatinin).
  • Om man misstänker reumatism då ska man ta ACPA( anti CCP) och/eller RF ( reuma faktor).
  • Om man misstänker systemisk sjukdom ska man ta ANA-screen.
  • Vid misstanke om inflammatorisk ryggsjukdom ska man ta HLAB27.

Det här med mat

Det finns många teorier om vad som är bra att äta och inte som reumatiker och mitt bästa råd är: testa dig fram. Det som fungerar för mig kanske inte alls fungerar för dig och tvärtom.

När man är kroniskt sjuk får man allt som oftast en massa råd om hur man ska göra för att må bättre. Ni ska bara veta hur många som anser att de sitter på ett mirakelmedel. Reumatiska sjukdomar är kroniska och kronisk betyder att den inte kommer att försvinna. Med andra ord det finns ingen mirakelkur. Och om du tror dig ha en så snälla berätta inte för mig. Jag är urless på att människor som inte lever med smärta och värk ska tala om för mig vad som hjälper. En läkare ja. En annan med kronisk värk absolut men inte en fullt frisk person som säljer en dryck eller en kräm. Ni menar väl jag vet men jag kan min sjukdom och min kropp.

Men med det sagt så menar jag inte att det inte går att påverka utöver de mediciner som finns att tillstå. Mat kan absolut påverka och att röra på sig är inte fel. I båda fallen gäller det att komma på vad som passar just dig och vad din sjukdom tillåter.

Men maten var det jag skulle prata om. Nu när jag gått in i ett nytt skov som verkar vara aggresivt så känner jag att det är dags att ta tag i vad jag stoppar i munnen. Jag vet från tidigare experiment vad som fungerar på mig. Jag vet att rött kött ger mer värk och jag vet att jag påverkas av mjölprodukter. Om det är gluten eller något annat låter jag vara osagt. Jag påverkas inte mycket av mjölkprodukter men ska inte överdriva mängderna.

Jag planerar att satsa på det man kallar för medelhavskost framöver minus det röda köttet. Jag vet att jag mår bättre av den maten och det är gott. I helgen ska jag sätta mig och kolla igenom lite kokböcker och se till att ha rätt mat hemma.

Träningskläderna är på

Jag har tagit på mig träningskläder idag. Mina knallrosa tajts och en passande tröja till. Att de är på innebär inte att jag kommer att träna idag. Nope. Idag är det tvättdag och tajtsen är rena.

Att de är rena är bra för mig just idag eftersom jag uppskattar att ha kläder på mig men det betyder ju också att jag inte gör det jag borde. TRÄNA! Tydligen är det för svårt fast jag vet att det är lätt. Allt ligger framme för mig att ta tag i. Enkelt. Hantlar, boxningshandskar, gummiband och träningsmatta. Allt är framme. Det är bara att böja sig ner och ta upp.

Jag är trött på mig själv. Jag älskar ju att träna. Jag är lycklig när jag tränar och jag mår bra av det men ändå gör jag det inte. Snälla hjärna kan du sluta vara så jobbig mot mig och bara skicka tydliga och enkla signaler till mig?

Säg: Res dig upp och träna nu.

Inte: Du borde träna nu eftersom du har massor med tid för att göra det men det är ju såklart jobbigt och du kommer få ont och kanske är det egentligen viktigare att fylla i en deklaration eller skicka iväg ett mejl just nu.

Ska det verkligen vara så svårt?

Varning för gnäll

Jag gnäller inte speciellt ofta när det kommer till att ha ont men idag känner jag mig gnällig. Min vänsterhand är inget att ha. Den fungerar knappt.

  • Jag kan inte hålla något med den vilket ju kanske går att leva med men alltså hur lätt är det att komma ihåg att jag inte ska ta något med den handen.
  • Jag kan inte skriva med den. På datorn alltså för med penna skriver jag med höger hand. Detta inlägg är således skrivet med enbart höger hand. Ett stort handikapp för mig som har skrivande som yrke.
  • Jag kan inte göra någon form av vridning med handen. Minsta lilla gör ont.
  • Jag insåg att hålla i ratten när jag kör bil inte heller gick så väldigt bra. Jag behöver båda händerna när jag kör. Känns säkrast så. Mycket frustrerande.
  • Den pulserar hela nätterna och jag vaknar när jag råkar röra på den.

Det får bli ett drop-inbesök hos reumatologen för en kortisonspruta. Så här kan jag inte ha det faktiskt.

Hoppas du mår bättre.

Du ursäktar dig till mig och jag ursäktar mig till dem

För inte så länge sedan gick jag med i två grupper på Facebook för personer med olika reumatiska sjukdomar och igår när jag satt på bussen in till stan kom jag tänka på människorna. Personer som har det mycket värre än vad jag har det. De har varit riktigt sjuka i många med fler år än vad jag har.

Jag har ju alltid haft ont men det är framför allt de senaste tre åren som det på riktigt börjat begränsa mig. Det är först nu som jag ser mig själv som sjuk. Det gjorde jag inte riktigt innan. Då hade jag ont men det mesta var som det skulle så att säga.

Jag möts ofta av att människor jag pratar med ursäktar sig för att de klagar över att de har ont någonstans eller att de legat hemma och varit sjuka i förkylning längre än vanligt. De ursäktar sig eftersom jag ju har det så mycket värre. Och jag förundras över detta fenomen. Ja, jag kanske har det värre men det du går igenom är jobbigt för dig. Ibland tror jag nog att det är värre för dig för du är inte van vid att ha ont. För dig är det nytt och det är väl klart att det är jobbigt. Vem tycker om att vara begränsad? Vem tycker om att ha ont?

Det är okej att gnälla av sig ibland och det är okej att tala om hur jobbigt det har varit. Du behöver aldrig ursäkta dig inför mig. Jag vet precis hur tufft det kan vara och du får också lov att ha dåliga dagar i ditt liv. Och faktiskt är jag väldigt glad för att det bara var i några dagar för jag skulle aldrig önska någon annan att ha så ont som jag har varje dag.

Jag jämför mig med de andra i de här grupperna på Facebook och jag känner att jag vill be om ursäkt för att jag klagar. Mitt liv är enkelt. Ironiskt, eller hur?

Det dåliga immunförsvaret

Som reumatiker tar man rätt mycket medicin för att minska inflammationer och smärta och så gör även jag. Dessa mediciner gör att immunförsvaret sänks och det är lättare att åka på förkylningar och annat trist som flyger runt. Framför allt vintertid.

Jag har alltid haft väldigt bra immunförsvar och är en av de få som inte smittas när andra är kräksjuka. Det är jag glad för. Och trots dessa mediciner jag tar så har jag fortsatt att hålla mig borta från att vara sjuk. Förra vintern låg min familj i influensa två gånger och jag kände ingentng. I år har de gått runt och snörvlat från och till flera gånger coh jag har klarat mig. MEN igår fick jag ont i halsen. Ingen skön känsla alls. Som knivar. Och idag kom febern.

Denna fantastiska vårdag har jag legat i sängen och sovit hela dagen. Väldigt skönt men trist. Jag har ont lite överallt i kroppen vilket kan bero på två saker:

1. Förkylningen

2. Att jag är på väg in i ett skov

Jag väljer att tro att det är förkylningen. Det är ingen idé att ta ut något i förskott för det gör ändå ingen nytta. Det blir bra tråkigt att leva då.

Första delen av Promenadvloggen

Jag lovade ju, i förra inlägget, att visa att jag har tränat och det har jag. Jag har varit ute på promenad. Vädret har varit helt fantastiskt den här helgen så det var inte direkt svårt att blir motiverad.

Jag har spelat in den första vloggen som kommer vara en del av den här bloggen. Det är ett sätt att få med er läsare på mitt promenadprojekt som går ut på att bli bättre på att gå och till slut klara av att gå 40 minuter utan att stanna. Jag berättar om det mer i detalj i vloggen här nedan.

Välkommen till Promenadvloggen!

https://youtu.be/2I9OnU2BGj4