När hjärtat plötsligt brister

 

Jag vill också berätta hur det kommer sig att jag hamnade här.

Några år efter min operation så sökte jag väldigt mycket efter likasinnade och fann tillslut en liten grupp som var skapad genom ett forum från hjärtlungsjukas förening, men öppnad som en Google grupp. Den hette ”hjärta, familj och karriär” den finns inte idag men jag hoppas att de som var med i gruppen har hittat information på annat sätt.

I den gruppen stötte jag på ett reportage på 1177.se: Att bli hjärtopererad- Jannes dagbok.

Flera år senare kontaktade jag författaren till denna dels för att höra om gruppen fanns kvar men också för att ge respons på hans dagbok. Den har en väldigt hög igenkänningsfaktor och det blir extra speciellt att läsa när den är självupplevd och berättad därefter. Trots den rätt så allvarliga berättelsen så dyker det emellanåt upp lite skojfriska kommentarer så man får lov att småle en smula.

På den vägen började vi bolla lite tankar och reflektioner . Då studerade jag stressfysiologi på Mittuniversitetet. En mycket spännande kurs där man läser om allt möjligt som är relaterat till stress. Med det så blev turerna kring 1177 rätt så många och stor hjälp i mina studier fram till nu då jag har stött på en del intressanta reportage om massage. Jag kommer längre fram i bloggen gå in på de studier jag har ägnat mig åt under åren. Men nu ska jag lämna plats åt Jannes dagbok och önska er en trevlig läsning.

Väl mött /Ingrid

Jannes dagbok!

 

Nu känner jag att det är dags att dra tillbaka tiden en aning och återgå till sommaren 2003. Jag kom som jag tidigare har nämnt till Östra 2 dagar efter operationen och fick då träffa min son för första gången. Vid det tillfället rullades jag till honom liggandes i säng, det var ett par timmar efter att jag kommit till sjukhuset. Det var flera blodtryckskontroller på mig under vistelsen där. Jag var mycket trött och kände stor rädsla över hur jag skulle ta det. Han var också påverkad och låg i kuvös. Detta första besök var inte så länge. Dagen efter blev det ett lite längre besök. Jag fick till mig att kuratorskontakt långt framöver skulle vara bra. Vi pratade om amningen och det slutade med att jag lämnade neonatalavdelningen med en elektrisk bröstpump. Jag kan nu med ett visst leende på läpparna tänka tillbaka där jag låg nyopererad, snittad och sydd. Min son brukade komma till mig några gånger dagligen. Jag var väldigt skeptisk till att amma honom med alla preparat jag hade i kroppen. Nu visade det sig att nyttan med amningen övervägde ev. risker med biverkningar för honom. Jag var trött före amningen men efter amningen helt slut, men ändå på ett otroligt harmoniskt sätt. Det var tillfällen då mina anhöriga kom på besök och tyckte att det såg väldigt komplicerat ut det hela och på allt detta också amma. Men faktum var att mina två livsuppgifter just då var att läka mig själv och min son. Givetvis tillsammans med all medicinsk utrustning och mediciner kopplade till oss.

Här märker man att i nästan vilket skick man än befinner sig i, så kan man med hjälp klara av att amma. Jag kan tänka mig att det var den sortens utmattning läkarna ville ha, eftersom mitt blodtryck var mycket svårinställt, svårt att få ner. Sedan fick jag dessvärre en efterinfektion i kroppen och det provades 5 olika antibiotikadropp och med några av de så fick jag inte amma. Vissa vattendrivande mediciner gav också en del problem. Så amningen pendlade lite upp och ner. Men jag fick hålla igång med pumpen och kasta bort mjölken. Mjölkstockning var inte heller en bekväm känsla efter att revbenen varit uppsågade, så det var bara till att härda ut.

Väl mött/ Ingrid

Mer att läsa här:

Småbarn får smärtlindring av att ligga hud mot hud

Om amning

För tidigt födda barns smärta ignoreras

Nu vill jag gå tillbaka till det tidigare inlägget och berätta lite om föreläsningen som vi var och lyssnade på. Den var på riksförbundet Hjärt-Lung i Göteborg. Det var en medlemsföreläsning och jag kan tippa på att vi var omkring 20 personer där, med en mängd olika bakgrund. Anna-Clara började med att presentera sig själv. Att hon arbetade på Östra Sjukhuset som överläkare och chef på strokeenheten. Hon berättade även att hon har följt upp en 40 år gammal studie. Där man har tittat på gravida kvinnor som har haft högt blodtryck under graviditeten och de som har haft ett normalt blodtryck. Dessa kvinnor har man då idag undersökt med en mängd olika metoder för att slutligen se hur de mår nu. Intressant studie som jag även fick 1 exemplar av.

Hon nämnde en del kring blodtrycket och vikten av att ha det under kontroll.

Bara i Sverige så går 2 miljoner människor med ett för högt blodtryck, det är 27 % av den vuxna befolkningen. Det är lika vanligt hos kvinnor som hos män. Blodtrycket ska helst mätas sittande och det är viktigt att det sker i hjärthöjd.

Hon förklarade även varför ett högt blodtryck (hypertoni) uppstår och att man delar in det i essentiell eller primär blodtryckshöjning. Det är den vanligaste formen (95 %) här räknar man in flera olika bidragande orsaker såsom kön, ärftlighet, stress, övervikt, matvanor och hög alkoholkonsumtion

Sedan har vi den sekundära blodtryckshöjningen (hypertoni) som de resterande 5 % råkar ut för. Här bär man ofta på en underliggande sjukdom exempelvis njursjukdom eller hormonella störningar(t.ex. sköldkörteln) P-piller kan också vara orsaken till sekundär hypertoni.

Blodtrycket stiger med ökande ålder. Högt blodtryck(hypertoni) är den vanligaste orsaken till tidig död. Hon berättade även en del om hjärtinfarkt och förklarade lite kring de olika typerna av aortadissektion.

Hon hade även gott om utrymme för de frågor vi hade och svarade gärna på dessa.

Sist men inte minst så fick vi några goda råd på vägen:

• Vikten av fysisk aktivitet minst 30 min/dag
• Äta mer av lax, rotfrukter tänka på tallriksmodellen.
• Motverka övervikt- varje kilos nedgång minskar blodtrycket.
• Se över alkoholvanorna.
• Rökstopp.

Kort och gott en föreläsning som täckte flera viktiga områden.

Och en duktig föreläsare som var givande att lyssna till.

Väl mött/ Ingrid

Mer att läsa här:

Riksförbundet HjärtLung

Högt blodtryck

Hjärtinfarkt

Så undviker du hjärt-kärlsjukdom

Jag tänkte också denna vecka berätta lite om dagarna i Borås. Jag och min syster var med under torsdagen. Vi var 3 från föreningen med våra egna upplevelser och erfarenheter kring aortadissektion (brusten kroppspulsåder) Med var också 2 män från Brödraskapet Sillarna.
För att bli Sill måste man ha varit inlagd på hjärtintensiven på SÄS. Sillarna träffas flera gånger i veckan på sjukhuset, umgås och äter lunch. De har en god gemenskap och känner varandra väl. Samtalsämnena hamnar på allt mellan sjömanshistorier till hjärtoperationer. De känner en stor trygghet att vara i närheten av sjukhuset.

Dagen till ära fick vi fin stöttning av sjukhusets kurator från rehab, sillarna och min syster. De hjälpte till att dela ut broschyrer och bjöd på chokladbitar. De var iklädda Team John Ritters t-shirtar, vi andra hade på oss tröjor med texten ”Fråga mig gärna om Aortadissektion”

Vi stod för presentationen av oss själva, våra diagnoser, hur och när det uppstod osv. Vi hade fått ihop ett gediget material som vi var stolta över. Besökarna varierade från de som aldrig hade hört talas om aortadissektion men även de som hade någon klaffoperation bakom sig. Det var en lyckad förmiddag och jätteroligt att träffa alla.

Jag och min syster åkte vidare till Riksförbundet Hjärtlung i Göteborg för att lyssna på Anna-Clara Collèn. Hon pratade om högt blodtryck, hjärtinfarkt och aortadissektion. Det blir det mer om i nästa veckas inlägg.

Har efterfrågat lite om fredagen och då dök det upp lite fler läkare och sjuksköterskor. Det var framme några som varit med om pulsåderbråck(AAA- Abdominellt Aorta Aneurysm) även någon med brusten kroppspulsåder (AD- AortaDissektion) och sist men inte minst ett flertal anhöriga. Chokladen gick visst åt som smör i solen.

Jag vill också ge lite ny statistik om hemsidan. Den är skriven enkelt och på 4 språk (Engelska, Danska,Norska och Svenska) Den har sedan starten april 2015 haft 833 besökare. De stannar i snitt i 3 minuter och läser 3 av hemsidans undersidor. Besökarna lever i 46 länder över hela jordklotet. Sverige toppar med 524 besökare, följt av USA med sina 83. Sedan följer i fallande ordning Danmark, Brasilien, Tyskland, Spanien, England, Canada, Norge och Italien osv.Öppningssida, diagnossida och sida om medlemskap är de mest besökta sidorna.

Väl mött/ Ingrid

Mer att läsa här:

http://aortadissektion.com

 

 

 

 

 

 

Nu tänkte jag ge mig in på att presentera en förening som jag nyligen har kommit i kontakt med. Jag klev in som medlem lite före deras 1 års dag och blev därmed deras 39:e diagnosbärare.

Det råder full aktivitet i gruppen med marknadsföring på hög nivå. Det var sjutton personer som startade föreningen. De alla har drabbats av aortadissektion i olika former.

I dag är det 81 medlemmar, varav 42 diagnosbärare, 33 familjemedlemmar och 6 stödmedlemmar. Det är till min förvåning övervägande kvinnor i gruppen. Det finns 2 olika Facebook grupper 1 sluten grupp för de som bär på sjukdomen, sedan finns det 1 offentlig minst lika viktig grupp där anhöriga, vänner, sjukvårdspersonal och alla andra intresserade håller till.

Jag kommer under bloggens gång uppdatera mig hur det går för föreningen.

Det är i dagsläget ca 6000 broschyrer skickade till Universitetssjukhus i Sverige, Danmark och Norge. De är även utdelade till mindre sjukhus och vårdcentraler i Sverige. Detta har nu resulterat i att det har börjat komma in beställningar från olika håll. Det får man ju se som ett fint kvitto på att utdelningen har ett gott resultat. Jättekul!

Föreningen har även börjat att synas till utanför sjukhus m.m.

Först ut på agendan blir SÄS- Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås.

Torsdagen den 22/10 mellan kl.10.00–12.00

Fredagen den 23/10 mellan kl.12.00–14.00

Plats: Ovanför Glasgatans café  

Jag vill den här gången också presentera några av de som är medlemmar och börjar med ett reportage från hjärtlungfonden där Sylvia, Per och Timo medverkar.

Vidare tänkte jag även presentera Stefan som bland annat har skrivit en bok i ämnet.

Mer om honom finns även här:

Stefan var nära att dö av brusten aorta

Ultrastefan

Väl mött / Ingrid

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

Det blev en rätt så explosiv presentation av mig förra veckan. Mer dramatiskt än så kommer det förhoppningsvis inte att bli i bloggen.

För att återkoppla till föregående inlägg så låter det väldigt enkelt att vår son fick komma till förlossningsavdelningen direkt. I själva verket så var han inte beredd på att komma ut en månad för tidigt, hans lungblåsor var inte fullt  utvecklade. Han hade dålig syresättning, var slapp i kroppen och skrek ej.

Han togs direkt hand om av barnläkare. Detta var jag tack och lov (med tanke på mitt hälsotillstånd) inte medveten om och redan nedsövd inför nästa operation. Det var däremot hans pappa som med stor sannolikhet inte visste var han skulle befinna sig. Med tanke på att vår son lades i kuvös och fördes till Mölndals sjukhus. Inom loppet av ett par timmar så hade han varit på Thorax Sahlgrenska, Mölndals och slutligen Östra sjukhuset. Han har idag inga kvarstående men utan är frisk och mår bra.

Hur var det nu med mig då jag vaknade upp och fick inse vad som hade hänt?
Jag visste att jag var opererad med kejsarsnitt ett litet fint snitt som gick längsgående, det vill säga inte från naveln och ner. Fick höra att de hade tänkt till där, det tackar jag för. De resterande snitten var inte riktigt lika diskreta och blev mer eller mindre en överraskning för mig. Även om jag har fått höra att det på bröstkorgen är fint enligt många.

En cirka 30 x 15 cm stor kompresslapp på bröstkorgen och nästintill lika stor i ljumsken där hjärtlungmaskinen varit påkopplad.

Koppartrådar som visade sig vara 2 kammarelektroder och 2 förmakselektroder (kopplade i hjärtat)som skulle fungera som pacemaker om det behövdes.

Jag fick förklarat för mig att de hade sågat upp revbenen och att det skulle ta tid för det att läka, fick även information att jag inte fick lov att häva mig upp ur sängen med armarna. Så jag prioriterade bort kejsarsnittet och blev så småningom en hejare på situps.

De förklarade för mig att jag hade varit med om en aortadissektion och att de hade lagat ihop min aortaklaff. Det tog lång tid att ta in och förstå. Vi var även på den nivån att man i normala fall har en aorta som en trädgårdsslang men i mitt fall så pratade man om en dammsugarslang. Här någonstans började förstå innebörden av det hela.

Fick även till mig att jag var mycket ovanlig i det närmaste unik med det jag hade med mig i bagaget.

Det var mycket kontakter (övervakningstelemetri), dräneringsslangar från mina sår och kanyler med tillhörande påsar uppkopplat till mig. Det gick an då man låg stilla i sängen, men var något jobbigt att släpa på när jag började röra på mig. Jag informerades om vikten av amning och kontakten med mitt nyfödda barn. Jag fick i uppdrag att blåsa igång mina lungor. Började med andningsgymnastik varje timme (10×3) sittande med uppehåll för natten, på köpet fick jag 1 situps varje gång. Den redan tidigare skavningskänslan efter intubationen (rör i luftstrupen) gjorde inte det hela bättre.

Det var inte så självklara dagar och år som följde. Mina rutiner kom att bli helt andra saker än tidigare, men mot ett hoppfullt tillfrisknande.

Väl mött / Ingrid

Läs gärna mer om detta i medföljande länkar:

Perfusionistens arbete är en hjärtesak

Kejsarsnitt

För tidigt födda barn

Skadad hjärtklaff

 

Det hela startade en sommarmorgon. Jag var barnvakt åt våra bästa vänners flickor. De hade sovit över. Sent på kvällen före hade jag gjort massor av köttfärssås. En rejäl gryta, som vi skulle äta då jag kom tillbaka från mödravårdcentralen. Under tiden jag var borta så skulle de se en film tillsammans med våra två barn. Iklädd mina jeanssnickarbyxor och soffan full av barn, lämnade jag hemmets lugna vrå för ett kort besök hos barnmorskan.
Ett besök som tog mig sju veckor att återvända från.

Jag var gravid i vecka 36 och gick på en rutinkontroll på mödravårdcentralen. Jag minns att jag åkte buss dit och hade svårt att sitta mot ryggstödet, det var en obehagskänsla att det stack till i vissa lägen. Efter besöket hann jag bara gå ut över vägen då jag plötsligt blev illamående och helt kallsvettig.  Dessa symtom hade jag inte stött på vid tidigare graviditeter. Magen var spänd och kändes som en lång värk. Den strålande känslan upp mot käkarna och ut i ryggen var helt ny för mig, likaså känslan av att ha en stock genom bröstkorgen. Det här kändes inte bra så jag tog mig tillbaka in till vårdcentralen och sökte upp min barnmorska.

Jag var kraftigt påverkad och hade svårt att andas. Hon kallade på läkaren, som visade sig vara min bror. Han i sin tur bad en kollega att ta över den medicinska bedömningen av mig. Han fick istället fullt upp med att kontakta våra närmast anhöriga. Ambulans tillkallades som körde mig till specialförlossningen.

Jag provade magmedicin mot sura uppstötningar och smärtstillande medel, men det hade tyvärr ingen effekt. Smärtan som strålade ut mot skuldrorna och käkarna var kvar. Det var till och med jobbigt att prata. Rätt så snabbt förstod man att det var hjärtat som skulle kollas upp. Det blev en snabb färd genom kulvertarna. Jag var vid medvetande hela tiden. Jag hade blandade känslor och oro om vad som var på väg att hända.

Kan inte påstå att jag förstod så mycket av det de talade om kring ultraljud av hjärtat, klaffläckage med mera. Men förstod på personalen att det var bråttom nu. Men minns att jag tänkte att de kan det här, de löser det på något sätt. Sköterskan som förberedde mig för transport sa att jag kunde känna mig trygg, jag skulle tas om hand av de bästa specialisterna i Sverige. Och visst var det ett lugnande besked trots att jag inte hade en aning om vad som var på väg att hända.

Ett team med alla olika specialiteter sattes in och jag fördes vidare till Sahlgrenska Thorax för operation. Resan gick fort genom stan och kändes i hela kroppen. Jag sövdes och så gjordes ett akut kejsarsnitt för att ett par minuter senare påbörja den 6 timmar långa hjärtoperationen. Jag opererades för att min aortaklaff och stora delar av kroppspulsådern hade gått sönder.

Det var lite luddigt när jag vaknade och det stod många familjemedlemmar vid min sängkant. I det läget var jag fullmatad med starka smärtstillande mediciner. Fick information att min nyfödde son var på annat sjukhus. Fick också veta att jag låg på thoraxavdelningen.

Jag kom till hjärtintensiven på Östra sjukhuset två dagar efter min pojke. Jag fick då träffa honom för första gången. Det var smärtsamt att se honom i det skick han var i, han låg i kuvös och hade slangar överallt. Han var ju så klart påverkad eftersom han inte hade planerat att komma ut än. De första tillfällena så fick jag rullas till neonatalavdelningen, där man vårdar för tidigt födda barn. Sedan var det mina anhöriga som hämtade och lämnade honom till mig.

Det var en påfrestande tid som följde, även om jag ville så orkade inte min kropp med så långa besök. Detta och mycket mer kommer jag att ta upp i bloggen.

Du är varmt välkommen att kommentera mitt inlägg.

Väl mött / Ingrid

Du kan läsa mer om vad som hände här under rubriken:
Dödssjuk kvinna födde bebis på thoraxklinik

Mer om hjärtklaffsjukdomar på 1177.se