Hej då, tack och på återseende

Det blev inte som jag hade tänkt men det har varit intressant.

Nu är min tid som bloggare här slut och jag får dela med mig av mitt liv på annat håll är just här. Min tanke från början var att dela med mig av så mycket mer än vad jag gjort. Mitt liv är det inte alltid jag som styr till fullo. Inflammationer och smärtor väljer ibland att ta över och jag får foga mig.

Denna gången var det händerna som bestämde sig för att krångla. Det gör de fortfarande och för att skriva behöver jag mina händer. Jag har fått prioritera det skrivande jag gör i mitt arbete och det är mycket av den varan för min del.

Jag är verkligen ledsen att ni inte fick ta del av mer men jag hoppas att det jag har delat med mig av har gett er lite inblick. Men framför allt att något varit till hjälp. Själv fortsätter jag min resa för den är en del av mitt liv.

Det sista jag vill säga är att kronisk sjukdom är tufft. Det är tufft att ha ont och det är jobbigt att inte veta från den ena dagen till den andra hur man ska må. Det tar på krafterna. Men det finns så mycket som är bra också och livet går att anpassa utan att minska ner det allt för mycket. Jag känner mig inte missnöjd även om jag ibland känner mig begränsad. Jag har bestämt mig för att mitt liv inte ska levas från sängen. Smärtorna finns där, begränsningarna lika så men jag kör på i min takt.

Om du önskar se hur jag har det så leta upp mig i cyberspace. Jag är lätt att hitta.

Hej då, tack och på återseende!

Dorotea

Ett hotell med många rum

Ibland känner jag mig som en stort hotell med många rum där gästerna inte känner sig nöjda och kräver att byta rum. Det är alltid något som inte passar så de packar sina väskor och flyttar in i ett annat rum tills de hittar något fel med det och flyttar vidare.

Här handlar det dock om leder. Ena dagen i armbågen och andra dagen i handen. Ibland i båda knäna och ibland i ett. Då och då i fotlederna. Runt, runt utan logik. I alla fall ser inte jag den.

Jag har ont i mitt högra knä sedan jag vet inte när längre. Det begränsar min förmåga att gå men den senaste tiden har det inte varit så farligt och jag förstår verkligen inte varför. Kanske rör jag mig något mer sedan jag fick bevisat för mig att det går och att jag kan när jag var iväg på rehabiliteringen. Ländryggen har jag haft ont i sedan tidiga tonåren och där har jag nu mest ont när jag rör mig så ja, gå långt går ändå inte.

Den senaste tiden har jag haft ont i min vänsterhand och nej det går inte över vad jag än gör. Så tillsammans med problem i höger armbåge så är mina armar och händer inte mycket att ha. Vem  behöver armar och händer liksom?

Och så får jag ont på alla andra ställen där det finns leder. En dag här och en annan där. Det flyttar in och flyttar ut och jag vaknar förvånad på morgonen.

Så ser verkligheten ut för en sån som mig. Hur jag hanterar att jag har det så? Har jag något val?

Solen gör mig glad

Det här med solen alltså. Jag blir så glad när den äntligen börjar värma och det går att sitta ute igen. Det är nu min favoritsäsong börjar. Altanhängssäsongen!

Gårdagens väder gör att det är lätt att stanna upp och njuta. Sitta i utesoffan med en mugg te eller en kall smoothie och bara prata och lyssna till barnen som hoppar studsmatta. En sådan dag hade jag igår. Ljuvligt verkligen!

När man som jag inte alltid har möjlighet att göra allt som jag vill så blir de här stunderna extra speciella och jag ser verkligen till att inte låta dem gå mig förbi. I år har jag inte kunnat ta mig till vitsippsskogen vilket känns väldigt trist men jag har kört förbi hav av vitsippor och fått en liten lyckokänsla i alla fall. Det lilla är många gånger gott nog.

Jag tror att det är så lätt att fastna vid det man inte kan göra istället för allt som fortfarande är möjligt. Jag har dagar som jag deppar över att inte kunna med för det mesta gör det bästa av situationen.

Även idag skiner solen så mina pauser kommer jag ta ute på altanen med en kopp te och en glad hund till sällskap. Även han älskar solen och kan tillbringa timmar på altanen. Det finns en anledning till att jag kallar vår familj för altanfamiljen. Sommartid är det som ett rum till.

Det är bra trots allt

Innan jag gick in i mitt skov för dyga tre år sedan nu var jag vad jag brukar kalla en tränande person. Jag tränande två gånger om dagen, var vältränad och kunde gå långt. Jag sov på nätterna eftersom jag inte hade värk och jag tog nästan inga mediciner.

Jag kan sakna den person jag var då. Längta till gymmet och de tunga vikterna. Jag var nog mer sprudlande glad då även om jag fortfarande är en glad person. Jag satt alltid på golvet när jag umgicks. I skräddare. Nu tar jag mig inte upp från golvet om jag skulle få för mig att sätta mig där.

Men, jag umgås massor med mina vänner. Vi har middagar, vi sitter i varandras soffor och pratar i timmar och vi åker på sommarsemester ihop. Jag jobbar med det jag älskar att göra och det går bra. Jag gör saker som jag inte hade gett mig själv möjligheten till om inte allt stannade upp lite.

Jag går inte långa promenader och jag lyfter inte tungt men jag har ett rikt liv. Ett mycket rikt liv och det är lätt att stirra sig blind på det man inte har när det som finns är bra. Det är bra även med all värk och allt stillasittande. Det är bra.

Och ja, även detta är skrivet med enbart högerhanden.

Du ursäktar dig till mig och jag ursäktar mig till dem

För inte så länge sedan gick jag med i två grupper på Facebook för personer med olika reumatiska sjukdomar och igår när jag satt på bussen in till stan kom jag tänka på människorna. Personer som har det mycket värre än vad jag har det. De har varit riktigt sjuka i många med fler år än vad jag har.

Jag har ju alltid haft ont men det är framför allt de senaste tre åren som det på riktigt börjat begränsa mig. Det är först nu som jag ser mig själv som sjuk. Det gjorde jag inte riktigt innan. Då hade jag ont men det mesta var som det skulle så att säga.

Jag möts ofta av att människor jag pratar med ursäktar sig för att de klagar över att de har ont någonstans eller att de legat hemma och varit sjuka i förkylning längre än vanligt. De ursäktar sig eftersom jag ju har det så mycket värre. Och jag förundras över detta fenomen. Ja, jag kanske har det värre men det du går igenom är jobbigt för dig. Ibland tror jag nog att det är värre för dig för du är inte van vid att ha ont. För dig är det nytt och det är väl klart att det är jobbigt. Vem tycker om att vara begränsad? Vem tycker om att ha ont?

Det är okej att gnälla av sig ibland och det är okej att tala om hur jobbigt det har varit. Du behöver aldrig ursäkta dig inför mig. Jag vet precis hur tufft det kan vara och du får också lov att ha dåliga dagar i ditt liv. Och faktiskt är jag väldigt glad för att det bara var i några dagar för jag skulle aldrig önska någon annan att ha så ont som jag har varje dag.

Jag jämför mig med de andra i de här grupperna på Facebook och jag känner att jag vill be om ursäkt för att jag klagar. Mitt liv är enkelt. Ironiskt, eller hur?

En reflektionsstund varje morgon

Dagarna går i ett och det kan ju tyckas att det aldrig finns tid för att reflektera. I alla fall är mina dagar rätt så fulla och framför allt just denna veckan. Jag har massor med möten inbokade och från torsdag till sen lördag är jag i Stockholm. Större delen av tiden på konferens.

Hade det nite varit för att jag har ont och morgonen är värst så kanske jag inte hade funnit den viktiga tiden att gå inåt och tänka till om de viktiga sakerna. Jag råkar i och för sig vara rätt duktig på att ta mig tid men morgonen blir liksom gratis på något sätt. Jag kan inte gå ur sängen direkt utan jag behöver tala om för kroppen att nu är det dags. Stretcha lite lätt och få de onda lederna att övertygas om att de ska användas även idag. Den stunden är min reflektionstid kring det där praktiska som behöver fungera varje dag. Planering av jobb och annat det gör jag när jag gått upp.

Tankar en vanlig morgon:

  • Kommer jag vara tvungen att borsta tänderna med vänster hand idag? Suck, det som är så svårt.
  • Vad ska jag ha för skor på mig på konferensen? Jag kommer ju inte sitta still hela tiden. Hmm, inte finskor den här gången heller alltså.
  • Undra om någon kan hämta mig vid tåget i Stockholm så jag slipper gå de långa sträckorna mellan buss, tunnelbana och tåg eller vad det nu är jag behöver för att ta mig dit jag ska?
  • Fixar jag en promenad idag tro? Vad ska jag träna?
  • Vad är jag sugen på till frukost? Äsch, det blir det vanliga.
  • Är det idag jag börjar äta som jag ska tro?
  • Fungerar händerna idag? Hur ont har jag i knät?

Lite så här går det i huvudet på morgonen. Detta hjälper mig att få allt på plats och gör att det sedan fungerar rätt så bra ändå. Har jag väldigt ont redan när jag ligger där då försöker jag stretcha lite extra och så ser jag till att verkligen få in ett träningspass under dagen. För ja, det är viktigast de dagarna. Cirkulationen behöver komma igång och så blir jag helt enkelt glad av att träna.

Jag rekommenderar att ha en sådan reflektionsstund. Tänka igenom vad som fungerar och hitta alternativ för det som känns jobbigt. Och ja, jag vet att vissa dagar och till och med veckor fungerar nästan ingenting men att hitta det som faktiskt går att göra hjälper. Det hjälper sinnet och själen.

PS. Det är ett nytt skov jag är inne i. Tyvärr i händerna och den där dumma tån. DS

 

Jag väljer livet före värken

 

Jag kan inte minnas en tid i mitt liv då jag inte haft ont. Ont någonstans. Värk i knät ena dagen och i ryggen nästa dag. Men mest ryggen.

Min pappa tog mig till alla möjliga läkare men alla sa att det bara var att träna mer så skulle jag nog bli bättre. Tränade gjorde jag redan och träna mer vore inte hälsosamt. Pappa tog mig till privatläkare och betalade onödigt mycket pengar men ingen kom på vad det var. Alla prover var ju som de skulle. Men ont det hade jag.

När jag senare i livet var gravid med mitt första barn, min dotter, gick värken över i smärta. Jag kunde inte stå eller gå. Knappt sitta. Foglossningar hette det men jag var inte övertygad. Min dotter föddes och kort därefter började jag få utslag, sår på hela kroppen. Det kunde läkarna enkelt diagnostisera. Psoriasis. Och där börjar min riktiga resa mot en diagnos för all denna värk jag alltid känt. Men det skulle ta flera år till ändå.

2009 var jag gravid med mitt andra barn, min son. Då steg smärtan ännu mer och mina ben fastnade när jag stod still så jag kunde inte förflytta mig framåt. Jag fick sitta i rullstol från fjärde månaden ungefär. Efter att sonen föddes gick smärtan inte ner. Det tog mig sex månader innan jag kunde gå normalt och nu blev det fart på läkarna. Äntligen fick jag komma till reumatologen och till experterna. Jag minns hur glad och lättad jag var för detta. De tog prover, mätte och gjorde röntgen. De kollade det ena och det andra. Men inget kunde de se. Eftersom jag ju hade psoriasis så bedömde man att det nog helt enkelt var psoriasis artrit och jag var nöjd med den diagnosen. Jag var glad att ha ett namn.

Jag fick hjälp och jag fick mediciner och jag mådde bättre. Mycket bättre. Jag kom igång med att träna på riktigt igen. Jag tränade mycket och jag tränade hårt. Nu skulle jag inte kunna få så ont igen. Jag hade ju mediciner och jag tränade. Precis som jag var tillsagd.

I oktober 2013 började jag få ondare och ondare och jag insåg att jag gått in i mitt första riktiga skov. Det skovet har inte släppt än dryga tre år senare. Jag gick från att träna styrketräning och yoga två gånger om dagen, sex dagar i veckan till att sitta i soffan och inte röra mig alls. Och såklart gick jag upp i vikt. Mycket.

Mitt liv blev en ständig planering i steg. Hur långt behöver jag gå om jag ska ta mig dit och sedan behöver jag dessutom gå lite mer senare på dagen. 100 meter här och 100 meter här. Max 150 meter i taget. Så begränsad.

Idag när jag skriver detta har jag nyligen kommit hem från tre veckors rehabilitering på Mösseberg i Falköping. Oj, vilken skillnad det blev. Soffa till träning tre gånger om dagen. 288 meter på sexminuters-gångtestet första veckan till 500 meter efter tre veckor. Från att inte tro att jag kunde lyfta en hantel till att köra hela pass. Låg nivå och lätta vikter men jag tränade.

Första dagen i gymmet kom tårarna. Inte för att jag orkade göra något vettigt den dagen men för att jag var tillbaka. Jag älskar gymmet och jag älskar att lyfta tungt. Jag kände att jag kommit hem. Och som jag kämpade under de här tre veckorna. Och smärtan gick ner. Jag fick min diagnos bekräftad men också bekräftat att jag även har Bechterews som jag själv länge misstänkt. Jag åkte därifrån lycklig.

Nu är jag hemma igen och jag ska applicera allt jag lärt mig till min vardag och min verklighet. Ut ur bubblan och in i verkligheten som jag kallar det.

Dorotea Pettersson heter jag och är 44 år. Jag har som ni förstår två barn och bor med och min man i Näset i Göteborg. Och tillsammans med oss bor också Jack Russeln Charlie.

DoroteaPettersson

Jag kommer blogga om min vardag med värk och smärta men främst om hur det alltid varit viktigt för mig att inte låta sjukdomen vara ett hinder. Jag har jobbat och idag driver jag eget företag. Jag gör sådant jag tycker om. Låter passionen leda mig och vägrar tillåta sjukdomen få mig sängliggandes. Det är inte ett alternativ.

Pain is inevitable. Suffering is optional.