Prover vid fastställande av reumatisk sjukdom

En av de absolut vanligaste frågorna som ställs i olika forum för personer med reumatiska sjukdomar eller misstanke om att de har en sådan är vilka prover läkaren ska ta.

Det är självklart mycket oro kring om läkaren ska ta en på allvar eftersom det här med värk är rätt så diffust. Vanligt är också att man själv har lite svårt att definiera hur man har ont, när man har ont och vilken grad av smärta det är. Det kan bero på många saker men en som jag märker med mig själv är att jag är så van vid att ha ont att jag inte längre riktigt kan gradera smärtan. Den är där. Alltid! Hur ont jag har kan jag inte svara på. Idag går jag, står jag och har varit på möte så det är ju en bra dag medan morgondagen kan se annorlunda ut. Hur förklarar jag det för läkaren?

När jag var iväg på rehabilitering så var det en sak som de tryckte på väldigt mycket och det var att lära sig om sin sjukdom. Om sjukdomen ännu inte är definierad så lära sig om sitt tillstånd. Kom väl förberedd till alla läkarbesök.

Med väl förberedd menar jag att du ska skriva ner alla dina frågor och ha med dig dokumentation på svullnader, dåliga dagar och någon form av gradering på smärta. Säg för allt i världen inte att du har ont ÖVERALLT. Det talar inte om speciellt mycket för läkaren. Var har du ont? När har du ont? När har du ont på specifika platser? Var tydlig.

Och ja, du kan mycket väl stöta på en läkare som anser att du inget vet och som tycker att du är mjäkig. Jag vet att det är det värsta som kan hända när man längtat så efter att få träffa en läkare och hoppas att äntligen få medicin. Men du har faktiskt rätt att kräva den vård du behöver. Och skulle läkaren absolut inte ta dig på allvar så res dig upp och gå därifrån. Jag vet att det känns som fllständigt galet men vill läkaren inte lyssna så kommer du inte heller få den hjälp du behöver.

När det kommer till vårdcentralen så kan vi inte räkna med att den läkaren vi stöter på är expert på just reumatiska sjukdomar. De har inte läst flera år om detta som specialisten har. De har inte ens läst en hel kurs. De har en allmän bild av vad som ska göras. Ibland kan man ha tur att träffa en läkare som har ett genuint intresse. Jag vill inte vara nedslående men så ser vekligheten ut och det fick vi också förklarat för oss under rehabveckorna.

Men det finns många goa bra läkare också som verkligen anstränger sig att förstå och som lyssnar. Och till dig som längtar efter att få komma till en reumatolog så vill jag säga att om du just är förberedd och påläst så ökar den möjligheten markant.

Dessa prover har min reumatolog talat om för mig att man ska ha koll på och fråga efter när man kommer till vårdcentralen. De indikerar olika saker och ger möjlighet att fastställa om det är dags att skicka vidare till reumatologen. Det svåra är när inget prov visa tecken på reumatiska tecken men smärtan är påtaglig och sänkan visar på infektion och/eller inflammation men det är ett kapitel för sig.

Avseende prover är följande ett måste:

  • Sänka (SR) , snabb sänka (CRP), blodstatus (Hb , LPK , TPK) , njurvärde ( kreatinin).
  • Om man misstänker reumatism då ska man ta ACPA( anti CCP) och/eller RF ( reuma faktor).
  • Om man misstänker systemisk sjukdom ska man ta ANA-screen.
  • Vid misstanke om inflammatorisk ryggsjukdom ska man ta HLAB27.

Dagar med hål i händerna

Helgen bjöd på fantastiskt väder vilket var helt underbart men kroppen den bjöd på svullna händer. Händer som inte duger mycket till utan mer hänger där och är i vägen. Allt jag gör blir fel och jag tappar saker hela tiden.

Jag ogillar skarpt ”hål i händerna dagar”. Inte bara för att händerna är odugliga utan för att de värker extra mycket då. Jag blir irriterad och lite deppig. Som tur är händer det inte varje dag och sedan jag var iväg på rehabiliteringen har jag bättre metoder för att hantera det hela.

Under rehabiliteringen ingick det handträning i schemat tre gånger i veckan. Det innebar att vi gjorde ett träningsprogram för bättre rörlighet i händerna. Jag var väldigt skeptisk till detta i början kan jag säga. Jag har väl fungerande händer i jämförelse med många andra så jag kunde inte riktigt förstå vad det skulle ge för resultat men jag gick dit såklart. Jag ville veta vilken effekt det kunde ge och oj vilken skillnad det blev.

IMG_9683 (1)

För det första fattade jag att det är kyla mina händer jag behöver göra. Tänk att jag inte hade klurat ut det själv. Jag fick många sådana aha-upplevelser under mina tre veckor. Flera gånger kände jag mig riktigt dum över att jag inte kommit på det själv men det är så det är när man går i sin egen bubbla och gör som man alltid har gjort.

IMG_9685

Medan jag satt och fick kylbehandling fick alla andra värmebehandling. Lite ojuste kan man tycka men det var faktiskt riktigt skönt och det gav fantastiskt bra effekt. Mina händer blev mindre och värken försvann.

IMG_9692

Det andra jag lärde mig var olika övningar för att öka cirkulationen i händerna och öka styrkan. Övningarna gjordes med lera så vi satt alla där och rullade köttbullar, knådade deg och tog ut vår aggression på en degklump. Det kändes som att vara tillbaka på dagis men det var kul.

När de tre veckorna var över och arbetsterapeuten gjorde nya mätningar hade handen krymp flera millimeter i omfång och jag hade blivit starkare i framför allt vänsterhanden. Hurra!

Om rehabiliteringen – ett första försök

Jag måste erkänna att jag har försökt om och om igen att skriva ett inlägg om mina tre veckor på rehabilitering men jag lyckas inte. Det var så mycket som hände under den här tiden och jag inser att jag fortfarande processar allt i mitt huvud.

I korthet kan jag säga att dessa tre veckor har ändrat min syn på vad det betyder att leva med reumatiska sjukdomar. Förut hade jag egentligen bara kunskap om mig själv och mitt sätt att hantera min värk och smärta men nu fick jag insyn i hur andra har det. Jag har ingen nära vän som har samma sjukdomar som mig så jag har aldrig riktigt haft någon att jämföra med.

ledord från en ledsjuk

Vad lärde jag mig? Jo, jag lärde mig att vi alla skattar smärta på olika sätta. Det visste jag väl egentligen redan men här blev det väldigt tydligt. Jag lärde mig att vi är ett mycket envist släkte. Vi tar i fast det gör ont. Vi dyker upp på aktiviteter fast vi egentligen inte orkar. Och jag lärde mig att vi alla tycker om att dela med oss av det vi har lärt oss genom livet. Tips & trix så att säga.

Och ja, det blev mycket prat om våra sjukdomar och det blev en hel del gnäll också men det var skönt. Det var skönt att den jag pratade med förstod vad jag menade. Att personen inte försökte byta samtalsämne för att det kändes obekvämt att prata om. Vi tog och vi gav så att säga.

ledord från en ledsjuk

Men mest skrattade och skojade vi. Oj, vad vi hade roligt. Och vi hejade fram varandra. Det är inte fel att ha en hel hejarklack när man ska träna en kroppdel som man har stora problem med. Och vi gladdes tillsammans åt varandras framsteg. Det var underbart att få applåder efter att jag för första gången på tre år klarade av att gå i åtta minuter i streck. På ett gåband. Som jag grät av lycka efter det. Vilken känsla att ha någon att dela detta med.

ledord från en ledsjuk

Detta är vad jag kommer att minnas mest av min rehab. Det känslomässaga och vänskapliga men det var så mycket mer. Det andra ska jag fortsätta att försöka formulera. Jag vill berätta om den fantasiska personalen och den träning vi fick utföra. Jag vill dela med mig av hur mycket man kan åstadkomma på så kort tid och jag vill ge hopp i att det finns läkare som lyssnar, förstår och sätter ord på det man gått och försökt att formulera för sig själv.

Med andra ord: Det kommer mera!