Hemgång

MaddeMin sjukhusvistelse varade från januari till mars och det hände otroligt mycket under den tiden. Men jag ville hem från dag ett. Även om det var tryggt på sjukhuset så ville jag leva. Men att leva betyder också att konstant kämpa mot hjärntrötthet och kroppsliga funktioner som inte fungerar.

Att bli utskriven betyder samtal med läkare och säga hejdå till all härlig personal på Uddevalla sjukhus rehabavdelning. Jag fick också samla ihop mina presenter. De var hur många som helst. Jag är fortfarande förundrad över att jag fick så många presenter, besök, samtal och fina meddelanden.
Det lades också upp en fortsatt plan, för mig som är i arbetsför ålder:

  • Fortsatt rehabträning, jag fick sex veckor till att träna på Uddevalla dagvårdsträning, så bra!
  • Hemträningsprogram
  • Remiss för att testa synen
  • Remiss för att testa om jag får behålla körkortet Jag fick åka till Mobilitetscenter, där provas olika hjälpmedel ut för bil. För min del går att köra med en hand och en fot.
  • Ansöka om intensivträning på några av Sveriges rehabcenter. I mitt fall fick jag beviljat sex veckor på Frykcenter.
  • Uppföljningstid.

Omtumlande hemkomst

Att komma hem är omtumlande, det är så mycket man vill göra men det är så lite som fungerar. Helt plötsligt var jag en egen individ som nästan kunde göra vad jag ville. Man upptäcker mest hinder i vardagen, men det går oftast att lösa det mesta, även om det krävs mycket med energi. Jag fortsätter med träningen och kämpandet tillbaka in i samhället. Försäkringskassan har hela tiden varit mycket bra och även den vård jag har fått.

Idag går jag hos en sjukgymnast som passar mig i smaken. Jag fick efter en minuts förmaning (10 november i år) stå på huvudet igen. Det var inte snyggt, rakt eller proffsigt men JAG VILL kunna göra det mesta som är roligt

Tips att förenkla livet

  • Robotdammsugare
  • Diskmaskin
  • Antiglidunderlägg, det har varit det bästa hjälpmedlet. Jag kan öppna allt med en hand med hjälp av dem. Jag har två stycken som arbetsterapeuten skrev ut.
  • Parkeringstillstånd för funktionshindrad. Det hjälpte kuratorn till med.
  • Dosett, för att dela upp medicinerna veckovis, då glömmer man inte, eller ser om man glömt. Tänk på att ha ett låst skåp till mediciner om du har barn eller någon annan som kan bli sugen på dina mediciner.
  • Halkstrumpor – tack alla söta kollegor för dem!
  • Saxar – går att klippa kött, kyckling, sallad. De är mycket användbara.
  • Skärbräda med fasthållningsfunktion, den hade jag mycket nytta av tills jag kom på att använda saxen.
  • Rutiner

Jag har lagt upp fyra videos på hur min utveckling gått från amöba till potentiell fungerande individ. Jag kommer att försöka dela med mig fler filmer när jag är lite mer alert.
Till filmerna

Här slutar min blogg med en dikt jag skrev då jag skulle lämna sjukhuset.

När livet försvinner
Och ditt liv bara iväg rinner
Klamra dig då hårt fast
Även om det känns helt kasst
Alla tråkigheter ger något nytt i livet
Även om du aldrig får det nedskrivet
Kärlek lycka glädje och en ny vän
Och känslan av att kunna
Leva åter igen
Tänk på allt du hade missat
Om du livet hade dissat
Man kan alltid finna lycka
Även om du går med krycka 

Hjärntröttheten är ondskan själv

Hur övervinner man den tröttheten? Det är svårt att beskriva en trötthet som inte är kroppslig. Att tro att hjärntrött är som när man är trött och vill sova är inte ens i närheten. Du kommer inte ens förmå dig att tänka att du är trött. Jag tänkte beskriva hur jag upplever det när jag blev/blir hjärntrött.

I början av min rehabilitering fattade jag inte att jag var hjärntrött, trodde mest att jag hade blivit dement. Att bara se sig omkring och ta in synintryck var för mycket för de små grå som jag förmodligen har kvar. Jag började förstå varför barn hux flux somnar överallt – jag förmådde mig inte att vara vaken några längre stunder.

Jag vaknade ibland av att det var någon som talade till mig! Hur i hela världen kan någon tro att jag förmådde tala, när knappt jag orkade titta? Det är inte så att man känner att ”nu vill jag blunda och sova”. Man förstår inte och kan inte tänka. Hjärnan bara stänger av sig. Exempelvis: En vanlig dag (för mig) är att klä mig, ta mediciner, äta frukost, träna och absolut inget mer. Helt plötsligt ringer telefonen och någon säger:
– Kan jag komma över på en kaffe, eller vill du komma hit?
– Jag kan komma till dig, säger jag mest för att det medför jobb att ha någon i hemmet.

Vi lägger på och efter 30 min sitter jag fortfarande med ena strumpan i handen. Den andra hade jag fått på mig innan hjärnan stängde av. Att helt plötsligt behöva kasta om eller tänka in något mer i min inplanerade dag blir/blev jag hjärntrött av. Inte så jag vill sova, det hinner man inte tänka, utan förmodligen sitter jag bara som en fåntratt med tom blick och stirrar ut i intet. Det är som att trycka på en knapp; från att vara med i nuet till att bara vara.

Svårt med många saker samtidigt

Något som jag har och har haft svårt för hela tiden (innan hjärnan blev mumifierad) är att ordna med många saker samtidigt. Det fixade jag förr galant. Nu går det inte lika galant längre, dels för jag rör mig som en snigel och dels för jag inte klarar av att ha många saker igång samtidigt. När hjärntröttheten kommer och knackar på så är det mer hindrande för mig än att halva kroppen inte rör sig.

Allt som jag ska/skulle göra som jag inte gjort efter jag fick stroken är fantastiskt och hemskt. Det är enormt spännande och då går min lilla sparlåga åt att bli exalterad och nervös. Att åka buss själv första gången; känslan jag fick var som när man är liten och ska få gå på cirkus första gången. Extas! Att jag sedan inte hade tänkt på att jag också skulle komma av bussen är en annan historia 🙂

Du är totalt kass

När jag kommit så långt i min rehabilitering att jag kunde gå som en snigel med vänster ben hasandes eller ibland utåtroterande från sidan, så började jag hamna i helt andra situationer där jag ramlade mycket. Jag uppfattade då mer och mer om hur dålig jag var/är,

Att tycka att man är en god bit på väg att bli en fungerande varelse och faktiskt få bekräftat att ”nä, du sköna du är totalt kass” är inte så uppmuntrande men ibland blir det så dråpligt att jag fann situationer rätt komiska. Ett exempel är när jag satt på en duschpall och duschade mig, torkade mig och krånglade mig till rullstol. Jag ställde mig mot handfatet och såg att halva jag var totalt oduschad! Jag hade bara duschat min kropp som jag (hjärnan) uppfattade. Det var bara att gå in och lägga fokus på att tvätta vänster skitsida. Där tog den energin slut och då blev det svårt att göra nåt mer vettigt den dagen.

Att träna hjärnan att orka mer

Det här är lite knep jag har för att träna hjärnan att orka mer:

  • Spela spel eller andra saker som man tycker är roliga. Det man finner är roligt anstränger man sig mer för att göra (det tar dock rätt lång tid innan man orkar tänka på att göra nåt roligt). Jag började att skriva ner vad som hände under dagarna, framsteg och så vidare.
  • Det finns program för att träna minnet och koncentration. Jag fick bland annat träna arbetsminnet när jag var på Frykcenter i Värmland under sex veckor. Där ser man resultatet också.
  • Jag utsatte mig för olika saker som var ”nya” i småportioner till allt mer krävande situationer. Jag orkar exempelvis inte med barnkalas – det tar död på mig direkt. Men jag kan nu gå på fest med mina kollegor, vara med under festivaler och åka till London, men stimmiga miljöer med skrik och behöva socialisera sig med många olika människor är inte lika lätt. Det är lättare att hänga med under spektakel som är roliga och trevliga. Tråkiga möten suger däremot ut min energi snabbt.

Fokuserar jag länge på något, exempelvis siffror, blir jag snabbt trött, men släpper jag fokus i fem minuter och gör något som inte kräver prestation, så återhämtar jag mig. Så var det inte första året efter stroken.

Då hjärntröttheten slår undan fötterna på en så kan man ramla om man som jag alltid utsätter mig för det yttersta och liiite till, för jag VILL bli bättre. Jag ramlade många gånger under sjukhustiden och under mina permissioner. Jag har inte så långt till golvet och slog mig inte så mycket. Men förvånad blir man ju av att helt plötsligt ligga på golvet och det är extremt krångligt att ta sig upp igen. Jag har tränat mycket nu så idag är det inte svårt att ta sig upp.

Madeleine har fallit till golvet

Viljan framför allt

Madeleine med kryckaAtt hoppas och tro att man ska bli bättre hjälper inte. Man måste VILJA göra vissa saker och för att ta sig dit måste man vara mentalt stark, träna och öva länge lääänge. Jag har alltid velat att saker som ska bli gjorda borde blivit gjorda igår, så jag hade svårt att fokusera på att ta pyttesmå steg.
Nu var jag inställd på att flytta till nästa sjukhus som enligt läkaren var mer inriktat på människor i arbetsför ålder och träning. Jaaa så roligt! Jag såg fram emot att träna på att stå på huvudet och gå balansgång högt uppe i luften – verkligheten såg ju inte sådan ut, men drömma kan man ju alltid …

Träningens fokus

På sjukhus 2 hade jag fått frågorna:
– Vad vill du kunna göra? Vad vill du fokusera på?
Dessa frågor var svåra, jag ville kunna göra allt som jag kunde innan. Jag valde att fokusera på att kunna gå igen. Då kan man ju gå på toaletten när jag man vill. Armen och handen var mer ett dödkött någon elak individ hade tryckt dit – det förtjänade inte att få någon omsorg, utan blev roten till allt ont.

Den 3:e februari lyckades jag faktiskt på något sätt få till en rörelse i armen (skönjbar i alla fall) och kanske gjorde mina onda tankar kring armen att hjärnan faktiskt förstod att det som hänger på vänster sida går att röra på.

Uddevalla sjukhus

Att komma inrullande i rullstol på en avdelning som mer fokuserar på de friska delarna kändes mycket skönt för min sjukhusskräck (ja, jag är traumatiserad sen barnsjukvården på 70-talet). Här fanns fina tapeter, tavlor, inga provtagningsvagnar eller andra sjukhusapparater. Och det luktade GOTT! Inte urin, avföring eller desinfektion.

Jag blev installerad i ett rum tillsammans med en annan patient. Det var en kvinna som hade varit på avdelningen ett tag och hade koll på dagliga rutiner och annat som var bra att veta. Jag kunde därmed koppla av hjärnan och fråga henne om jag hade träning eller något annat av intresse. Hon hade bra koll, och var trevlig.

Till och med maten var mer ” ungdomlig ”och samtidigt med min första dag på sjukhuset så fyllde jag år. Då var det en av mina favoriträtter: spagetti och köttfärssås. Dessutom fick jag en god efterrätt. Det är bra att hitta de små lyckostunderna i livet och suga i sig de endorfinerna länge. Och smaken av lycka: Chokladpudding och vispgrädde.

Team

På Uddevalla sjukhus arbetar personalen i ett team så jag som patient hade ett helt gäng med professioner:

  • En fysioterapeut (sjukgymnast) som utformar individuella träningsprogram och stödjer i träningen
  • En arbetsterapeut som har koll på hjälpmedel för hand, hem och arbete samt tränar funktionerna i hand, fingrar och arm.
  • En neurologisk läkare som kan skriva intyg, är medicinansvarig och kan remittera till undersökningar.
  • En kurator som man kan prata av sig hos och som kan hjälpa till med exempelvis: parkeringstillstånd, färdtjänst och kontakter av olika slag.
  • En neuropsykolog som testar hur man fungerar psykiskt, om stroken saboterat minnet eller andra förmågor.

Själv var jag mest intresserad av att träffa sjukgymnasten, då jag ville träna och återfå så många förmågor jag kunde få.

Jag fick en pärm med information av olika slag. Varje vecka fick man ett program där det stod tid och namn på den man skulle träffa ur teamet. Det var väldigt bra. Ibland kunde det bli ändring men då passade jag på att träna själv eller så haffade jag någon ur personalen. Jag tyckte det var väldigt lite träning, men jag följde mitt program som bestod av urtråkig britsträning. Den var för att stärka nerverna till musklerna samt att få upp lite muskelstyrka igen.

Jag ville inte acceptera min situation, Nej varför? Då kändes det som om det var onödigt att kämpa, så jag var aldrig nöjd, ville kunna bättre och mer.

Första träningen på sjukhus 3

Det började bra med träningen på sjukhuset där jag fick träffa fysioterapeuten som var helt i min smak (skulle gärna installera henne hemma hos mig så hon kunde stötta mig med träningen varje dag).

När man träffar ny personal försöker de kartlägga vad man och vad man behöver träna på. Så för första gången fick jag stå själv utan stöd från någon eller hålla i något. Och det gick! En personal stod redo att ta emot mig om jag började svaja för mycket. Vilket framsteg!

Fortsatt träning

Det gick bra med träningen. Jag fick testa på massor med saker, som att gå själv (tillsammans med en personal) med en träbock (en bock med fyra ben). Jag var galen nog att prova allt. Jag var inte så rädd för att ramla och förstod inte att vissa saker inte gick att göra- det ska ju gå! Och det gör det oftast, bara man är envis nog och har en hel del tur.

Hur trött jag än var så tvingade jag mig själv att gå ut till varje måltid dock inte långa sträckor (med vänster ben svängandes utåt sidan eller hasandes efter mig) och alltid en personal med mig. Det tog inte många dagar förrän jag började gå själv med bocken på rummet i smyg.

Eftersom jag vill ha utmaningar hela tiden, ordnade min sjukgymnast detta och efter en vecka fick jag testa att gå med en krycka. Det var sååå läskigt, men samtidigt sporrande.
Jag fick lite hjälpmedel på mig: handledsskydd (för att inte bryta eller skada den), fotortos (jag hade ingen funktion alls i foten) samt ett knäskydd (knäledens nerver ville inte kännas vid mitt knä).

I nästa inlägg kommer jag att skriva om att ramla och att uppleva orättvisa.

Madeleine får hjälp av sjukgymnast att stå.

 

Att känna sig miserabel och vara lycklig

Madeleine på en pilatesbollEnligt många läkare som jag träffat sen insjuknandet, är det första året som de ”spontana” kroppsfunktionerna kommer tillbaka. Detta hände för mig. Jag vaknade på natten av fruktansvärda nervsmärtor i benet. Blixtrar av smärta från huvud ut i vänster fot. På morgonen kände jag helt plötsligt min fot! Inte så jag kunde röra den, men att det fanns en fot. Nu kände jag höften och foten, benet fanns inte men foten! Så vissa nerver hittade rätt av sig själva. Jag kunde också stå med hjälp av personal och ett stöd att hålla i med höger hand.

Tonusökning
När läkaren kom med sitt släptåg av diverse personal, undersökte hen mig alltid om tonusökning.
– Ingen tonusökning idag heller, sa hen.
Jag funderade på om det var bra eller dåligt. Kan man dö av tonus?
Tonus-spasticitet, är ingen rolig historia. När man inte använder muskler och senor på ett bra tag börjar muskler ofrivilligt sträcka och dra ihop sig. Kroppen blir spastisk. Det tog ett tag för mig att bli spastisk.
I mitt arbete har jag stöttat många patienter med en kropp som har ”dragit ihop”, knutna nävar, ben och armmuskler som blivit kortare och som hindrar den dagliga hygienen.

Jag ville verkligen inte att min hand skulle bli en knuten näve och jag har gjort dagliga övningar för att förhindra problem i framtiden. Man får ta hjälp av den friska armen och handen (alternativt anhörig eller personal) för att tänja och sträcka. Prata med din fysioterapeut (sjukgymnast) och arbetsterapeut om bra övningar just för dig och din kropp

NMES (Neuromuskulär Elektrisk Nervstimulering )

Inte nog med att gå igenom alla möjliga behandlingar, nu skulle jag sättas i elektriska stolen….eller inte. Denna behandling behöver man tydligen göra ett antal gånger i sträck under en period för att eventuellt få effekt. Det var på min zombiekroppsdel vi skulle testa att ge stimulans till musklerna som styr hand och fingrar. Plattorna man fäster måste sitta på rätt ställe för att stimulera rätt muskler och sedan höjer man gradvis styrkan tills man får resultat.
Jag hade provat NMES vid ett flertal tillfällen, men eftersom jag inte hade någon tillstymmelse till rörlighet från axel ned till fingertopp, hände inget för min del mer än att det var häftigt.

Fantastisk personal

De flesta personal jag mötte var mycket bra, på olika sätt och vis. Det mest fantastiska var hur mycket många gjorde för att ens humör skulle vara på ”topp” i den mån det nu gick.
Jag älskar balansträning och ville så gärna sitta på en yogaboll (att jag knappt kunde sitta på en vanlig stol bekom mig inte). Nu VILLE jag kunna göra det. Jag frågade min sjukgymnast som funderade ett tag men sa att hon bara skulle ordna lite mer personal som kunde hjälpa till. Jag fick sitta på en boll, det var mycket svajigare än det var innan stroken. Jag höll på att ramla av flera gånger men skoj var det.

TIPS
Skriv ner allt du/ni kommer på att fråga om, (jag skrev i mobiltelefonen) för när du väl har chansen har du oftast glömt vad det var. Kom ihåg att man kan fråga läkaren massor med saker.

Läs mer

Förbered ditt läkarbesök – tio tips
Spasticitet – vad händer i musklerna?

Upplevelsen jag aldrig kommer att glömma

– Vakna!
In till mig kom det – en i mina öron och ögon – en hysterisk människa.
– Skynda! Sätt dig i rullstolen!
Att hen hann att andas är ett mysterium. Jag var själv som en sengångare och kunde inte sätta mig, ta på mig skor eller sätta mig i rullstolen själv.
– Suck, stönade hen och började demonstrativt trycka på mig skorna. Jag kunde inte vinkla vänstra foten, men det löste personen med råstyrka (jag hade ingen känsel i foten så om den gick av spelade nog mindre roll).
– Skynda nu!
Så hysteriskt stressad som denna maniska var, så var hen en fara för sig själv och andra. Rösten var lite åt falsksjungande falsett.
– Vad ska vi göra? frågade jag, jag orkar inte träna för jag är trött.
– Du ska till gynekologen och du skulle varit där nu! (jag förstod att i hennes värld var farbror doktor ”gud fader själv”) och doktorn har ordnat en tid.
– Men, det visste inte jag. Nu? (jag skulle behöva duscha eller kissa men att hinna med det eller våga föreslå detta hann jag inte ens att fråga).

”Wrooooom”! Jag tror hen hade rallykörkort för rullstolar. Hon körde fel och hon blev då ännu mer stressad. Jag kom till slut rätt och blev inkörd på ett rum där det satt en kvinnlig gynekolog
– Här har ni patienten, sa ”min rallyförare” och pep iväg.
Gynekologen var jättesnäll och frågade om jag kunde ge henne ett urinprov. Jodå jag var ju supernödig men det fanns bara en vanlig toalett så gynekologen fick ringa efter hjälp. Man lyckades baxa upp mig på toaletten och jag hängde på trekvart med en mugg i handen som jag skulle kissa i. Jag kan inte ens förklara hur jag lyckades, men helt bra blev det inte.

Nu var det nästa bekymmer – gynstolen. På något sätt fick de upp mig. Mitt vänstra ben fick personalen hålla i under hela undersökningen. Jag förvarnade gynläkaren på att jag inte hunnit duscha.
– Det är lugnt sa hon och utan förvarning tog hon ansiktet närmare mitt underliv och tog en sniff!
Jag dog totalt, och förväntade mig att hon skulle ramla ihop och dö:)
– Vad gör du?!
Tydligen överlevde hon närkontakt av tredje graden. Vi kom senare tillsammans fram att hon var arbetsskadad och hon hade ingen tanke på vad hon gjorde.
– Jag tyckte det luktade en speciell bakterie sa hon.
Som vårdpersonal vet jag att vissa saker kan man känna lukten av som urinvägsinfektion och vinterkräksjuka. Det kanske bara inbillning men så tycker man i alla fall.
Jag fick penicillin för min katarr.

Hon tog prover och kollade med ultraljud på min fina utomjording som hon trodde var nån slags muskelknuta, men att jag skulle vara uppmärksam på om jag fick symptom som blödningar etc.
Så ingen jättefarlig tumör i alla fall. Jippiiieee!!!
Sen sa hon:
– Vi sätter dig i väntrummet och ringer efter personalen som lämnade dig.
Aldrig att jag ska bli hämtad av en sönderstressad människa, tänkte jag. När jag hade blivit lämnad i väntrummet drog jag mig fram och sparkade med mitt högra ben och lyckades ta mig en bra bit. När jag nästan var framme vid hissen till avdelningen kom en personal och utbrast:
– Oh där är du ju! Hela avdelningen är ute och letar efter dig (det var ju trevligt att jag var saknad tänkte jag).

 

 

Friheten visar mitt fängelse

Jag började efter första permissionen få komma hem varje helg. Det var både psykiskt jobbigt och underbart. Jag kände av alla mina begränsningar när jag var hemma och vilken börda jag var. Att gå från en mycket glad och sprallig person till en amöba, kändes rent av skitjobbigt.

Att se ut genom bilfönstret på allt vackert; natur och glada människor var som om någon visade mig allt bara för att håna mig ”du kommer aldrig kunna gå ut och gå, plocka svamp, cykla, åka skridskor.Det var mycket jobbiga upptäckter som jag inte tänkte på när jag var inne i den skyddade sjukhusvärlden, men allt blev så verkligt när jag kom ut i friheten. Jag kände hur fängslad jag hade blivit av den sketna proppen.

Utifrån dessa tankar kom andra än mer svåra att hantera som jag tror många får då man vill ” vara snäll ”mot sin partner och man tror att partnern kanske inte vågar eller orkar lämna en sjuk, värdelös människa, att det är etiskt omoraliskt. Så för att partnern skulle slippa känna sig låst vid en krympling, tänkte jag att det vore bäst om jag flyttade så han kunde få en fullt fungerande kvinna.

Jag tänkte dessutom att det hade varit bäst för många om jag inte överlevt. Jag kan säga att de tankarna snuddade jag vid tills jag kom på att jag mååååste vara superegoistisk och tänka på vilken förlust för mänskligheten det hade varit om jag inte funnits.

De här tankarna kom inte när jag var hemma utan när jag låg vaken på kvällar eller vaknade på nätterna, vilket hände mer och mer ofta. Jag pratade med någon om sömnproblem och vips, tabletter finns det till allt.

Jag berättade också för partnern om mina tankar, på att han borde ha en fullt frisk människa vid sin sida. Då sa han:
– Det spelar ingen roll att du inte kan gå, vi får anpassa våra liv och det finns många andra som har andra problem som gör att de inte fungerar i samhället. Du tränar och kommer bli bättre och bättre. Sedan får andra anpassa sig utifrån dina förmågor och det du inte fixar får vi lösa på olika sätt.

Att träna till O store Gud

Madeleine på sängkanten med datorMånga gånger i början var jag helt utmattad av min hjärntrötthet och sov och sov. Så när personalen kom för att hämta mig för träning var jag helt väck. På Sahlgrenska hade de med hjälp av tre i personalen haft mig i någorlunda upprätt läge och jag hade fått testa på att förflytta mig framåt. En höll mig mot ett gåbord, en flyttade mitt ben och fot och en tredje höll mig från sidan. Vilket ståhej. Jag minns knappt händelsen mer än att man har sett på Youtube hur mirakulöst det kan vara med någon som inte kunnat gå tidigare ställer sig upp och går fram till sina nära och kära. Det fanns dock inte en möjlighet i mitt fall, hur gärna jag än ville ha en snabb rehabilitering.

Minns tydligast min första gruppträning, jag och de andra elitgamlingarna allt från 86-103 skulle träna ihop med en personal.
– Hej, idag ska vi sätta på lite poppig musik till träningen, sa hon som skulle leda oss (det blir nog kanske Boppers, Beatles eller något liknande tänkte jag).
– Ooh stoore guud, mässade cd-spelaren.
Psalmer i 30 minuter.
Om jag inte var deprimerad innan blev jag det nu: ”Detta är alltså min framtid, jag och tio hundraåringar och begravningsmusik”.

Hjärntrött blev jag och jag kunde inte ens sitta på stolen utan gled nästan ur så personalen fick lyfta upp mig många gånger. Bredvid mig stod en äldre dam och viftade på fötter, händer och skuttade runt på gruppträningen
– Kan du gissa hur gammal hon är? frågade min personal.
– Nä, sa jag. Jag struntade i allra högsta grad i tantens ålder då jag är högst egocentrisk i min sjukdom.
– Hon är 98, och se vad hon kan! sa personalen hänförd.
Vänta du bara tänkte jag, så ska jag sparka till henne så hon har någon bättre anledning att vara här och träna. Jag var avundsjuk och tyckte att livet var orättvist.

Tips: Ha inte musik, radio, tv eller annat sorl igång under träning eller annan aktivitet (mat, umgänge etc) för det var i mitt fall fruktansvärt hjärntröttande.
Jämför inte någon människa med någon annan. Vi har alla olika förutsättningar och nivåer i hur man känner sig.
Var med under personliga träningsprogram så du vet hur du eventuellt kan stötta samt fråga personalen om träning etc.

Som personal är det viktigt att inse att det inte är nån muskelstyrketräning. Försök också att motivera, få träningen som något positivt och berätta om framstegen – om det inte kommer några, berätta om andra framsteg du har sett, att det är möjligt att bli bättre.
Tänk också på vilken grupp eller patient som du har framför dig. Finns det någon/några i gruppen som är yngre? Lägg då gärna in lite ”modernare” musik vid träning och prata om annat än papiljotter och barnbarnbarn.

Apan i sängen

Hade träning med sjukgymnast och det var givande. Tränade själv så ofta jag orkade i min säng med mitt personliga program och oftast med egna idéer av vad jag ville göra.
Viljan övervinner det mesta och jag ville kunna sätta mig upp själv, så jag drog mig upp med hjälp av sjukhussängens grind (de litade inte på mig utan jag hade grindar på båda sidor av sängen). Och blev jättenöjd första gången jag lyckades ta mig upp till sittande bara för att ramla ihop i en hög, helt svettig av ansträngning. Det hände otaliga gånger. Jag höll också på att ramla ur sängen många gånger.
Det tog mig cirka två veckor av dagligt kämpande tills jag lyckades sitta kvar med egen kraft, men jag kunde fortfarande inte vända överkroppen utan att ramla.

Fotografiet är taget cirka 1,5 månader efter insjuknandet och nu kunde jag också börja få på mig mjukisbyxor och strumpor själv. Det gjorde jag i sängen. Jag är vig och personalen kallade mig för en liten apa.
Under första veckorna på sjukhuset på hemorten tränade jag mycket på förflyttning från rullstol-toalett-säng osv.

Att skämta gör livet roligare

För att göra livet lite roligare passade jag på en dag då en kollega kom på besök, att låtsas ramla över min rullstol när kollegan och sambon hjälpte mig från säng till rullstol. Jag skrattade så jag nästan dog. Hon blev såklart förfärad. Jag kände att jag nästan ramlade på riktigt och fick jag lugna ner mig. När jag därefter var på toaletten, puttade jag ut rullstolen så min kollega helt plötsligt fick se den komma ut från toaletten utan mig. Hon trodde att jag hade ramlat. Jag lyckades nog ge att henne nåt grått hår …

I nästa inlägg kommer jag ta upp tankar och händelser från första permissionen

 

Sjukhus nummer 2 i raden …

Karantän

Jag fick åka med färdtjänst i en buss som tar rullstolar (kändes inte så roligt då jag som personal förknippar den med äldre människor). Chauffören körde som en galning. Det kändes det som mitt huvud klarade inte av rörelseändringar nåt vidare och jag var nära på att spy ett flertal gånger.

Kom till nästa sjukhus i min hemkommun och där sattes jag i karantän, helt isolerad från andra besökare och obefintlig kontakt med personal. Eftersom det hade varit ett utbrott av MRSA (antibiotikaresistenta bakterier) ett år tidigare på det på sjukhus jag hade opererats på, så testades tydligen alla för detta.

Personal tar odling från:

  • näsa/näsöppningen
  • svalg
  • perineum (området mellan anus och vagina eller pung)
  • sår (någon liten öppning i huden, behöver inte vara blödande.)

Efter att jag var ”fri från misstankar om MRSA” fick jag komma till mitt rum.

Sanitär olägenhet

Efter ett par dagar uppmärksammade jag att varenda kotte i personalstyrkan som kom in till mig ville hjälpa mig med dusch: på morgonen, under dagen och kvällen. Till slut frågade jag om jag luktade så illa.
En händelse jag minns extra väl var när jag ville duscha men behövde hjälp från rullstol till duschpall och få av mig på underkroppen, så jag larmade.
In kommer en förskrämd kille (kanske 18 år) och ser helt förskräckt ut när jag säger:
– Jag vill duscha!
– Jaha…, vad vill du jag ska göra? frågade han nervöst (jag trodde han svalde hela adamsäpplet).
– Hjälpa mig till duschpall, ta fram handduk och ta av mig på underkroppen, sen får du inte vara kvar, jag sköter mig själv.
Han blev så lättad, inte över att slippa själva duschen, men från att slippa duscha någon som var yngre än 89 år.

En annan festlig händelse var då arbetsterapeuten kom och undrade över min personliga hygien och duschsituation, om hon kunde bistå med något.
– Jo, jag ser ut som en gorilla på benen och behöver raka mig, så en rakhyvel vill jag ha.
Hon ordnade med detta men hon fick vackert stanna utanför badrummet, medan jag försökte raka mina ben. Höger ben gick rätt bra, även om jag nästan trillade av duschpallen. Men vänster gick inte då jag inte hade styrsel över fot eller ben. Jag höll på att skära upp hela benet.
Under tiden (berättade hon vid senare tillfälle) satt hon utanför, blek och nervös. Det är nämligen så att självmordsstatistiken är mycket hög på strokepatienter och hon hade precis gett mig en rakhyvel …

Personalen blev lite fundersamma då jag sa att det såg ut som en schimpans hade duschat och de behövde sanera duschen efter allt hår jag ändå lyckats få bort.

Tycker det är fantastiskt att få duscha i princip när man vill, få välja mat från matsedel (det fick jag nog för jag började bli lite för liten). Det kändes superlyxigt. Personalen försökte dessutom anpassa allt för att jag skulle ha det bra. Den var helt underbart och snällt

Depression

Vid kriser i livet drabbas människor på olika sätt, en del gråter, andra blir på andra sätt, kanske blir personlighetsförändrade. Jag kände mig inte särskilt nere, mest frustrerad och irriterad över att mina mål som jag hade innan inte var möjliga att nå på det sättet jag hade planerat. Däremot, efter många samtal med olika professioner inom neurologi, utgick man från att jag var deprimerad, eller hade risk för att bli det. Jag fick till och med veta vad personalen hade undrat över på sin fikarast:
– Vi har funderat över när du ska gråta?

Måste man det? Jag kämpade för att bli ledsen, men det hjälpte inte alls att gråta. Inte för mig, inte än. Jag var heller var jag speciellt orolig, förutom för sprutor.

 

Läs mer

MRSA

Depression efter stroke

Rädsla och oro

Arga besökare

På Sahlgrenska var det tumult under någon kväll/natt då jag vaknade av att en man gapade någonstans utanför.
– Jag ska skjuta dig och hugga av din hals!
– Du måste gå härifrån, här finns många som är mycket sjuka, sa en i personalen.
Diskussionen fortsatte – i min värld lång stund – och jag var jätterädd att någon skulle öppna dörren och ha ihjäl mig. Då jag inte kunde gå iväg och gömma mig kändes detta mycket otäckt. Till slut kom vakter (några manliga röster) och fick iväg den hotfulla mannen.

Rädslan för att insjukna igen

Andra mer ”vanliga”saker man oroar sig för är att få en till propp eller blödning. Detta är något man som anhörig också oroar sig för. För min del tog det över en månad innan det började landa i huvudet över att detta kan ju hända igen! Och det vill inte jag, det finns ju roligare saker att fördriva tiden på.

Då sa en suverän undersköterska att jag inte skulle oroa mig för det. Därefter samtalade vi en lång stund. Utöver bra personal så hade jag många som fanns som stöttepelare när oro och annat spökade i mitt huvud. Min dåvarande chef var en av de som gav mig mycket stöd när jag var som mest ”tokig”…
Så när oro sätter in är det bra att som närstående vara saklig, inte ryckas med och visa oro själv inför den drabbade.

Själv kan man fokusera på andra saker som att exempelvis se på film, titta på bilder, prata med någon kompis etc. Eller så kan du om du har en bra chef, störa hen, eller kollegor, eller människor som tillför positivitet och är sakkunniga. Det kan bli så pass mycket oro att man kan behöva mediciner, kuratorstöd eller psykologkontakt. Dessa finns i personalgruppen på avdelningarna för neurologiska sjukdomar.

Någon är i min säng

Utifrån mitt kolossala neglekt och dåliga insikt, blev jag extremt rädd en natt. Jag vaknade och kände mot ryggen att någon låg i sängen bakom mig!!!
Kalla kårar ilade längs ryggraden. Jag vände mig om och såg ingen men något tog emot… nåt tjockt och tungt – en arm! Och den satt ihop med mig!
Jag fick rulla runt och hämta min arm och lägga den framför mig. Den läskiga döda saken, hur i hela världen ska jag bli kompis med den?
Mitt lilla tips är att alltid ha armen så du ser hand och arm för att visuellt för att förstå att det där köttstycket tillhör dig.

Besök av en zombie

Då jag har sett på lite för mycket skräckfilmer kommer detta scenario nog inte vara lika hemskt för någon annan. Jag vaknade (låg i ensamrum) av att dörren till mitt rum öppnades och jag såg inget då det var natt och mörkt.
Haaaas … haaaaas … något hasade sig in i rummet!
Det lät låter som en zombie!
Haaaas …. haaaas, och så stannade det som var i rummet och lät :
– Öhhh, suck, stön.
Min hjärna förberedde migför att bli uppäten, men all personal kanske inte var uppäten än så jag larmade.
Haaaas …. haaaas.
Nu hörde jag att personal var på intåg.
– MEN KALLE! Här får du inte vara, sa en personal till den äldre mannen som irrat sig in till mig och hade planer på att gå och lägga sig (hade nog blivit krossad då mannen nog vägde tre gånger så mycket som jag). Personalen fick in mannen till sitt rum, och jag låg vaken ett bra tag efter det och funderade på alla de gånger patienter irrar iväg in på fel rum och hur detta upplevs av någon annan patient med orosproblematik.

Mot nya äventyr

Efter att ha varit på Sahlgrenska sjukhuset i två veckor var planen för mig att komma till Uddevalla sjukhus för fortsatt rehabilitering då jag är i arbetsför ålder. De försöker samla patienter i arbetsför ålder på Uddevalla sjukhus och rehabavdelningen. Men det var ont om platser och på Sahlgrenska sjukhuset är patienter i behov av mer akut specialistvård. Jag tog upp en plats där som någon annan behövde mer.
Då remiss var skickad så fick jag komma till NÄL, Norra Älvsborgs Länssjukhus, i väntan på plats på Uddevalla rehabavdelning.

Jag var verkligen hjärntrött första tiden. Jag sov ofta då det var dags för träning och det fanns inget i världen som kunde ha fått mig pigg nog att själv ta mig i kragen. Jag hoppades alltid på morgondagen, att då kommer jag vara lite bättre, piggare och så vidare

Men den drömmen har fyllts igen med cement, då det inte fungerar på det sättet med en förstörd hjärna. Men man kan alltid kämpa för att bli bättre men det kommer inte av sig självt. Visst läker hjärnan, men du måste ändå återigen lära dig allt du en gång kunde göra. Och det var det jag såg fram emot nu, att få hjälp att träna min ålderstigna kropp, att kanske kunna klä mig, duscha och äta … ja sånt normalt som alla andra kan.

I nästa inlägg kommer jag skriva om svåra tanka kring relationer och att inte kunna bo ensam. Och så klart om mina eskapader på sjukhuset.

Läs mer på 1177.se
Att vara orolig

Problem med tal och mage

Afasi/Dysartri

I början hade jag viss svårighet att tala men det gick tillbaka utan att jag la märke till det (eller uppfattade inte att det var fel på mitt tal). Däremot sluddrande jag som en mycket onykter person. Jag har fortfarande lite sviter kvar av det. Det beror på att kontrollen av de muskler som normalt används vid tal, är nedsatt. Det var jobbigt och hemskt att prata så i telefon. Jag ville därför helst bara att människor skrev, fast stackarna kunde ju inte läsa vad jag skrev. Men det var i alla fall inte lika ansträngande.

Känslan av talsvårigheterna är som att ha mjälltugg i kinderna och halsen. För att testa så tuggar du på något stort och segt föremål tills du känner mjölksyran i kinderna och i halsen. Då får du en liiiten aning om varför många som drabbas av stroke inte är så sociala. Det kan ju finnas mycket fler orsaker men detta var en av mina större utmaningar. Och jag som älskar/älskade att prata massor …

Förstoppning
Så trevligt med alla dessa underliga bieffekter av en skada …
I mitt jobb i vården har jag själv haft stenkoll på om en patient har ”gödslat”, hur ofta och hur det ser ut (konsistensen). Nu var jag själv i den situationen då personal försökte undersöka min avföring!
– Har du tömt magen? Frågade en snäll personal (tycker så här i efterhand synd om de som försökte göra sitt arbete då jag var en stoppkloss).
– Varför vill du veta det? undrade jag. Det var ju min ensak tyckte jag.
– Sjuksköterskan behöver veta det så du inte blir förstoppad, hon har en lista att fylla i.
– En lista över min skit?! Jag säger till om jag behöver något för min mage. Och ni kan strimla den listan!

Efter det var det nog bara vid ett tillfälle någon undrade över hur det fungerade med magen, vilket var helt ok. Det är många som får problem med avföringsinkontinens och dessutom blir förstoppade och själva inte har insikt i problemen med detta. Så det är inte fel att ha lite koll. Men att behandla mig på det viset var inget som jag ville vara med om.

Man kan få olika medel vid förstoppning, mitt råd är att försöka röra på sig så gott det nu går eller börja med exempelvis katrinplommonjuice. Om inte det hjälper – prata med personal på sjukhus, vårdcentral, hemvård eller vilka du nu träffar.

Mig försökte de stoppa i alla möjliga vedervärdiga häxbrygder som jag inte ville ha (betedde mig nog som en krånglig barnrumpa). Jag ville ha katrinplommonjuice och se … det fick jag. Så personalen försökte på alla sätt stryka mig medhårs. I min journal står: patienten är inte förtjust i lactulos (medicin vid förstoppning) och har fått katrinplommonjuice istället. Jag var aldrig förstoppad men visst fanns det risk för det, då jag inte rörde mig nämnvärt.

Läs mer

Att återerövra språket efter afasi

Dysartri

Förstoppning