Hemgång

MaddeMin sjukhusvistelse varade från januari till mars och det hände otroligt mycket under den tiden. Men jag ville hem från dag ett. Även om det var tryggt på sjukhuset så ville jag leva. Men att leva betyder också att konstant kämpa mot hjärntrötthet och kroppsliga funktioner som inte fungerar.

Att bli utskriven betyder samtal med läkare och säga hejdå till all härlig personal på Uddevalla sjukhus rehabavdelning. Jag fick också samla ihop mina presenter. De var hur många som helst. Jag är fortfarande förundrad över att jag fick så många presenter, besök, samtal och fina meddelanden.
Det lades också upp en fortsatt plan, för mig som är i arbetsför ålder:

  • Fortsatt rehabträning, jag fick sex veckor till att träna på Uddevalla dagvårdsträning, så bra!
  • Hemträningsprogram
  • Remiss för att testa synen
  • Remiss för att testa om jag får behålla körkortet Jag fick åka till Mobilitetscenter, där provas olika hjälpmedel ut för bil. För min del går att köra med en hand och en fot.
  • Ansöka om intensivträning på några av Sveriges rehabcenter. I mitt fall fick jag beviljat sex veckor på Frykcenter.
  • Uppföljningstid.

Omtumlande hemkomst

Att komma hem är omtumlande, det är så mycket man vill göra men det är så lite som fungerar. Helt plötsligt var jag en egen individ som nästan kunde göra vad jag ville. Man upptäcker mest hinder i vardagen, men det går oftast att lösa det mesta, även om det krävs mycket med energi. Jag fortsätter med träningen och kämpandet tillbaka in i samhället. Försäkringskassan har hela tiden varit mycket bra och även den vård jag har fått.

Idag går jag hos en sjukgymnast som passar mig i smaken. Jag fick efter en minuts förmaning (10 november i år) stå på huvudet igen. Det var inte snyggt, rakt eller proffsigt men JAG VILL kunna göra det mesta som är roligt

Tips att förenkla livet

  • Robotdammsugare
  • Diskmaskin
  • Antiglidunderlägg, det har varit det bästa hjälpmedlet. Jag kan öppna allt med en hand med hjälp av dem. Jag har två stycken som arbetsterapeuten skrev ut.
  • Parkeringstillstånd för funktionshindrad. Det hjälpte kuratorn till med.
  • Dosett, för att dela upp medicinerna veckovis, då glömmer man inte, eller ser om man glömt. Tänk på att ha ett låst skåp till mediciner om du har barn eller någon annan som kan bli sugen på dina mediciner.
  • Halkstrumpor – tack alla söta kollegor för dem!
  • Saxar – går att klippa kött, kyckling, sallad. De är mycket användbara.
  • Skärbräda med fasthållningsfunktion, den hade jag mycket nytta av tills jag kom på att använda saxen.
  • Rutiner

Jag har lagt upp fyra videos på hur min utveckling gått från amöba till potentiell fungerande individ. Jag kommer att försöka dela med mig fler filmer när jag är lite mer alert.
Till filmerna

Här slutar min blogg med en dikt jag skrev då jag skulle lämna sjukhuset.

När livet försvinner
Och ditt liv bara iväg rinner
Klamra dig då hårt fast
Även om det känns helt kasst
Alla tråkigheter ger något nytt i livet
Även om du aldrig får det nedskrivet
Kärlek lycka glädje och en ny vän
Och känslan av att kunna
Leva åter igen
Tänk på allt du hade missat
Om du livet hade dissat
Man kan alltid finna lycka
Även om du går med krycka 

Hjärntröttheten är ondskan själv

Hur övervinner man den tröttheten? Det är svårt att beskriva en trötthet som inte är kroppslig. Att tro att hjärntrött är som när man är trött och vill sova är inte ens i närheten. Du kommer inte ens förmå dig att tänka att du är trött. Jag tänkte beskriva hur jag upplever det när jag blev/blir hjärntrött.

I början av min rehabilitering fattade jag inte att jag var hjärntrött, trodde mest att jag hade blivit dement. Att bara se sig omkring och ta in synintryck var för mycket för de små grå som jag förmodligen har kvar. Jag började förstå varför barn hux flux somnar överallt – jag förmådde mig inte att vara vaken några längre stunder.

Jag vaknade ibland av att det var någon som talade till mig! Hur i hela världen kan någon tro att jag förmådde tala, när knappt jag orkade titta? Det är inte så att man känner att ”nu vill jag blunda och sova”. Man förstår inte och kan inte tänka. Hjärnan bara stänger av sig. Exempelvis: En vanlig dag (för mig) är att klä mig, ta mediciner, äta frukost, träna och absolut inget mer. Helt plötsligt ringer telefonen och någon säger:
– Kan jag komma över på en kaffe, eller vill du komma hit?
– Jag kan komma till dig, säger jag mest för att det medför jobb att ha någon i hemmet.

Vi lägger på och efter 30 min sitter jag fortfarande med ena strumpan i handen. Den andra hade jag fått på mig innan hjärnan stängde av. Att helt plötsligt behöva kasta om eller tänka in något mer i min inplanerade dag blir/blev jag hjärntrött av. Inte så jag vill sova, det hinner man inte tänka, utan förmodligen sitter jag bara som en fåntratt med tom blick och stirrar ut i intet. Det är som att trycka på en knapp; från att vara med i nuet till att bara vara.

Svårt med många saker samtidigt

Något som jag har och har haft svårt för hela tiden (innan hjärnan blev mumifierad) är att ordna med många saker samtidigt. Det fixade jag förr galant. Nu går det inte lika galant längre, dels för jag rör mig som en snigel och dels för jag inte klarar av att ha många saker igång samtidigt. När hjärntröttheten kommer och knackar på så är det mer hindrande för mig än att halva kroppen inte rör sig.

Allt som jag ska/skulle göra som jag inte gjort efter jag fick stroken är fantastiskt och hemskt. Det är enormt spännande och då går min lilla sparlåga åt att bli exalterad och nervös. Att åka buss själv första gången; känslan jag fick var som när man är liten och ska få gå på cirkus första gången. Extas! Att jag sedan inte hade tänkt på att jag också skulle komma av bussen är en annan historia 🙂

Du är totalt kass

När jag kommit så långt i min rehabilitering att jag kunde gå som en snigel med vänster ben hasandes eller ibland utåtroterande från sidan, så började jag hamna i helt andra situationer där jag ramlade mycket. Jag uppfattade då mer och mer om hur dålig jag var/är,

Att tycka att man är en god bit på väg att bli en fungerande varelse och faktiskt få bekräftat att ”nä, du sköna du är totalt kass” är inte så uppmuntrande men ibland blir det så dråpligt att jag fann situationer rätt komiska. Ett exempel är när jag satt på en duschpall och duschade mig, torkade mig och krånglade mig till rullstol. Jag ställde mig mot handfatet och såg att halva jag var totalt oduschad! Jag hade bara duschat min kropp som jag (hjärnan) uppfattade. Det var bara att gå in och lägga fokus på att tvätta vänster skitsida. Där tog den energin slut och då blev det svårt att göra nåt mer vettigt den dagen.

Att träna hjärnan att orka mer

Det här är lite knep jag har för att träna hjärnan att orka mer:

  • Spela spel eller andra saker som man tycker är roliga. Det man finner är roligt anstränger man sig mer för att göra (det tar dock rätt lång tid innan man orkar tänka på att göra nåt roligt). Jag började att skriva ner vad som hände under dagarna, framsteg och så vidare.
  • Det finns program för att träna minnet och koncentration. Jag fick bland annat träna arbetsminnet när jag var på Frykcenter i Värmland under sex veckor. Där ser man resultatet också.
  • Jag utsatte mig för olika saker som var ”nya” i småportioner till allt mer krävande situationer. Jag orkar exempelvis inte med barnkalas – det tar död på mig direkt. Men jag kan nu gå på fest med mina kollegor, vara med under festivaler och åka till London, men stimmiga miljöer med skrik och behöva socialisera sig med många olika människor är inte lika lätt. Det är lättare att hänga med under spektakel som är roliga och trevliga. Tråkiga möten suger däremot ut min energi snabbt.

Fokuserar jag länge på något, exempelvis siffror, blir jag snabbt trött, men släpper jag fokus i fem minuter och gör något som inte kräver prestation, så återhämtar jag mig. Så var det inte första året efter stroken.

Då hjärntröttheten slår undan fötterna på en så kan man ramla om man som jag alltid utsätter mig för det yttersta och liiite till, för jag VILL bli bättre. Jag ramlade många gånger under sjukhustiden och under mina permissioner. Jag har inte så långt till golvet och slog mig inte så mycket. Men förvånad blir man ju av att helt plötsligt ligga på golvet och det är extremt krångligt att ta sig upp igen. Jag har tränat mycket nu så idag är det inte svårt att ta sig upp.

Madeleine har fallit till golvet

Viljan framför allt

Madeleine med kryckaAtt hoppas och tro att man ska bli bättre hjälper inte. Man måste VILJA göra vissa saker och för att ta sig dit måste man vara mentalt stark, träna och öva länge lääänge. Jag har alltid velat att saker som ska bli gjorda borde blivit gjorda igår, så jag hade svårt att fokusera på att ta pyttesmå steg.
Nu var jag inställd på att flytta till nästa sjukhus som enligt läkaren var mer inriktat på människor i arbetsför ålder och träning. Jaaa så roligt! Jag såg fram emot att träna på att stå på huvudet och gå balansgång högt uppe i luften – verkligheten såg ju inte sådan ut, men drömma kan man ju alltid …

Träningens fokus

På sjukhus 2 hade jag fått frågorna:
– Vad vill du kunna göra? Vad vill du fokusera på?
Dessa frågor var svåra, jag ville kunna göra allt som jag kunde innan. Jag valde att fokusera på att kunna gå igen. Då kan man ju gå på toaletten när jag man vill. Armen och handen var mer ett dödkött någon elak individ hade tryckt dit – det förtjänade inte att få någon omsorg, utan blev roten till allt ont.

Den 3:e februari lyckades jag faktiskt på något sätt få till en rörelse i armen (skönjbar i alla fall) och kanske gjorde mina onda tankar kring armen att hjärnan faktiskt förstod att det som hänger på vänster sida går att röra på.

Uddevalla sjukhus

Att komma inrullande i rullstol på en avdelning som mer fokuserar på de friska delarna kändes mycket skönt för min sjukhusskräck (ja, jag är traumatiserad sen barnsjukvården på 70-talet). Här fanns fina tapeter, tavlor, inga provtagningsvagnar eller andra sjukhusapparater. Och det luktade GOTT! Inte urin, avföring eller desinfektion.

Jag blev installerad i ett rum tillsammans med en annan patient. Det var en kvinna som hade varit på avdelningen ett tag och hade koll på dagliga rutiner och annat som var bra att veta. Jag kunde därmed koppla av hjärnan och fråga henne om jag hade träning eller något annat av intresse. Hon hade bra koll, och var trevlig.

Till och med maten var mer ” ungdomlig ”och samtidigt med min första dag på sjukhuset så fyllde jag år. Då var det en av mina favoriträtter: spagetti och köttfärssås. Dessutom fick jag en god efterrätt. Det är bra att hitta de små lyckostunderna i livet och suga i sig de endorfinerna länge. Och smaken av lycka: Chokladpudding och vispgrädde.

Team

På Uddevalla sjukhus arbetar personalen i ett team så jag som patient hade ett helt gäng med professioner:

  • En fysioterapeut (sjukgymnast) som utformar individuella träningsprogram och stödjer i träningen
  • En arbetsterapeut som har koll på hjälpmedel för hand, hem och arbete samt tränar funktionerna i hand, fingrar och arm.
  • En neurologisk läkare som kan skriva intyg, är medicinansvarig och kan remittera till undersökningar.
  • En kurator som man kan prata av sig hos och som kan hjälpa till med exempelvis: parkeringstillstånd, färdtjänst och kontakter av olika slag.
  • En neuropsykolog som testar hur man fungerar psykiskt, om stroken saboterat minnet eller andra förmågor.

Själv var jag mest intresserad av att träffa sjukgymnasten, då jag ville träna och återfå så många förmågor jag kunde få.

Jag fick en pärm med information av olika slag. Varje vecka fick man ett program där det stod tid och namn på den man skulle träffa ur teamet. Det var väldigt bra. Ibland kunde det bli ändring men då passade jag på att träna själv eller så haffade jag någon ur personalen. Jag tyckte det var väldigt lite träning, men jag följde mitt program som bestod av urtråkig britsträning. Den var för att stärka nerverna till musklerna samt att få upp lite muskelstyrka igen.

Jag ville inte acceptera min situation, Nej varför? Då kändes det som om det var onödigt att kämpa, så jag var aldrig nöjd, ville kunna bättre och mer.

Första träningen på sjukhus 3

Det började bra med träningen på sjukhuset där jag fick träffa fysioterapeuten som var helt i min smak (skulle gärna installera henne hemma hos mig så hon kunde stötta mig med träningen varje dag).

När man träffar ny personal försöker de kartlägga vad man och vad man behöver träna på. Så för första gången fick jag stå själv utan stöd från någon eller hålla i något. Och det gick! En personal stod redo att ta emot mig om jag började svaja för mycket. Vilket framsteg!

Fortsatt träning

Det gick bra med träningen. Jag fick testa på massor med saker, som att gå själv (tillsammans med en personal) med en träbock (en bock med fyra ben). Jag var galen nog att prova allt. Jag var inte så rädd för att ramla och förstod inte att vissa saker inte gick att göra- det ska ju gå! Och det gör det oftast, bara man är envis nog och har en hel del tur.

Hur trött jag än var så tvingade jag mig själv att gå ut till varje måltid dock inte långa sträckor (med vänster ben svängandes utåt sidan eller hasandes efter mig) och alltid en personal med mig. Det tog inte många dagar förrän jag började gå själv med bocken på rummet i smyg.

Eftersom jag vill ha utmaningar hela tiden, ordnade min sjukgymnast detta och efter en vecka fick jag testa att gå med en krycka. Det var sååå läskigt, men samtidigt sporrande.
Jag fick lite hjälpmedel på mig: handledsskydd (för att inte bryta eller skada den), fotortos (jag hade ingen funktion alls i foten) samt ett knäskydd (knäledens nerver ville inte kännas vid mitt knä).

I nästa inlägg kommer jag att skriva om att ramla och att uppleva orättvisa.

Madeleine får hjälp av sjukgymnast att stå.

 

Att känna sig miserabel och vara lycklig

Madeleine på en pilatesbollEnligt många läkare som jag träffat sen insjuknandet, är det första året som de ”spontana” kroppsfunktionerna kommer tillbaka. Detta hände för mig. Jag vaknade på natten av fruktansvärda nervsmärtor i benet. Blixtrar av smärta från huvud ut i vänster fot. På morgonen kände jag helt plötsligt min fot! Inte så jag kunde röra den, men att det fanns en fot. Nu kände jag höften och foten, benet fanns inte men foten! Så vissa nerver hittade rätt av sig själva. Jag kunde också stå med hjälp av personal och ett stöd att hålla i med höger hand.

Tonusökning
När läkaren kom med sitt släptåg av diverse personal, undersökte hen mig alltid om tonusökning.
– Ingen tonusökning idag heller, sa hen.
Jag funderade på om det var bra eller dåligt. Kan man dö av tonus?
Tonus-spasticitet, är ingen rolig historia. När man inte använder muskler och senor på ett bra tag börjar muskler ofrivilligt sträcka och dra ihop sig. Kroppen blir spastisk. Det tog ett tag för mig att bli spastisk.
I mitt arbete har jag stöttat många patienter med en kropp som har ”dragit ihop”, knutna nävar, ben och armmuskler som blivit kortare och som hindrar den dagliga hygienen.

Jag ville verkligen inte att min hand skulle bli en knuten näve och jag har gjort dagliga övningar för att förhindra problem i framtiden. Man får ta hjälp av den friska armen och handen (alternativt anhörig eller personal) för att tänja och sträcka. Prata med din fysioterapeut (sjukgymnast) och arbetsterapeut om bra övningar just för dig och din kropp

NMES (Neuromuskulär Elektrisk Nervstimulering )

Inte nog med att gå igenom alla möjliga behandlingar, nu skulle jag sättas i elektriska stolen….eller inte. Denna behandling behöver man tydligen göra ett antal gånger i sträck under en period för att eventuellt få effekt. Det var på min zombiekroppsdel vi skulle testa att ge stimulans till musklerna som styr hand och fingrar. Plattorna man fäster måste sitta på rätt ställe för att stimulera rätt muskler och sedan höjer man gradvis styrkan tills man får resultat.
Jag hade provat NMES vid ett flertal tillfällen, men eftersom jag inte hade någon tillstymmelse till rörlighet från axel ned till fingertopp, hände inget för min del mer än att det var häftigt.

Fantastisk personal

De flesta personal jag mötte var mycket bra, på olika sätt och vis. Det mest fantastiska var hur mycket många gjorde för att ens humör skulle vara på ”topp” i den mån det nu gick.
Jag älskar balansträning och ville så gärna sitta på en yogaboll (att jag knappt kunde sitta på en vanlig stol bekom mig inte). Nu VILLE jag kunna göra det. Jag frågade min sjukgymnast som funderade ett tag men sa att hon bara skulle ordna lite mer personal som kunde hjälpa till. Jag fick sitta på en boll, det var mycket svajigare än det var innan stroken. Jag höll på att ramla av flera gånger men skoj var det.

TIPS
Skriv ner allt du/ni kommer på att fråga om, (jag skrev i mobiltelefonen) för när du väl har chansen har du oftast glömt vad det var. Kom ihåg att man kan fråga läkaren massor med saker.

Läs mer

Förbered ditt läkarbesök – tio tips
Spasticitet – vad händer i musklerna?

Upplevelsen jag aldrig kommer att glömma

– Vakna!
In till mig kom det – en i mina öron och ögon – en hysterisk människa.
– Skynda! Sätt dig i rullstolen!
Att hen hann att andas är ett mysterium. Jag var själv som en sengångare och kunde inte sätta mig, ta på mig skor eller sätta mig i rullstolen själv.
– Suck, stönade hen och började demonstrativt trycka på mig skorna. Jag kunde inte vinkla vänstra foten, men det löste personen med råstyrka (jag hade ingen känsel i foten så om den gick av spelade nog mindre roll).
– Skynda nu!
Så hysteriskt stressad som denna maniska var, så var hen en fara för sig själv och andra. Rösten var lite åt falsksjungande falsett.
– Vad ska vi göra? frågade jag, jag orkar inte träna för jag är trött.
– Du ska till gynekologen och du skulle varit där nu! (jag förstod att i hennes värld var farbror doktor ”gud fader själv”) och doktorn har ordnat en tid.
– Men, det visste inte jag. Nu? (jag skulle behöva duscha eller kissa men att hinna med det eller våga föreslå detta hann jag inte ens att fråga).

”Wrooooom”! Jag tror hen hade rallykörkort för rullstolar. Hon körde fel och hon blev då ännu mer stressad. Jag kom till slut rätt och blev inkörd på ett rum där det satt en kvinnlig gynekolog
– Här har ni patienten, sa ”min rallyförare” och pep iväg.
Gynekologen var jättesnäll och frågade om jag kunde ge henne ett urinprov. Jodå jag var ju supernödig men det fanns bara en vanlig toalett så gynekologen fick ringa efter hjälp. Man lyckades baxa upp mig på toaletten och jag hängde på trekvart med en mugg i handen som jag skulle kissa i. Jag kan inte ens förklara hur jag lyckades, men helt bra blev det inte.

Nu var det nästa bekymmer – gynstolen. På något sätt fick de upp mig. Mitt vänstra ben fick personalen hålla i under hela undersökningen. Jag förvarnade gynläkaren på att jag inte hunnit duscha.
– Det är lugnt sa hon och utan förvarning tog hon ansiktet närmare mitt underliv och tog en sniff!
Jag dog totalt, och förväntade mig att hon skulle ramla ihop och dö:)
– Vad gör du?!
Tydligen överlevde hon närkontakt av tredje graden. Vi kom senare tillsammans fram att hon var arbetsskadad och hon hade ingen tanke på vad hon gjorde.
– Jag tyckte det luktade en speciell bakterie sa hon.
Som vårdpersonal vet jag att vissa saker kan man känna lukten av som urinvägsinfektion och vinterkräksjuka. Det kanske bara inbillning men så tycker man i alla fall.
Jag fick penicillin för min katarr.

Hon tog prover och kollade med ultraljud på min fina utomjording som hon trodde var nån slags muskelknuta, men att jag skulle vara uppmärksam på om jag fick symptom som blödningar etc.
Så ingen jättefarlig tumör i alla fall. Jippiiieee!!!
Sen sa hon:
– Vi sätter dig i väntrummet och ringer efter personalen som lämnade dig.
Aldrig att jag ska bli hämtad av en sönderstressad människa, tänkte jag. När jag hade blivit lämnad i väntrummet drog jag mig fram och sparkade med mitt högra ben och lyckades ta mig en bra bit. När jag nästan var framme vid hissen till avdelningen kom en personal och utbrast:
– Oh där är du ju! Hela avdelningen är ute och letar efter dig (det var ju trevligt att jag var saknad tänkte jag).

 

 

Friheten visar mitt fängelse

Jag började efter första permissionen få komma hem varje helg. Det var både psykiskt jobbigt och underbart. Jag kände av alla mina begränsningar när jag var hemma och vilken börda jag var. Att gå från en mycket glad och sprallig person till en amöba, kändes rent av skitjobbigt.

Att se ut genom bilfönstret på allt vackert; natur och glada människor var som om någon visade mig allt bara för att håna mig ”du kommer aldrig kunna gå ut och gå, plocka svamp, cykla, åka skridskor.Det var mycket jobbiga upptäckter som jag inte tänkte på när jag var inne i den skyddade sjukhusvärlden, men allt blev så verkligt när jag kom ut i friheten. Jag kände hur fängslad jag hade blivit av den sketna proppen.

Utifrån dessa tankar kom andra än mer svåra att hantera som jag tror många får då man vill ” vara snäll ”mot sin partner och man tror att partnern kanske inte vågar eller orkar lämna en sjuk, värdelös människa, att det är etiskt omoraliskt. Så för att partnern skulle slippa känna sig låst vid en krympling, tänkte jag att det vore bäst om jag flyttade så han kunde få en fullt fungerande kvinna.

Jag tänkte dessutom att det hade varit bäst för många om jag inte överlevt. Jag kan säga att de tankarna snuddade jag vid tills jag kom på att jag mååååste vara superegoistisk och tänka på vilken förlust för mänskligheten det hade varit om jag inte funnits.

De här tankarna kom inte när jag var hemma utan när jag låg vaken på kvällar eller vaknade på nätterna, vilket hände mer och mer ofta. Jag pratade med någon om sömnproblem och vips, tabletter finns det till allt.

Jag berättade också för partnern om mina tankar, på att han borde ha en fullt frisk människa vid sin sida. Då sa han:
– Det spelar ingen roll att du inte kan gå, vi får anpassa våra liv och det finns många andra som har andra problem som gör att de inte fungerar i samhället. Du tränar och kommer bli bättre och bättre. Sedan får andra anpassa sig utifrån dina förmågor och det du inte fixar får vi lösa på olika sätt.

Att komma hem som en jättebebis

Förberedelser inför permission

Hur är det möjligt att få permission hem i mitt usla skick? Hur som helst så bestämdes det att jag skulle få åka hem under en helg. Men då måste jag klara/nästan klara av (eller ha en lösning) att:

  • sköta toalettbesök (att få en portabel toalett kändes inte så upplyftande men nödvändigt)
  • gå i trappor (det var en svår nöt att knäcka)
  • ta mig in och ur en bil
  • sambon kunde fälla ihop rullstolen (tur att han är kunnig i det mesta)
  • ha koll på mina mediciner
  • veta vart vi vänder vi oss om det händer något

Det var en del funderingar från andra människor. Själv tänkte jag inte på alla hinder. Jag hade ju tappat min framförhållning och initiativförmåga totalt och jag kände mig som ett barn som väntar på jultomten, så SPÄNNANDE!

Jag tränade i två veckor på att gå uppför trappor – supersvårt och jag blev så trött i huvudet. Det slutade med att sambon var med under en trappträning och sa att han och någon mer skulle bära mig och rullstolen uppför trappan hemma.

Jag fick också testa att förflytta mig in och ur ett bilsäte. De hade en halv bil på rehabavdelningen på sjukhuset. Jag ville såklart sätta mig som jag gjort förr, stoppa in ett ben i bilen och sen sätta mig, men … där var det stopp! Det ansågs vara en osäker förflyttning. Istället skulle jag sätta sig som man gör när man är 200 år. Pyttsan, att någon ska få mig att göra något som är anpassat för äldre. Jag VILL!!! Och har faktiskt gjort som jag velat. Idag sätter jag mig i en bil på samma sätt som innan stroken, så det så:)

Permis

För att komma in i hemmet behövde jag forcera en trappa Sambon drog mig i rullstol till trappan. Sambons broder var där och han fick stå och hålla i mig medan sambon bar upp rullstolen. Därefter bar de upp mig för trappan och satte mig i rullstolen. Jag var helt slut. Sambon bäddade ner mig och jag somnade. Jag var kolossalt hjärntrött och sov mestadels under min första permission. Jag tog mig inte upp till övervåningen där vi har dusch och sovrum, så sambon löste problemet genom att använda en balja och en hink varmt vatten för att tvätta mitt hår medan jag låg på rygg med huvudet utanför bäddsoffan.

Lördagsmyset

Såklart, skulle vi äta tacos. Jag minns inte ens om jag åt men jag var med ett tag i alla fall. Det började inte så bra. Jag upptäckte att öppna konserver, creme fraiche och gräddfil, inte fungerade med en hand. Jag ropade på hjälp hela tiden.
När maten var klar så åkte sambon och svärdotter för att köpa läsk. Under tiden var jag tvungen att göra nummer två i vardagsrummet. Jag hade den portabla toan bredvid bäddsoffan. Där skulle vi snart äta tacos. Jag kan säga att det var ett av mina bästa ögonblick i egenskap av stämningsdödare. Dessutom – för att det skulle bli någorlunda trevligt – fick min dotter tömma toahinken.

Tillreda frukost

Att ha haft färdig frukost på sjukhuset gjorde att jag inte hade tänkt på hur svårt det är att göra en smörgås. Åtminstone inte med en hand och ingen balans i kroppen samt hjärntrötthet. Här är de olika momenten som jag inte kunde/hade svårt genomföra:

  • kunna handla bröd (baka det fanns inte min världsbild) och ta sig till en affär
  • kunna hämta bröd och pålägg till min nuvarande position (rullstolar är rätt breda och svårstyrda med ett ben och en hand)
  • klara av att öppna förpackningar
  • klara av att få smör och pålägg på min smörgås (smörgåsen flyger iväg om man inte håller i den med oskadad hand)
  • kunna tugga och svälja utan att sätta i halsen
  • orka hålla mig vaken under hela smörgåsätandet
  • klara av att ställa in kylvarorna
  • kunna känna smaken för att få njutningen

-Hjäääälp, jag är hungrig!!! Ja, att få hem en jättebebis är nog ingen höjdare. Det var med blandade känslor jag lämnade hemmet för att återgå till sjukhuset.

Belastning

Jag fick en del funderingar. Jag kände inte att jag kunde tillföra något av värde så det var nog bäst om jag flyttade ifrån sambon. Jag kunde inte klara mig själv men ville inte vara till belastning för någon annan heller. Jobbiga tankar, men som sambon sa:
– Vi får göra det bästa av det vi har.
Än idag förstår jag inte hur han orkade. Han fick hem ett stort barn som inte gick att lämna själv. Det fanns många tankar och diskussioner om vi måste flytta för att få våra liv att fungera. Enplansvilla med plan tomt? Stora öppna ytor? Bil? Arbete?
Det var så många frågetecken att min hjärna blev som en mosad potatis.

Nästa inlägg kommer delvis handla om den mest otrevligaste händelsen jag varit med om som patient – och jag kan lova att jag varit med om mycket …