Ett avslutande inlägg, efter ett långt uppehåll.

Nu har det gått nästan en månad sedan mitt senaste inlägg, och det var inte riktigt som jag hade planerat. Jag har helt enkelt glömt av bloggen. Det har varit fullt upp i slutet av sommaren. Sedan sist har jag helt trappat ner med mina mediciner. Inget mer kortison, inget mer morfinpreparat. Lagom till att allt började kännas normalt igen så fick jag en propp i lungan. Vaknade upp en natt av att det smärtade något enormt i lungan, centrerat till en punkt bak i ryggen till vänster. Hemskt. Jag har nu fått Fragmin-sprutor som jag ska ta resten av mitt liv och efter några veckor på dem så har smärtan minskat.

Det här blir mitt sista inlägg här, något rörig kanske. Jag ser fram emot en höst som förhoppningsvis blir fylld med jobb, umgänge med nära och kära, god mat och så lite sjukhusbesök som möjligt. Min högsta önskan är att resultatet från torsdagens kommande röntgen på lungan ska visa att glädjen jag känt den här sommaren (i kombination med cellgifterna) har gjort någon verkan på tumörerna och att de har minskat. Jag vill ju gärna tro att jag kan med psyket tvinga bort mina tumörer och att döden inte kommer för tidigt för någon som är lycklig och nöjd med livet, men så är det ju tyvärr inte. Men jag kan ju få fortsätta hoppas. 

Tack för att ni har läst (om någon har läst), vill ni fortsätta följa mig så finns jag på aggeoa.blogg.se.

Sjukskriven eller semestermode?

En solig brunch på landet med mina vänner
Har rensat ur garderoben den senaste veckan
Badat i pool
Kikat VM-finalen
Åkte en eftermiddag till min farmors lantställe
Tog mod till mig och simmade över sjön.
Åkte till Smögen en sväng
Badade i Smögen
Har haft extrem aptit på mitt kortison, men det börjar minska något nu. Allt är gott – hela tiden.
En After Work

Har varit sjukskriven på heltid nu sedan ungefär två veckor tillbaka. Mina mediciner i kombination med att benet inte återgått till någon bra funktion gör att jag inte klarar av att jobba ännu. Det var väldigt längesedan jag var ledig såhär långt tid i sträck nu, jag har mest haft sjukdagar in emellan mina behandlingar. Det har varit lite svårt att ställa om till att ha ”ingenting att göra”. Det hade ju verkligen inte kunnat passa bättre att vara sjukskriven än nu dock, vilket fantastiskt väder det har varit. Jag har verkligen försökt att se det som att jag ska njuta så mycket jag bara kan mitt i allt som snurrar i hjärnan. Jag äter gott, umgås med mina vänner, min familj, vilar, lyssnar på bra musik, badar, klagar på värmen och oroar mig för Sveriges skogar. Jag ser det som att jag har en anpassad semester, det känns lite mer normalt.

Min hjärna är alldeles mosig fortfarande, trots att jag börjat trappa ner med både morfinet och kortisonet. Kanske är det en bieffekt av värmen också? Jag försöker att jobba med hjärnan, planera in saker, organisera saker. Pratade med min kurator och hon tipsade om att lösa lite korsord och sudoku, vilket jag tror kanske är bra. Det är som att hjärnan gått in i trögläge. Känner ofta i en konversation att jag inte hänger med riktigt, och att jag egentligen borde göra det. Ganska frustrerande. Så tänker att jag kanske borde aktivt försöka jobba på att väcka hjärnan lite också. Som sjukgymnastik för hjärnan, haha.

Men annars mår jag ganska så bra. Jag försöker slappna av i att jag är lite handikappad, svullen och mosig. Inget jag kan göra något åt ändå. Det känns som om halva Sverige gått in i semestermode och är precis som jag just nu i alla fall.

Kortisonpåverkad

Nu har jag varit i Göteborg varje dag denna veckan. Jag fick strålning mot ryggen från måndag till torsdag och i fredags började jag med cellgifter. Planen framöver är att få cellgifter varje fredag på obestämd tid (jag antar att det kommer att följas upp med kontrollröntgens för att se hur kroppen svarar på behandlingarna). Jag har käkat kortison i snart tre veckor och det börjar märkas. Jag har svullnat upp något enormt och det är jättejobbigt. Jag har fått mycket biverkningar av kortisonet och det är det som är det absolut jobbigaste just nu. Jag ser ut som en gravid hamster, mina knän samlar på sig vätska, jag är kissnödig hela tiden. Men värst av allt är hur jag mår rent psykiskt på kortisondoserna. Det går inte riktigt att förklara känslan men det pendlar hela tiden mellan alla känslolägen. Supersömnig, jättepigg, manisk, tillfreds, orolig, ledsen, överlycklig, stressad, frustrerad, helt normal.

Imorse hade jag ett mentalt breakdown som tog riktigt långt tid att återhämta mig efter och har påverkat mig hela dagen. Det är jobbigt det här. Jag håller på att sakta men säkert trappa ner på både morfin och kortison eftersom smärtorna faktiskt har avtagit (så lycklig över just detta!) men det är en lång väg dit. Det gäller att inte trappa ner för fort då biverkningar av avtrappningssymptom kan vara ännu värre. Tålamod krävs. Inte min bästa sida, men jag försöker.

Dåliga besked

I fredags var jag hos läkaren som jag nämnde i mitt förra inlägg. Det var riktigt jobbiga besked som kom. Förutom att det uppkommit nya tumörer i ryggraden (som ju ger upphov till smärtan i bäckenet och funktionsnedsättningen i benet som jag nämnt tidigare) så har det även kommit fler metastaser i lungorna och de som redan fanns där har växt. Cellgiftstabletterna jag testat i två omgångar verkar alltså inte hjälpa alls. Planen nu, förutom strålningen på ryggen för att förhoppningsvis minska de tumörerna, är att återgå till de cellgifter jag fick min allra första behandlingskur för över tre år sedan. De cellgifterna jag hade då är de man i första hand ger till någon med min diagnos och även om de inte någonsin visade på någon minskning av tumörer så höll det i alla fall då tumörerna i schack på ett annat sätt än nu. Behandlingsalternativen börjar helt enkelt ta slut.

Jag fick helt enkelt stå inför insikten att det inte riktigt handlar om att försöka bli frisk längre, utan att försöka mota och stoppa ner takten. Jag har under helgen försökt acceptera att jag kanske måste ändra min syn på livet nu. Jag ger självklart aldrig upp, men jag tror jag gör mig själv en otjänst genom att inte försöka acceptera att livet kommer ta slut i det här. Jag orkar inte med att bli så otroligt besviken varje röntgensvar. Jag kanske måste känna att jag ska göra det jag vill göra innan livet tar slut.

Jag har börjat fundera på vad jag skulle vilja göra. Jag har funderat på alternativa behandlingar utomlands som kanske kan stärka kroppen till något bra. Jag har funderat över min kost, ska jag fortsätta att försöka äta ”cancerhämmande” eller ska jag passa på att njuta av en glass en solig sommardag (och njuter jag verkligen av den om jag faktiskt äter den, eller känns det jobbigt?). Vill jag resa någonstans? Vad vill jag egentligen göra? Jag vet inte riktigt.

Jag har haft en helt fantastisk helg mitt i detta tumult. Vädret har varit strålande, jag är nykär, jag har ätit god mat, varit lite allmänt rusig på mina morfintabletter och jag fick hem nya fina kläder häromdagen som jag har använt flitigt. Ju bättre helgen har varit, desto jobbigare har magknipen varit när jag inser att livet rinner ifrån mig. Alldeles för fort.

Semester i Island leder till sjukskrivning

Här får ni lite snapshots från min semesterweekend i Island tillsammans med min mamma och bror. Jag jobbar ju heltid, bortsett från sjukperioder hit och dit (enskilda dagar där jag har läkarbesök, röntgenbesök eller mår dåligt av sjukdomen) så jag unnade mig en veckas semester förra veckan.

Tyvärr är ju inte alltid livet så enkelt, och första kvällen på resan så får jag extrem smärta i ryggen/bäckenet. Det som, några dagar tidigare, hade känts bättre sedan jag började med kortisontabletterna eskalerade och vände åt helt fel håll. Jag var ute sent på torsdagskvällen med mamma och gick på gatorna i Reykjavik med tårarna som sprutade ner för kinderna av smärta. Natten var halvt sömnlös och när jag vaknade upp på morgonen på fredag så stod vi väldigt nära att avboka dagstrippen och faktiskt omboka hela flygresan hem. Jag hade så ont.

Men sedan bestämde jag mig för att öka dosen med morfin, öka dosen med kortison, ta mig ner till frukosten och se om de bar eller brast. Och det bar. Jag har gått runt på ganska starka smärtstillande så har av och till varit ganska luddig och trött under resan, men mestadels smärtfri. Blev kär i Reykjavik som stad och fick spendera tid med min familj. Bra semester trots allt.

Nu är jag hemma igen, och skulle egentligen återgått till jobb men är sjukskriven halva veckan. Jag ska på läkarbesök i Göteborg imorgon och eventuellt börja med strålning nästa vecka mot ryggen för att minska smärtan (som de tror är ytterligare en svullnad, lite högre upp denna gången, i ryggraden). Så det blir en slags ofrivillig, förlängd semester här hemma denna veckan. Men det är ju 32 grader och strålande sol så det kunde varit värre.

Kortison

Midsommarfirande på jobbet i helgen

Sedan mitt senaste inlägg så har jag fått svar från röntgen på ryggen. Den visade, vad de kunde se (jag har ju opererats och behandlats mycket på den ytan av ryggraden så det är tydligen svårt att se på röntgen) inget nytillkommet farligt. Det man kunde eventuellt se var en lite svullnad. Jag har därför fått kortison-tabletter utskrivna. Jag har en enorm hatkärlek till just preparatet kortison. Tabletterna var förmodligen anledningen till att all min smärta försvann i våras när jag hade samma problem, och att mitt högra ben återgick till relativ normal funktion. Jag har allt att tacka kortison och strålning för det.

Men jag mår så dåligt på kortison. Förutom de vanligaste biverkningarna som man kan läsa (som att man svullnar i ansiktet och blir rödflammig, blir hyperaktiv osv) så får jag riktiga obehagskänslor i kroppen. Jag får någon slags inre stress i kombination med att jag har svårt att sova som gör mig så trött. Det känns som att det ligger ett lager av något äckligt på huden och hur mycket jag än duschar, borstar tänderna, smörjer in mig och gör mig fräsch så försvinner inte den känslan när jag går på kortison. Jag vill gråta hela tiden, för minsta lilla, vilket jag också har gjort i helgen. Sedan får jag ångest. Jag har i och för sig aldrig fått det fastställt att det är just ångest men jag skulle inte kunna se vad det annars skulle kunna vara. Svårt att fokusera, men svårt att slappna av på samma gång.

Förhoppningsvis så ger tabletterna verka snabbt så att smärtan försvinner och jag kan fasa ut dem och må bra snart igen. Tyvärr måste jag även hoppas att det ger verka snart eftersom just kortison är restat i hela landet just nu enligt min kontaktsköterska och de jag pratat med på apoteket i helgen. Jag hade som tur var en burk tabletter hemma redan som jag har klarat mig på i helgen, men den är slut inom någon dag med den dosen jag tar nu. Jag ska efter frukost ge mig ut på jakt efter ett apotek som eventuellt skulle kunna ha i lager. Hoppas, hoppas.

Tabletter

Något som ofta förknippas med sjuka människor är ju det här med att de ”knaprar piller” i tid och otid. Jag vet inte hur många gånger folk har föreslagit att jag ska köpa en fin liten dosett för mina mediciner men jag har svarat att det behöver jag inte, för jag äter ju knappt några mediciner regelbundet. Jag har fått mycket mediciner genom åren, insprutat direkt i blodet eller under huden eller i tablettform, men de har ofta varit i korta perioder.

Ikväll när jag skulle sortera bland mina tabletter inför kvällen så blev jag därför lite chockad över hur många det var. Ni ser resultatet här över. Dels måste jag ta dessa tre kosttillskott. Kalium därför att mina kaliumvärden i princip har varit låga sedan ett år tillbaka, men de håller sig på en bra nivå när jag tar tabletterna. D-vitamin och Kalcium eftersom det finns risk att jag får brist på detta när jag tar mina sprutor med skelettstärkande medel som jag tar en gång i månaden.

Eftersom min smärta i ryggen/bäckenet förvärrats rejält senaste veckan har jag fått börja med morfintabletter. Dels de blåa, långverkande morfintabletterna, och dels de tvåfärgade, kortverkande morfintabletterna. Jag tycker att de funkar sådär om jag ska vara ärlig. Hade önskat bättre smärtlindring men de hjälper åtminstone bitvis lite. Alvedon äter jag också tillsammans med morfinet för att förstärka den smärtstillande effekten.

Ondansetron är mot illamående och den tar jag ca 30 minuter innan jag tar Temodal-tabletten, cellgifterna. Innan Temodal-tabletten ska jag vara fastande i minst en timma, helst två.

Sedan har jag även en insomningstablett som jag tar om smärtan är för svår och jag har svårt att somna pga av det. Inte heller denna har någon stor effekt, men många bäckar små leder till i alla fall lite sömn. Men idag kanske jag faktiskt klarar mig utan den.

Nu ser det här förmodligen skräckinjagande ut, så jag kan lugna er med att säga att såhär ser verkligen inte varje dag ut (cellgifterna tar jag ju t ex bara i fem dagar, och morfinet är ju något jag tar nu när jag har ont). Men ibland ser det faktiskt ut såhär och det är faktiskt ganska skrämmande. Jag gillar inte tabletter egentligen. jag gillar framförallt inte hur en tablett oftast leder vidare till en annan tablett pga biverkningar från den första tabletten. Jag är absolut tacksam över att de finns men det känns lite som att jag misshandlar kroppen varje gång jag sväljer en tablett.

Blodprover i vardagspusslet

Helgen har bestått av jobb och studentfirande av en jobbarkompis. Jag försöker hela tiden att hålla igång livet ”bredvid sjukhuset” så mycket jag bara kan. Jag arbetar heltid, vilket alla inom sjukvården verkar tycka är ganska galet. Men jag tycker inte det. Jag tror att jobbet och mitt vardagliga liv håller mig piggare, gladare och mer med i huvudet. Men det kan vara ett moment i sig att försöka pussla bland olika instanser ganska ofta.

Jag är nog i snitt på sjukhusrelaterade saker ca 2-3 gånger i veckan. Det är läkarbesök, blodprover, röntgen, behandlingar osv i all evighet. Har nästan alltid fått kallelser någonstans när jag går ner och hämtar posten i min brevlåda. Nu i och med cellgiftsbehandlingen så ska jag ta blodprover två gånger i veckan. Efter att ha fått säkert upp mot 300-400 stick i armen de senaste 3,5 åren så börjar mina kärl bli ärriga och jag måste bli bättre på att ta prover via min port-á-cath. Tyvärr är detta väldigt omständigt. Det finns få sköterskor som vet hur man hanterar en port, jag måste boka tid och på min vårdcentral krävs det nästan två lediga sköterskor som ska hjälpas åt. Det tar upp så mycket tid, jämfört med att bara sticka in huvudet på vårdcentralen, få ett snabbt stick i armen och sedan åka vidare.

Eftersom min mamma är sköterska så kom vi fram till, i samråd med onkologmottagningen och vårdcentralen, att mamma borde kunna ta det hemma på mig, i port-a-cathen, för att underlätta. Hittills har det gått rätt dåligt, vi har inte hittat backflöde, så jag har fått sticka in huvudet på vårdcentralens lab och fråga om de kan hjälpa mig med stick i armen i alla fall, haha. Men när vi väl får det att funka så tror jag det kommer underlätta min vardag enormt.

Veckan efter cellgifter

Nu har det varit lite dåligt uppdaterat här, men det har helt enkelt varit för att jag har passat på att njuta av det bra vädret alla stunder jag inte är på jobbet. Har ju varit bortåt 30 grader i typ tre veckor där jag bor! När jag ändå mått så bra på mina cellgiftstabletter så har jag passat på att njuta till fullo. Badat har jag gjort, och suttit på uteserveringar sent på kvällarna med kort kjol och utan tjocktröja utan att det ens är kallt. Fantastiskt!

En teori som dessutom har format sig i mitt huvud är följande: att myggor inte sticker mig när jag har tagit cellgifter. Det har varit många varma sommarkvällar det senaste där jag har hört mina vänner klaga på myggen, och jag brukar inte vara något undantag men har upplevt de här veckorna att myggen inte biter mig. Kanske känner de av signaler/dofter från mig som säger att jag är giftig? Hade inte varit så konstigt egentligen. Får väl i så fall räkna det som en ganska positiv biverkan!

Annars har som sagt biverkningarna hittills lyst med sin frånvaro. Inget illamående alls, hittills har jag fått behålla mitt hår (och inte heller fått någon förvarning med öm hårbotten som ger en indikation på att hårcellerna dör) och jag tror mina blodprover ligger ganska stabilt eftersom jag inte hört något från sjukhuset (som alltså ringer mig om det går ner till oroväckande låga värden).

Hade jag bara haft mindre ont i höften/ryggen så hade livet varit ganska så väldigt bra just nu!

Ett steg framåt, två steg bakåt.

På sjukhuset i fredags för dels ett besök hos sjukhustandläkaren och dels ett besök på gynmottagningen för en uppföljning från cellprovstagningen som visade på cellförändringar

När jag skrev mitt senaste inlägg så hade jag precis börjat med cellgifter i tablettform. Jag har alltid innan fått cellgifter intravenöst, dvs in via min port-à-cath rakt in i blodet, så detta var första gången med tabletter. Vis av erfarenhet så bokade jag av alla aktiviteter, sjukskrev mig från jobb och preppade upp kylen med bra mat mot illamående. Men jag kände faktiskt inte av några biverkningar alls! Inte ens illamående, jag trodde nästan inte att det var sant. Istället ringde jag jobbet och sa att jag visst kunde jobba hela helgen, så det är vad jag har gjort. Nu är cellgifterna över för denna månad, och allt har gått jättebra. Nu väntar jag bara på att se ifall de eventuellt ställt till det med mina blodvärden.

Tyvärr har jag de senaste dagarna upplevt att jag har börjat fått ont i bäckenet/ryggen igen. Det var det som startade hela karusellen i våras med att mitt ben förlorade funktionen. Då var det en tumör som tryckte på en nerv i ryggraden som framkallade smärta och minskad funktion i benet. Efter kortisonbehandling och strålning så försvann smärtan och benet återfick sin funktion. Men nu är det alltså eventuellt tillbaka, om än i ett tidigt stadie. Jag hoppas väldigt mycket att det bara är en trötthet i ryggen pga en jobbig jobbhelg, men det är klart jag oroar mig för det värsta. Har i alla fall spelat in ett meddelande till min onkolog så får se vad de säger.

Har även upplevt smärta i revbenen när jag andas som strålar upp mot axeln. Detta tror jag dock inte har med min cancer att göra (förhoppningsvis). Det var någon som sa till mig någon gång att om det är en smärta som går över i vila, så är det oftast inte så farligt. Smärtan i lungan/axeln går över i vila. Smärtan i rygg/bäckenet gör det inte.

Ibland känns det som att så fort det är någonting positivt (som att cellgiftsbehandlingarna inte får mig att må dåligt!) så måste det följas av något extra negativt (som att min tumör i ryggraden börjar störa mig igen). Ett steg framåt, två steg bakåt.