Första tiden efter operation

Efter operationen fick jag komma till en övervakningsavdelning. Jag syresatte mig dåligt och behövde syrgas. Tror det var dagen efter de magnetröntgade mig och såg nu att hela tumören var borta och att jag fått en stroke. Ett blodkärl hade krampat och blockerat blodtillförseln till ett litet område i hjärnan. Tyvärr den delen som kontrollerar vänster kroppshalva. Jag var helt förlamad från ansikte ner till foten i den vänstra sidan. Jag var på övervakningen från tisdag till fredag, jag levde på dropp och behövde hjälp att fukta läppar och gom för att förhindra uttorkning. På fredagen fick jag flytta till ett eget rum på strokeavdelningen. Här började rehabiliteringen.

Jag kunde inte av egen kraft sitta upp så det fanns lite att jobba med men jag hade inga krafter eller ork och hade ont i huvudet. Det första jag skulle lära mig var att sitta i rullstol sedan försöka ta mig framåt i den. Hade lite tidspress då julen närmade sig. Jag ville självklart få permission på julafton.
Dagarna innan julafton blev det bestämt att jag skulle få åka hem. Vilken chock det blev, allting var så svårt utanför sjukhuset.

Skulle komma tillbaka och träna på strokeavdelningen alla vardagar under julhelgen. Hade precis börjat gåträna lite när jag fick besked att jag skulle få komma till Högsbo sjukhus med inriktning på rehab. Kom dit och skrev in mig dagarna innan nyår och började med permission fram till 2/1

Operationen i hjärnan

I december var det ”äntligen” dags.
Jag är inte direkt känd för mitt goda tålamod eller min förmåga att vänta. Fick komma till avdelningen och skriva in mig på måndagen för operationsstart tisdag morgon. På måndagskvällen träffade jag narkosläkaren som berättade hur det skulle gå till.

Jag skulle först sövas och sedan väckas när de behövde min hjälp. Mot slutet av operationen gick det dock inte som det skulle. Kirurgerna märker att jag inte kunde röra vänster sida av kroppen, de vet att de inte varit nära det området med sina instrument. De måste hålla sig lugna och inte göra mig orolig eftersom jag hör allt de säger. Man sätter in ett kramplösande medel i blodet även om jag inte tror att de inte är säkra på vad som hänt. Samtidigt måste de fortsätta vara inne i min hjärna eftersom de inte var helt färdiga.

När de vara klara skulle de sätta ihop huvudet igen och nitade ihop skallben och hud med agraffer, kändes som de höll en häftpistol mot mitt sargade huvud och sköt fast agrafferna.

Idag, nu snart fem år efter operationen minns jag inte mycket av den tid jag var vaken men tiden direkt efteråt hade jag ganska klara minnesbilder. Hade nog aldrig känslan av att det var obehagligt eller läskigt.

 

Väntetid

Efter kvällen på akuten hände inte mycket. Dagen efter var jag och maken på Sahlgrenska och neurologavdelningen. Fick veta lite mer om medicinerna jag fått kvällen innan. Nu skulle jag och min tumör diskuteras på en tumörkonferens och vad som skulle ske. Utfallet blev operation och jag skulle bli kallad för att träffa neurokirurgen.

Under denna sega väntan valde jag att jobba halvtid för att få tiden att gå. Efter ca en månad fick jag feber som kom och gick. Började få klåda på kroppen och en dag var febern uppe på 40,5 och jag var lila på kroppen. Ringde till vårdcentralen och vår fantastiska BVC-sköterska som fungerat som kontakt in på vårdcentralen och hela familjens sköterska. Vi fick komma direkt och hon hade fixat en läkartid. Jag hade läkemedelsallergi mot min epilepsimedicin.

Jag fick ligga kvar någon timma där tills den värsta fasen lagt sig och fick ny epilepsimedicin. Sedan var det dags att träffa kirurgen. Ganska snabbt in i samtalet frågade han om jag kunde tänka mig att operera mig vaken. Vet inte vad jag tänkte och han pratade som lugnt och informativt om att jag på detta sätt skulle hjälpa till. Jag tackade ganska snabbt ja. Frågade om han gjort detta förut och det hade då gjorts två liknande operationer i Göteborg och då med assistans av expertis från Norge. Nu var det dags för teamet på Sahlgrenska att göra detta själva. Men att få en operationstid med detta team skulle ta sin tid.

När jag fått den nya medicinen mådde jag ganska bra, inga känningar av epilepsi och kände mig trygg med kirurgen. Tills en fredagskväll ringer två poliser på dörren och berättar att min mamma påträffats avliden i sitt hem. Vi hade inte haft någon kontakt de senaste åren då hon var psykisk sjuk och klarade inte av att hantera förlusten av våra barn. I väntan på operationen skulle det även planeras en begravning i Norrköping och allt vad det innebär. När ens förälder går bort och man är ensambarn är det mycket som måste hanteras.

 

 

 

Det var inte psykiskt

Symtomen på min första tumör började 2009. Vi hade under det året förlorat två barn i mitten av och i slutet av graviditeterna och det var efter den andra som jag började få konstiga närvarobortfall. Det började med ett tryck över halsen och en strålande känsla i vänster arm. Efter ett par sekunder var känslan borta och i början upprepade det sig inte så ofta. Jag blev ganska snabbt gravid igen och denna gång skulle jag övervakas noga på Östra sjukhuset. Nämnde detta för både läkare och kurator vi hade på sjukhuset. Kuratorn var inne på någon form av ångest Jag hade sakta börjat jobba igen och som jag minns det var anfallen inte jobbiga i slutet av graviditeten.

Efter förlossningen av det syskon vi längtat och kämpat för blev anfallen allt tätare och med större påverkan. Nu blev även BVC medvetna om mitt tillstånd och jag kom i kontakt med en kurator på vårdcentralen, en jättebra kvinna. Hon blev tveksam till mina symtom och läkare kopplades in. När jag slutat amma satte de in ångestdämpande medicin vilket inte hjälpte och anfallen blev kraftigare och tätare. Läkaren på vårdcentralen skickade en remiss till en neurolog. När jag äntligen fick komma dit mådde jag rätt dåligt men neurologen hittade inga avvikelser på mig och avfärdade det som psykiskt men sa ”vi kan väl röntga dig”. Skulle även få göra en EEG-undersökning.

Senare samma dag fick jag ett samtal från Kungälvs sjukhus som frågade om jag kunde komma lite senare den dagen. Jag körde från jobbet och utan oro åkte jag in i magnetkameran med huvudet. Hann knappt tillbaka till jobbet innan de ringde och sa att jag skulle komma till neurologen. Ta med anhörig och kör inte bil.

Där fick vi träffade en ny neurolog som konstaterade att jag hade en stor tumör (4x8cm) och att anfallen jag haft var epilepsi. Utan att få åka hem mellan blev det taxi till akuten på Sahlgrenska. Där låg jag på en brits i korridoren ett par timmar innan jag fick komma upp till avdelning, fick direkt epilepsi- och kortisontabletter sedan åkte jag hem.

Kände mig lite upprörd, hur kunde det gå så långt? I övre tonåren hade jag besökt vårdcentralen för problem med huvudvärk, läkaren sa då drick mer koffein och eftersom jag inte hade lärt mig kaffe blev det Cola, tack sjukvården för det beroendet …

Idag har jag alltmer accepterat att jag inte hade tillräcklig tydliga symtom för att skickas till röntgen i ett första skede. Sjukvården kan inte röntga alla med diffusa symtom och tumörens läge i höger tinninglob gjorde att den sakta tog mer och mer utrymme då den delen kallas hjärnans mest onödiga.

Länkar
Intervju med Helena
Magnetkameraundersökning
Hjärntumör
Epilepsi

Välkommen hit!

Helena

Jag heter Helena och är 38 år, gift och har två döttrar, 7 och 11 år gamla. 2012 diagnostiserades jag med hjärntumör, en långsamt växande som troligen funnits där från barndomen eller tonåren. Den var stor och man bestämde att den skulle opereras.

I slutet av denna långa operation fick jag en stroke. Jag förlorade rörelseförmåga i min vänstra kroppshalva.  De fick bort hela tumören men den kom tillbaka 2017. Nu gick den inte att operera. Jag har därför nu under våren strålats under sex veckors tid.

Följ med mig i min blogg som kommer att handla om hur jag lever med såväl stroke som med cancer och hur jag hanterar alla utmaningar som uppstår varje dag.

Läs en intervju med Helena