Fokus på det jag faktiskt kunde

I slutet på februari fick jag äntligen flytta hem igen. Hade inte riktigt tänkt att denna resa skulle innebära nästan tre månader på sjukhus och avsaknaden av kontakt med vänstra kroppshalvan men en tumör fattigare.

Till en början använde jag rullstolen på nedre plan och käpp på övre där hela familjen har sina sovrum.

Jag fick nu åka iväg och träna på en rehabmottagning i Eriksberg. Som himmelriket jämfört med sjukhusmiljön jag kom från. Nybyggt, trevligt och från gymmet hade man utsikt över vattnet. På sjukhuset var det mest fokus på vad jag inte kunde och hitta ”fel och brister” Nu var det fokus på det jag kunde och vad vi kunde jobba med. Blev ganska snabbt bättre på att gå med en käpp som hjälp.

För transporter hade jag fått färdtjänst som jag använde till och från träningen. Ett par gånger i veckan åkte jag iväg, hade gärna tränat mer om jag hade orkat men den hjärntrötthet jag drabbats av gjorde det omöjligt. Det var också svårt att få ihop familjelivet vilket gjorde att jag aldrig kunde träna på måndagar. Efter en helg med alla familjemedlemmar hemma fick måndagar bli en vilodag.

Mer på 1177.se

Dolda funktionsnedsättningar efter stroke

Ville rymma när jag skulle tillverka marmelad

Den 2/1 kom jag tillbaka till Högsbo sjukhus för att påbörja en intensiv rehabperiod vilket till slut blev 8 veckor inneliggande på vårdavdelning. Jag kom från en nybyggd strokeavdelning på Sahlgrenska till denna institutionsliknande avdelning i dåligt skick och med sovsalar. För att få komma till denna avdelning skulle man vara i arbetsför ålder. Jag fick dela rum med två andra kvinnor varav den ena inte sov där och den andra snarkade. Dagarna gick åt till olika former av träning och några gånger per vecka gångtränade vi i grupp.

Jag har aldrig varit pysslig eller intresserad av hantverk så arbetsterapeuterna visste inte riktigt vad de skulle hitta på. Jag ville varken måla schalar eller göra smycken. Hade under denna tid inte mitt bästa humör eller sinnesstämning. När de frågade om jag ville vara med i en grupp och tillverka marmelad ville jag rymma.

Min ena rumskompis och jag försökte hjälpa varandra i våra svårigheter men det slutade oftast i större problem än innan och vi kunde tillsammans skratta åt eländet. Påklädningskurser ingick inte heller i favoritsysslan men där ansträngde jag mig verkligen. Passen i gymmet och gångträningen var det jag gillade mest för mitt mål var att kunna gå igen. Tyvärr kom jag inte riktigt dit under dessa veckor utan fick flytta hem igen efter nästan tre månader och ta med mig rullstolen.

 

Första tiden efter operation

Efter operationen fick jag komma till en övervakningsavdelning. Jag syresatte mig dåligt och behövde syrgas. Tror det var dagen efter de magnetröntgade mig och såg nu att hela tumören var borta och att jag fått en stroke. Ett blodkärl hade krampat och blockerat blodtillförseln till ett litet område i hjärnan. Tyvärr den delen som kontrollerar vänster kroppshalva. Jag var helt förlamad från ansikte ner till foten i den vänstra sidan. Jag var på övervakningen från tisdag till fredag, jag levde på dropp och behövde hjälp att fukta läppar och gom för att förhindra uttorkning. På fredagen fick jag flytta till ett eget rum på strokeavdelningen. Här började rehabiliteringen.

Jag kunde inte av egen kraft sitta upp så det fanns lite att jobba med men jag hade inga krafter eller ork och hade ont i huvudet. Det första jag skulle lära mig var att sitta i rullstol sedan försöka ta mig framåt i den. Hade lite tidspress då julen närmade sig. Jag ville självklart få permission på julafton.
Dagarna innan julafton blev det bestämt att jag skulle få åka hem. Vilken chock det blev, allting var så svårt utanför sjukhuset.

Skulle komma tillbaka och träna på strokeavdelningen alla vardagar under julhelgen. Hade precis börjat gåträna lite när jag fick besked att jag skulle få komma till Högsbo sjukhus med inriktning på rehab. Kom dit och skrev in mig dagarna innan nyår och började med permission fram till 2/1

Operationen i hjärnan

I december var det ”äntligen” dags.
Jag är inte direkt känd för mitt goda tålamod eller min förmåga att vänta. Fick komma till avdelningen och skriva in mig på måndagen för operationsstart tisdag morgon. På måndagskvällen träffade jag narkosläkaren som berättade hur det skulle gå till.

Jag skulle först sövas och sedan väckas när de behövde min hjälp. Mot slutet av operationen gick det dock inte som det skulle. Kirurgerna märker att jag inte kunde röra vänster sida av kroppen, de vet att de inte varit nära det området med sina instrument. De måste hålla sig lugna och inte göra mig orolig eftersom jag hör allt de säger. Man sätter in ett kramplösande medel i blodet även om jag inte tror att de inte är säkra på vad som hänt. Samtidigt måste de fortsätta vara inne i min hjärna eftersom de inte var helt färdiga.

När de vara klara skulle de sätta ihop huvudet igen och nitade ihop skallben och hud med agraffer, kändes som de höll en häftpistol mot mitt sargade huvud och sköt fast agrafferna.

Idag, nu snart fem år efter operationen minns jag inte mycket av den tid jag var vaken men tiden direkt efteråt hade jag ganska klara minnesbilder. Hade nog aldrig känslan av att det var obehagligt eller läskigt.

 

Välkommen hit!

Helena

Jag heter Helena och är 38 år, gift och har två döttrar, 7 och 11 år gamla. 2012 diagnostiserades jag med hjärntumör, en långsamt växande som troligen funnits där från barndomen eller tonåren. Den var stor och man bestämde att den skulle opereras.

I slutet av denna långa operation fick jag en stroke. Jag förlorade rörelseförmåga i min vänstra kroppshalva.  De fick bort hela tumören men den kom tillbaka 2017. Nu gick den inte att operera. Jag har därför nu under våren strålats under sex veckors tid.

Följ med mig i min blogg som kommer att handla om hur jag lever med såväl stroke som med cancer och hur jag hanterar alla utmaningar som uppstår varje dag.

Läs en intervju med Helena