Strålningen fungerade!

Var väl förberedd på att tappa delar av håret men informationen jag fått sa att jag bara skulle tappa på de punkter de strålade. När jag fick reda på att det var två punkter tänkte jag att det inte skulle bli så mycket, en punkt är för mig ett litet område. Tänkte dessutom hur ska två punkter täcka min tumör som i januari var ca 7cm lång? När jag lämnade Uppsala hade det kommit nya rön om chanserna att få tillbaka håret. Jag skulle nog få tillbaka allting men det skulle ta tid.

Hemma gick jag in i nästa fas – vänta på röntgen för att se om strålningen lyckats. Efter och ibland under strålbehandling, blir hjärnan svullen. Symptom som trötthet skulle fortsätta bli värre i upp till två veckor efter avslutad behandling. Skulle vänta 3 månader till kontrollröntgen vilket innebar mitt i sommaren.

I slutet av juli var det dags att åka in med huvudet i magnetkameran. Sedan kom den jobbiga väntan på svar. Det såg ut som det skulle!! Det vill säga strålningen har fungerat och tumören har inte växt sedan behandlingen började. Det var det bästa besked jag kunde få. Nästa kontroll om tre månader igen.

Nu lite mer än 4 månader efter behandlingen slutade, har det mesta håret växt ordentligt. På ett ställe är det betydligt glesare och kortare och framför höger öra har det inte kommit tillbaka alls. Jag lider fortfarande av tröttheten även om det blivit lite bättre.

Nu började håret att lossna

Hotellet och kliniken var jättefint och fräscht. Smidigt att bara ta hissen ner och så var jag framme. Alla som jobbade på kliniken var trevliga och hjälpsamma.Strålningen började på tisdagen, förutom att masken satt hårt kändes det ingenting. Jag träffade läkare en gång i veckan men det kändes mest som formalia, de hade väldig koll på min hemipares (förlamningen) så den inte blev värre av strålningen.

Efter precis 15 av 30 behandlingar, började det stora håravfallet, varje morgon lossnade det nya hårtussar och hårbotten blev helt ren. Tappade bara håret där strålningen gått in, runt höger öra och i linje till övre bakhuvudet. Läkaren förklarade också att hörseln på höger öra skulle bli påverkad, nedsatt över tid, vad nu det betyder.

I slutet av behandlingsperioden var jag extremt trött, släpade mig ner till behandlingen och till maten varje dag. Mer orkade jag inte. Vi var ett gäng som åt tillsammans och det gjorde de långa dagarna lättare. Efter 6 veckor och 30 strålbehandlingar var det dags att åka hem igen.

Mer på 1177.se

Praktiskt stöd vid cancer

Bra att veta om du blir sjuk i cancer

Psykologiskt och psykosocial stöd

 

Med taxi på väg mot det okända

Resan mot Uppsala började tidigt på måndagen, det kom en taxi vid sextiden. Jag hade den största resväskan vi hade hemma; man packar sällan för att vara borta så länge. Visste att det fanns tvättmaskin på hotellet så jag hade med mig tvättmedel i packningen.

Märkte direkt att det inte var en pratglad chaufför men när han inte sagt något på de första tjugo minuterna kände jag att det kommer bli jobbigt, han hade inte ens radion på.

Jag saknade också information om avståndet mellan kliniken och hotellet. Resan var bokad till kliniken så jag var lite orolig hur jag skulle ta mig där emellan med all packning.

Efter många timmar av åkande, utan paus för toalettbesök eller bensträckning, närmade vi oss Uppsala. Trodde chauffören hade angett adressen vi skulle till direkt i GPS:en. Vi körde mot sjukhuset och han frågade om det var dit jag skulle. Han hade ingen koll och inte jag heller. Brukar tyvärr få hjälpa taxichaufförer hemma vart jag ska och jag har aldrig varit i Uppsala tidigare. Han googlade fram adressen och när vi äntligen kom fram såg jag att kliniken och hotellet var i samma hus. Checkade in, åt lunch och vilade innan jag skulle på första besöket på kliniken.

 

Fick åka till Uppsala för strålbehandling

Fysikerna skulle nu strålplanera för min tumör; hur strålningen skulle utföras så att hela tumören blev behandlad och dessutom jämföra de två olika strålningsmetoderna. En strålningsmetod bygger på protoner (finns bara finns i Uppsala) och en annan på futoner som är traditionell strålning. Fördelen med protoner att man kan få strålningen att sluta på ett visst djup medans futoner går rakt igenom och då kan skada frisk hjärnvävnad. När planeringen var klar skulle läkare diskutera vilken behandling jag skulle få.

Nästa besked jag får är en kallelse från Skandionkliniken i Uppsala, jag skulle infinna mig där på måndagen och fick kallelsen onsdagen i veckan innan. Nu blev jag både orolig och irriterad, kunde ingen från onkologen berättat att jag skulle till Uppsala? Och varför var det panik nu, varför skulle jag dit så snabbt? Dessutom hur skulle jag komma till Uppsala och bo på hotell i 6 veckor?

Skandionkliniken ligger inte på sjukhusområdet så man är hänvisad till ett hotell under sin behandling. Med mitt rörelsehinder är det omöjligt att resa med tåg med packning. Jag skulle inte heller kunna åka hem under helgerna. Detta var inget onkologen hade tänkt på.

Det blev klart att jag skulle få sjukresa till Uppsala, men hur skulle den gå till? Jag åker ofta färdtjänst eller sjukresa som är resor till och från sjukvården inom Göteborg och tycker ofta att jag hellre hade kört själv och gjort det bättre. Oavsett färdsätt är det en lång resa och jobbigt för min hjärntrötthet.

 

Ikläder mig mask inför strålning

Nu var det dags att vänta igen, på tid till onkologen och sedan behandlingsstart. Började läsa på lite om strålning och få en liten insikt i hur det skulle kunna gå till.

Förstod att det fanns en ny strålningsmetod, protonstrålning som ibland kunde erbjudas vid hjärntumörer, den finns bara i Uppsala. När jag fick komma till neurologen berättade hon att jag kunde vara aktuell för behandling i Uppsala. Jag skulle börja med att få tillverka en mask man har på sig under behandlingen för att ligga på exakt samma ställe och helt stila. Fick också höra att det inte var någon panik att sätt igång, skulle vara cirka en månad till masktillverkningen och sedan skulle det dröja lite till innan det var dags.

Kändes jätteskönt att det inte var panik. Strålning är ingen botande metod, tumören skulle inte försvinna nu utan i bästa fall sluta växa. Jag skulle få behandling varje vardag i  sex veckor.

Att göra masken var inte obehagligt, de valde att tillverka en som passade både för protoner och futoner som är den vanliga metoden. Direkt efteråt skulle jag röntgas med masken på. Oj vad den satt hårt, gick knappt att svälja.

Nu skulle fysiker använda bilderna till att strålplanera och se om det fanns fördelar med att åka till Uppsala.

Läs mer på 1177.se

Strålbehandling

Hjärntumör

Tema cancer

 

 

 

Tumören växte snabbt

Hade fortfarande årliga röntgenundersökningar av hjärnan. Fick kallelsen med tid till magnetkameran i början av januari. I december hade jag en liten känning av epilepsi så detta var första kontrollen jag var lite extra orolig. Man hinner tänka mycket när man ligger inne i magnetkameran med huvudet.

Hade ingen bokad läkartid efter röntgen. Tiden gick och efter någon vecka ringde de från neurologen och frågade om jag kunde komma till läkaren kommande tisdag, detta var torsdagen veckan före. Ville bara ha ett besked om att allting såg bra ut. Loggade in på 1177.se och skulle kolla min journal. Hittade där notering från tumörrond där olika sorters läkare diskuterat vad de skulle göra med min tumör. Fick googla ord som tumörrecidiv för att förstå helheten. De var också tydliga med att den inte skulle opereras och att jag skulle erbjudas strålning. Det blev långa dagar fram till tisdagen och tiden till neurologen. Tänkte att nu var det kört, tumören växte snabbt och inte möjligt att operera.

Det blev långa dagar fram till läkarbesöket. Såg på läkaren hur jobbigt hon tyckte detta var, jag kunde snabbt berätta att jag hade läst i journalen vad som hänt och hon såg snabbt lite lättad ut. Skulle nu bli flyttad till onkologin, bara det gjorde mig mer sjuk. Cancer var något nytt.

En olycka kommer sällan ensam

Har lärt mig att en olycka kommer sällan ensam. Hade gått några dagar efter att jag slutat på jobbet när jag inser att jag inte pratat med min pappa på kanske en vecka, nu behövde vi dessutom hans hjälp eller mer hans bil med dragkrok. Ringde både hem och mobilen utan svar, efter ytterligare någon dag bestämde vi att gå in i lägenheten, där satt han avliden i sin fåtölj. Har inte haft en jättebra relation till mina föräldrar. Mamma var bipolär och pappa hade lite problem med alkoholen och så hade jag inga syskon. Mina föräldrar var gifta fram till 2004 och det var efter det som det gick utför för båda två.

Så på en vecka inget jobb och inga föräldrar men vi skulle snart få tillträde till ett nytt fritidshus i skärgården, viken sommar det skulle bli. Jag var fortfarande anställd och skulle få lön året ut så det var ingen panik att söka jobb även om jag ville hitta ett snabbt. Samtidigt försökte jag kämpa på med vardagen. Att klara mig utan hjälpmedel, att åka båt och annat blev utmaningar att kämpa med.

Satsning på rehabilitering

Kämpade på med rehab och framstegen kom relativt snabbt i början och störst framsteg med benet och gången. Till julen 2013 kunde jag lägga bort käppen. Armen var urkopplad och mest i vägen. Fick vara ett år på Närhälsans rehab Eriksberg. I slutet på denna period fick jag tipset att söka rehabresa. Jag valde att söka till Treklöverhemmet i Ljungskile, lagom avstånd hem och min sjukgymnast visste att de var bra där. Västra götalandsregionen godkände min ansökan och jag fick åka dit. Tre veckors intensivrehab plus en extra vecka för gott uppförande och goda träningsresultat. Började under våren/sommaren prata med läkare, Försäkringskassa och arbetsgivare om att gå tillbaka till arbetet.
Planen blev att börja arbetsträna efter sommaren.

Fokus på det jag faktiskt kunde

I slutet på februari fick jag äntligen flytta hem igen. Hade inte riktigt tänkt att denna resa skulle innebära nästan tre månader på sjukhus och avsaknaden av kontakt med vänstra kroppshalvan men en tumör fattigare.

Till en början använde jag rullstolen på nedre plan och käpp på övre där hela familjen har sina sovrum.

Jag fick nu åka iväg och träna på en rehabmottagning i Eriksberg. Som himmelriket jämfört med sjukhusmiljön jag kom från. Nybyggt, trevligt och från gymmet hade man utsikt över vattnet. På sjukhuset var det mest fokus på vad jag inte kunde och hitta ”fel och brister” Nu var det fokus på det jag kunde och vad vi kunde jobba med. Blev ganska snabbt bättre på att gå med en käpp som hjälp.

För transporter hade jag fått färdtjänst som jag använde till och från träningen. Ett par gånger i veckan åkte jag iväg, hade gärna tränat mer om jag hade orkat men den hjärntrötthet jag drabbats av gjorde det omöjligt. Det var också svårt att få ihop familjelivet vilket gjorde att jag aldrig kunde träna på måndagar. Efter en helg med alla familjemedlemmar hemma fick måndagar bli en vilodag.

Mer på 1177.se

Dolda funktionsnedsättningar efter stroke

Ville rymma när jag skulle tillverka marmelad

Den 2/1 kom jag tillbaka till Högsbo sjukhus för att påbörja en intensiv rehabperiod vilket till slut blev 8 veckor inneliggande på vårdavdelning. Jag kom från en nybyggd strokeavdelning på Sahlgrenska till denna institutionsliknande avdelning i dåligt skick och med sovsalar. För att få komma till denna avdelning skulle man vara i arbetsför ålder. Jag fick dela rum med två andra kvinnor varav den ena inte sov där och den andra snarkade. Dagarna gick åt till olika former av träning och några gånger per vecka gångtränade vi i grupp.

Jag har aldrig varit pysslig eller intresserad av hantverk så arbetsterapeuterna visste inte riktigt vad de skulle hitta på. Jag ville varken måla schalar eller göra smycken. Hade under denna tid inte mitt bästa humör eller sinnesstämning. När de frågade om jag ville vara med i en grupp och tillverka marmelad ville jag rymma.

Min ena rumskompis och jag försökte hjälpa varandra i våra svårigheter men det slutade oftast i större problem än innan och vi kunde tillsammans skratta åt eländet. Påklädningskurser ingick inte heller i favoritsysslan men där ansträngde jag mig verkligen. Passen i gymmet och gångträningen var det jag gillade mest för mitt mål var att kunna gå igen. Tyvärr kom jag inte riktigt dit under dessa veckor utan fick flytta hem igen efter nästan tre månader och ta med mig rullstolen.