BB, neonatalavdelning, barnmottagning, habilitering och FUB.

Det är min andra blogg här på 1177.se om mitt liv som mamma till Sara som har Downs syndrom. Nu styr dotter vidare… snabbt går det, i hela 6 knop.

Sara styr vår 10 meter långa segelbåt in mot Göta Älvs hamninlopp i Göteborg. 3 månader har vi varit ute och har bara ett dygn kvar innan vl anlägger vid brygga i hemmahamnen i Trollhättan.

Jag har en föraning om att jag även kommer att skriva mina kommande bloggar på vår segelbåt som fortfarande står uppställd på båtgården. Det finns en sorts mysighet här inne i båten som jag älskar och som får mig att slappna av och börja fokusera på min uppgift. Ungefär som när jag sitter vid pianot, pianolärare som jag är, och upplever ett enormt lyckorus av att bara få försvinna in i en annan värld där mina tankar och minnen får fullt utlopp, där frågor dyker upp helt oanat, och nu på båten, där bilder av dotter får mig att fysiskt minnas den starka känslan av nyfödd bäbis och vår första ögonkontakt.

Hemma är det helt annorlunda att skriva, det är stört omöjligt framförallt för att det just ska vara ett hem. Ett hem där vi sover, äter, rör på oss och där vi kommunicerar med varandra. Musik skall lyssnas på, det sjungs och jag spelar på mitt gamla akustiska piano, helst. När dotter och sambo ska fixa mat och jag ena stunden hör höga skratt, pang, tjo och tjim till att nästa stund lyssna till en dialog där det går att ana att en konflikt är på gång med dess olika viljor och trötthet. Att berätta offentligt om Downs syndrom med alla tunga frågeställningar, och tyvärr en hel del riktigt dåliga erfarenheter och samtidigt skriva när familj finns i närheten kan få mig totalt ur balans. Är det familjen som stör, är det min dåliga placering i huset (jo, huset är lyhört) eller är det själva ämnet jag skriver om? Valet av var jag ska blogga, hemma eller på båt, blev genast enkelt. Det får bli båten, åtminstone i inledningsfasen.

Vem är du som har hittat hit? Jag blir så nyfiken. Låt mig gissa lite… Kanske är du en vän eller släkting till mig, eller är du personal inom skola och sjukvård? Politiker? Har du Downs syndrom själv och läser min blogg? Du kan också vara en alldeles nybliven förälder, som precis har fått reda på att du har fått ett barn med Downs syndrom och är nyfiken. GRATTIS! Vem du än är – välkommen! För snart 20 år sedan när dotter föddes fick vi god hjälp av BB, barnmottagning, habilitering och föreningen FUB.

Så denna, min andra blogg, får bli ett riktat tack och en ödmjukhet inför nya liv med Downs syndrom. En tacksamhetsblogg över att vi fick en fantastiskt god start och gott stöd. En god start ger ringar på vattnet för stunden men också inför framtiden. Olika kompetenser och duktiga yrkesutövare gav oss trygghet. Jag skrev ett tack till BB på NÄL via Läkartidningen.se men artikeln och min kommentar finns inte längre kvar på nätet sedan bara en halv veckas tid.? Det är synd. Det var en informativ artikel av Göran Annerén från 2010 om vad som fungerade bra vid bemötandet på BB. Jag tror jag har den sparad dock. Informationen finns för personal och anhöriga idag via vårdprogrammet. Har mött föräldrar än idag som tyvärr har fått uppleva annat bemötande än anvisningarna som finns till personal.

En födelseannons på vår dotter Sara, pappa Bernt och mamma Lena med text till.
Födelseannonsen hösten 2000 i vår lokaltidning ttela.

Ett att mina viktigare tips som absolut ingen nämnde för oss … I ett tidigt skede fick vi mycket information och papper och mer skulle det komma att bli. För att få ordning på all pappersdokumentation fixade vi olika pärmar med olika teman, ganska naturligt i och för sig, men förutom journaler, mötesprotokoll, tidningsurklipp med reportage har vi haft mycket nytta av våra printrar då vi hittar mängder med information på nätet. Det kan vara viktiga mailkonversationer som blir helt avgörande inför framtiden, artiklar på nätet och ens egna kommentarer, information i form av avhandlingar med egna handskrivna frågetecken och egna viktiga kommentarer. Ingen annan kan ta över helheten och det ansvaret, anser jag. Sambo och jag, är två om detta och vi vet var vi har våra pärmar rörande dottern. Detta har gagnat och kommer att gagna dotterns liv i framtiden och hennes utveckling, helt klart. Är det ordning och reda i pärmarna blir det smidigare för alla parter.

habiliteringen fick vi gott stöd i form av kurser, till exempel TAKK – Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation , möten med sjukgymnast, kurator och logoped, bad, lek-träffar och utreda vilket stöd dotter behövde. Ett axplock av all hjälp vi fick. Downs syndrom är en väl känd diagnos och mycket positivt har hänt under årens lopp vad gäller vård. Det finns till och med ett vårdprogram just för personer med Downs syndrom eller Morbus Down som det benämns i läkarjournalerna.

Vi gick snabbt med i FUB, Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, och redan efter något år åkte en väninna och jag iväg på en seminariehelg anordnad av FUB. Fantastiskt nyttigt, jobbigt och roligt på samma gång, och så många viktiga och spännande föreläsningar! Den kunskapen har jag med mig i bakhuvudet än idag då det var många inslag av starka upplevelser och överraskande möten av personer som redan gått igenom det vi nu får sätta oss in i idag, 20 år senare.

Men inte att förglömma nu, alla föräldrar som har bjudit på sig själva och vänt ut och in på de mest omöjliga funderingar kring Downs syndrom. Just det ja! Omöjliga. De där tabutankarna som man tror att man är ensammast om i världen att tänka, men så finns det någonstans någon (eller kanske många fler än jag tror) som har haft exakt samma fundering. Föräldrarna ska jag absolut lyfta upp i mitt bloggande, både i Sverige och utomlands. Så får det bli, där finns den mesta kunskapen kring livet med en anhörig med Downs syndrom och hens utveckling. Och sedan 15 år tillbaka har vi alla möjligheter till dialoger tack vare social media.

Några andra aspekter som är betydligt mer genomarbetad inom vissa verksamheter än andra är bemötandet och samarbetet med tidigare föräldrars erfarenheter. Där har jag inget kritiskt att komma med vad gäller BB på NÄL. Vänliga, mjuka leenden, lugnt tempo, lyhördhet, saklig information och vi fick eget rum (det borde väl alla ha?). Jag var nöjd och samtidigt den stora glädjen över vårt barn som var mycket efterlängtat. BB och neonatalavdelningen hade anammat att även låta andra föräldrar som hade barn med Downs syndrom få bli en informationskälla till mig som nybliven förälder. Redan samma dag fick jag i handen FUB:s informationshäfte om Downs syndrom, två böcker skrivna av två mammor, min vän Ann-Christine Larzon och Astrid Odeblad, som har kommit att betyda mycket för mig och en pärm fullt med foton av flera familjers vardagsliv. Ett gott samarbete mellan BB och föräldrar, mellan BB och FUB. Mellan BB och habiliteringen. Tack!

Två viktiga böcker Flickan med det lilla extra av Astrid Odeblad och Kärleksgåvan av Ann-Christin Larzon.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *