Trygghet

Idag några användbara tips då bland annat Riksrevisionen har kommit med skarp kritik mot särskolan så sent som förra året och vi också för den delen som tillsammans med andra föräldrar och viss personal, såg vad som skedde på våra skolor och även inom olika myndigheter. Det har nog gett ett visst resultat när föräldrar gör sina anmälningar. Det är inga behagliga upplevelser föräldrar får vara med om än i dagarna när de vill välja skolform åt sina barn. Jag tycker det är riktigt pinsamt att ett land som Sverige har en så föråldrad syn på elever med Downs syndrom.

Vår goa Sara 4 år – (16 år sedan) på vår segelbåt Victoria i Vänern.

Trygghet kan vara en flytväst som gör att du flyter om du ramlar i, någon kan komma och hämta upp dig och du kan överleva. Men då krävs det att personen är villig att hämta upp dig…

Trygghet kan också vara att ha ordning i sina pärmar. Som du förmodligen kan se på bilden med pärmarna är det skolfrågor det handlar om och då kring vår dotters skolgång, från träningsskola till musikprofilklass – totalt 11 år.

Att ha ordning i pärmarna är bra, men förstås hade vi velat slippa. Hur ska personal agera när det upptäcks att verksamheten inte har den kunskap som föräldrar efterfrågar med stöd av de lagar och styrdokument som finns?

Men trygghet är inget om det inte finns lösningar på förändringar och då har jag mina pärmar, böcker och mängder med tidningsställ om just inclusive education (se bild längre ned). Har skolan det? SPSM? För att gå från träningsskola till musikprofilklass krävdes det ordning och reda eftersom vi förstod i ett tidigt skede att det fanns ett djupt motstånd mot den personal som vågade prova något nytt. Vi fick god användning av allt sparande.

I veckan har sambon Bernt och jag jobbat för att få än mer ordning i våra pärmar.

Vi har i pärmarna bland annat samlat:

  1. Mail mellan skola, förvaltning, myndigheter, organisationer, forskare, politiker och oss.
  2. Anmälningar till Skolinspektionen, Barn och elevombudet, Justitieombudsmannen och Överklagandenämnden.
  3. Skriftliga handlingar som vi begärt ut skyndsamt från myndigheter som visade sig ge napp flera gånger om. Vi kunde därmed få tillstyrkt det vi misstänkte – interna, djupa konflikter inom utbildningsväsendet.
  4. Tjänsteanteckningar från myndigheter.
  5. Forskningsartiklar och tjocka bibbor med avhandlingar.

I samtal med andra föräldrar som i detta nu genomgår exakt samma dilemma – nekandet av undervisning utifrån de lagar och styrdokument som finns – kan dessa föräldrar få en förståelse för hur föräldrar tidigare har fått tränga igenom skolorganisationers motstånd och vi kan då tipsa föräldrarna när de på nytt stöter på samma problem på nästa skola. Man kommer liksom in i chockfas efter chockfas under barnets skolgång. Va’ kan det vara så HÄR illa? Åtskilliga föräldrar har berättat för oss vad de har upplevt och hur utbredd okunskapen är i alla led. I framförallt sociala medier stöttar föräldrar varandra mellan generationerna. Det handlar inte om några få familjers situation utan hur ett skolsverige medvetet ser till att om och om igen stjälpa elevers möjligheter till kunskapsutveckling.

Under hela perioden dotter gick i skolan har jag jobbat hemma, jag har även varit sjukskriven en lång period. Vi har suttit flera år med anmälningar och kontaktat myndigheter, ställt frågor till forskare, politiker med flera – vi kan hyfsat lätt konstatera att skolorna inte följer de styrdokument som finns. De följs inte men hur ska skolan jobba för att förändra? Kunskap finns… det skulle kunna vara tryggheten för personal – men om ingen är villig att ta vara på den ska jag då tolka det som att skolsverige hellre vill låta den sjunka till botten – tryggheten, kunskapen och därmed den professionella läraren? Och mitt barn?

Kan du läsa vad det står det på den mörk-gröna pärmens rygg?

En bra uppstart när skolor är på språng att förvandlas till en skola för alla är att bygga på steg för steg kunskap om skolans uppdrag. Ett sätt skulle kunna vara att titta tillbaka på skolans historia och se om den skiljer sig något nämnvärt för elever med Downs syndrom idag eller om skolan lever kvar i ett gammalt synsätt? Diana Berthén lyfter fram i sin avhandling särskolan och dess uppkomst, samt vad är syftet? Den finns att läsa på nätet. Diana Berthéns avhandling om särskolan. Jag undrar vidare hur historiebeskrivningen fungerar när SO-lärare idag berättar om skolans uppkomst? Lyfter lärarna fram historien om särskolan? Och lyfter skolorna fram den kritik som finns mot såväl grundskolor som särskolor, i undervisningen i t.ex. samhällskunskap och historia?

I och med att vi alltid har begärt ut protokoll från varje möte kunde vi jämföra protokollen med de mötesinspelningar (se bild nedan) vi började med då dotter fortfarande gick kvar i träningsskolan. Det blev mycket intressanta inspelningar som stämde väl in med vad andra föräldrar tidigare berättat för oss. Det är inte någon enstaka lärare eller chef det handlar om , det är den stora summan av personal i alla led till och med på vissa myndigheter och från sk experthåll. Under mellanstadietiden slapp vi inspelningar då dotter fick en mycket kompetent specialpedagog som jobbade inne i klassrummet och hade koll på Salamancadeklarationen, och i samma veva en ny rektor som var öppen för förändringar. Mer om detta så småningom i mina bloggar.

Inspelade möten och telefonsamtal.

Trygghet är a och o för samtliga i skolvärlden. God natt!

Olagliga utredningar

Tänk vad solen lyser ihärdigt denna vår! Jag sa till sambon ”vilken tur att solen lyser, tänk om vi hade fått covid-19 till oss i höstas när det regnade och regnade och regnade… och då också under mörkrets intågande. Hur skulle det ha varit? Hade vi klarat det? Hade fler dött? Eller färre?

Dotter, jag och sambo har jobbat i trädgården idag. Jag har påbörjat målning av vår bruna uttorkade förrådsdörr. Den ska bli skinande vit. Sambo stöttar dotter i trädgård och finns bredvid henne hela tiden för att få henne att jobba med lite nya moment. Idag är hon inte förberedd för vad som komma skall mer än en ytterligare Harry Potter-film, därför blir hon mindre självständig. Hade sambo och/eller jag igår först tänkt igenom och planerat, sedan involverat dotter och förberett henne för de roliga uppgifterna, moment för moment, hade självklart utsikterna varit bättre för henne att fixa arbetet mer självständigt. Men idag fick det bli nyckelhålsplanering! Lärare som vi är båda två. Så fort sambo går iväg några meter stannar dotter upp. När han kommer tillbaka gör hon som hon blir instruerad.

Dotter har vattnat i växthus och är på väg till framsidans rabatter, sambo finns bredvid hela tiden. När hon sedan går förbi bakom min rygg, vänder jag mig om och tittar lite extra på hennes ansiktsuttryck, sambon går några meter framför och jag tänker tyst ”nu kommer hon att ge honom en dusch”. Jag vänder mig om igen för att måla vidare och funderar ändå på att varna sambo men jag hinner inte eftersom hon passar på att ge MIG en dusch och förstås den nymålade dörren. Jag får ju bara skylla mig själv att jag ens tänker tanken. Tycker dock lite synd om mig själv där jag står blöt och den nymålade dörren alldeles prickig. Färgen börjar långsamt rinna nedför. I och med att jag har shorts och T-shirt på mig och eftersom jag ändå ska måla ytterligare några gånger så har ingen större skada skett. Jag vet hur tufft hon har det när hon går omkring där med sina hörselskydd i väntan på motorcykel som då och då dånar förbi, barn som skriker eller några hundar som skäller.

Dålig ljudmiljö med starka, skarpa eller/och plötsliga ljud gör dotter ibland paralyserad, men hon har lärt sig att använda hörselskydd, det fungerar men hon blir introvert. Många fler borde använda detta i vår många gånger tuffa ljudmiljö. Med våra grannar har vi gjort upp att när Sara är ute så kan vi helt enkelt be dem att ta in deras hund. Det fungerar bra.

Här och nu återgår jag till den förra bloggen där jag jämförde två olika!!! versioner av en så kallad pedagogisk utredning på Sara. Händelsen med vattenslangen idag skulle mycket väl kunna vara ett exempel på hur utbildade pedagoger såväl ämneslärare som specialpedagoger, rektorer som elevhälsochefer hade beskrivit dotter som att hon inte klarar av att gå i grundskolan utan hänvisas till grundsärskolan, och då träningsskola. Som om särskolan har väldigt gott renommé. Klicka på det understrukna kan du se Riksrevisionens kritik mot särskola.

Att barn/ungdomar reagerar som Sara i detta fall eller ”busar” av olika anledningar brukar inte föranleda till att lärare anser att man ska förflyttas till särskolan. Fast så görs tyvärr när det finns elever med Downs syndrom i grundskola och där personal av helt olika, personliga, okända anledningar vill styra in i särskola. Vilken personal som helst får tycka till. Outbildad som utbildad, rektorer, verksamhetschefer, förvaltningschefer, elevhälsans personal. Barn och ungdomar reagerar, busar medvetet, gör ogenomtänkta saker precis som vi vuxna. Finns det någon som tror att individer med Downs syndrom gör annorlunda? Inte busar, inte testar, inte missar, inte tappar kontrollen då och då? Då är man ute på väldigt hal is. Genom att vara tillsammans i skolan med andra barn av olika bakgrund och med olika beteenden lär barn sig att studera och lära tillsammans. Det vill säga om vi har en skola för alla vilket ännu inte är fallet. Varför?

Att samla så många tillkortakommanden som möjligt om en elev i den svenska skolan i pedagogiska utredningar för inskrivning i särskola, vad är det egentliga syftet? Jo, brist på pengar och kunskap bland annat, sägs det. Men också att andra föräldrar inte vill beblanda sina barn med barn som mitt. Det fick jag höra av en chef.

I denna blogg ska du få en smakbit av en fiktiv barnavårdsutredning gjord av Bo Edvardsson, docent i psykologi och socialt arbete. Klicka på den understrukna texten här och berätta gärna om vad du tror att det beror på att detta kan ske och är det specifikt för Sverige eller inte? ”En förfalskad, paranoid barnavårdsutredning i Socialstads kommun” . För att kommentera, klicka på rubriken i denna blogg så kommer du om du scrollar längst ned på sidan till ett kommentarsfält.

Varför görs olagliga utredningar på barn i Sverige?

Mystiken tätnar…

Sara vid båthuset. Dags att snart sjösätta och snygga till fendrarna.
Sara vid båthuset. Dags att snart sjösätta och snygga till fendrarna.

Vi har haft en lugn påsk, dotter har pluggat då hon jobbar på distans och när jag har suttit med min deklaration har Bernt och Sara åkt ned till båten och jobbat med att skrubba fendrarna och grejat i växthuset. Härligt!

Sara vattnar jordgubbsplantor i vårt växthus.

Det som är mindre härligt är det som skedde för ett par år sedan under de sista tre åren och som tyvärr inte har retts ut. Jag ska försöka göra det under vårkanten och till hösten. Vi har anmält till JO, vi har varit i kontakt med kommundirektör men nu har vi en ny, varför har inte vi medborgare fått reda på. Jag har kontaktat alla politiker inom BUN, jag har varit i kontakt med en kommunrevisor och vi har ju trots allt suttit på många möten med de högsta cheferna inom utbildningsförvaltningen – om jag inte minns fel var det minst 10 fysiska möten med två höga chefer, för att få ut handlingar bland annat. Så lite har vi nog gjort samt att vi har spelat in dessa möten. Det som står i protokollen stämmer då rakt inte med vad som sägs under dessa möten. Det blir dyrt för skattebetalarna kan jag tycka. Fast det är inte det jag skriver om här, hur illa det går för kommunens finanser när vi medborgare inte får ut handlingar, nu pratar jag utifrån vår dotters rättigheter och vad som har skett runt henne och varför det får fortgå i Sverige.

I denna blogg lägger jag ut helt enkelt ut två bilder på hur en utredning har gått till på vår dotter, utan vår kännedom. Syftet med att visa dessa bilder har inte med innehållet att göra denna gång (därför är det meningen att de ska vara suddiga), utan här vill jag visa något annat… Vi ska nu kika lite närmare på dessa genom att jämföra.

Två olika bilder på en och samma utredning. Ser du någon skillnad mellan dessa två mer än att några är överstrukna med orange färg? Innan du läser texten under bilderna – jämför först ! Scrolla ned på sidan och kommentera gärna. Spekulera fritt om vad du tror att det kan bero på och vad står det i dessa avsnitt, tror du? Jag är nyfiken. Vi har fått spekulera en hel del under 11 års tid då dotter varit inskriven i särskolan. Men vi har också fått svar, sådär fult i skymundan. Men också ärliga svar som direkt visar på okunskap men som får oanade konsekvenser för eleverna.

Vita, tomma avsnitt i texten. Denna fick sambo under ett möte av en chef inom utbildningförvaltningen.
Här är samma utredning som skickades in till Skolinspektionen – den fick inte vi föräldrar av kommunen!

Hur kan vi fota den som lämnades in till Skolinspektionen hemma? Jo, den fick vi ut från Skolinspektionen när vi begärde ut handlingar skyndsamt. Vad är det då för skillnad i innehåll ? I versionen som skickades in till Skolinspektionen har några ur personalen petat in ytterligare ”information” om vår dotter, utan att vi har fått se den innan den skickades in.

Varför? Vi vet.

Sara, snart kommer du hem från båten. Jag har suttit här hemma och kikat igenom lite bilder. Härliga bilder på dig! Där du skrattar, där du fixar och donar, filmer när du själv vloggar, där du sjunger och där du seglar och styr. Om dina förmågor stod det inget om i den pedagogiska utredningen, där stod bara en massa tillkortakommanden om dig. Det strider mot alla möjliga skollagar. Vi har pratat om det många gånger. Du fick aldrig någon ursäkt av denna utbildningsförvaltning. Att du skulle behöva vara med om det som skedde har att göra med okunskap. Bara för att personer får pengar betyder inte det att de gör det jobb de är ålagda att göra.


När personal varken har kunskap eller mod,
då blir det pannkaka av alltihop.
Glöm inte dessa år Sara
när du med oss fick fara.

På möten efter möten fick du se
personal prata OM dig och inte ge
det du helst av allt behövde ha
ett accepterande av dig som individ - ett ja.

Detta hör ej hemma i en demokrati
genom kärlek och kunskap såg vi förbi
den ovilja att undervisa dej
vi fortsatte under möten till chefen säga ''Hej''

Att det gjorde ont i oss det vet vi du förstått
men ingen ska mer sätta sig över dig - så rått.
Istället ska du din väg vandra
i sällskap med de andra

...du vet, de som vill dig väl.



Jag vill påpeka att under tiden detta pågick fanns personal, om än väldigt få, som tog modet till sig. Med små, små rotationer började skeppet att vända åt ett annat håll med siktet inställt på eleverna tack vare några ytterst få ämnes- och resurslärare. Tack!

Påsk, kaviar och matlagning

GLAD PÅSK ÖNSKAR TVÅ PÅSK-KÄRRINGAR !

Det vore roligt om du vill kommentera, då kan klicka på rubriken först och scrolla dig längst ned på sidan.

Sara och mamma Lena

Sara är inte mycket för att laga mat. Det sprätter när man steker och speciellt när man är kortväxt, och nej, det fungerar inte med stänkskydd på stekpannan , varm ånga från kokad mat, tunga kastruller med varm mat, ugn som också ångar och plåtar som brännheta. Och så glömde jag alla pangljud i köket.

Nej, jag kan hålla med Sara om att förutsättningarna för att fixa detta inte är särskilt goda och dessutom fungerar Saras hjärna inte riktigt som min där jag kan tänka ut i flera steg vad som kommer att hända. Det blir rentav farligt och det är oansvarigt av mig att tvinga henne.

Sara behöver mycket, mycket tid på sig att dels övervinna rädsla över att det sprätter och ångar, att man kan bränna sig, dels att det är flera steg och farliga moment. Sara vill ju njuta av livet och inte plågas! Det är ju mycket lättare och, då per automatik, mer stimulerande med språk, historia, biologi, geografi, samhällskunskap, ja helt enkelt sådant som man får jobba med om man följer grundskolans kursplan. Helt klart bättre att satsa på sådant som är möjligt att utvecklas i och framförallt roligt och stimulerande! Och inte så farligt! När man sedan är vuxen och ändå måste ha hjälp med matlagning så borde det ju vara viktigare att se till att hon får lov att vara kreativ under dagarna än att utsättas för ren fara flera gånger under dygnet?

ps Jag älskar själv att laga mat och vet att det krävs många bollar i luften. Jag har stor respekt för alla inom denna bransch! Det går när man är något sånär pigg och van, är man trött… då kan en hel del saker hända. Är man trött och dessutom har den diagnos Sara har, är förutsättningarna mycket tuffare. Men visst är hon med och saltar, pepprar och, det viktigaste av allt, smakar av. För lite salt… mer peppar! För mycket salt!!! Det går inte att äta!!!!!

Filmtajm med föräldrar 2020 och distansutbildning

Sara går naturbruksprogrammet på Nuntorps gymnasiesärskola som ligger ett par mil norr om Vänersborg. Häromdagen fick hon av skolan bondbönor att sköta om. Hon är på väg att bli en riktigt bondböna!

Mitt liv:

När jag var 19 år påbörjade jag musiklinjen på Ljungskile Folkhögskola. Många av oss elever bodde på skolan, högt belägen med utsikt över Ljungskile och havet. Mina dagar bestod av enskild undervisning i sång-, piano- och fagott, kör, teori, gehör, musikhistoria, orkester, sång på scen och en massa övning och konserter. Mellan varven åt vi, först på morgonen färdig frukost, senare lunch och middag. Vi kunde ta studielån och få studiebidrag. En härlig tillvaro. Och framförallt elever som var där av samma anledning, att få syssla med det som vi alla vurmade för. Och få göra detta tillsammans. Ahhhh, vilken tid! Jag växte som individ, kunde ta mer plats och vågade ta mer ansvar. Jag var privilegierad.

På kvällarna fortsatte vi spela tillsammans, vi hade massage, bakade, umgicks på våra rum, gick ut på promenader till havet, kärleksträffar och Livet lekte.

Saras liv:

Åren går och dotter Sara är 19 år. Sara går sitt första år på gymnasiet och nu på lite distans i dessa coronatider. Hennes liv skiljer sig avsevärt från mitt liv när jag var 19 år. Hon får inte ta studielån, Försäkringskassan har nekat henne aktivitetsersättning vid förlängd skolgång trots att hon är berättigad till detta, Försäkringskassan hänvisade i avslaget felaktigt till att hon kan söka pengar hos CSN. Jag kan upplysa Försäkringskassan i Sverige att det kan man INTE när man har gått inskriven i grundsärskola och inte får de betyg som krävs. Vi har överklagat till Förvaltningsrätten och snart har ett år gått och handläggningstiden är väl 8 månader ytterligare hos Förvaltningsrätten. Nu ska vi söka på nytt… Försäkringskassan ville heller inte komma på SIP-möte som det står fint om här i Vårdguiden. Detta behövde mina föräldrar inte kämpa med, och inte heller det område jag kommer in på nu.

Hur är det att inte kunna läsa, att inte få tillgång till läs- och skrivinlärning när man är som mest mottaglig för att lära sig?

Mina föräldrar behövde bland annat inte lägga ned tid på att översätta utländska filmer. Jag kunde ju läsa tidigt.

Vi föräldrar har fått agera översättare under helgen, som vanligt. Det är få utländska tv-serier och filmer som är dubbade. Hur många har problem med detta i Sverige? 10.000, uppemot 100.000 eller är det fler? Är det verkligen genetiskt att personer inte kan läsa eller har det med ens uppväxt att göra där inte all personal och alla skolor kan erbjuda detta? Mycket tyder på det enligt boken Knäck koden. Är det viktigt eller inte viktigt?

Så vilka filmer kan dotter se? Och hur påverkar det henne som individ i ett demokratiskt samhälle att inte få tillgång till utländska tv-program så att hon kan hänga med?

På svt1, nyheter, debatter från riksdagen, Godkväll, Uppdrag granskning. svt 2 ingen större skillnad. Ibland dyker det upp lite svenska tv-serier och lite tävlingar av olika slag som hon inte är ett dugg intresserad av om inte musik ingår. Hur är det med de andra kanalerna? På Barnkanalen finns ungdomsprogram som är dubbade men dotter ropar ”Neeej”! Hon är 19 år, hon vill ha kunskap, spänning, romantik, komedi och vara inne i vuxenvärlden. Finns det några engelska tv-serier, eller filmer som är dubbade? Jag kan inte se att utbudet är särskilt stort, jag ser nästan inget utbud alls.

Förra helgen ropade dotter överlycklig till oss när hon skulle se en av Harry Potter-filmerna – ”de pratar svenska, de pratar svenska!”och så gick hon tillbaka till tv:n och satt där och följde med gott och utvecklades förmodligen både språkmässigt och mentalt.

Annars är det vi föräldrar som översätter serier som Poirot, Morden i Midsomer, Snuten i Hollywood, Merlin, Hungergames, Ant-man. Musikaler som The sound of music, Mama Mia och en massa andra filmer.

Jag har blivit riktigt bra på att läsa högt, sambo Bernt tycker att det går på tok för fort. Jag kan hålla med honom ibland eftersom det händer att jag får anstränga mig kopiöst för att läsa lika fort som textremsan visas och då kanske bara fyra sekunder. Testa själva att läsa högt i två- tre timmar! Skönt med reklamsnuttar ibland!

Vi gör så gott vi kan, men det tar mycket tid. Allt det där fixade ju jag när jag var 10 år och kunde läsa textremsorna. Jag kunde hänga med utan problem, som 10-åring kunde jag förstås inte förstå allt innehåll i filmerna eller på nyheterna, men jag kunde läsa och få till mig språket. Det får inte dotter alls på det viset.

Knäck koden, en bok om dyslexi som för mig har blivit en riktig aha-upplevelse. En bok som jag har lånat från vårt underbara bibliotek här i Vänersborg. (jag har skrivit en sång till biblioteket som de aldrig har hört) Dyslexi är ett mycket, mycket större problem än vad jag har trott.

Förutsättningarna finns för att lära sig läsa och skriva när man har Downs syndrom.

Sara var inskriven 11 år i det vi kallar grundsärskola.

Det finns olika skolformer till exempel grundskola , grundsärskola där man läser efter ämnen på lite lugnare nivå med något färre ämnen och en något annorlunda kursplan än i grundskolan och så har vi ytterligare en skolform – grundsärskolan med inriktning träningsskola, där studerar eleven utifrån fem ämnesområden med en helt annan kursplan.

Men det har inte varit fokus på skriv- och läsinlärning när man har gått i grundsärskola och det händer fortfarande titt som tätt att personal inte har utbildning för det de jobbar med. Såg en siffra från Skolverket för ett par år sedan, 75 % av personalen hade inte kompetensen för att undervisa elever på grundsärskolan med inriktning träningsskolan. Vem vågar sätta sina barn där om man får reda på det? I kommunernas ”information” om grundsärskola står det ”vem har rätt till grundsärskola” men informationen om vilken behörighet lärarna har finns inte utan det får man fråga om. Det står heller inget om de granskningar som har gjorts utifrån Riksrevisionen så sent som förra året. Det som få föräldrar känner till är att om man säger ja till att de fyra utredningarna görs på barnet, då är det rektor som avgör helt i vilken skolform eleven ska studera, ibland utan att få en vettig förklaring. Man hänvisar till utredningar och när vi föräldrar som har barn med Downs syndrom har synat barnens utredningar blir man bara mörkrädd. Det är inte bara helt godtyckliga åsikter om ens barn, de är rättsosäkra och lagvidriga i en del fall. Tyvärr. Det är tyvärr helt okej enligt lagen att ej utbildade lärare, sk resurspedagoger, får sitta med elever och undervisa enskilt. Det känns inte alls betryggande, det känns riktigt förfärligt egentligen.

Dotter gick först fyra år i träningsskola och läste efter ämnesområden, sedan tre år integrerat i en grundskoleklass där hon läste/studerade ämnen som engelska, historia, musik, bild, och blev bedömd utifrån dessa ämnen, ej betyg enligt överenskommelse. Sedan fick dotter påbörja musikprofil-klass där hon studerade även franska, kör, teori och praktisk instrumentkännedom. Tre år på högstadiet alltså i en musikklass. Sedan blev det sabbatsår – och nu går hon ett naturbruks-gymnasium i Dalsland och jobbar på distans. Förra veckan åkte Sara och Bernt och hälsade på.

Hennes skolgång skiljer sig som natt och dag mellan min. Jag var privilegierad när jag gick i grundskolan. Jag lärde mig läsa och skriva riktigt bra på lågstadiet, svenskämnet fortsatte på mellanstadiet, och högstadiet också förstås. Hade en massa härliga kompisar som jag träffade på raster, eftermiddagar, helger och lov, vi hade klassfester. Vi hade totalt tre klassföreståndare, alla kvinnor, under dessa nio år, en på vardera stadium och jag älskade dem alla, verkligen älskade! De uppmuntrade mig. Alla dessa tre lärare hade glöden i sina varma ögon, bjöd på sig själva, bjöd på närhet och kramar. Jag mådde bra och kände att jag var värd att satsas på. Självklart hade jag en massa problem, men tryggheten och vissheten om att det fanns vuxna runtomkring mig som vågade vara vuxna var a och o. Så upplever inte alla barn/elever sin tillvaro.

En nästan ljummen söndagspromenad innan bloggskrivandet vid båten. Sara längtar till Nuntorpsgymnasiet några mil norr om Vänersborg.

Kultur betyder odling och bildning.

Skola betyder vila och ledighet och kommer från grekiskans scholē

Välkommen till Holland eller Välkommen till Mauritius!

Har du någonsin läst dikten ”Välkommen till Holland” som är vanligt förekommande i funkisvärlden? Om inte – gör det! Jag kommer att ge mitt perspektiv på livet just utifrån den dikten och utifrån begrepp som status och intersektionalitet i mina bloggar.

Detta får bli en tillägnan till föräldrar som fått barn med DS under det senaste året. Föräldrar som fått bristfällig information trots att det funnits ett Medicinskt Vårdprogram sedan 1990-talet just för barn och ungdomar med DS. Anledningen till vårdprogrammets uppkomst tror jag var att bemötandet tidigare från läkarhåll var ”lämna bort barnet” och att föräldrar organiserade sig mot viss läkarkår och vissa myndighetspersoner. Jag känner inte till vem eller vilka som initierade till Vårdprogrammet. Där står det i varje fall klart och tydligt om hur personal ska jobba med bemötandet och med information till föräldrarna. Detta bemötande var värdefullt för oss och för vår omgivning in i framtiden.

Sambo och jag kunde istället lägga vårt krut på andra problem som kom senare och som låg på efterkälken i Sverige. Skolan.

Mauritius – lyxhotellet vi bodde på , bemötandet mot Sara var precis som hon blev bemött när hon föddes. Med Ödmjukhet, Inkännande personal och med Glädje blev Sara och vi som familj bemötta Vi deltog i alla möjliga aktiviteter som anordnades på hotellet. Vi hamnade inte i Holland denna gång utifrån diktens betydelse.

Denna blogg tillägnar jag också de personer, såväl Politiker som Forskare, Lärare som andra Myndighetspersoner som de facto har jobbat/jobbar medvetet och öppet med begrepp som intersektionalitet. Att du som individ i ett rättssäkert samhälle ”helt enkelt” ska har rätt till ett gott liv oberoende av ditt utseende och hur du fungerar eller inte fungerar. Ibland måste vi ta hänsyn till var och ens bakgrund för att kunna ge stöd in i framtiden så att vi kan leva värdiga eller rentav värdefulla liv, hur vi nu definierar det. Att ha det som mål åtminstone och våga diskutera vad det innebär.

Vi har kommit en bit på väg, men vi kan mer och därför behövs begrepp som intersektionalitet. Ett land som jag tror har kommit en bit på väg och vågar öppna upp för olika möjligheter är just Nederländerna. Jag ska se och jämföra länder för att ta reda på vilka länder som ligger i framkant. Lyx eller mänskliga rättigheter? Ja, vad är det för skillnad? Allt är subjektivt men vi behöver prata om det, byta erfarenheter och låta det nya få gro inom oss.

2008 var ett år i mitt liv som var oerhört tungt, sambon och jag hade haft det tufft på olika plan under flera år, men vi kämpade vidare. Dotter hade precis börjat skolan och ett nytt kapitel påbörjades.Ett år då jag också fyllde 40 år, det var i och för sig riktigt trevligt, men överlag var det lite väl häftigt för att överhuvudtaget kunna fortsätta som jag hade gjort tidigare.

Jag sa upp mig 2006. Efter 12 år i yrket ville jag svänga av på en lite grusig och guppig väg för att se om jag kunde må bättre. Det fick bära eller brista, så här kunde jag inte leva!

Brev från Sama från Mauritius.

Trollhättan 1981 

Jag var 14 år och hade precis kommit hem från skolan. När jag öppnade locket på brevlådan hittade jag ett märkligt, tunt, ljusblått brev.  Det var ett brev från en flicka, Sama, som var i samma ålder som jag fast från södra delen av jordklotet. Jag har för mig att det var en finländsk organisation som på -70-, -80-talet fixade så att ungdomar från alla jordens hörn fick möjlighet att få kontakt med varandra via brev.  

Wow, jag hade redan en brevvän från Sydafrika. I första brevet fick jag lära mig av honom vad ”limited” letters betydde. Jag gick med i Amnesty International.  Och nu ännu en ny brevvän från Mauritius. Så spännande! 

Det tog flera veckor innan jag fick iväg mina brev, men min väninna var ihärdig. Så småningom började jag drömma om att träffa henne. Tyvärr var det dyrt att resa dit och jag var också rädd för att flyga så det skulle komma att dröja… 

Tiden gick. Efter flera års studier började jag jobba och i samma veva träffade jag min man. Vi flög under semestrar iväg  till spanska öar och efter att jag bildat familj beslöt jag mig alltså en dag under senvåren 2008 att boka en resa till Mauritius. Sambon lyste upp när jag berättade och protesterade inte. December verkade vara en bra månad med värme i både luft och hav. Jag ringde upp min brevväninna och hon välkomnade mig och min familj. Så bra jag mådde med denna vetskap och med resan framför oss och vilket flow jag fick i livet resten av året. Jag mådde helt klart mycket, mycket bättre psykiskt.

Hösten gick, dottern gick sitt andra år i skolan och året innan hade vi varit på Teneriffa med hela släkten. Det gick bra med dottern och flyget. Hela resan var underbar från början till slut. 

Nu skulle vi åka ända till Mauritius och hälsa på min brevväninna med familj, hur spännande skulle detta inte bli? Vi hade ett digert flygprogram framför oss med mellanlandningar i Stockholm, Helsingfors och Förenade Arabemiraten.

Sara och jag på flygplatsen i Förenade Arabemiraten. Sara har alopeci sedan fem års ålder och även glutenintolerans.

Jag kontaktade FUB nationellt för att ta del av vad vi borde tänka på inför resan, jag var lite orolig förstås för hur andra kulturer tänkte kring Downs syndrom. Likaså var vi med i celiakiförbundet och fick till oss översättningar på franska och engelska så att restauranger skulle förstå att dottern behövde glutenfri mat. Det fungerade alldeles utmärkt. 

Resan tog sin början den 3 december, jag hade köpt böcker  om Mauritius och kunde läsa lite franska. Jag kollade in Mauritius hemsida med en mängd information, och tänk, just den vecka vi skulle anlända till ön skulle hela samhället öppna upp för personer med funktionsnedsättningar, tänka på att ta extra hänsyn.  En uppmaning och instruktioner till myndigheter och folk på Mauritius. Kunde det bli bättre? 

På väg i vår bil från Trollhättan till Landvetter flöt allt på, även på flygplatsen med incheckningen. Den första flygningen skulle gå till Stockholm och sedan byte av plan. 

Sara satt bredvid sin pappa och var trygg. Jag var uppskruvad som vanligt och låtsades spela trevlig väl på planet, ingen återvändo här inte, trots min flygrädsla. Efter  3 minuter när flyget börjar stiga ordentligt hör sambo och jag dotter ropa högt ut i planet ”jag vill hem, jag vill hem”! Vi tittade på varandra och tusen tankar for runt i huvudet. Dottern fortsatte i minst i 10 minuter, och vi försökte hitta på saker att göra där vi satt inklämda, vi började även upptäcka att näsan började rinna. Vad göra? Oj, måste vi nu landa i Stockholm och avboka resan och ta nästa flyg hem? Då mitt i ropen började flygvärdinnor komma fram till Sara, de log och pratade lugnt med henne och gav henne lite byggleksaker och andra pysselgrejer, det räckte för att hon skulle bli lugn. Vi hade ingen makt över situationen, men väl där duktig flygpersonal som förmodligen var supervana vid snoriga och skrikande barn. 

Hela vägen ned till Mauritius gick som smort, dotter och sambo sov i perioder, jag klarvaken förstås för att ha koll på pilot och plan. Tycker om när jag flyger att titta ut över molnen och lyssna till pilotens återkommande behagliga röst med beskrivningar av var vi befinner oss. Så vackert det var där uppifrån, framförallt när vi närmade oss Afrikas kust och öarna i Indiska Oceanen med Mauritius som riktmärke. Så småningom går planet ned för landning. Resan hade gått riktigt bra trots en begynnande förkylning för dotterns del. Vi var äntligen framme. Min vän och jag fick efter 26 år äntligen mötas med våra familjer.

Min vän Sama och jag med våra familjer på Mauritius.
Gemenskap. Sara med Samas döttrar. De tre kunde alla sjunga Do -a -deer a female deer ur The sound of music.

Välkommen till Mauritius!

Det blev inte som vi tänkt heller, precis som funkisföräldern som tyckte att det var lite mindre lyxigt med Holland än med Italien. Men jag vet inte om jag tycker att vårt liv med dotter är mindre lyxigt. Vi har dock sluppit undan mycket oro vad gäller fysiska problem, speciellt med hjärtat. Jag vill ändå vända på steken för vår del. Vi har helt klart fått ett större djup i våra liv med vår dotter Sara. Det kan jag se som lyx och styrka. Jag fick börja ta tag i de riktigt svåra etiska frågorna och förhålla mig till dessa istället för att ha en konstant rädsla för att livet går mig förbi utan att ha behövt anstränga mig själsligt och inte behövt våga ta ställning. Vi lever ändå i en tid där mycket är möjligt, men inte för alla individer i vare sig Sverige, Europa och världen. Jag har mött många ungdomar som är så nyfikna på Sara och jag har stor framtidstro vad gäller vår yngre generation. Men jag som vuxen måste ta mitt ansvar nu när jag ibland har möjlighet. När jag är död är det för sent.