Sjukskriven eller semestermode?

En solig brunch på landet med mina vänner
Har rensat ur garderoben den senaste veckan
Badat i pool
Kikat VM-finalen
Åkte en eftermiddag till min farmors lantställe
Tog mod till mig och simmade över sjön.
Åkte till Smögen en sväng
Badade i Smögen
Har haft extrem aptit på mitt kortison, men det börjar minska något nu. Allt är gott – hela tiden.
En After Work

Har varit sjukskriven på heltid nu sedan ungefär två veckor tillbaka. Mina mediciner i kombination med att benet inte återgått till någon bra funktion gör att jag inte klarar av att jobba ännu. Det var väldigt längesedan jag var ledig såhär långt tid i sträck nu, jag har mest haft sjukdagar in emellan mina behandlingar. Det har varit lite svårt att ställa om till att ha ”ingenting att göra”. Det hade ju verkligen inte kunnat passa bättre att vara sjukskriven än nu dock, vilket fantastiskt väder det har varit. Jag har verkligen försökt att se det som att jag ska njuta så mycket jag bara kan mitt i allt som snurrar i hjärnan. Jag äter gott, umgås med mina vänner, min familj, vilar, lyssnar på bra musik, badar, klagar på värmen och oroar mig för Sveriges skogar. Jag ser det som att jag har en anpassad semester, det känns lite mer normalt.

Min hjärna är alldeles mosig fortfarande, trots att jag börjat trappa ner med både morfinet och kortisonet. Kanske är det en bieffekt av värmen också? Jag försöker att jobba med hjärnan, planera in saker, organisera saker. Pratade med min kurator och hon tipsade om att lösa lite korsord och sudoku, vilket jag tror kanske är bra. Det är som att hjärnan gått in i trögläge. Känner ofta i en konversation att jag inte hänger med riktigt, och att jag egentligen borde göra det. Ganska frustrerande. Så tänker att jag kanske borde aktivt försöka jobba på att väcka hjärnan lite också. Som sjukgymnastik för hjärnan, haha.

Men annars mår jag ganska så bra. Jag försöker slappna av i att jag är lite handikappad, svullen och mosig. Inget jag kan göra något åt ändå. Det känns som om halva Sverige gått in i semestermode och är precis som jag just nu i alla fall.

Kortisonpåverkad

Nu har jag varit i Göteborg varje dag denna veckan. Jag fick strålning mot ryggen från måndag till torsdag och i fredags började jag med cellgifter. Planen framöver är att få cellgifter varje fredag på obestämd tid (jag antar att det kommer att följas upp med kontrollröntgens för att se hur kroppen svarar på behandlingarna). Jag har käkat kortison i snart tre veckor och det börjar märkas. Jag har svullnat upp något enormt och det är jättejobbigt. Jag har fått mycket biverkningar av kortisonet och det är det som är det absolut jobbigaste just nu. Jag ser ut som en gravid hamster, mina knän samlar på sig vätska, jag är kissnödig hela tiden. Men värst av allt är hur jag mår rent psykiskt på kortisondoserna. Det går inte riktigt att förklara känslan men det pendlar hela tiden mellan alla känslolägen. Supersömnig, jättepigg, manisk, tillfreds, orolig, ledsen, överlycklig, stressad, frustrerad, helt normal.

Imorse hade jag ett mentalt breakdown som tog riktigt långt tid att återhämta mig efter och har påverkat mig hela dagen. Det är jobbigt det här. Jag håller på att sakta men säkert trappa ner på både morfin och kortison eftersom smärtorna faktiskt har avtagit (så lycklig över just detta!) men det är en lång väg dit. Det gäller att inte trappa ner för fort då biverkningar av avtrappningssymptom kan vara ännu värre. Tålamod krävs. Inte min bästa sida, men jag försöker.

Dåliga besked

I fredags var jag hos läkaren som jag nämnde i mitt förra inlägg. Det var riktigt jobbiga besked som kom. Förutom att det uppkommit nya tumörer i ryggraden (som ju ger upphov till smärtan i bäckenet och funktionsnedsättningen i benet som jag nämnt tidigare) så har det även kommit fler metastaser i lungorna och de som redan fanns där har växt. Cellgiftstabletterna jag testat i två omgångar verkar alltså inte hjälpa alls. Planen nu, förutom strålningen på ryggen för att förhoppningsvis minska de tumörerna, är att återgå till de cellgifter jag fick min allra första behandlingskur för över tre år sedan. De cellgifterna jag hade då är de man i första hand ger till någon med min diagnos och även om de inte någonsin visade på någon minskning av tumörer så höll det i alla fall då tumörerna i schack på ett annat sätt än nu. Behandlingsalternativen börjar helt enkelt ta slut.

Jag fick helt enkelt stå inför insikten att det inte riktigt handlar om att försöka bli frisk längre, utan att försöka mota och stoppa ner takten. Jag har under helgen försökt acceptera att jag kanske måste ändra min syn på livet nu. Jag ger självklart aldrig upp, men jag tror jag gör mig själv en otjänst genom att inte försöka acceptera att livet kommer ta slut i det här. Jag orkar inte med att bli så otroligt besviken varje röntgensvar. Jag kanske måste känna att jag ska göra det jag vill göra innan livet tar slut.

Jag har börjat fundera på vad jag skulle vilja göra. Jag har funderat på alternativa behandlingar utomlands som kanske kan stärka kroppen till något bra. Jag har funderat över min kost, ska jag fortsätta att försöka äta ”cancerhämmande” eller ska jag passa på att njuta av en glass en solig sommardag (och njuter jag verkligen av den om jag faktiskt äter den, eller känns det jobbigt?). Vill jag resa någonstans? Vad vill jag egentligen göra? Jag vet inte riktigt.

Jag har haft en helt fantastisk helg mitt i detta tumult. Vädret har varit strålande, jag är nykär, jag har ätit god mat, varit lite allmänt rusig på mina morfintabletter och jag fick hem nya fina kläder häromdagen som jag har använt flitigt. Ju bättre helgen har varit, desto jobbigare har magknipen varit när jag inser att livet rinner ifrån mig. Alldeles för fort.

Semester i Island leder till sjukskrivning

Här får ni lite snapshots från min semesterweekend i Island tillsammans med min mamma och bror. Jag jobbar ju heltid, bortsett från sjukperioder hit och dit (enskilda dagar där jag har läkarbesök, röntgenbesök eller mår dåligt av sjukdomen) så jag unnade mig en veckas semester förra veckan.

Tyvärr är ju inte alltid livet så enkelt, och första kvällen på resan så får jag extrem smärta i ryggen/bäckenet. Det som, några dagar tidigare, hade känts bättre sedan jag började med kortisontabletterna eskalerade och vände åt helt fel håll. Jag var ute sent på torsdagskvällen med mamma och gick på gatorna i Reykjavik med tårarna som sprutade ner för kinderna av smärta. Natten var halvt sömnlös och när jag vaknade upp på morgonen på fredag så stod vi väldigt nära att avboka dagstrippen och faktiskt omboka hela flygresan hem. Jag hade så ont.

Men sedan bestämde jag mig för att öka dosen med morfin, öka dosen med kortison, ta mig ner till frukosten och se om de bar eller brast. Och det bar. Jag har gått runt på ganska starka smärtstillande så har av och till varit ganska luddig och trött under resan, men mestadels smärtfri. Blev kär i Reykjavik som stad och fick spendera tid med min familj. Bra semester trots allt.

Nu är jag hemma igen, och skulle egentligen återgått till jobb men är sjukskriven halva veckan. Jag ska på läkarbesök i Göteborg imorgon och eventuellt börja med strålning nästa vecka mot ryggen för att minska smärtan (som de tror är ytterligare en svullnad, lite högre upp denna gången, i ryggraden). Så det blir en slags ofrivillig, förlängd semester här hemma denna veckan. Men det är ju 32 grader och strålande sol så det kunde varit värre.