Kortison

Midsommarfirande på jobbet i helgen

Sedan mitt senaste inlägg så har jag fått svar från röntgen på ryggen. Den visade, vad de kunde se (jag har ju opererats och behandlats mycket på den ytan av ryggraden så det är tydligen svårt att se på röntgen) inget nytillkommet farligt. Det man kunde eventuellt se var en lite svullnad. Jag har därför fått kortison-tabletter utskrivna. Jag har en enorm hatkärlek till just preparatet kortison. Tabletterna var förmodligen anledningen till att all min smärta försvann i våras när jag hade samma problem, och att mitt högra ben återgick till relativ normal funktion. Jag har allt att tacka kortison och strålning för det.

Men jag mår så dåligt på kortison. Förutom de vanligaste biverkningarna som man kan läsa (som att man svullnar i ansiktet och blir rödflammig, blir hyperaktiv osv) så får jag riktiga obehagskänslor i kroppen. Jag får någon slags inre stress i kombination med att jag har svårt att sova som gör mig så trött. Det känns som att det ligger ett lager av något äckligt på huden och hur mycket jag än duschar, borstar tänderna, smörjer in mig och gör mig fräsch så försvinner inte den känslan när jag går på kortison. Jag vill gråta hela tiden, för minsta lilla, vilket jag också har gjort i helgen. Sedan får jag ångest. Jag har i och för sig aldrig fått det fastställt att det är just ångest men jag skulle inte kunna se vad det annars skulle kunna vara. Svårt att fokusera, men svårt att slappna av på samma gång.

Förhoppningsvis så ger tabletterna verka snabbt så att smärtan försvinner och jag kan fasa ut dem och må bra snart igen. Tyvärr måste jag även hoppas att det ger verka snart eftersom just kortison är restat i hela landet just nu enligt min kontaktsköterska och de jag pratat med på apoteket i helgen. Jag hade som tur var en burk tabletter hemma redan som jag har klarat mig på i helgen, men den är slut inom någon dag med den dosen jag tar nu. Jag ska efter frukost ge mig ut på jakt efter ett apotek som eventuellt skulle kunna ha i lager. Hoppas, hoppas.

Tabletter

Något som ofta förknippas med sjuka människor är ju det här med att de ”knaprar piller” i tid och otid. Jag vet inte hur många gånger folk har föreslagit att jag ska köpa en fin liten dosett för mina mediciner men jag har svarat att det behöver jag inte, för jag äter ju knappt några mediciner regelbundet. Jag har fått mycket mediciner genom åren, insprutat direkt i blodet eller under huden eller i tablettform, men de har ofta varit i korta perioder.

Ikväll när jag skulle sortera bland mina tabletter inför kvällen så blev jag därför lite chockad över hur många det var. Ni ser resultatet här över. Dels måste jag ta dessa tre kosttillskott. Kalium därför att mina kaliumvärden i princip har varit låga sedan ett år tillbaka, men de håller sig på en bra nivå när jag tar tabletterna. D-vitamin och Kalcium eftersom det finns risk att jag får brist på detta när jag tar mina sprutor med skelettstärkande medel som jag tar en gång i månaden.

Eftersom min smärta i ryggen/bäckenet förvärrats rejält senaste veckan har jag fått börja med morfintabletter. Dels de blåa, långverkande morfintabletterna, och dels de tvåfärgade, kortverkande morfintabletterna. Jag tycker att de funkar sådär om jag ska vara ärlig. Hade önskat bättre smärtlindring men de hjälper åtminstone bitvis lite. Alvedon äter jag också tillsammans med morfinet för att förstärka den smärtstillande effekten.

Ondansetron är mot illamående och den tar jag ca 30 minuter innan jag tar Temodal-tabletten, cellgifterna. Innan Temodal-tabletten ska jag vara fastande i minst en timma, helst två.

Sedan har jag även en insomningstablett som jag tar om smärtan är för svår och jag har svårt att somna pga av det. Inte heller denna har någon stor effekt, men många bäckar små leder till i alla fall lite sömn. Men idag kanske jag faktiskt klarar mig utan den.

Nu ser det här förmodligen skräckinjagande ut, så jag kan lugna er med att säga att såhär ser verkligen inte varje dag ut (cellgifterna tar jag ju t ex bara i fem dagar, och morfinet är ju något jag tar nu när jag har ont). Men ibland ser det faktiskt ut såhär och det är faktiskt ganska skrämmande. Jag gillar inte tabletter egentligen. jag gillar framförallt inte hur en tablett oftast leder vidare till en annan tablett pga biverkningar från den första tabletten. Jag är absolut tacksam över att de finns men det känns lite som att jag misshandlar kroppen varje gång jag sväljer en tablett.

Blodprover i vardagspusslet

Helgen har bestått av jobb och studentfirande av en jobbarkompis. Jag försöker hela tiden att hålla igång livet ”bredvid sjukhuset” så mycket jag bara kan. Jag arbetar heltid, vilket alla inom sjukvården verkar tycka är ganska galet. Men jag tycker inte det. Jag tror att jobbet och mitt vardagliga liv håller mig piggare, gladare och mer med i huvudet. Men det kan vara ett moment i sig att försöka pussla bland olika instanser ganska ofta.

Jag är nog i snitt på sjukhusrelaterade saker ca 2-3 gånger i veckan. Det är läkarbesök, blodprover, röntgen, behandlingar osv i all evighet. Har nästan alltid fått kallelser någonstans när jag går ner och hämtar posten i min brevlåda. Nu i och med cellgiftsbehandlingen så ska jag ta blodprover två gånger i veckan. Efter att ha fått säkert upp mot 300-400 stick i armen de senaste 3,5 åren så börjar mina kärl bli ärriga och jag måste bli bättre på att ta prover via min port-á-cath. Tyvärr är detta väldigt omständigt. Det finns få sköterskor som vet hur man hanterar en port, jag måste boka tid och på min vårdcentral krävs det nästan två lediga sköterskor som ska hjälpas åt. Det tar upp så mycket tid, jämfört med att bara sticka in huvudet på vårdcentralen, få ett snabbt stick i armen och sedan åka vidare.

Eftersom min mamma är sköterska så kom vi fram till, i samråd med onkologmottagningen och vårdcentralen, att mamma borde kunna ta det hemma på mig, i port-a-cathen, för att underlätta. Hittills har det gått rätt dåligt, vi har inte hittat backflöde, så jag har fått sticka in huvudet på vårdcentralens lab och fråga om de kan hjälpa mig med stick i armen i alla fall, haha. Men när vi väl får det att funka så tror jag det kommer underlätta min vardag enormt.

Veckan efter cellgifter

Nu har det varit lite dåligt uppdaterat här, men det har helt enkelt varit för att jag har passat på att njuta av det bra vädret alla stunder jag inte är på jobbet. Har ju varit bortåt 30 grader i typ tre veckor där jag bor! När jag ändå mått så bra på mina cellgiftstabletter så har jag passat på att njuta till fullo. Badat har jag gjort, och suttit på uteserveringar sent på kvällarna med kort kjol och utan tjocktröja utan att det ens är kallt. Fantastiskt!

En teori som dessutom har format sig i mitt huvud är följande: att myggor inte sticker mig när jag har tagit cellgifter. Det har varit många varma sommarkvällar det senaste där jag har hört mina vänner klaga på myggen, och jag brukar inte vara något undantag men har upplevt de här veckorna att myggen inte biter mig. Kanske känner de av signaler/dofter från mig som säger att jag är giftig? Hade inte varit så konstigt egentligen. Får väl i så fall räkna det som en ganska positiv biverkan!

Annars har som sagt biverkningarna hittills lyst med sin frånvaro. Inget illamående alls, hittills har jag fått behålla mitt hår (och inte heller fått någon förvarning med öm hårbotten som ger en indikation på att hårcellerna dör) och jag tror mina blodprover ligger ganska stabilt eftersom jag inte hört något från sjukhuset (som alltså ringer mig om det går ner till oroväckande låga värden).

Hade jag bara haft mindre ont i höften/ryggen så hade livet varit ganska så väldigt bra just nu!