Ett steg framåt, två steg bakåt.

På sjukhuset i fredags för dels ett besök hos sjukhustandläkaren och dels ett besök på gynmottagningen för en uppföljning från cellprovstagningen som visade på cellförändringar

När jag skrev mitt senaste inlägg så hade jag precis börjat med cellgifter i tablettform. Jag har alltid innan fått cellgifter intravenöst, dvs in via min port-à-cath rakt in i blodet, så detta var första gången med tabletter. Vis av erfarenhet så bokade jag av alla aktiviteter, sjukskrev mig från jobb och preppade upp kylen med bra mat mot illamående. Men jag kände faktiskt inte av några biverkningar alls! Inte ens illamående, jag trodde nästan inte att det var sant. Istället ringde jag jobbet och sa att jag visst kunde jobba hela helgen, så det är vad jag har gjort. Nu är cellgifterna över för denna månad, och allt har gått jättebra. Nu väntar jag bara på att se ifall de eventuellt ställt till det med mina blodvärden.

Tyvärr har jag de senaste dagarna upplevt att jag har börjat fått ont i bäckenet/ryggen igen. Det var det som startade hela karusellen i våras med att mitt ben förlorade funktionen. Då var det en tumör som tryckte på en nerv i ryggraden som framkallade smärta och minskad funktion i benet. Efter kortisonbehandling och strålning så försvann smärtan och benet återfick sin funktion. Men nu är det alltså eventuellt tillbaka, om än i ett tidigt stadie. Jag hoppas väldigt mycket att det bara är en trötthet i ryggen pga en jobbig jobbhelg, men det är klart jag oroar mig för det värsta. Har i alla fall spelat in ett meddelande till min onkolog så får se vad de säger.

Har även upplevt smärta i revbenen när jag andas som strålar upp mot axeln. Detta tror jag dock inte har med min cancer att göra (förhoppningsvis). Det var någon som sa till mig någon gång att om det är en smärta som går över i vila, så är det oftast inte så farligt. Smärtan i lungan/axeln går över i vila. Smärtan i rygg/bäckenet gör det inte.

Ibland känns det som att så fort det är någonting positivt (som att cellgiftsbehandlingarna inte får mig att må dåligt!) så måste det följas av något extra negativt (som att min tumör i ryggraden börjar störa mig igen). Ett steg framåt, två steg bakåt.

Sammanfattning min cancerresa del 2

I november 2016, efter tre månader fri från sjukhus, upptäcks en metastas till i min lunga vid en rutinröntgen. Jag opererar bort metastasen i december, men 14 dagar efter operationen upptäcks ytterligare två metastaser i lungan. I januari 2017 påbörjar jag min tredje omgång med cellgifter. 28 behandlingar utspridda på 4 månader. Efter dessa månader så hade metastaserna stannat i tillväxt så operation avvaktades med.

Skuttandes ut från onkologmottagningen på Sahlgrenska efter min sista cellgiftsbehandling i maj 2017
Sommar utan cellgifter

I september, efter en sommar fri från sjukhus, så fick jag beskedet om att tumörerna hade börjat växa igen. Jag opererade ut metastaserna i december 2017, men det hade redan kommit fler.

Dessa nya metastaser var också ganska trögväxande, så behandling avvaktades med. Istället började mamma googla runt på alternativbehandlingar till cellgifter och hittade en studie i Lund som forskade kring barncancer-tumörer. De tog ett prov på just min tumör och hittade en matchning till en tablett med ett visst ämne i sig som skulle kunna hjälpa mot just min tumörtyp. Denna tablett började jag med nu i våras, 2018.

I våras började jag återigen få ont i ryggen. Det var ingenting jag heller brydde mig så mycket om, tills jag började känna att det var svårt att lyfta och använda mitt högra ben. Allt gick väldigt fort och på under två veckor hade jag gått från symptomfri till att ha så ont i ryggen att jag fick ta höga doser morfin för att ens kunna sova samt ha ett ben så ostabilt och utan muskler att jag ramlade ihop fyra gånger på en vecka. Läkarna kom fram till, efter flera röntgenbilder, att det förmodligen var ytterligare en tumör i ryggraden, som pressade på en nerv som gjorde att min funktion i benet försvann.

Till vänster, tablettbehandlingen från studien med tillhörande bipackssedel. Till höger, en elektrisk värmedyna hjälpte mot smärtor i rygg/bäckenet som jag led av när nerven satt i kläm

Jag strålades och fick inta höga kortisondoser, som fick mig att må riktigt psykiskt dåligt. Men det hjälpte mot ryggtumören och smärtan försvann.

Blev rosig och lite svullen av kortisonet

Så där är jag nu. Med en förmodad skelettmetastas i ryggen som ej går att operera bort samt en oklar mängd lungmetastaser som verkar växa i slow motion. Tablettbehandlingen testades i två månader men verkade inte alls funka, så nu ska jag börja med en tablettbehandling av cellgifter.

Det är väl där vi kan börja denna bloggen!

Sammanfattning min cancerresa del 1

För att man lätt ska kunna hänga med här på bloggen några månader framöver så tänkte jag att det är enklast att jag går igenom lite snabbt min bakgrund och sjukdomshistoria.

År 2014, i december så upptäckte jag en knöl i min mage, under mitt högra revben. Jag upptäckte knölen under en skoldag i Göteborg (jag pluggade naturvetenskapligt basår under höstterminen efter jag hade tagit studenten). Jag rådfrågade mamma (som är sjuksköterska) och hennes teori var helt enkelt att jag var förstoppad. Så jag lät saken bero.

I januari 2015, runt min födelsedag, så fick jag ont i ryggen på höger sida. Jag trodde först det var pga överansträngning efter att jag hade bowlat dagen innan, men när det efter en veckas tid inte gått över, utan snarare istället blev värre, så började jag fundera på om det kunde finnas någon koppling mellan knölen i magen och smärtan i ryggen. På min 20 årsdag den 17 januari blev smärtan för jobbig och jag åkte in till jourcentralen med min mamma. Väl där skickades vi till akuten. Jag blev kallad några dagar senare till urologavdelningen och det var där de berättade att jag hade tumörer på min högra njure. Att jag hade cancer.

Efter några veckor kom de fram till vilken cancer det handlade om. Wilms tumör, en njurtumör som är en vanlig barncancer-tumör. Statistiken säger att 2 personer på 10 miljoner drabbas av Wilms Tumör i vuxen ålder varje år. Jag var en av dem.

Min första cellgiftsbehandling, i februari 2015
Tappade håret ca 2 veckor efter min första cellgiftsbehandling

Under mitt första år upptäcktes fyra olika stora tumörer på min högra njure. De opererade bort njuren och jag behandlades med 28 cellgiftskurer utspridda under 7 månader. De upptäckte även en spridning (metastas) i min lunga som de opererade bort i slutet av 2015.

Opererade bort höger njure i april 2015
Opererade bort en tårtbit av lungan i december 2015

 

I början av 2016 så startade jag en åtta dagars strålbehandling följt av 21 cellgiftsbehandlingar utspridda på 6 månader. Under januari så upptäcks även en ”skugga i ryggraden”, vilket visar sig vara en tumör på en av mina ryggkotor. I april opererar jag bort halva ryggkotan, blir stelopererad i ryggen och strålas i 20 dagar.

Ryggoperationen i april 2016. Stelopererade 5 kotor

I juli 2016 såg allt bra ut. Jag var fri från metastaser och jag höll på att återhämta mig efter ryggoperationen. 

Fortsättning följer… Eller vad man säger.

Hej,

Jag heter Agnes, är 23 år gammal och bosatt i en småstad nära Sveriges största sjö. På min 20 årsdag åkte jag in till sjukhuset för smärtor i ryggen och en knöl i magen som senare konstaterades vara en tumör i njuren. Wilms tumör, en vanlig barntumör men som sällan drabbar vuxna. Men vuxen var jag ju, enligt lagen i alla fall. På den här bloggen tänkte jag skriva om hur det är, och har varit, att vara dödssjuk som ung vuxen.

Jag jobbar sedan fem år tillbaka på McDonald’s, jag började att jobba extra under min gymnasietid och har nu jobbat upp mig till arbetsledare och håller på att utbilda mig till assistent (enkelt beskrivet: restaurangchefens högra hand som avlastar och hjälper till med t ex schemaläggning, personalarbete, arbetsmiljöfrågor osv). Arbetet har betytt väldigt mycket för mig under mina år som sjuk, det har varit en stor motivation att klara av att jobba under så kallade ”bra perioder” (perioder mellan behandlingar).

I min lägenhet, en liten mysig etta med stort kök, hittar man fullt med växter och oftast ett ganska stort berg med disk (då diska är det tråkigaste jag vet). Jag gillar att laga mat, och har sedan 1,5 år tillbaka lagt om kosten så att jag inte käkar något socker eller vitt mjöl, eftersom jag läst att det ska vara livsmedel som göder tumörer. På min fritid umgås jag gärna med mina vänner och min familj (som består av mamma, pappa, lillebror och hund), slöar framför en bra TV-serie (Game of Thrones och Gossip Girl är favoriterna) eller tar promenader.

Jag är en hejare på fickparkering, sällskapsspel och att överanvända paranteser (ja, ni märker ju), däremot skulle jag behöva jobba med mitt tålamod samt min (icke-)förmåga att ta mig upp ur sängen och gå iväg till gymmet.

Det var lite om mig, välkomna hit!

Mitt nästa inlägg tänkte jag börja sammanfatta min ”cancerresa” hittills.

Processed with VSCO with f2 preset