Ny blogg: När sorgen slår oss!

En sorgens ängel med rosa rosor.

Jag har nu återvänt till min ursprungsblogg här på 1177.se. Nu ska jag lämna min hjärtresa bakom mig och istället beröra hur vi hanterar sorgen, till exempel då någon lämnar oss. Sorgen har många vägar och jag vill på bästa sätt förmedla mina egna erfarenheter kring döden men också tipsa om all den hjälp som finns att nå på nätet. Jag hoppas att det jag skriver kommer att vara till hjälp i sorgen. Hoppas att det löser upp en del knutar och leder till att vi lättare kan prata öppet om det tunga ämne döden. Jag är själv mitt upp i ett sorgearbete. Jag fick nyligen ett samtal som kom att förändra mycket för mig nu, men även för en lång tid framöver och säkerligen för alltid. Det kommer jag att nämna lite om, men även allt som har med det praktiska att göra. Kommentera, tyck och fråga gärna. Även om inte jag sitter inne med alla svar så ska jag på bästa sätt lotsa er vidare.

Med varma hälsningar Ingrid

 

Djupt, djupt inne i sorgens mörker, glimtar en annan slags glädje fram, i grunden besläktad med sorg.

Se magnolian!

Den blommar nu!

Barbro Lindgren

 

Om sorg vårdguiden 1177.se

 

Aortadissektion Tre dagars Vuxenvistelse Ågrenska Lilla Amundön!

 

 

Röd solnedgång vid Lilla Amundön!

Nu var ett tag sedan som jag skrev här för 1177.se. Jag har fått komma in och skriva lite kring min vistelse på Ågrenska som ligger på Lilla Amundön i Göteborgs skärgård. Där anordnas träffar för människor med sällsynta diagnoser, en sådan träff som vi var på. De har även vistelser som riktar sig till familjer med barn som lever med sällsynta diagnoser. Vi delade ön med ungdomar som har syskon med funktionshinder,jag tror att de får ut mycket av att träffa andra i liknande situation.
Jag kom till ön ett par timmar före de andra, jag ville passa på att nyttja tiden till att ta en promenad på ön. Det är en fantastiskt fin ö, som är inhängnad för att hålla borta obehöriga.
Det kändes tryggt att vandra runt där på ön.
Första dagen blev rätt så intensiv då vi var 16 stycken och alla var drabbade på ett eller annat sätt av aortadissektion. Det blev många blandade känslor som kom upp till ytan, en del var rätt så nysjuka och för mig var det ca 13 år sedan jag blev sjuk.  Denna dagen passade vi på att samla in frågor och synpunkter för kommande dag.
Tandhygienisten Anna Nielsen Magneli från Mun-H -Center  informerade oss om vad vi ska tänka på med vår tandhygien. Vi fick även lite prover att ta med oss.
Den andra dagen kan vi nog lätt kalla för föreläsningsdagen då vi fick tillfälle att lyssna på flera duktiga föreläsare.
Gunnar Svensson, Överläkare Thoraxkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset pratade om behovet av den kliniska uppföljningen och varför det var så viktigt för oss.
Maritta Hellström Pigg Överläkare , Klinisk genetik, Rudbecklaboratoriet Akademiska sjukhuset, Uppsala. Hon förklarade mycket för oss kring genetiken vid aortadissektion.
Sedan fick vi lite psykologiska aspekter från Magnus Segerström, leg. psykolog Sahlgrenska Universitetssjukhuset  Göteborg
Han beskrev de vanliga följderna av hjärtsjukdom, vilka riskfaktorer som finns. Han talade mot hjärtsjukdom överlag med vissa flikar kring just aortadissektion.
Helen Sundberg, SU Fysioterapi tog upp sina synpunkter på träning och aktiviteter vid aortadissektion. Hon svarade även på frågor som vi hade tagit fram. Hon håller fasta på de riktlinjer som finns utifrån folkhälsorekommendationen, men att hålla sig på en måttlig hög ansträngsnivå enligt BORG skalan. Viktigt att man håller koll på blodtrycket som bör ha ett vilovärde under 120 mmHg. Att tänka på goda levnadsvanor.
Man bör undvika att träna på hög ansträngningsgrad (enligt Borg skalan 14- Ansträngande.) Även tung styrketräning bör undvikas. Mycket handlar också om sin grundfysik, dvs vad man gjorde innan man blev sjuk.
Hon förespråkar också Folkhälsorekommendationen kring fysisk aktivitet för vuxna och man kan behöva begränsa den hårda ansträngsnivån om inte hälsan känns bra. Men i övrigt minst 150 min/ vecka på en måttlig ansträngningsnivå.
Vår sista dag sammanfattade vi vistelsen och diskuterade en del frågor kring försäkringskassan.Mellan alla våra aktiviteter hade vi flera tillfällen med riktigt god mat, sköna promenader och ett otroligt fint väder. Det är inte varje år som man kan bada mitt i september, som en del fick erfara.
En mycket fin, lärorik och givande vistelse på alla plan, vi var alla jättenöjda.
Ågrenska gör själva en fin dokumentation på hela vår vistelse, som kommer att finnas på deras sida framöver.

Ett stort tack till Ann Catrin, Marianne & Cecilia!

 

image

Ha det gott / Ingrid

Läs mer om Ågrenska

Läs dokumentationen från vistelsen

Min privata blogg!

V__C172 [266913]

 

Mitt absolut sista inlägg blir att länka er vidare till den blogg jag har öppnat idag.

Det kommer inte vara lika hög aktivitet som det har varit här. Men jag har ändå samlat på mig väldigt mycket bra material i form av länkar m.m. De tänker jag lägga på den nya sidan.

Kommer även att försöka hålla mig uppdaterad kring bra föreläsningar och annat som kan vara bra. Det tar någon vecka innan jag börjar skriva, då jag vill ha den här avslutad först. Jag har också lagt till en hel del bilder i mina inlägg här på 1177.se

Min nya blogg!

Jag hoppas vi ses på nästa blogg.

Mvh Ingrid

 

Tack för mig!

 

vid-dator

 

Nu är det dags att tacka för mig. Jag kliver åt sidan och hälsar nästa bloggare välkommen. Det har varit tre intressanta och mycket lärorika månader. Jag har bland annat lärt mig hur bloggsidan fungerar, det var helt nytt för mig. Jag har läst alla länkar som jag har skickat ut. Jag har absolut fått upp ögonen på hur mycket bra det finns att läsa på 1177.se

Jag har framför allt haft en minnesresa genom åren från det att jag opererades akut. Bitarna faller på plats och jag kommer mer och mer närmare hur det var. Det finns mycket att skriva men jag hoppas att jag har fått med några av de viktigaste bitarna, framförallt tiden närmast efter operationen.

Jag är glad att det finns en hel del information om aortadissektion nu, det var något som jag saknade för snart 13 år sedan.

Nu är det nytt år med nya tag och ev så blir det någon liten kurs vid sidan av mitt arbete. Som det ser ut nu så kan det bli att jag fördjupar mig i anatomin alternativt en skrivarkurs. Jag hoppas att ni alla får ett bra år 2016 med hälsan i behåll.

Må så gott / Ingrid

 

hund1

 

 

 

Guchare & Guchisar!

12498609_10207406203227689_1792985457_n

Nu vet jag inte riktigt hur många som var Guchare på de föreläsningarna jag nämnde i tidigare inlägg. De båda var öppna föreläsningar för allmänheten. Man skrivs över till Guch vid 18 års ålder. Då har de flesta varit på barnhjärtmottagningar hela livet. Det finns 2 olika facebook grupper, en sluten för de som lever med olika hjärtfel och en öppen som är till för alla. I Guch verksamheten har vi också flera träffar, på olika platser i Sverige. Jag var med på en helg träff som vi hade i Göteborg. Jag får nog lov att säga att det var längesedan som jag åkte så mycket spårvagn i Göteborg. Det blev en hel del restaurangbesök och vi fyllde dagarna med en hel rad olika aktiviteter. Jag föredrog boule och lämnade plats på klätterväggen åt den lite yngre generationen. Sista dagen hade vi årsmöte där flera viktiga punkter togs upp. En trevlig och fartfylld helg med flera nytillkomna bekanta från olika platser i Sverige. Jag har idag med ett videoklipp som närmare beskriver GUCH med full aktivitet. Jag har även med en populärvetenskaplig sammanfattning från en studie gjord av Malin Berghammer barnsjuksköterska och forskare, Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhus.

Väl mött/ Ingrid

GUCH -Sverige

Unga med hjärtfel känner sig friska och trivs med livet.

Åre 2015 GUCH

Min dagbok

 

GUCH – Grown Up Congenital Heart disease- Vuxna med medfödda hjärtfel!

skog1Jag har sedan år 2011 varit inskriven på GUCH i Göteborg (som är ett av sju Guch centra i Sverige) Dessförinnan så gick jag hos hjärtmottagningen bredvid. Den stora skillnaden var att jag tidigare åkte till sjukhuset i 3 omgångar. Provtagning, ultraljudsundersökning och slutligen till läkarbesöket. Nu gör jag allt i ett och samma besök. Jag träffar även en sjuksköterska och en sjukgymnast, som jag oftast har träffat förut. Sjukgymnasten håller även i ett test för att uppskatta min fysiska förmåga. Det sker med många olika mätbara tester i hur muskelarbetet fungerar hos mig. Jag får nog säga att jag känner mig väl kontrollerad efter ett sådant besök. Mer att läsa om det finns på GUCH hemsida se bifogad länk. Jag har även gått på flera olika föreläsningar genom åren. Jag har idag med en akademisk kvart från Göteborgs Universitet. Professor,överläkare och forskare  Mikael Dellborg Sahlgrenska Universitetssjukhus. Arbetar på  Guch centrum östra sjukhuset Göteborg. Han talar om vuxna med medfödda hjärtfel och att det är vanligare än vad vi tror. Jag var på den föreläsningen. Det som inte kom med på den inspelade kvarten var den 91-åriga mannen som berättade att han var hjärtopererad och styrketränade 3 gånger i veckan. En riktig livscoach 50 år äldre än mig. Var även på en liknande föreläsning året innan då med temat kring fysisk aktivitet för de med medfödda hjärtfel. Även där berättade en man i 90 års ålder att han dagligen promenerade med stavar. På den föreläsningen var det väldigt många äldre män och kvinnor som kom in med stavar i salen, centrala Göteborgs hurtbullar. Kul att se.                                                                                                       Välmött/Ingrid                                                                                                                     

Medfödda  hjärtfel med Mikael Dellborg – Källa Göteborgs Universitet 

Guch forskning-Dagens medicin.

Guch hemsida

Mer avslappning!

Ljus och flata stenar

För att spinna vidare på mindfulness så kommer jag även in på andra avslappningsmetoder. Det som jag mest har varit i kontakt med är Qi gong men har provat på bland annat Tai Chi och Yoga.

Det är lugna rörelser men som på något sätt ändå når ut i hela kroppen. En träningsform som passar mig bra. Jag har lyssnat mycket på mental träning, där har jag lagt in små, men även lite större mål.

Jag brukar även åka på spa med min syster. Vid ett tillfälle så var vi 5 dagar på spa.Det blev persikokärnor skrub över hela kroppen, tång bad, massage och bubbelpool. Vidare blev det en hel del fysiska aktiviteter såsom vattengympa, Qi gong, yoga, vital energi och Do-In. De två sistnämnda var nytt för oss båda. Här väljer jag att berätta lite om Do-In vilket vi dagligen utförde och vi verkligen kände hade effekt på oss. Do-In betyder självmassage och det var det precis vad det var.

Man går igenom kroppen med en mängd olika tekniker för att förbättra cirkulationen och energin i kroppen. Man piggar upp trötta muskler, lindrar nedstämdhet, mjukar upp en stel och spänd kropp och det har effekt på ett stressat sinne. För bästa effekt ska man göra detta för att väcka kroppen direkt på morgonen, före frukost. Då känner man sig uppfriskad och fylld med energi. Vi valde att ta vara på våra dagar och var uppe tidigt på morgonen. Vi simmade, bubblade och åt en riktigt god frukost. 1-2 timmar senare gick vi på Do-In pass.

Bäst effekt var i ansiktet, ögonen, öronen, fotsulorna och handflatorna. Då man knackar, klappar, gnuggar genom hela kroppen.
Man börjar uppe på huvudet med lätta knackningar, går sedan genom ansiktet runt ögonen i cirklande rörelser. Vilket skulle vara bra för att rensa genom tårkanalen, sedan ut till öronen där man började att klämma på öronsnibben, andas in och samtidig utandning dra loss händerna från snibben. Sedan gjorde man likadant bakåt och uppåt. Det uppstod en hettande känsla på öronen. Men det var en behaglig känsla, man fick verkligen i gång cirkulationen i de små öronen. Sedan gick man genom näsan, munnen, grimaserade med hela ansiktet.

Man fortsatte vidare att klappa/ knacka armarnas ut och insidor, sedan på samma sätt med start på höften, utsidan av lår, vad sedan på samma sätt insidan av benen. Man upprepade alla rörelser i övningarna 3 gånger.
Nu var man fylld av energi man riktigt kände att blodcirkulationen gick igång i kroppen.

Eftersom urvalet till harmoni här var väldigt stort, så är det mycket svårt att säga vad som hade effekt på vad. Riktig effekt fås av att man dagligen fortsätter med övningarna 1-3 gånger om dagen. Nu när jag sitter och skriver om Do-In märker jag att jag provar de olika rörelserna igen och kommer fram till att det inte är så dumt. Vi var ju inlindade i ett parasympatiskt tillstånd hela vistelsen, med lugn och ro i topp. En mycket minnesvärd vistelse.

Carpe Diem/ Ingrid

Mer att läsa här:

Stresstest.1177.se

Avslappning för hela kroppen.1177.se

 

Gott nytt år!

IMG_5490

 

Vi möter många vägskäl i livet, inte alltid de nya vägarna som är bäst.  

Det kan även vara de små stigarna man vandrat som behöver trampas upp.

Så att ha i åtanke på det som var;

är vad man vill ha med sig när vi blickar framåt.

Gott slut & Gott nytt år!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mindfulness!

 

image

 

Mina långa promenader var det som var i fokus under min sjukskrivningsperiod. Det var även något jag tog med mig efter sjukskrivningsperioden, men i något mindre omfattning. Simning låg också på prioriteringslistan som också var en motionsform som jag ganska snabbt kunde återfå kondition med. Jag blev något begränsad i tid och ork då jag började arbeta fast å andra sidan så var jag aktiv hela dagen. Nu tänkte jag sammanväva hur jag har kommit i kontakt med mindfulness i mina studier och det som varit för egen del. Ett tag efter min operation så anmälde jag mig till en stresshanteringskurs i Göteborg för att lära mig hur jag på bästa sätt ska hantera de stress situationer som uppstår. Den kursen pågick en gång i veckan under några månaders tid. Jag fick där bra kunskap om allt vad nu stress innebar för mig. Men på gott och ont så var det en blandad kurs med flera olika bakomliggande stressorsaker hos deltagarna. Det är i sig en stor kunskap att få höra om andras erfarenheter, men samtidigt så är det svårt att jämföra min bakgrund med ex en rektor som är där för utmattningssyndrom. Jag tror inte att det var någon bland de övriga deltagarna som riktigt förstod min bakgrund men kursledarna med sin bakgrund i sjukvården var lite mer insatta. Här kom jag i kontakt med mindfulness som ingick i vårt stresshanteringsprogram, vi startade och avslutade varje träff med övningar kring medveten kroppsnärvaro. Jag tog med mig övningarna hem och utförde de rätt så flitigt en period. Sedan har jag från och till plockat fram kunskaperna. Jag kan ändå inse att det är lättare att hitta tillbaka då man någon gång tidigare har provat på det. Jag gick även en slags mathanteringskurs om vad som var mer eller mindre bra att äta. Där ingick också mindfulness som återkommande tema. Kring mina studier i stressfysiologi har jag stött på mycket om många olika avslappningsmetoder. Då har vi även varit inne på hur vårt lugn och ro hormon (oxytocin) påverkar oss. Jag tänker inte gå närmare in på mindfulness utan tycker att jag kan lämna över det till 1177.se. De har många intressanta länkar i ämnet här nedan. Vill tipsa lite extra om den första länken som är mindfulness på ljudfil, som jag hoppas att ni ger några extra minuter till.

Väl mött/Ingrid

Mindfulness på ljudfil.

Hälsa och livsstil.

Mindfulness i vardagen.

Skogspromenader!

skogssjö och eka

 

Som jag tidigare har nämnt så var min hund inte så pigg då jag kom hem från sjukhuset. Efter några månader så fick jag ändå ta det svåra beslutet att åka och avliva honom, ett beslut som gnagt i mig en längre tid. Även om jag visste att hälsan inte skulle vända för honom så tog jag ändå vara på varje dag som han var kvar. Alla var hemma mycket den perioden. Jag fick frågan om någon annan skulle åka iväg med honom. Men trots att jag var orolig för min egen reaktion så kände jag ändå att jag ville vara med och hålla honom i tassen den sista färden. Det var fruktansvärt jobbigt men tack och lov så somnade han in fort.

Efteråt sprack en stor bubbla i mig, nu var det över och det kändes som en stor börda som släppte. Det här hade känslomässigt upptagit mycket energi från mig.

Jag började bli mer och mer rörlig och mina promenader blev längre för varje dag.

I samband med det och att jag visste att jag skulle vara hemma länge så fick det bli en liten valp. En valp ska också ta det lugnt i början så vi matchade varandra bra. Men det tog inte så lång tid innan hon hade varvat mig konditionsmässigt.

Det fungerade även som en träning att våga mig iväg på längre turer, det var en viss rädsla när man visste att man befann sig flera kilometer från bebyggelsen. Det tog även lång tid innan jag var själv ute med min son i barnvagn. Jag minns att jag hade ett specialhund bälte runt midjan för att få fria händer.

Ibland då det var lite backigt så kopplade jag fast mig i vagnen med rädsla ifall jag skulle svimma el ramla, då skulle den inte rulla iväg. Det var bara av rädsla att ta det säkra före det osäkra, för det hände aldrig något sådant.

När pappaledigheten var över och jag var sjukskriven så var det dags för vår son att börja på dagis.

Det var här som jag verkligen började hitta rutin i min vardag. Jag lämnade vår son till dagis och sedan hem och hämtade min hund, det var då de riktigt långa skogspromenaderna drog igång. Vi var alltid ute mellan 9-12 och det rörde sig om minst en mil varje dag. Det gick bra att bygga upp konditionen, det kändes bra när man kom till backarna som man från början inte ens orkat ta sig upp för, men som sedan gick bättre och bättre. Även om jag ville undvika att tävla med mig själv, så kändes det bra att ha koll på hur lång tid den vanliga slingan tog och hur kroppen hanterade de värsta backarna.

Det var min tid som ingen kunde ta från mig, jag var ju sjukskriven för att kunna bli frisk.

Från helt sängliggande till att successivt kunna ta en promenad var ett stort steg.
Detta är förhoppningsvis den största förändring jag kommer att åstadkomma i mitt liv.Jag kommer alltid att minnas sommaren 2003 då jag låg 7 veckor på hjärtintensiven.

Väl mött/ Ingrid

Mer att läsa här:

Rörelse är livsviktigt-1177.se

Wilda m. syskon [379729]