Slow Down – inte bara i coronatider

Hej där och välkommen till mig och min blogg!
Lena Josefsson heter jag.

Drygt ett år innan dotterns födelse:

Våren 1999 – en solig eftermiddag hemma, ställer jag mig framför spegeln, böjer mig fram något och studerar noga mina ögon. Jag har precis kommit hem från mitt arbete. Anställd som klass- och pianolärare på Kulturskolan i min hemstad Trollhättan. Jag åkte runt på skolor och träffade många elever och lärare varje vecka. Just den dagen hade jag varit på gymnasiesärskolan och haft lektion med enbart 3 elever. Skolsalarna låg på bottenplan, persienner var neddragna så något dagsljus kommer jag inte ihåg att jag möttes av där. Lektionen innehöll bland annat att vi skulle lyssna på musik, men också dansa en långsam dans i fyra fjärdedelstakt, 4/4. Jag minns inte vilken musik det var, utan det som etsade sig fast och förmodligen har påverkat mig så starkt att jag ibland tagit de mest omöjliga vägarna var just den dansen, det var en så kallad tryckare eller foxtrot i finare termer. Vi dansade allihop, elever, assistenter och lärare. Mjukt, mjukt höll han om mig, mjukt, mjukt rörde vi oss i skön takt. Han tittade rakt på mig och jag kände en enorm harmoni och värme. Han var praktikant i klassen och han hade Downs syndrom…

Efteråt, kände och tänkte jag för mig själv, och berättade även för några i min omgivning att jag har haft en så fin upplevelse, en dans i full harmoni. Anledningen till att jag ställde mig framför spegeln var att se om jag själv kanske hade lite Downs syndrom.

Vi kan alla ha lite Downs syndrom

Människans kromosomantal och numeriska kromosomavvikelser

Jag får nu möjlighet, att under ett tre månader framöver, berätta om mitt vardagsliv, mina tankar och idéer, men också öppna frågor som jag har, som mamma till Sara, 19 år och då om Downs syndrom. Under Presentation här intill kan du läsa mer om mig och det finns ett reportage om mig och min familj.
Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom

Du kommer också att få en viss insyn i Saras vardagsliv förstås. Hon kommer att ta del av allt jag publicerar innan jag lägger ut och också självklart få säga sin mening till mig.

Vem är du som har sökt dig hit och varför? Min önskan och mitt uppdrag här är just att informera och berätta om mitt liv med Sara utifrån hennes diagnos, Downs syndrom. Till skillnad från hur vissa läkare uttrycker sig ser jag inte kromosomavvikelse som någon ”avvikelse” utan som något naturligt som då och då sker hos vissa individer. Jag kommer att kunna länka dig vidare till olika sidor här på Vårdguiden och även till annat som jag anser kan vara relevant och till och med spännande. Du som är gäst hos mig är välkommen att kommentera och ställa frågor. En dialog kan skapas! Det ser jag fram emot!

Jag är en alldeles ny gästbloggare för 1177 Vårdguiden, Västra Götalandsregionen, och det är för mig också helt nytt att blogga. Nåja, skrivit har jag gjort en hel del i sociala medier och startat upp grupper som handlar just om Downs syndrom och skola. Jag tycker om idén 1177 Vårdguiden har med sina gästbloggar, att låta oss gå in och söka för något vi är lite eller mycket oroliga för. Vi kanske rentav är nyfikna och kan då få en lite mer nyanserad och mänskligare bild än den ibland tunga information, som ju är syftet, och som ges ut av 1177 Vårdguiden. Genom gästbloggar kan vi på så vis skapa kontakter och få hjälp på ett mentalt plan. Så – ett stort tack till 1177 Vårdguiden som ger utrymme till detta. Nu kör vi igång!

Välkommen ombord på min resa!

Här står Sara i sittbrunnen och är överlycklig att alldeles snart få komma hem efter ca 4 veckors båtsemester på Vänern 2018.

21/3 Internationella Downs syndrom-dagen!

Den 21 mars är en dag där vi världen över lyfter fram Downs syndrom i rampljuset, i Sverige ofta i form av stora, festliknande träffar, med tecken, sång och musik och möten. Det är inte bara en dag taget ur intet. För att göra det mycket enkelt tar jag dotterns kusins formulering, ungefär så här minns jag att hon sa till sina vänner när hon skulle förklara Downs syndrom: ”Jag har fått en kusin och hon har en extra kroppsdel”. Kusinen var inte gammal. Det är just i våra små, små celler där vi har våra kromosomer med 23 kromosompar som det ibland hos en individ, kan finnas en extra kromosom och då i det 21:a kromosomparet där det finns 3. Förstår ni? Det gör inte jag helt än, efter alla 19 år. Men lugn, det fixar sig utan att hänga med helt i cellkärnor, kromosomer och anlag. Det går riktigt utmärkt att leva utan den kunskapen för mig som förälder och anhörig. Däremot finns det en hel del annat som jag tycker det borde finnas mer kunskap om men som inte verkar vara så viktigt…

Coronaviruset och Downs syndrom.

Jag känner att det nu är läge att lyfta upp en mycket angeläget ämne, coronaviruset covid-19 och Downs syndrom.

Det finns lite information om hur coronaviruset påverkar alla oss unika individer eftersom det är helt nytt, däremot har vi ändå en viss information att utgå ifrån vad gäller olika riskgrupper sedan tidigare influensor. Många , väldigt många av oss tillhör riskgruppen har jag förstått när jag går in och hämtar denna viktiga, dagsaktuella uppmaning från Astma- och allergiförbundet . (se länk nedan) Men vad gäller då för Downs syndrom? Jo, har en person med Downs syndrom diabetes, då är det riskzonen, har man hjärtfel, riskzonen. Så där får vi jobba precis som alla andra. Men bara för att man har Downs syndrom, då utan dessa underliggande sjukdomar behöver inte det betyda att man är i riskzonen, fast det vet vi ju ännu inte och frågan är kommer vi någonsin att få reda på det? Min oro består av att dotter aldrig hostar, inte ens när hon har varit sjuk tidigare. Jag och sambo hostar ofta, båda har haft lunginflammation, men hos dottern ingen hosta, däremot kommer precis allt upp genom näsan och ut på det viset. I mängder, i någon månad efter en förkylning. Det kan ju kännas tryggt att det ändå kommer ut. Eller? Jag lägger ut några länkar som jag har hittat. En del på svenska, men också på engelska.

Dr. Brian Skotko uttalar sig här om vad man bör tänka på när det gäller Downs syndrom och coronaviruset. Det är på engelska men jag har ännu inte hittat något om dessa två ämnen tillsammans på svenska.

Covid-19 and Downs Syndrome

Everything You Need to Know About COVID-19 & Down Syndrome

Astma- och Allergiförbundet: “Inrätta ett coronaråd!”

Open letter to leaders at the EU and in EU countries: COVID-19 – Disability inclusive response

Här sitter jag på vår båt Poly-Ester och studerar inför min första blogg. En dialog mellan mig och Svenska UNICEF om skolsituationen.


Nu ska jag vara med dotter och se vad hon och sambo har jobbat med den andra dagen hemma. Gymnasiestudier på distans på grund av coronaviruset och sjukdomen covid-19.

Jag avslutar nu min allra första blogg och hoppas på det bästa!

Välkommen tillbaka!

2 svar på ”Slow Down – inte bara i coronatider”

    1. Hej! Tack för din kommentar, det uppskattar jag varmt. Jag blev nyfiken på dig och har nog varit inne i din blogg också. Jag läste nog någon av dina första kommentarer och just där stämde mycket in på min situation.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *