Att träna till O store Gud

Madeleine på sängkanten med datorMånga gånger i början var jag helt utmattad av min hjärntrötthet och sov och sov. Så när personalen kom för att hämta mig för träning var jag helt väck. På Sahlgrenska hade de med hjälp av tre i personalen haft mig i någorlunda upprätt läge och jag hade fått testa på att förflytta mig framåt. En höll mig mot ett gåbord, en flyttade mitt ben och fot och en tredje höll mig från sidan. Vilket ståhej. Jag minns knappt händelsen mer än att man har sett på Youtube hur mirakulöst det kan vara med någon som inte kunnat gå tidigare ställer sig upp och går fram till sina nära och kära. Det fanns dock inte en möjlighet i mitt fall, hur gärna jag än ville ha en snabb rehabilitering.

Minns tydligast min första gruppträning, jag och de andra elitgamlingarna allt från 86-103 skulle träna ihop med en personal.
– Hej, idag ska vi sätta på lite poppig musik till träningen, sa hon som skulle leda oss (det blir nog kanske Boppers, Beatles eller något liknande tänkte jag).
– Ooh stoore guud, mässade cd-spelaren.
Psalmer i 30 minuter.
Om jag inte var deprimerad innan blev jag det nu: ”Detta är alltså min framtid, jag och tio hundraåringar och begravningsmusik”.

Hjärntrött blev jag och jag kunde inte ens sitta på stolen utan gled nästan ur så personalen fick lyfta upp mig många gånger. Bredvid mig stod en äldre dam och viftade på fötter, händer och skuttade runt på gruppträningen
– Kan du gissa hur gammal hon är? frågade min personal.
– Nä, sa jag. Jag struntade i allra högsta grad i tantens ålder då jag är högst egocentrisk i min sjukdom.
– Hon är 98, och se vad hon kan! sa personalen hänförd.
Vänta du bara tänkte jag, så ska jag sparka till henne så hon har någon bättre anledning att vara här och träna. Jag var avundsjuk och tyckte att livet var orättvist.

Tips: Ha inte musik, radio, tv eller annat sorl igång under träning eller annan aktivitet (mat, umgänge etc) för det var i mitt fall fruktansvärt hjärntröttande.
Jämför inte någon människa med någon annan. Vi har alla olika förutsättningar och nivåer i hur man känner sig.
Var med under personliga träningsprogram så du vet hur du eventuellt kan stötta samt fråga personalen om träning etc.

Som personal är det viktigt att inse att det inte är nån muskelstyrketräning. Försök också att motivera, få träningen som något positivt och berätta om framstegen – om det inte kommer några, berätta om andra framsteg du har sett, att det är möjligt att bli bättre.
Tänk också på vilken grupp eller patient som du har framför dig. Finns det någon/några i gruppen som är yngre? Lägg då gärna in lite ”modernare” musik vid träning och prata om annat än papiljotter och barnbarnbarn.

Apan i sängen

Hade träning med sjukgymnast och det var givande. Tränade själv så ofta jag orkade i min säng med mitt personliga program och oftast med egna idéer av vad jag ville göra.
Viljan övervinner det mesta och jag ville kunna sätta mig upp själv, så jag drog mig upp med hjälp av sjukhussängens grind (de litade inte på mig utan jag hade grindar på båda sidor av sängen). Och blev jättenöjd första gången jag lyckades ta mig upp till sittande bara för att ramla ihop i en hög, helt svettig av ansträngning. Det hände otaliga gånger. Jag höll också på att ramla ur sängen många gånger.
Det tog mig cirka två veckor av dagligt kämpande tills jag lyckades sitta kvar med egen kraft, men jag kunde fortfarande inte vända överkroppen utan att ramla.

Fotografiet är taget cirka 1,5 månader efter insjuknandet och nu kunde jag också börja få på mig mjukisbyxor och strumpor själv. Det gjorde jag i sängen. Jag är vig och personalen kallade mig för en liten apa.
Under första veckorna på sjukhuset på hemorten tränade jag mycket på förflyttning från rullstol-toalett-säng osv.

Att skämta gör livet roligare

För att göra livet lite roligare passade jag på en dag då en kollega kom på besök, att låtsas ramla över min rullstol när kollegan och sambon hjälpte mig från säng till rullstol. Jag skrattade så jag nästan dog. Hon blev såklart förfärad. Jag kände att jag nästan ramlade på riktigt och fick jag lugna ner mig. När jag därefter var på toaletten, puttade jag ut rullstolen så min kollega helt plötsligt fick se den komma ut från toaletten utan mig. Hon trodde att jag hade ramlat. Jag lyckades nog ge att henne nåt grått hår …

I nästa inlägg kommer jag ta upp tankar och händelser från första permissionen

 

Sjukhus nummer 2 i raden …

Karantän

Jag fick åka med färdtjänst i en buss som tar rullstolar (kändes inte så roligt då jag som personal förknippar den med äldre människor). Chauffören körde som en galning. Det kändes det som mitt huvud klarade inte av rörelseändringar nåt vidare och jag var nära på att spy ett flertal gånger.

Kom till nästa sjukhus i min hemkommun och där sattes jag i karantän, helt isolerad från andra besökare och obefintlig kontakt med personal. Eftersom det hade varit ett utbrott av MRSA (antibiotikaresistenta bakterier) ett år tidigare på det på sjukhus jag hade opererats på, så testades tydligen alla för detta.

Personal tar odling från:

  • näsa/näsöppningen
  • svalg
  • perineum (området mellan anus och vagina eller pung)
  • sår (någon liten öppning i huden, behöver inte vara blödande.)

Efter att jag var ”fri från misstankar om MRSA” fick jag komma till mitt rum.

Sanitär olägenhet

Efter ett par dagar uppmärksammade jag att varenda kotte i personalstyrkan som kom in till mig ville hjälpa mig med dusch: på morgonen, under dagen och kvällen. Till slut frågade jag om jag luktade så illa.
En händelse jag minns extra väl var när jag ville duscha men behövde hjälp från rullstol till duschpall och få av mig på underkroppen, så jag larmade.
In kommer en förskrämd kille (kanske 18 år) och ser helt förskräckt ut när jag säger:
– Jag vill duscha!
– Jaha…, vad vill du jag ska göra? frågade han nervöst (jag trodde han svalde hela adamsäpplet).
– Hjälpa mig till duschpall, ta fram handduk och ta av mig på underkroppen, sen får du inte vara kvar, jag sköter mig själv.
Han blev så lättad, inte över att slippa själva duschen, men från att slippa duscha någon som var yngre än 89 år.

En annan festlig händelse var då arbetsterapeuten kom och undrade över min personliga hygien och duschsituation, om hon kunde bistå med något.
– Jo, jag ser ut som en gorilla på benen och behöver raka mig, så en rakhyvel vill jag ha.
Hon ordnade med detta men hon fick vackert stanna utanför badrummet, medan jag försökte raka mina ben. Höger ben gick rätt bra, även om jag nästan trillade av duschpallen. Men vänster gick inte då jag inte hade styrsel över fot eller ben. Jag höll på att skära upp hela benet.
Under tiden (berättade hon vid senare tillfälle) satt hon utanför, blek och nervös. Det är nämligen så att självmordsstatistiken är mycket hög på strokepatienter och hon hade precis gett mig en rakhyvel …

Personalen blev lite fundersamma då jag sa att det såg ut som en schimpans hade duschat och de behövde sanera duschen efter allt hår jag ändå lyckats få bort.

Tycker det är fantastiskt att få duscha i princip när man vill, få välja mat från matsedel (det fick jag nog för jag började bli lite för liten). Det kändes superlyxigt. Personalen försökte dessutom anpassa allt för att jag skulle ha det bra. Den var helt underbart och snällt

Depression

Vid kriser i livet drabbas människor på olika sätt, en del gråter, andra blir på andra sätt, kanske blir personlighetsförändrade. Jag kände mig inte särskilt nere, mest frustrerad och irriterad över att mina mål som jag hade innan inte var möjliga att nå på det sättet jag hade planerat. Däremot, efter många samtal med olika professioner inom neurologi, utgick man från att jag var deprimerad, eller hade risk för att bli det. Jag fick till och med veta vad personalen hade undrat över på sin fikarast:
– Vi har funderat över när du ska gråta?

Måste man det? Jag kämpade för att bli ledsen, men det hjälpte inte alls att gråta. Inte för mig, inte än. Jag var heller var jag speciellt orolig, förutom för sprutor.

 

Läs mer

MRSA

Depression efter stroke

Rädsla och oro

Arga besökare

På Sahlgrenska var det tumult under någon kväll/natt då jag vaknade av att en man gapade någonstans utanför.
– Jag ska skjuta dig och hugga av din hals!
– Du måste gå härifrån, här finns många som är mycket sjuka, sa en i personalen.
Diskussionen fortsatte – i min värld lång stund – och jag var jätterädd att någon skulle öppna dörren och ha ihjäl mig. Då jag inte kunde gå iväg och gömma mig kändes detta mycket otäckt. Till slut kom vakter (några manliga röster) och fick iväg den hotfulla mannen.

Rädslan för att insjukna igen

Andra mer ”vanliga”saker man oroar sig för är att få en till propp eller blödning. Detta är något man som anhörig också oroar sig för. För min del tog det över en månad innan det började landa i huvudet över att detta kan ju hända igen! Och det vill inte jag, det finns ju roligare saker att fördriva tiden på.

Då sa en suverän undersköterska att jag inte skulle oroa mig för det. Därefter samtalade vi en lång stund. Utöver bra personal så hade jag många som fanns som stöttepelare när oro och annat spökade i mitt huvud. Min dåvarande chef var en av de som gav mig mycket stöd när jag var som mest ”tokig”…
Så när oro sätter in är det bra att som närstående vara saklig, inte ryckas med och visa oro själv inför den drabbade.

Själv kan man fokusera på andra saker som att exempelvis se på film, titta på bilder, prata med någon kompis etc. Eller så kan du om du har en bra chef, störa hen, eller kollegor, eller människor som tillför positivitet och är sakkunniga. Det kan bli så pass mycket oro att man kan behöva mediciner, kuratorstöd eller psykologkontakt. Dessa finns i personalgruppen på avdelningarna för neurologiska sjukdomar.

Någon är i min säng

Utifrån mitt kolossala neglekt och dåliga insikt, blev jag extremt rädd en natt. Jag vaknade och kände mot ryggen att någon låg i sängen bakom mig!!!
Kalla kårar ilade längs ryggraden. Jag vände mig om och såg ingen men något tog emot… nåt tjockt och tungt – en arm! Och den satt ihop med mig!
Jag fick rulla runt och hämta min arm och lägga den framför mig. Den läskiga döda saken, hur i hela världen ska jag bli kompis med den?
Mitt lilla tips är att alltid ha armen så du ser hand och arm för att visuellt för att förstå att det där köttstycket tillhör dig.

Besök av en zombie

Då jag har sett på lite för mycket skräckfilmer kommer detta scenario nog inte vara lika hemskt för någon annan. Jag vaknade (låg i ensamrum) av att dörren till mitt rum öppnades och jag såg inget då det var natt och mörkt.
Haaaas … haaaaas … något hasade sig in i rummet!
Det lät låter som en zombie!
Haaaas …. haaaas, och så stannade det som var i rummet och lät :
– Öhhh, suck, stön.
Min hjärna förberedde migför att bli uppäten, men all personal kanske inte var uppäten än så jag larmade.
Haaaas …. haaaas.
Nu hörde jag att personal var på intåg.
– MEN KALLE! Här får du inte vara, sa en personal till den äldre mannen som irrat sig in till mig och hade planer på att gå och lägga sig (hade nog blivit krossad då mannen nog vägde tre gånger så mycket som jag). Personalen fick in mannen till sitt rum, och jag låg vaken ett bra tag efter det och funderade på alla de gånger patienter irrar iväg in på fel rum och hur detta upplevs av någon annan patient med orosproblematik.

Mot nya äventyr

Efter att ha varit på Sahlgrenska sjukhuset i två veckor var planen för mig att komma till Uddevalla sjukhus för fortsatt rehabilitering då jag är i arbetsför ålder. De försöker samla patienter i arbetsför ålder på Uddevalla sjukhus och rehabavdelningen. Men det var ont om platser och på Sahlgrenska sjukhuset är patienter i behov av mer akut specialistvård. Jag tog upp en plats där som någon annan behövde mer.
Då remiss var skickad så fick jag komma till NÄL, Norra Älvsborgs Länssjukhus, i väntan på plats på Uddevalla rehabavdelning.

Jag var verkligen hjärntrött första tiden. Jag sov ofta då det var dags för träning och det fanns inget i världen som kunde ha fått mig pigg nog att själv ta mig i kragen. Jag hoppades alltid på morgondagen, att då kommer jag vara lite bättre, piggare och så vidare

Men den drömmen har fyllts igen med cement, då det inte fungerar på det sättet med en förstörd hjärna. Men man kan alltid kämpa för att bli bättre men det kommer inte av sig självt. Visst läker hjärnan, men du måste ändå återigen lära dig allt du en gång kunde göra. Och det var det jag såg fram emot nu, att få hjälp att träna min ålderstigna kropp, att kanske kunna klä mig, duscha och äta … ja sånt normalt som alla andra kan.

I nästa inlägg kommer jag skriva om svåra tanka kring relationer och att inte kunna bo ensam. Och så klart om mina eskapader på sjukhuset.

Läs mer på 1177.se
Att vara orolig

Problem med tal och mage

Afasi/Dysartri

I början hade jag viss svårighet att tala men det gick tillbaka utan att jag la märke till det (eller uppfattade inte att det var fel på mitt tal). Däremot sluddrande jag som en mycket onykter person. Jag har fortfarande lite sviter kvar av det. Det beror på att kontrollen av de muskler som normalt används vid tal, är nedsatt. Det var jobbigt och hemskt att prata så i telefon. Jag ville därför helst bara att människor skrev, fast stackarna kunde ju inte läsa vad jag skrev. Men det var i alla fall inte lika ansträngande.

Känslan av talsvårigheterna är som att ha mjälltugg i kinderna och halsen. För att testa så tuggar du på något stort och segt föremål tills du känner mjölksyran i kinderna och i halsen. Då får du en liiiten aning om varför många som drabbas av stroke inte är så sociala. Det kan ju finnas mycket fler orsaker men detta var en av mina större utmaningar. Och jag som älskar/älskade att prata massor …

Förstoppning
Så trevligt med alla dessa underliga bieffekter av en skada …
I mitt jobb i vården har jag själv haft stenkoll på om en patient har ”gödslat”, hur ofta och hur det ser ut (konsistensen). Nu var jag själv i den situationen då personal försökte undersöka min avföring!
– Har du tömt magen? Frågade en snäll personal (tycker så här i efterhand synd om de som försökte göra sitt arbete då jag var en stoppkloss).
– Varför vill du veta det? undrade jag. Det var ju min ensak tyckte jag.
– Sjuksköterskan behöver veta det så du inte blir förstoppad, hon har en lista att fylla i.
– En lista över min skit?! Jag säger till om jag behöver något för min mage. Och ni kan strimla den listan!

Efter det var det nog bara vid ett tillfälle någon undrade över hur det fungerade med magen, vilket var helt ok. Det är många som får problem med avföringsinkontinens och dessutom blir förstoppade och själva inte har insikt i problemen med detta. Så det är inte fel att ha lite koll. Men att behandla mig på det viset var inget som jag ville vara med om.

Man kan få olika medel vid förstoppning, mitt råd är att försöka röra på sig så gott det nu går eller börja med exempelvis katrinplommonjuice. Om inte det hjälper – prata med personal på sjukhus, vårdcentral, hemvård eller vilka du nu träffar.

Mig försökte de stoppa i alla möjliga vedervärdiga häxbrygder som jag inte ville ha (betedde mig nog som en krånglig barnrumpa). Jag ville ha katrinplommonjuice och se … det fick jag. Så personalen försökte på alla sätt stryka mig medhårs. I min journal står: patienten är inte förtjust i lactulos (medicin vid förstoppning) och har fått katrinplommonjuice istället. Jag var aldrig förstoppad men visst fanns det risk för det, då jag inte rörde mig nämnvärt.

Läs mer

Att återerövra språket efter afasi

Dysartri

Förstoppning

Att börja om från början

8 januari-13 januari, fortfarande på Sahlgrenska.
Nu börjar jag vara mer vaken och jag är mer med. Om man bortser från att jag var tröttare än en sengångare och sov säkert mer än detta djur, så kände jag mig i alla fall piggare.

Denna vecka upptäckte jag att personalen gett mig ett smeknamn: Lilla M (man kan ju fundera på vem stora M är?). Lilla M skulle varje dag få två sprutor, en blodförtunnande och en insulinspruta. Nu är det så att jag avskyr alla former av sprutor, nålar och dylikt, så den som fick den uppgiften hade fått dagens nitlott.

Det slutade med att de fick ge mig Emla-plåster (bedövning för huden) men det hjälpte bara lite. Det är inte smärtan i sticket jag fegar ur för. Den psykologiska biten går jag inte in på här, men jag kan berätta att under årens lopp har X antal sjuksköterskor fått sig både sparkar, fått jaga och hålla i mig.

Njut av det du har

Lilla M:s dagar var fyllda med mat, mat och mer mat. Och ändå blev jag mindre och mindre. Jag tappade 7 kg (fantastisk vilken diet) på 3 veckor!!! Jag läste ofta på Facebook och i tidningar om hur man bantar och går ner i vikt. Men det var inte riktigt det jag hade lust med, jag har aldrig hållit på med bantning. Men om det är viktigt för dig att gå ned i vikt så ligg helt stilla i några veckor, ha någon som stoppar i dig mat så fort du är vaken – då kommer dina muskler att försvinna ….
Nej, banta inte utan satsa på att leva livet och njut av det du har och det du faktiskt kan göra.

Jag kunde tugga (med vissa sväljproblem) sitta upp med hjälp, kissa på bäcken, men bästa av allt – jag kunde förmedla mig till omvärlden.

Okynneslarma

Personalen tyckte att jag larmade för sällan (jag ville klara allt själv, vilket de tyckte var livsfarligt) så jag började larma och personalen var mycket snabb på att komma till min service (kändes lite lyxigt) fast de blev mindre lyckliga då de frågade:
– Vad önskar du?
– Jag önskar mig ett till fungerande ben och halvkroppsmassage. Det tog nog i alla fall minst två dagar innan de kopplade att jag drev med dem.
Kan tänka mig diskussionen på kafferasten:
– Patient på 1:1 har nog inte många hjärnceller kvar, hon verkar helt skogstokig.

Platt fall

Mina systrar, mor och far samt en moster, var och hälsade på i några dagar. Då de har långt att åka så stannade de på hotell i närheten.
Jag fick för mig att jag ville till toaletten. Jag hade nu avancerat från bäcken till att få sitta på en toastol fast två personer var tvungna att hjälpa mig och även torka. Jag kände mig som dockan Skrållan.
Nu vill jag inte ha publik när jag är på toaletten, så personalen som hjälpte mig dit skickade jag ut. På mitt rum satt min moster och en av mina systrar och väntade.
Jag tänkte att torka mig själv för hur svårt kan det va?
Men jag tappade toalettrullejäkeln som rullade iväg med ett långt toapapper efter sig på golvet.
”Hmm, om jag sträcker mig bara lite,lite till så” …
Tjohoo! Plötsligt flög jag ned på golvet efter att toalettringen glidit iväg med mig.
In kommer mostern och är helt förfärad. Syster och moster försöker få upp mig, medan jag ligger och skrattar med rumpan bar. Efter den händelsen var mostern helt förstörd, medan jag var rätt road över hur situationen blev. Och jag kände ju inte längre om det gjorde ont.

Första träningen

”Allvarligt”, tänkte jag då det kom in två sjukgymnaster som skulle träna mig. Jag är ju redan supertränad, vig och har väldig balans och kroppskontroll …
– Lyft upp ditt ben, sa den ena till mig.
??? Det kändes som det satt åtta personer på mitt vänstra ben, det gick bara inte att rubba. De försökte få mig att vifta på tårna och vända benet hitan och ditan. Helt omöjligt.

De började testa armen. Jag hade fantomkänslor och trodde att jag lyfte arm och rörde fingrarna. Men i själva verket låg armen bredvid mig som ett kadaver.
Sjukgymnasterna sammanställde ett träningsprogram som personalen skulle se till att jag utförde med hjälp av 1-2 personer.
Jag kunde dock inte göra någon av dessa övningar själv.

Jag kommer framöver att fokusera mer på framsteg och hur jag lyckades orka med att finnas

till.

Mer om träning och stroke

Träning återskapar funktioner efter stroke

Rehabilitering efter stroke

Papper med sjukgymnastikprogram

 

Att suga i sig rödbetor

Matning

Matades gjorde jag också, vilket var för mig en otäck upplevelse, dels för att maten mosades och rördes ihop till en gröt som såg ut som något man kräkts upp och dels för att den oftast var ljummen eller kall. Det tog lång tid för mig att äta, delvis för jag somnade hela tiden och delvis för jag ofta satte i halsen.

Jag har starka minnen från ”matsituationerna”. Jag kunde inte sitta själv i sängen utan fick hjälp till rullstol och ha ett rullstolsbord framför mig. På bordet ställde någon en bricka med något som såg ut som geggamoja. Jag fick en sked och någon sa att det var fisk och potatis (gillar inte potatis) och tog en smakbit. Det var inte något jag var överförtjust i. Sedan somnade jag. Jag vaknade av att någon sa:
– Sitter du här och sover, du har ju inte ätit något!

Personen började att mata mig. Anrättningen var nu inte bara oaptitlig utan också kall. Jag lyckades slippa halva portionen och fick hjälp att lägga mig efter att någon frågat om jag hade mat kvar i munnen? Det är en helt förståeligt fråga och det är bra att kolla detta.
Jag sa att jag inte hade mat i munnen, dock stoppades det in ett finger i min mun som grävde runt. På något sätt lyckades personen hitta en gömma med mat i min mun och halade ut maten. Jag hade ingen känsel i vänster del av munnen, men blev ändå äcklad av att ha ett okänt finger i min mun, även om personen hade handskar.

Jag har själv stöttat många patienter vid måltider men att inte själv bestämma när man vill eller inte vill ha mer, vilken sorts mat och när man ska äta, det var inget vidare.
Sen är det som sagt bra att man inte låter patienterna kväva sig själva utav mat som hamstras (ofrivilligt) i munhålan. Men om det är möjligt – be patienten att gapa och själv känna efter med sin friska hand eller förklara att du måste ta ur mat som troligtvis är kvar i munnen och fråga om det är ok att känna efter.

Den andra situationen var då en av mina kollegor kom på besök. Hon är kostansvarig och duktig på allt kring mat och matsituationer. Hon opponerade sig mot att jag inte fick lättuggad/tunn kost och lyckades med konststycket att ändra min kost!
Dagen efter låg det en lila klump i ett hörn på min tallrik.
– Vad är det där? undrade jag
Rödbetor fick jag till svar.
RÖDBETOR???
Jag vill kunna tugga rödbetor inte suga i mig dem.

Inte nog med det, mitt kaffe var också saboterat! I min mugg var det en trögflytande massa som kändes som något slemmigt i munnen. Detta var en otäck upplevelse, men jag förstår ju att det är bättre att kunna få i sig allt utan att sätta i halsen och dö av kvävning.

Här finns mer att läsa om kost på sjukhus:
Behandling/vårdplan för nutrition
Mat vid specifika tillstånd

Jag tog ingen bild av maten då jag aldrig var hungrig och det kändes som det alltid stod något slags ätbart föremål framför mig. Det ville jag inte se, än mindre ta kort på det.

I nästa inlägg kommer du att få läsa om hur personal och besökare blev gråhåriga efter ha mött mig …

 

Liljeholmens bittra små aha-upplevelser

Inkontinens

Sakta sakta började små ”liljeholmens” gå upp för mig, jag började reflektera ….vad är det för knöligt jag har i baken? En blöja!!! Nä fyyy! Och en kateter… usch. Det ville jag inte alls ha.

Någon vänlig själ hade visat mig larmknappen. Den ville jag inte trycka på först. Jag behöver väl ingen hjälp med något?! Men jag fick nytta av larmknappen när jag ville att de skulle ta bort katetern och blöjan. Men kateter skulle jag allt vackert ha så den fick sitta kvar. Blöjan blev jag av med i alla fall … pust!
Jag vet att man lättare kan få urinvägsinfektion när man har kateter men varför hade jag en kateter? Helt onödigt, tyckte jag såklart (besvärligare patient får man nog leta efter).

Ville bli av med katetern

Jag larmade några gånger och tjatade om att bli av med katetern och fick till slut svaret: ”Du kommer kissa på dig för du känner inte när du är kissenödig”.
Haha, då vet ni inte att ni har att göra med superkvinnan som minsann känner att hon är kissnödig – det argumentet funkade inte heller, men skam den som ger sig.
Jag larmade flitigt och beklagade mig.
– Jag tror jag har fått urinvägsinformation.
– Det svider.
Till slut tog de bort katetern och jag avancerade till att få kissa på bäcken. Och jag kände när jag blev kissnödig!!! Jag fick komma på toaletten för att duscha via taklift och toalettstol som de körde in mig på toaletten med. Jag var som sagt fortfarande rätt medtagen men vissa händelser har jag starkare minne av än andra.

Inkontinent kan man bli eftersom förlusten av känsel gör så att man inte känner när man är kissnödig. Dessutom är musklerna försvagade och att hålla sig går inte alls eller går bara lite.

Mer information finns att läsa på många ställen. I vården kan man få stöd och hjälp om och när man drabbas av inkontinens.

Läs mer på 1177.se
Urininkontinens hos kvinnor

Urininkontinens hos män

Hjälpmedel vid urininkontinens

Att tänka på vid patientbesöket

Det finns några bra saker att tänka på för att hjälpa den som fått en stroke.

Personal

  • Som personal får man inte glömma att hjälpa anhöriga med tips om vad som kan tänkas behövas: kontakt med kommun eller andra professioner som kan behöva kopplas in som stöd och hjälp både för den anhörige och för den som fått stroke.

Som besökare

  • Det räcker med en person åt gången, i alla fall ska inta alla tala samtidigt.
  • Ställ inte många frågor. Det är något jag blev extremt trött av. Jag kunde heller inte ge ”glada besked” om framsteg. Jag orkade inte hoppa mellan olika samtalsämnen.
  • Man kan hjälpa till med att ge information om vad som händer/har hänt till människor som är viktiga för den drabbade, så om det kommer någon nyfiken typ som bara vill vältra sig i andras olycka, ge den en rak höger 🙂 Du har min fulla förståelse.
  • Ordna en besöksbok där besökare kan skriva lite om besöket. Jag minns inte alla besök, oavsett hur mycket jag än vill minnas. Men fråga den drabbade innan hur hen vill ha det – gå aldrig över huvudet på någon människa.
  • Behandla inte någon som en bebis. Bebisspråk och extramammor som stoppade om mig tillsammans med nallebjörnen jag fått i present kändes lite väl knepigt. Det hände några gånger att någon fick moderskänslor när de kom in till mig:”Lilla duuuu!!!Halleduttan din lille plutt så hemskt” .Tur att jag inte fick napp i alla fall. Även om en vuxen människa är gullig och liten betyder det inte det att hen behöver en mor och far. Det räcker gott och väl med en medmänniska som stöttar. Sen kunde jag ju alltid utnyttja den sortens omtänksamhet med att lyckas få massage, pyssla med mitt hår och så vidare. Det kanske elakt men man var oftast överlycklig över att få fylla en funktion åt mig.
  • Hjälp den drabbade med praktiska saker som räkningar, arbete, blommor och så vidare. Hämta eventuella ombyten, hygienartiklar eller annat som är av intresse just för den drabbade. Alla har olika behov och intressen. Fråga!

Som patient

  • Använd Facebook. Så snart jag orkade började jag att skriva korta inlägg om småsaker som hände, detta för att slippa 3000 telefonsamtal eller svara på samma frågor hela tiden.

 

Stroke påverkar människor på olika sätt så hur just den drabbade kommer uppleva eller vilka hinder som blir mest besvärande är olika för olika människor. Det finns bra grupper på Facebook där man ka få stöttning av andra i liknande situationer. Gruppen jag är med i heter: SMIL-stroke mitt i livet. Det känns tryggt att ha kontakt med människor därifrån.

I nästa inlägg kommer jag att fortsätta att gå in på mer symptom och ”problem” jag drabbades av. Det handlar om de biverkningarna man” inte talar högt om” i alla fall inte när man är 20-50 år gammal.

Förstörda nervförbindelser

Vänner och familj

Själv förstod jag inte riktigt att djungeltrumman hördes över hela riket, från väst till öst och norr. Kanske lite söder också. Alla släktingar och vänner fick information om att jag eventuellt inte skulle överleva. Tänk att ha så många som bryr sig om att man kanske blir en ängel (sen hade ängel kanske varit att ta i …).

Under tiden jag låg på sjukhuset och inte förstod så mycket, var jag helt plötsligt en superkändis. I efterhand kunde jag läsa om mig själv på sociala medier och jag har fått veta en del via sambo och vänner.
Mina systrar bombaderades med frågor från okända människor om hur det var med mig, några bad för mig på en katolsk högmässa.

Mina kollegor var supergulliga och kom varje dag i cirka 1-3 månader och hälsade på mig. Så mycket presenter jag fick, jag var oförskämt ”uppvaktad”.
Det var roligt att få presenter varje dag i 2-3 månader. Jag kan nog säga att jag blev bortskämd, eller kanske jag har så många vänner att det tar så lång tid att få presenter från alla …
Det påverkar såklart humöret och kämpaglöden när man får stöd av omgivningen. Sen är det inte paketen som gör grejen, men de gjorde ingen negativ påverkan i alla fall.

Afasi

Jag hade inte mycket fattningsförmåga som till exempel att jag inte pratade ”ordentligt” utan sluddrade och talade grötigt, men det påverkade inte mig alls, för jag uppfattade inte att jag talade annorlunda. Allt lät helt ”normalt” i mina öron. När talet påverkas benämner man det som afasi. Jag hade tur med den biten då det gick tillbaka. Jag har bara lite sludder kvar när jag blir hjärntrött, men uppfattar det själv nu.

Läste ett inlägg från kollegorna där de sinsemellan skrivit att de hade varit och hälsat på mig och det varit svårt att förstå vad jag har sagt, men att jag varit glad i alla fall.
Mina systrar har berättat att när de pratade med mig i telefonen så förstod de inte vad jag sa men min mamma sa åt dem att bara svara ja eller nej (jag märkte aldrig att samtalen var märkliga.)
Jag behövde aldrig gå hos talpedagog. Jag hade nog tjatat hål i huvudet på hen i så fall så det var nog en försiktighetsåtgärd från sjukhusets sida.

Vid afasi finns olika hjälpmedel att få. Man kan till exempel använda papper och penna alternativt, en liten whiteboardtavla (går att använda om och om igen) och tillhörande penna för att den drabbade ska kunna förmedla sig lättare

Hjärntrötthet

Hjärntröttheten var extrem, kan inte ens beskriva hur det påverkar ens hela liv att bli hjärntrött. Det är INTE som ” jag har festat konstant i en vecka så jag är JÄTTETRÖTT”, inte ens i närheten. Hjärnan stängs av helt, det är som att dra ner rullgardinen, du orkar inte ens begripa vad som händer i omgivningen. Du skulle inte ens orka bry dig om en zombie börjat äta på dig.
Bara att tänka att ”jag är nog lite sugen på kaffe” gjorde att jag stensomnade. Eller om jag fick besök så tog det inte många minuter förrän jag dog av trötthet.

Det finns mycket att läsa om hjärntrötthet och jag kommer troligen återkomma mer om symptom och huruvida de förstör för mig och de mina.

Mer på 1177.se

Afasi

Att återerövra språket efter afasi