Att känna sig miserabel och vara lycklig

Madeleine på en pilatesbollEnligt många läkare som jag träffat sen insjuknandet, är det första året som de ”spontana” kroppsfunktionerna kommer tillbaka. Detta hände för mig. Jag vaknade på natten av fruktansvärda nervsmärtor i benet. Blixtrar av smärta från huvud ut i vänster fot. På morgonen kände jag helt plötsligt min fot! Inte så jag kunde röra den, men att det fanns en fot. Nu kände jag höften och foten, benet fanns inte men foten! Så vissa nerver hittade rätt av sig själva. Jag kunde också stå med hjälp av personal och ett stöd att hålla i med höger hand.

Tonusökning
När läkaren kom med sitt släptåg av diverse personal, undersökte hen mig alltid om tonusökning.
– Ingen tonusökning idag heller, sa hen.
Jag funderade på om det var bra eller dåligt. Kan man dö av tonus?
Tonus-spasticitet, är ingen rolig historia. När man inte använder muskler och senor på ett bra tag börjar muskler ofrivilligt sträcka och dra ihop sig. Kroppen blir spastisk. Det tog ett tag för mig att bli spastisk.
I mitt arbete har jag stöttat många patienter med en kropp som har ”dragit ihop”, knutna nävar, ben och armmuskler som blivit kortare och som hindrar den dagliga hygienen.

Jag ville verkligen inte att min hand skulle bli en knuten näve och jag har gjort dagliga övningar för att förhindra problem i framtiden. Man får ta hjälp av den friska armen och handen (alternativt anhörig eller personal) för att tänja och sträcka. Prata med din fysioterapeut (sjukgymnast) och arbetsterapeut om bra övningar just för dig och din kropp

NMES (Neuromuskulär Elektrisk Nervstimulering )

Inte nog med att gå igenom alla möjliga behandlingar, nu skulle jag sättas i elektriska stolen….eller inte. Denna behandling behöver man tydligen göra ett antal gånger i sträck under en period för att eventuellt få effekt. Det var på min zombiekroppsdel vi skulle testa att ge stimulans till musklerna som styr hand och fingrar. Plattorna man fäster måste sitta på rätt ställe för att stimulera rätt muskler och sedan höjer man gradvis styrkan tills man får resultat.
Jag hade provat NMES vid ett flertal tillfällen, men eftersom jag inte hade någon tillstymmelse till rörlighet från axel ned till fingertopp, hände inget för min del mer än att det var häftigt.

Fantastisk personal

De flesta personal jag mötte var mycket bra, på olika sätt och vis. Det mest fantastiska var hur mycket många gjorde för att ens humör skulle vara på ”topp” i den mån det nu gick.
Jag älskar balansträning och ville så gärna sitta på en yogaboll (att jag knappt kunde sitta på en vanlig stol bekom mig inte). Nu VILLE jag kunna göra det. Jag frågade min sjukgymnast som funderade ett tag men sa att hon bara skulle ordna lite mer personal som kunde hjälpa till. Jag fick sitta på en boll, det var mycket svajigare än det var innan stroken. Jag höll på att ramla av flera gånger men skoj var det.

TIPS
Skriv ner allt du/ni kommer på att fråga om, (jag skrev i mobiltelefonen) för när du väl har chansen har du oftast glömt vad det var. Kom ihåg att man kan fråga läkaren massor med saker.

Läs mer

Förbered ditt läkarbesök – tio tips
Spasticitet – vad händer i musklerna?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *