Allt är inte svart

Jag har kallat min blogg här på 1177, allt är inte svart. Och de som läst mina tidigare inlägg ser några nyanser av grått. Nu ska jag berätta om en mycket mörk händelse. Jag har fått en oönskad present av mina föräldrar – en defekt på DNA-strängen som gör att synnerven förtvinar. En dag på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg fick jag reda på att jag lämnat denna present vidare till min dotter Emma. Färden hem var tung och dyster, plötsligt hörs från baksätet:
”Pappa om jag blir blind får jag låna din vita käpp då?”
”Du får nog en egen” svarade jag.
”Okey bra” sa hon.

Vilket ansvar jag har att leva på ett sätt så att tanken på synnedsättning eller till och med blindhet inte uppfattas alltför negativt. Naturligtvis kommer hon under sin uppväxt att bli både arg och ledsen på ödet och på mig för att hon drabbats. Vad då göra? Jo Emmas pappa kommer aldrig att skjutsa henne till scouterna eller danslektionerna (ja det finns färdtjänst, men en retur till dansen kostar 240 kr och vi kommer en timma före alla andra och får vänta nästan lika länge på att åka hem), men han gör världens godaste morotspannkakor Det finns många saker Emmas pappa inte gör som andras pappor gör. Men jag gör många andra saker: pratar med blommorna, renoverar huset, bygger båt, och slåss för att min dotter ska få det så bra som möjligt.

Jag har varit på Emmas skola och berättat om hur det är att inte kunna se och hur det är att gå med ledarhund, samt att Emma inte har solglasögon för att vara cool. Numera hjälper kamraterna henne att komma ihåg dem. Även lärarna har fått lite tips, blå penna på vit tavla är ingen hit om man ser dåligt men svart text på gult papper kan vara skillnaden på väl utförd läxa eller inte. Vi brukar ha en frågestund när jag är i skolan. Vilka härliga frågor man får, allt från om jag tycker om godis till den vanligaste” om jag kan börja se igen?”.

Även inom mitt engagemang inom Synskadades riksförbund går tankarna till de yngre. Emma säger med stolthet i rösten: ” Jag är med i Synskadades riksförbund och vi gör många roliga saker. Vi klättrar på klättervägg, kör go-cart, paddlar kanot och mycket annat”.

Jag har nu under 3 månader som gästbloggare här försökt dela med mig av mitt liv som blind. Hoppas jag lyckats förmedla att livet går vidare fast synen fallerar, även om det är opraktiskt att inte se.
Om ni drabbas av funktionshinder – sluta inte leva det är livsfarligt.

Tack och hej leverpastej.

Här va de blommor o blader. O vackra gossar i långa rader.
Det där med gossar var bara ljug. Men blommor och blader tycker jag om. Men bor man i Bohuslän och har en tomt om 154 kvadratmeter och huset täcker 90 av dessa så är man hänvisad till krukor. Det går ju mot höst och jag har massor av krukväxter som ska övervintra i vårt uterum. Det börjar bli trångt, växter har en benägenhet att växa speciellt om man hotar med papperskorgen då och då. De räkmackor vi brukar njuta av i uterummet är starkt hotade av utrymmesskäl. Som jag ser det har jag två val, antingen börja odla bonzaiträd eller bygga ut uterummet. Ivrigt påhejad av min fru blev det alternativ nr 2. Detta är mitt nästa stora projekt här hemma. Glaspartier och takplast anländer på onsdag. Så ännu en gång får jag använda tumstocken med punkter på.

De växter jag tycker bäst om är de som luktar gott eller de som jag har en minnesbild av i huvudet. Först på våren blommar persikoträdet – det luktar ljuvligt. Sen följer citrusträden. Men som sagt nu blir det vintervila. Och jag ser fram emot nästa säsong

Nu till något helt annat.
Tita (ledarhunden) och jag tränar på våra rundor men precis som med min fru så är vi inte helt överens om vem som bestämmer.

Gubbarna och jag har kommit ytterligare en bit på väg med ekan. Dock brann Stures magnifika konstruktion för att koka spant i. Som tur hann vi klart. Och några fler båtar har vi inte tänkt oss. Vi har även hållit föredrag om vårt båtprojekt i Kungshamns Folkets hus. Den lilla filmen som jag länkade till i förra bloggen fick applåder.

Ha de gött!

Efter ett sommaruppehåll så har vi kommit igång med vårt båtbyggeri igen. Det hela började på syncentralen i Vänersborg. Efter det att min syn försvunnit gick jag en IT-utbildning där. Läraren var en smått galen gubbe som hette Janne. Vid ett tillfälle när jag tyckte synd om mig själv, sa jag till Janne att jag inte hunnit renovera färdigt vårt hus.
– Vadå inte hunnit! Du är bara blind inte död! sa Janne.
Han hämtade en del mätverktyg med punkter på, och visade mig en app med talande vattenpass.
– Gå hem och gör färdigt! sa han.

I tre dagar satt jag hemma och flinade och tänkte att den gubben saknar mer än synen – han är ju inte klok. Sen började jag fundera på att försöka. Det gick ju riktigt bra. Frugan säger att jag är noggrannare nu än när jag såg. En dag när jag kom till syncentralen sa Janne att han hade namnet på en gubbe som ville bygga en båt, Sture hette han. Han sa samma sak till Sture. Vips så var vi tre galna gubbar som byggde båt: två blinda och en som ser fyra procent nere i högra hörnet i synfältet.

Vi beställde ritningar på en så kallad GKSS-eka. När vi lagt upp dom på bordet frågade vi oss om vi hade rätt sida upp? Min fru syntolkade och vi memorerade en del mått. Material införskaffades och vi satte igång.

Vi har lärt oss massor under byggets gång. Går det inte på ett sätt får vi pröva ett annat sätt. Vårt självförtroende har vuxit rejält. Vi säger: Våga pröva – man kan mer än man tror (fast Sture och Janne får nog pröva om ekan flyter, jag vabbar den dagen).

Vi har kommit riktigt långt. Senast basade (ångkokade) vi spant som vi satte i båten. Det finns en liten tanke om att ekan ska vara med på båtmässan i Göteborg i vår. Vi skramlar ihop lite pengar genom att hålla föredrag om vårt projekt och positivt tänkande.

Det dyraste med projektet är våra resor – vi är ju tvungna att resa med färdtjänst. Min resa till Munkedal kostar 356 kronor var gång. Jag tycker att vissa fritidsaktiviteter skulle klassas som rehabilitering. Då skulle en resa bli betydligt billigare och högkostnadsskydd kunna användas. Att göra något man tycker om med likasinnade är medicin för både kropp och själ.

Tack o hej.

PS. ”Tre män i en båt” är dessutom en läsvärd bok.

Fotnot: Här kan du se en film på när Pelle bygger båt.

I mitt dagliga liv använder jag en rad olika hjälpmedel. Tekniken har utvecklats enormt. Jag är glad att jag blev blind nu och inte för 20 år sedan. En arbetsplatsanpassning med dator och tillbehör vägde då 27 kg. Idag får allt plats i den smarta telefonen.

Nåväl, som jag har berättat är min ledarhund ett viktigt hjälpmedel. Det är så skönt att rymma till skogs när frugan ordnar hinderbana här hemma med hjälp av dammsugarslangar och skurhinkar.

Med den nya svenska Siri i mobilen blir det riktigt roligt, nästan som en korsning mellan frugan och mamma. Hon gör oftast det man ber henne om. Man kan med röststyrning be Siri utföra många saker: ställa väckarklockan, skicka meddelanden, skapa möten i almanackan och mycket mer. Ibland hör Siri lite dåligt och en gång när jag sa sådana ord man inte får säga så hörde jag genast från telefonen: ” Så där skulle jag aldrig säga till dig Per”.

I mobiltelefonen har jag många appar som hjälp. Färgindikator har jag berättat om tidigare. Streckkodsläsare är bra om man vill ta reda på om mjölken i kylen lever. Appen ”Tap Tap See” talar om för mig vad jag har framför mig. Jag tar ett kort med mobilen. Sedan berättar en röst vad som finns i rummet eller på vägen. Den kan till exempel tala om för mig vad det är för slags vägskylt jag har framför mig.
Min dotter Emma gillar den inte. Om jag tar ett kort på Emma när hon ska till skolan får jag reda vad hon har på sig för kläder. Attans om det inte stämmer med vad mamma har sagt vad Emma ska ha på sig!

Mina bankärenden sker också via en app. Jag skannar in texter och lyssnar på talböcker och så skriver jag med hjälp av en app, bland annat den här texten. Jag talar i mobilen och så skrivs en text in i ett ordbehandlingsprogram. Sedan kan jag spara texten i till exempel en Word-fil.

Jag har också något som kallas ”Pen Friend”. Med den märker jag saker med en liten prick och spelar sedan in vad det är. När jag sedan för den ficklampsliknande mojängen mot pricken hör jag min egen ljuva stämma tala om vad jag märkt upp.

En talande stektermometer är min vän i köket.
Punktskrift har jag lärt mig för enkla anteckningar.

Detta är lite om vad som lättar upp min vardag. Något annat som lättar upp är att vi är tre tokiga gubbar som bygger en båt! Om detta ska jag berätta om nästa gång.

”Vicken vicka” är skånska och betyder ”vilken vecka”. Jag har haft.
Den började med styrelsemöte i Synskadades riksförbund Bohuslän. Jag är med i styrelsen, och detta var höstens första möte. Vi hade mycket att avhandla.

Sen kom den stora händelsen. Tita flyttade in, min nya ledarhund. Detta innebär mycket jobb, alla de turer jag gått ska läras in på nytt. Mina skogspromenader, vårdcentralen, tobaksaffären där jag matar svenska lotto med pengar (dom är lite dåliga på att ge tillbaka tycker jag) och sjöboden är viktiga att kunna gå till. En ledarhundsinstruktör hjälper mig i 6 dagar från kl 8 på morgonen till k l8 på kvällen. Det är intensivt både för mig och hunden. Jag är tom i huvet och trött i fötterna. Att lära en ledarhund hitta innebär att man lägger in olika markeringar som hunden får söka, till exempel en stolpe där hon får godis. Då vet jag var vi är och kan välja riktning till nästa markering. Min instruktör och Tita är väldigt duktiga och det går riktigt bra. Även här hemma ska nya rutiner läras in, till exempel att Fritiof (vår papegoja) inte är ett fjäderinpackat mellanmål – inte så lätt att förstå när man har vistats lång tid på hundskola.

Någon har undrat hur jag tar reda på vilken färg en sak har. Svaret är att jag använder min Iphone (detta hjälpmedel ska jag berätta om senare) och en app som heter Color-Id. Den är egentligen till för målare, så jag kan lätt beställa tapeter som matchar slipsen.

Även frågor om matlagning förekommer. Men det är väl det lättaste som finns – det är väl nästan ingen kock som ser bra efter att ha hackat lök? Vid matlagning kommer alla övriga sinnen väl till pass. Luktar det inte gott smakar det inte i de flesta fall gott. Om man inte är surströmmingsälskare förstås. Pannkakor kan vara lite knepigt, där får jag känna med fingrarna när de är klara. Det blir lite varmt för fingrarna men jag har en skål med kallt vatten bredvid där jag kyler av dom.

Hej så länge.

I fredags kastade jag mig ut i den vilda kollektivtrafiken. Jag och dottern skulle ta oss till Göteborg och Lilleby. Jag skäms lite för att jag har varit dålig på att åka kollektivt, för mig är det en fråga om otrygghet. Jag hittar ju inte ens dörren på bussen. Alla stämpelapparater och konstigheter med plusknappar gör att jag får skälvan innan jag kommer utanför dörren hemma. Men nu har Karlsson bestämt sig för att bli modig. Det har blivit allt fler ställen där man kan få ledsagarservice, detta gör att man får hjälp vid byten. Nu gäller det bara att lita på att det fungerar så att man inte blir stående som ett vilsekommet nöt vi någon busshållplats.

Nåväl, på plats i Göteborg träffade jag ett antal likasinnade blindstyren, och vi bildade en förening med förkortningen SMS: Sällskapet seglare med synnedsättning. Vi ska försöka underlätta för synskadade att segla och delta i båtliv. På söndagen tog Torslanda sjöscoutkår hand om oss och sjösatte bokstavligt vår förening. Vi hade en härlig dag med fin segling i deras jiggar. Nu ser jag fram emot fler blöta aktiviteter till sjöss.

Jag kan hälsa från före detta ledarhunden Nilsson. Han har det riktigt bra, han har tagits ur tjänst och flyttat HEM till den fodervärdsfamilj där han vuxit upp som valp. Ett riktigt sagoslut som värmde mitt hjärta. Jag vill passa på att tacka de familjer som ställer upp som fodervärdar till våra ledarhundsvalpar. Ert jobb är guld värt.

Väl mött snart igen.

I fredags gick jag och ledarhunden Nilsson skilda vägar. Han har fått ont i ryggen och orkar inte utföra sitt arbete till fullo. Han blir förhoppningsvis sällskapshund i någon snäll familj som matar honom med leverpastejsmörgåsar. Jag älskar att vara ute i skog och mark. I min ungdom var jag fältbiolog. Att på våren höra lövsångarens eller näktergalens drillar eller att känna sensommarens dofter av svampskog och älggräs är viktigt för mitt välbefinnande. Jag behöver också sitta ensam på en sten i skogen eller på en klippa vid havet och lösa alla världsproblem. Denna möjlighet försvann när jag förlorade synen. Men så mötte jag Nilsson och nya möjligheter uppstod.

Jag hade lärt mig att med hjälp av käppen gå några rundor där av en skogsrunda på ett par kilometer. Min ledarhundsinstruktör frågade om vad jag önskade kunna göra. Jag svarade att jag såg fram emot att om något halvår kunna gå en lång vända i skogen. Dagen efter la hon ut en 7 km lång runda som Nilsson och jag gick ensamma. Tala om frihetskänsla!

Nilsson ställer mig alltid först i alla butiksköer då jag ber honom söka disk. Att det står folk i kö bryr han sig inte om – han ska fram med sin husse, han är på jobb!
Min fru får också sin egen frihet när vi går och tittar i affärer. Hon säger: ”Jag ska bara in här och titta”. Jag säger då till Nilsson: ”Sök bänk”. Då vet både han och jag att kan vi vila en bra stund. Tidigare blev jag avställd som en stolpe mitt på torget.

Jag har berättat hur Nilsson hjälper mig när vi campar men han kan så oerhört mycket mer. Ingen kan i ord beskriva känslan och friheten med att få ha tillgång till ledarhund när synen fallerar.

Nu ser jag fram emot att få möta Tita min nya ledarhund. Hoppas vi får många år tillsammans. Och stort tack Nilsson för allt du gjort och allt du lärt mig.

Läs mer

Om assistenshundar och ledarhundar

Ett hundjobb att vara hjälpmedel

Vovvar med rätt att vårda

Att koppla av är inte att göra ingenting utan att göra något annat.

Nu är vi tillbaka efter en veckas utflykt med Hjularbo (vår husvagn). När vi kommer till en camping brukar min fru se till att vi får en plats nära en servicebyggnad och om möjligt en plats där det är nära en grus- eller asfaltgång. Vi ber också om tillgång till handikapptoaletten. Detta går 9 gånger av 10 bra.

Min fru är lite orolig när hon behöver backa med husvagn. Men det löser sig alltid, jag går ut med min vita käpp och försöker dirigera henne. Genast får vi all den hjälp vi behöver av hjälpsamma campinggrannar. Min fru och jag är inte riktigt överens huruvida det är den vita käppen eller att hon är så himla snygg, som gör att vi får all denna hjälp.

När vi väl är på plats är det mitt jobb att resa förtältet, jag har märkt upp alla pinnar med tejp. På 20 minuter är allt klart. Köket har jag ledigt ifrån när vi campar. Jag får nöja mig med att sköta grillen.

Nu gör vi en orientering i området. Hunden Nilsson får lära sig vägen till handikapptoan med mera. Jag är inte däckad (rullstolsburen) eller rörelsehindrad på något sätt. Men jag har problem med offentliga toaletter. När jag rycker i alla dörrar så verkar det som om alla som sitter innanför har drabbats av akut förstoppning. När jag väl har hittat ett tomt bås och utfört det jag kom dit för så vill jag tvätta händerna. Då lyckas jag nästan alltid dunka någon i ryggen så han nästan sväljer rakborsten. Det är enklare med egen toa.

En underbar vecka har vi haft med bland annat besök av sonsonen Alexander med familj, samt besök på Vallarnas friluftsteater. Där fick jag en kram av Siw Karlsson.

Väl mött snart igen.

Jag är i grunden en positiv person. Min farmor berättade en historia som jag burit med mig genom åren. Två käringar köpte sig varsin spickeskinka, de hängde upp dom på vinden. Den ena käringen gick upp och tittade på sin skinka och tänkte: ”Den biten börjar se dålig ut. Bäst jag äter upp den”. Den andra käringen tittade på sin: ”Den biten ser god ut. Den måste jag smaka på!” Detta upprepades var dag. Till slut var bägge skinkorna uppätna. Den ena av käringarna hade bara ätit dålig skinka och den andre hade bara ätit god skinka.
Men detta till trots drabbas jag ibland av sorg och eftertanke. Jag har ett ansvar gentemot min dotter Emma, som ärvt min synskada, att visa att livet som blind inte är dåligt, bara opraktiskt. Men också att det är tillåtet att känna sorg.

När jag känner mig dämpad läser jag gärna en bok. Nu kommer vi till en positiv sak med att inte se. Vi har tillgång till punktskrift och talboksbiblioteket. Där finns 100 000 titlar att välja mellan. Med dagens teknik är inte böckerna längre bort än min smartphone. Jag har just läst ut Vävarnas barn av Per Anders Fogelström, den passade min sinnesstämning denna vecka.

Jag har även i lugn takt laddat husvagnen så snart bär det iväg mot Falkenberg och Vallarna där en syntolkad föreställning av ”Bröllop i kikaren” väntar.

Jag har ju tre utflugna söner, de är för närvarande husockupanter. Sönerna får ibland någon form av hemlängtan, då dyker de upp tillsammans med kvinnliga toalettockupanter. Då ser hallgolvet ut som en småbåtshamn efter en orkan. Som tur är så har jag mina skodon i ett skoskåp så jag slipper att på alla fyra leta efter mina.

Det nya köket är på plats, nu ska bara muskelminnet tränas. Att hitta alla grejor på sina nya platser tar lite tid. Men jag är väldigt nöjd.

Igår var jag, min fru Helena, min dotter Emma och hennes kompis på Liseberg. Töserna försvann direkt innanför entrén. Så Helena och jag fick själva trängas med halva Sveriges befolkning. Liseberg har ett mycket trevligt bemötande mot oss funktionshindrade. Vi åkte till min dotters stora förvåning Balder. Det var bara något häftigare än vissa färdtjänstresor jag åkt. Kvällen avslutades med att vi tog del av syntolkningen av Lotta på Liseberg. Syntolkningen ger ytterligare en dimension till upplevelsen. Nu vet även jag vad Lotta hade på sig, och att Claes Malmberg kan vicka på höfterna.
Läs mer om syntolkning.

Väl mött snart igen. Nu förbereder vi en liten husvagnssemester.