Leva ett liv

Mitt liv handlar mycket om begränsningar.
Det finns så mycket som jag INTE kan göra.
Jag kan inte gå ut och fika, jag kan inte gå på bio, jag kan inte resa med flyg, buss eller tåg.
Jag kan inte gå på stan, inte gå på ett vanligt gym, knappt gå in på en vanlig mataffär.
Jag kan inte gå ut på restaurang, på fester och middagar.
Jag kan inte gå på barnens skolavslutningar och luciafiranden.

Listan kan bli hur lång som helst.

Det kan vara väldigt nedslående att vara så begränsad.
Jag har haft perioder i livet då det känts övermäktigt och deprimerande.
Jag har fått gå flera vändor i KBT för att försöka hitta ett tankesätt som fungerar.
Och för att bearbeta den frustration mina begränsningar skapar och för att hantera den ilska jag kan känna gentemot allt och alla som begränsar mig.
Allt och alla som står i vägen för livet. LIVET.

Jag måste kämpa med acceptans varje dag. Jag måste påminna hjärnan om vilka banor den ska och inte ska gå i. För att jag inte ska trilla dit, i det där maktlösa depp-träsket.

Jag måste fokusera på vad jag KAN göra och inte hänga upp mig på allt jag INTE kan göra. Jag måste se till alternativen och lösningarna och försöka uppskatta dem av all min kraft.

Okej, jag kan inte gå på bio. Men jag kan se på film hemma i mitt vardagsrum.
Okej, jag kan inte träna på gym men jag kan träna hemma eller utomhus.
Okej, jag kan inte shoppa på stan, men jag kan handla på nätet.
Okej, jag kan inte handla på en mataffär, men jag kan beställa hem mat till dörren.
Okej, jag kan inte åka kommunalt. Men jag har körkort och bil och jag kan köra så långt vill.
Okej, jag kan inte resa jorden runt. Men jag kan resa i böckernas, filmernas och tv-spelens värld.

Visst finns det mycket saker jag INTE kan. Men det finns också mycket som jag KAN göra. Jag måste se det så. För att kunna leva ett liv.

 

 

(Detta är mitt allra sista blogginlägg här på 1177.se.
TUSEN TACK till alla er som har läst!
Spana gärna in min Facebook-sida ”Parfymfritt” om du inte redan gjort det!)

Jag balanserar ovanför ett "depp-träsk" med en lång pinne i handen. På ena sidan av pinnen står det vad jag KAN göra och på andra sidan av pinnen står det vad jag INTE kan göra.

Roulette

Jag var på loppis förra veckan.
Ni vet den där karaktäristiska unkna loppis-lukten.
Klart jag inte mår bra av den.
Mixen av källare, fukt, damm, mögel, rök och smuts.

Lägg till en stor folkmassa på det.
Dålig idé. Mycket dålig idé.

Men jag tycker att det är så ROLIGT att gå på loppis.
Så ibland spelar jag roulette.

Jag vet att det är hög risk att jag kommer få bli sjuk av en viss miljö, men jag går dit ändå.
Bara för att få känna att jag lever lite. Det har faktiskt hänt att jag klarat mig!

Den här gången straffade det sig ganska omedelbart.
Redan inne på loppisen började bihålorna att bulta.
På hemvägen kom ögonflimret, illamåendet och tröttheten.
Hela kvällen blev jag sängliggandes.

Dagen efter var jag bara mör. Ont i huvudet och trött.

Dagen efter det var en katastrof. Migrän hela dagen. Bihålorna dunkade så att det kändes som huvudet skulle sprängas. Ingen aptit, kunde knappt få i mig någonting.
Illamående, alldeles mosig i huvudet. Fick ha solglasögon och keps inomhus, för att ljuset skar så i ögonen. Bad till Gud att det skulle gå över. Ville nästan dö.

Jag förlorade i roulette mot migränen. Igen.

Var det värt det? Nja.
Kommer jag att göra om det? Förmodligen.

Men inte idag.

Jag sitter och spelar roulette. På snurran står det "Flygresa", Julbord", "Loppis", "Migrän" och "Fika på stan". Bollen landar på "Migrän" och jag får en yxa i huvudet av "Migränmannen" som säger: "Och här är din vinst!!!"

 

Canary in a coal mine

Ända fram till 80-talet använde gruvarbetarna kanariefåglar i sitt arbete.
De tog med sig en kanariefågel i en bur när de var nere i gruvorna.
Kanariefåglar är nämligen väldigt känsliga för toxiska gaser såsom kolmonoxid och metangas.

När kanariefågeln dog så visste gruvarbetarna att det var dags att dra därifrån.
Syret började tryta.

Ibland känner jag mig som en kanariefågel i en bur.

De ämnen jag reagerar på är ju egentligen inte bra för någon.
Cigarettrök, parfymerade produkter, målarfärg, mögel, avgaser, lösningsmedel med mera mår väl ingen bra av?

Min tröskel råkar bara vara extremt låg.
Som doftöverkänslig triggas man av minsta dos.
Så är det även för gravida kvinnor, barn och särskilt nyfödda.

Borde vi inte lära oss något av detta?
Och skapa en miljö som vi alla kan må bättre i?

Jag sitter instängd i en bur, inne på ett köpcenter. I bakgrunden åker folk rulltrappa. Två kvinnor pekar på buren och den ena säger "Dags att avrunda? Frida har snart dött!".

 

Lucia

“Lusse Lelle, Lusse Lelle, elva nä-ätter före jul”.
4-åringen går glatt runt och nynnar på luciasångerna.
Det är ju precis hur gulligt som helst.

Naturligtvis vill jag se min dotter gå i luciatåget med tindrande små ögon och sjunga i sin lilla pepparkaksdräkt.

Men det kan jag inte.

Alla föräldrar, de piffade dagisfröknarna, skocken man måste stå i.

Jag har försökt delta på mina barns luciafirande flera gånger.
Det har faktiskt inte varit värt det.

Ett år var vi utomhus. Då tänkte jag att det kanske skulle kunna funka.
Men till och med utomhus spred sig parfym-oset kubikmeter på kubikmeter.

Jag fick flytta mig så långt bort från folkmassan att jag knappt såg min son.
Han såg knappast mig heller.

I sammanhang som dessa kan det kännas lite knäppt att delta.
När alternativen för att kunna delta är att:

1) Stå 50 meter bort från de andra föräldrarna, eller:
2) Ha en stor, fet andningsmask på sig.

I vilket fall blir det lite freakish.

Luciaklädda barn står inomhus och sjunger "Ute är mörkt och kallt". Jag står utanför fönstret och tittar in.

Nu är det jul igen

Att jag blir dålig av parfym har jag vetat länge. Att jag blir dålig av andra saker har jag fått veta successivt. Kanske väntar fortfarande överraskningar.

För fem år sedan skulle jag köpa en julgran. För julstämningens skull! För barnens skull!
Såklart skulle det vara en riktig gran också, ingen plastgran!

Jag valde gran, nätade in den och satte den i baksätet på bilen och körde hemåt.
Så fort jag satt mig vid ratten började det.
Host, host, host, harkel, harkel, harkel.
Ögonen tårades och jag fick svårt att andas.

Symptom jag känner igen, men triggat av vadå? En gran?

Vi tog hem granen och ställde den i ett separat rum och öppnade fönstret dit.
Kanske granen bara behövde luftas lite?

Det hjälpte inte. Jag fortsatte att bli kraxig och tungandad av granen. Vi fick ge bort den.

Jag lärde mig att det finns en hel del fler saker än parfym som triggar en reaktion hos oss doftöverkänsliga. Många av dem finner vi i julens dekorationer.

Förutom kampen att undvika “det vanliga” behöver vi nu kryssa oss runt än fler doftfällor.
Harklande och hostande genom hyacinter, amaryllis, julstjärnor och julgranar.

Ett begränsat liv, som blir än mer begränsat i juletider.

Jag sitter under en bild på en julgran och tänker "Jul, jul, stinkande jul". På julgranen är också bilder på en julstjärna, hyacint och amaryllis.

Jävla kärring

Jag spinner härmed vidare lite på förra veckans inlägg “Inget personligt”.

Det inlägget handlade om hur vissa människor kan bli kränkta eller till och med arga om man påpekar för dem att man önskar att de inte använder parfym.

Vad jag inte nämnde förra veckan är att det finns en extrem falang av den här typen av människor. De blir inte bara kränkta om man säger till dem att man inte tål deras parfym.
De blir i det närmaste rabiata.

Själv brukar jag lite skämtsamt kalla dessa människor för “Militanta Parfymanter”.
De nöjer sig inte med att endast bedriva kemisk krigföring mot oss doftöverkänsliga, utan de de ägnar sig även åt en verbal sådan.

I mina sociala forum kan jag ständigt läsa hur mina doftöverkänsliga vänner bemöts och vilken kamp de för i vardagen för att bli förstådda eller åtminstone visade lite hänsyn.

En kvinna i mitt forum som vi kan kalla för Yvonne bor på sjätte våningen i ett höghus.
Våningen under henne bor en dam som häller på sig ordentligt med parfym.
Det är inte bara Yvonne som tycker att den här damen använder för mycket parfym utan flera andra grannar har också påtalat det. En morgon när Yvonne åker i hissen stannar den på den parfymerade damens våning och hon har också tänkt åka i hissen.
Yvonne utbrister spontant: “Åh nej!” och den parfymerade damen undrar irriterat vad det är med henne. Yvonne förklarar att hon tyvärr blir sjuk av parfymdoften.

Den parfymerade grannen smäller igen hissdörren med ett: “Men åh fy fan då” och det sista Yvonne hör grannen säga innan hissen åker ner är: “Jävla kärring!”

Så här kan vår vardag se ut. Inte konstigt att många av oss väljer att isolera sig.
Inte bara från dofter utan också från oförstående människor.

En kvinna kikar försiktigt ut från en ytterdörr. På ytterdörren är en dekal som säger "Ingen parfym tack". På utsidan av dörren står en militär klädd person med ett vapen som sprutar parfym och utropar "Jävla kärring!!!"

Inget personligt

Trots att de flesta i min närhet redan vet att jag inte tål parfym är jag ändå jag tvungen att säga till någon ibland. Kanske har de glömt? Kanske har de råkat missa något?

En typ av människor har inga som helst problem med att jag säger till dem.
De förstår att det helt enkelt handlar om något de har på sig och inte om dem personligen.

Några typer av människor verkar till och med uppskatta det.
De har inte tänkt på det själva och naturligtvis vill de inte att jag ska bli sjuk.

Sedan finns det den här tredje typen av människor som blir arga.
De tycks uppleva det som ett personligt påhopp. De blir upprörda och kränkta.

De kan till och med förneka att de har någon parfymerad produkt på sig, trots att det känns på långa vägar.

Det här tycker jag är lite konstigt.

Låt oss låtsas att jag har en öppnad påse nötter i fickan som jag går och mumsar på.
Jag träffar någon som har svår nötallergi.
Personen upplyser mig om sin allergi och ber mig undvika att hantera nötter i hens närhet.

Skulle jag blåneka att jag just ätit nötter och att jag hade nötter i min ficka?
Skulle jag bli kränkt? Arg? Sårad? Känna mig påhoppad?
Skulle jag ta det personligt?

Nja. Jag skulle väl snarare bli lite bekymrad. Jag skulle genast göra mig av med nötterna och tvätta händerna. Vill jag göra en medmänniska svårt sjuk? Helst inte.

Kvinna står med armarna i kors och säger "Jag har inte alls parfym på mig!". Pilar som visar var hon har parfym runtomkring kroppen. Pilarna lyder: "Skoputs", "Tvättmedel", "Sköljmedel", "Hårspray", "Deo", "Schampoo", "Smink" och "Hudkräm".

My Little Pony

Det har kommit ut en retro-upplaga av My Little Pony. Det finns nu att köpa sådana som ser ut precis som de gjorde på slutet av 80-talet.

Gissa hur nostalgisk och köpsugen jag blev när jag såg dem i leksaksaffären.
Om inte till min dotter, så till mig!

Sedan såg jag något uppe i hörnet på förpackningen.
“Scented ponies!” stod det, i en käck och glad ruta.

Scented? Ponies?

Jag luktade lite försiktigt på förpackningen.
Jodå, nog var de scented minsann.

Parfymerade My Little Ponys.
Parfymerade leksaker till barn.
Hur lämpligt är det?

Och det finns inte bara My Little Ponies.

Det finns doftsatta pennor, sudd och scrapbooks. Squishies, plushies och pikmi pops.

Jag frågade chefen till butiken hur han ställde sig till det. Han hänvisade till CE-märkningen. De säljer bara CE-märkta leksaker och är de CE-märkta uppfyller de kraven för hälsa och säkerhet.

Frågan är om den där CE-märkningen räcker?

Jag står i en leksaksaffär och utropar "Scented! Ponies!". Bilden påminner om det klassiska konstverket "Skriet" av Edvard Munch.

Apoteket

Min svärmor kom en dag hem till oss och luktade så fruktansvärt mycket parfym att vi var tvungna att be henne åka hem igen. Det visade sig att det var hennes nya hårspray som var källan. Svärmor själv var dock inte övertygad.

“Hårsprayen kan det inte vara! Den har jag ju köpt på Apoteket!”

Som att ett apotek bara säljer parfymfria produkter.

Jag förstår hur hon tänker.

Även jag har fortfarande kvar bilden av Apoteket som en sorts förlängning till vården.  Som en plats jag förknippar med hälsa. För bara 10-15 år sedan minns jag att Apoteket var en någorlunda fredad doftzon. Det var dit man gick för att hitta de parfymfria alternativen, såsom deodorant och hårprodukter.

Nuförtiden kan man hitta produkter som dessa på betydligt fler platser än på Apoteket och de andra apoteken. Många av dem finns till och med i vilken mataffär som helst.

Men vad kan man idag hitta på ett apotek, som jag inte kan dra mig till minnes att det fanns i sortimentet för 10-15 år sedan?

Jag minns inte att Apoteket sålde Zlatan-parfym.

Jag minns inte heller att det var ungefär lika plågsamt att, som doftöverkänslig, gå in på ett apotek som det är att gå in på Åhlens eller NK:s kosmetik-avdelning.

På ett modernt apotek är det mesta parfymerat.
Kunderna går väl inte att göra så mycket åt.
Men produkterna?
Och personalen?

Borde det inte finnas någon doftfri policy?
På åtminstone något av de dominerande apotekskedjorna?

Olika förpackningar innehållande "Äkta toalettvatten", "Usch-kräm", "Dr Reek's hårbalsam", "Stinkande essential", "Odörant"" och "Ajabaja-olja". Text ovan som säger: "Bara naturliga dofter!"

Doftljus

Denna hysteri kring dessa eländiga giftbomber.
Till och med släckta och inpaketerade sprider de sin fruktansvärda stank.
Finns i var och varannan butik och i var och varannat hem.
Lanseras som något uppfriskande och trevligt.

Well, inte för oss.
Inte för oss som får andnöd, rinnande ögon, hosta, heshet, huvudvärk, hjärndimma och you-name-it av dem. Inte så uppfriskande. Inte så trevligt.

Jag har haft många obehagliga erfarenheter av doftljus. De flesta är bara otäcka, men några är faktiskt nästan komiska. I all sin dumhet.

En av dessa erfarenheter var på arbetsplatsen.
En dag på jobbet började jag plötsligt må illa, det stack i ögonen och bihålorna började bulta. Alla på arbetsplatsen visste att jag hade besvär av dofter. De flesta som arbetade där försökte åtminstone undvika de allra starkaste parfymerna. Värre var det med besökarna. Men just den här dagen var det relativt lite folk på kontoret och inga besökare.

Efter en sväng i korridoren märkte jag att det var en av enhetscheferna i samma korridor som hade tänt ett doftljus inne på sitt rum och lämnat dörren vidöppen. Jag frågade lite försiktigt om hon skulle kunna tänka sig att släcka det eftersom jag inte tål doftljus.

“Jaha, jag trodde bara att det var parfym du var allergisk mot”.

Hon menade förstås inget ont med sitt doftljus. Det skulle kanske bara vara lite trevligt.
Men för mig var det ytterligare en arbetsdag förlorad.

Kvinna sitter vid ett bord som det står massvis av olika doftljus på. Kvinnan säger "Det är väl bara parfym du är allergisk mot?". Jag sitter på andra sidan bordet och ser helt förstörd ut.