Aortadissektion Tre dagars Vuxenvistelse Ågrenska Lilla Amundön!

 

 

Röd solnedgång vid Lilla Amundön!

Nu var ett tag sedan som jag skrev här för 1177.se. Jag har fått komma in och skriva lite kring min vistelse på Ågrenska som ligger på Lilla Amundön i Göteborgs skärgård. Där anordnas träffar för människor med sällsynta diagnoser, en sådan träff som vi var på. De har även vistelser som riktar sig till familjer med barn som lever med sällsynta diagnoser. Vi delade ön med ungdomar som har syskon med funktionshinder,jag tror att de får ut mycket av att träffa andra i liknande situation.
Jag kom till ön ett par timmar före de andra, jag ville passa på att nyttja tiden till att ta en promenad på ön. Det är en fantastiskt fin ö, som är inhängnad för att hålla borta obehöriga.
Det kändes tryggt att vandra runt där på ön.
Första dagen blev rätt så intensiv då vi var 16 stycken och alla var drabbade på ett eller annat sätt av aortadissektion. Det blev många blandade känslor som kom upp till ytan, en del var rätt så nysjuka och för mig var det ca 13 år sedan jag blev sjuk.  Denna dagen passade vi på att samla in frågor och synpunkter för kommande dag.
Tandhygienisten Anna Nielsen Magneli från Mun-H -Center  informerade oss om vad vi ska tänka på med vår tandhygien. Vi fick även lite prover att ta med oss.
Den andra dagen kan vi nog lätt kalla för föreläsningsdagen då vi fick tillfälle att lyssna på flera duktiga föreläsare.
Gunnar Svensson, Överläkare Thoraxkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset pratade om behovet av den kliniska uppföljningen och varför det var så viktigt för oss.
Maritta Hellström Pigg Överläkare , Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet Akademiska sjukhuset, Uppsala. Hon förklarade mycket för oss kring genetiken vid aortadissektion.
Sedan fick vi lite psykologiska aspekter från Magnus Segerström, leg. psykolog Sahlgrenska Universitetssjukhuset  Göteborg
Han beskrev de vanliga följderna av hjärtsjukdom, vilka riskfaktorer som finns. Han talade mot hjärtsjukdom överlag med vissa flikar kring just aortadissektion.
Helen Sundberg, SU Fysioterapi tog upp sina synpunkter på träning och aktiviteter vid aortadissektion. Hon svarade även på frågor som vi hade tagit fram. Hon håller fasta på de riktlinjer som finns utifrån folkhälsorekommendationen, men att hålla sig på en måttlig hög ansträngsnivå enligt BORG skalan. Viktigt att man håller koll på blodtrycket som bör ha ett vilovärde under 120 mmHg. Att tänka på goda levnadsvanor.
Man bör undvika att träna på hög ansträngningsgrad (enligt Borg skalan 14- Ansträngande.) Även tung styrketräning bör undvikas. Mycket handlar också om sin grundfysik, dvs vad man gjorde innan man blev sjuk.
Hon förespråkar också Folkhälsorekommendationen kring fysisk aktivitet för vuxna och man kan behöva begränsa den hårda ansträngsnivån om inte hälsan känns bra. Men i övrigt minst 150 min/ vecka på en måttlig ansträngningsnivå.
Vår sista dag sammanfattade vi vistelsen och diskuterade en del frågor kring försäkringskassan.Mellan alla våra aktiviteter hade vi flera tillfällen med riktigt god mat, sköna promenader och ett otroligt fint väder. Det är inte varje år som man kan bada mitt i september, som en del fick erfara.
En mycket fin, lärorik och givande vistelse på alla plan, vi var alla jättenöjda.
Ågrenska gör själva en fin dokumentation på hela vår vistelse, som kommer att finnas på deras sida framöver.

Ett stort tack till Ann Catrin, Marianne & Cecilia!

 

image

Ha det gott / Ingrid

Läs mer om Ågrenska

Läs dokumentationen från vistelsen