Pga det här har jag ingen tillit till vården

När H var 1 år så var vi på en vanligt kontroll på BVC.

Det enda jag minns av detta hemska besök är att BVC sköterskan och läkaren sitter och pratar över huvudet på mig och H.

Hur kan ett barn gå upp så mycket på så kort tid? Det måste vara något fel på henne? Vi måste skicka en remiss till dietist för henne. Inte ett ord till mig.

Hur kul är det för en ung mamma och sitta där som om jag vore oförmögen att ta hand om mitt eget barn som trots allt var barn nummer 2. Hon mådde trots allt äntligen väldigt bra med tanke på hur sjuk hon var hela sitt första levnadsår.

Vi kom till dietisten som log lite och sa ”så aktiv som H är så är det absolut ingen fara med vikten” Trots sina olika långa ben pga reumatismen så var vi på barngympa mm

Den BVC sköterskan har fått skämmas resten av tiden som vi var på BVC besök. Läkaren har gett mig rysningar så fort jag läst hans namn.

Vad var då anledningen till att H vägde för mycket? Jo precis ALLERGI.

Om man är förstoppad av något i vårt fall allergi så lagra allting i kroppen och vipps så väger man för mycket. Det handlade inte om fel mat onyttig mat osv….det handlade om gluten och ägg!  Under alla år som H var superallergisk och fick i sig något hon inte tålde så svällde hela kroppen upp och vikten ökade.  Det var som om hela ungen fylldes med vätska.

 

Detta hemska möte ligger fortfarande till grund för min misstro i vården, vi har råkat ut för flera incidenter som inte gjort saken ett dugg bättre och jag undrar hur någon överhuvudtaget kan lita på vården. Man kan lyssna på vad läkare/sköterskor har att säga men sedan kan man välja hur mycket man vill hålla med om och hur saker och ting ska gå till.

Patientcentrerad vård låter fint och fungerar säkert på många ställe men fungerar inte alls på desto fler.

Jag jobbar inom vården och borde ha ett helt annat synsätt men sorry när det gäller mig själv och min familj så finns den inte. Jag får rysningar när jag inte får bestämma själv vad som ska hända. Totalt bränd flera gånger om och det sätter sina spår.

Det finns en anledning till att jag jobbar där jag gör. Jag kan få ge en del av det jag saknat som patient/anhörig.

Jag väljer exakt vem jag vill träffa om jag har möjlighet men det har utökats till fler och fler på en vct som jag har riktig tillit till.

 

Fördelen är att man lär känna sig själv och sin familj väldigt väl, man vet vad som är bäst. Nu menar jag inte mediciner för det ska man inte kunna själv men allting runt omkring.

Detta är något som jag har fört över på barnen tror jag. Fördel eller nackdel det kan inte jag säga men de vet hur man säger ifrån och kommer någonstans i livet.

 

 

Mina lungor tar väldigt lång tid på sig

Det är lite frustrerande att inte känna sig frisk, pigg och som vanligt. Det som hänger med mig är trötthet ,tungandad och hostig. Doktorn sa att det kommer ta flera veckor och särskilt som astmatiker och även allergiker med våren i antågande……..

Men man måste göra något när man ändå måste vila, äntligen var jag iväg och skaffade mig cykel kartor så jag vet vart jag kan cykla när jag väl orkar ge mig ut igen.

Jag har även skaffat mig en cykeldator så jag kan spara mina vägar/stigar jag upptäcker när jag är ute.

Förut var det permonader (permobilen) på de mest konstiga ställena men nu är det cykeln:)

Cykelkartor
Cykeldator så jag kan spara mina upptäcktsfärder.

 

Funderat i flera dagar på vad jag ska skriva.

Egentligen finns det massor och skriva och samtidigt ingenting.

 

I veckan så kom en kollega och frågade om de kunde äta fisk när jag ändå skulle gå hem.

Min reaktion var nej det går inte för börjar en så kommer alla snart göra det och så kan jag inte lita på att jag kan komma sent till jobbet för någon tror att jag inte är där och äter fisk.

Detta gör att jag kommer in på hur mycket ska man anpassa sig och hur mycket kan man begära.

Jag begär så lite som möjligt men är det på ställe som jag måste vistas så måste jag begära att jag ska få må bra.

När vi bygger nytt på jobbet så får vi en stor gemensam matsal vilken jag aldrig någonsin kommer kunna använda, jag kommer med andra ord alltid att vara utanför, aldrig fika ha en ledig stund med kollegor.

Detta är inget jag funderar på men det är ett konstaterande att även om vi har fiskförbud bland personalen så kommer matsalen finnas på avdelningen där patienterna får sin mat, totalt kört med andra ord.

Bitter? nej det är så livet är, inte rättvist för någon rakt igenom.

 

Usch sorry för ett negativt inlägg men det är så sanningen ser ut för oss allergiker.

Lunginflammation som astmatiker

Jag har haft mycket problem med min astma sista åren men aldrig någonsin haft lunginflammation.

 

Nu vet jag att det kan vara supertufft.

Det kan ta flera veckor innan en frisk person hämtar sig från lunginflammation men betydligt längre tid för en astmatiker.

Skulle lyfta en spade förra veckor för att ta bort jättelite snö som var på väg att ramla ner från taket på verandan, blev totalt slut och så andfådd av att lyfta armarna över huvudet. Helt galet men sant. Tur att den värsta biten är bättre iaf.

 

Jag pratade med allergi/lungmottagningen idag om hur jag ska tänka framåt för att bli så bra som möjligt och inte ännu sämre.

 

Jag ska alltså öka medicinerna och ha det så i ”flera” veckor! Jag får lite smått panik för pollen har redan börjat och min säsong börjar på minus i måendet.

Jag kanske måste sätta in kortisontabletter igen om inte mediciner hjälper tillräckligt bra  och snabbt och det är för mig sista anhalten och i tanken lika illa som alla gånger förra året jag fick knapra kortison.

Lite fåfäng måste man vara men att bli så härligt rund i ansikte och magen är inget jag längtar efter igen:(

 

Jag håller en tumme att jag kan hantera detta med att ta det lugnt, vila, äta, sova samt jobba lite lagom.

 

Kämpa på där ute ni som också drabbats av årets influensa och annan skit.

 

kram.

Man måste fördriva tiden med något.

 

 

Tycker om att sticka/virka men det har dock legat lite på is ett tag. Nu när jag har piggnat till från feber och total orkeslöshet så plockade jag fram sticket.

Tog en minut så var andnöden ett faktum, kunde väl räkna ut att lungor som är infekterade vill väl inte andas in ullgarn vilket jag har problem med när jag är frisk.

Men vipps så hade jag en lösning på problemet.:)

Man måste bara vara lite påhittig:)

Sjuk

Urk jag har drabbats av kortvariant av influensa blandat med någon annan virus trodde vårdcentralen när jag pratade med dem.

Ringde dem i morse för att jag faktiskt inte kan andas särskilt bra trots mina mediciner…….tyvärr men tiderna är slut idag du får gå till jourcentralen.
Aldrig i livet svarade jag!! Har blivit väldigt dåligt bemött där men min astma för inte så länge sedan.
Hur många har inte fått de orden i örat när man sitter där och mår fruktansvärt dåligt, tror det är många, tyvärr.

Ett negativt inlägg idag men det är så livet är mellan varven.

 

Tillägg:

Jag har en underbar vårdcentral som fattade hur jag mådde och med rätt samtal med rätt sköterska så fixade hon en tid med en läkaren som tyckte det var självklart att jag behövde komma.

Tur att jag har fått antibiotika och kortison för mina visslande lungor.

 

så från en negativt inlägg till en positivt inom loppet på typ 2 timmar:)

En stor dag

Igår var det en stor dag för H, hon blev utskriven från allergimottagningen.
Inte för att hon är fri från alla sina allergier och astma men för att hon är så mycket bättre så hon inte behöver skötas från en specialistklinik.

Det är ett stort steg för henne (och oss föräldrar såklart)

Det bevisar att man kan faktiskt bli mycket bättre med åren även om det inte känns så när man är mitt i det hela.

Kämpa på där ute.

Känslighet kan var olika saker

Många inklusive mig själv tänker nog att astma och allergi beror på mat djur pollen damm kanske.

Jag har konstaterat att det beror på så mycket mer. Det som drabbat mig denna vintern är fuktig luft, det riktigt kalla som varit har varit bäst för luftrören men inget jag tycker om för övrigt.

 

Jag har lärt mig cykla berättade jag tidigare. Jag är aktiv hobby cyklist även på vintern.  Jag letade länge men fann till slut en mask som passade mitt ändamål. Den har astmafilter och det var den jag fastnade för i affären där jag köpte cykeln.

    1. Här är masken. Den sitter bra efter många justeringar.

 

Det var inte min dag igår

Jag brukar handla en del via nätet men vill även handla/titta och prova i fysisk butik.

Igår var jag inne snabbt och skulle handla lite i en matbutik som har byggt en fin fiskdisk. Jag är van att rulla snabbt förbi men igår räckte det inte, det stank i halva butiken och astman var en faktum.

Pratade med butiken det gällde och de skulle styra upp sina städrutiner. Min tanke var mest att finns det inget krav på ventilation när det gäller sådana saker.

Jag får snällt hoppa över att handla där.

 

Vidare åkte vi till en butik för att kika på kaminer, öppnade dörren och det första jag ser är en stor hund. Stänger dörren och sätter mig i bilen så maken fick kika på kaminer ensam och jag fick sitta i bilen och huttra.

 

Så är livet med allergier, tyvärr.

Kondition är så viktigt.

Om man är astmatiker så är konditionen oerhört viktig.

Jag har fått börja hos en sjukgymnast som jobbar med lungsjuka.

Det är så viktigt med slemmobilisering när man har astma. Det är även väldigt viktigt att hålla igång konditionen.

Här kommer lite bakgrund om mig som inte har med astma/allergi att göra

Jag har tränat i form av löpning ätit bra och tagit hand om mig. Simmat mycket i perioder.

2009 fick jag akutoperera ett diskbråck i ryggen och vaknade med ordentliga nervskador. Jag har tillbringat tiden sedan dess i rullstol.

Detta har inneburit att min träning försvann helt, jag fick helt plötsligt börja med rehabträning istället för långa löprundor.

Jag är så lyckligt lottad som funnit en sjukgymnast som legat på golvet och tränat med mig under massa! timmar i med och motgång men vi gav aldrig upp även om det kändes helt hopplöst mellan varven.

Jag har aldrig gett upp utan försökt fortsätta med mitt någorlunda nyttiga liv, kämpat som en galning för att komma tillbaka igen.  Det har kommit lite käppar i hjulet mellan varven men jag tror jag har lyckats ta mig igenom den biten också.

 

2016 ville jag och maken göra något tillsammans och köpte oss en el-tandemcykel.

Den byttes snart ut mot varsin el-cykel för cykelhandlaren var övertygad om att jag kunde cykla på en sådan trots mina skador. Jag cyklade med cykelkärra där jag hade stoppat i min rullstol för jag tog mig inte runt gående.

Jag har cyklat till mig både kondition och muskler i benen som varit borta under 7-8 års tid, skam den som ger sig:)

Cykling är min nya löpning.

 

”Ge aldrig upp”