Föreningsliv och information

I och med att vi är med i ett antal föreningar och andra viktiga informationskanaler som är knutna till Sara såsom till exempel Alopeciförbundet, Celiakiförbundet, INTRA, FUB får vi hem till oss en hel del tidningar. Jag har sparat många av dessa genom åren eftersom där finns mycket information. I FUB var det några artiklar för många år sedan om elever med Downs syndrom som gått i grundskola, men det är också artiklar som handlar om recensioner från seminariehelger och vilka frågor som lyftes – en salig blandning av artiklar, högt i tak precis som det ska vara i en förening. Äldre föräldrar kunde berätta om vilka problem de stötte på då – 2001. Vi yngre lärde oss och fick en bra grund att stå på i möten med andra föräldrar och jurister. Jag fick höra att kommunerna hade startat upp ett LSS-uppror. Detta lät illavarslande och när jag i min egen kommun kollade upp vad som försiggick stämde detta mycket väl, jag låg på nyfiken som jag är och kontaktade en person som skulle anordna för socialförvaltningar runt om i Sverige ett seminarium om att just sänka kostnaderna inom LSS.

I tidningen INTRA finns också mycket matnyttigt.

Tidningen INTRA – Viktiga reportage och artiklar.

Som jag har skrivit i tidigare bloggar så gäller det att balansera från en dag till en annan i hur mycket kunskap man klarar av att inhämta och sedan känna efter när det tar stopp. Eftersom jag är stormförtjust i Vänersborgs bibliotek som hjälpte mig för någon vecka sedan att beställa en bok och hittade en som fanns på UMEÅ universitetsbibliotek känner jag mig alldeles tvungen att läsa oavbrutet, men det går förstås inte. Boken handlar om att leva utanför det juridiska system som har skapats under århundraden och hur människor inte tillhör ”de där” som har rättigheter när det väl kommer till sin spets. Om några veckor ska den lämnas tillbaka till UMEÅ… En bok att önska sig i födelsedagspresent.

Jag har ändå fått se under dessa 20 år att vår dotter har rättigheter men också att hon blir nekad många rättigheter som förmodligen hade gynnat hela samhället om hon hade fått dessa, men framförallt henne själv och hennes självständighet och förstås hade besparat oss som familj det som vi har fått gå igenom.

Språket i boken liknar det jag har mött på tidigare i till exempel Berit Larssons ”Ett delat rum” – en bok som olika partier, föreningar och familjer borde ha som en bok precis som bibeln har funnits i var mans hem liggandes vid sin sängkant och på hotell. Den rosa boken här nedan är över 500 sidor och jag får stanna upp efter några meningar för att tänka igenom vad som har sagts, läsa fotnoterna som ibland upptar nästan hela sidan. Några reportage har gjorts om boken i våra tidningar och den är väl värd att jobba sig igenom inför framtiden med svåra frågor som ekonomi och god man där rättsfall tas upp.

”Leva som andra genom ställföreträdare” av Therése Fridström Montoya

Go’ natt!

Mastarbete! Mastodontarbete!

För att kunna segla iväg behövs förstås en mast!

Sara har i veckan jobbat med att fixa masten och städat båten. Det ska bli så ljuvligt att snart, förhoppningsvis, få segla ut över insjön och innanhavet Vänern med alla dess smultronställen. Vid någon av skyltarna längs med Vänerns stränder har jag läst att om hela jordens befolkning samlades i Vänern skulle den stiga ca 1 decimeter. Wow!

Mina härliga sommarminnen med båt på Vänern, det grön-svarta vattnet, klippor att lägga ett stort badlakan på och lägga sig till ro och läsa Starlet, Agatha Cristie eller Strindberg, våra upptäcktsfärder runt öarna och urskogar, roddturerna med jollen till små skär, systrarnas gympa-pass ”följa John”, lära sig dyka, simma mellan öarna, starka kärleksäventyr, minnen som blir som små, små guldklimpar att plocka fram när livet är tungt, när frågor om fosterdiagnostik dyker upp till exempel. Guld är vackert, en varm färg, inte konstigt att den är värd en massa. Min dotter är en guldklimp.

Sara och jag för 19 år sedan. Varje sommar har vi rest med båt på Vänern och västkusten, men förra året blev det en lång tur. Vänersborg – Göta Kanal – Stockholm – Åland – Öland – Blekinge, Skåne, Halland och Bohuslän, Vänersborg.
Min storasyster Marie och Sara förra året då vi fick gå för motor mellan Råå och Domsten.

För att jobba vidare med dotterns liv krävs ett mastodontarbete av oss föräldrar. Till masten på båten har vi en mastkran som hjälper att lyfta. När det gäller arbetet med skola har vi ingen kran, det är vi själva som måste lyfta utbildningsväsendet till en annan nivå. Motsatsen till mastodont är förresten ”plutt” läste jag nyss via nätet. Det hade enkelt kunna vara ett plutt-arbete istället om viljan fanns. Då hade vi föräldrar sluppit vara mastodontlyftkranar. Då hade vi kanske fått smaka på att vara just föräldrar.

Jag jobbar hemma med mina vuxna pianoelever, ett spännande jobb med människor som vill skapa nya melodier och förkovra sig i pianolitteraturens oändliga hav. Det arbetet inspirerar mig! Det blir också små guldklimpar inför min framtid. Befriande.

Av någon konstig anledning känner jag samma typ av befrielse, som att jag börjar andas och mitt innersta blottläggs inför mig själv, jag blir berörd, när jag är i kontakt med föräldrar som står lika frågande som jag över skolsituationen och den arrogans vi blir bemötta med när vi väljer grundskola. Jag får tårar i ögonen, men samtidigt känner jag ett vi. Jag är inte ensam. Föräldrar som ser kopplingar, som ser hur viktig skolan är för barnets hela framtid, som inte kan förstå den enorma segregering och diskriminering som sker inför öppen ridå. Vi förstår varandra och vi har varandra. Vi har varit med om nästan identiska upplevelser från utbildningsväsendet.

Ingen kan tvinga föräldrar att göra utredningar på sina barn för inskrivning i särskolan! Men det förekommer påtryckningar, även från myndigheter. Usch!

Föräldrar tvingas än i dag flytta från sina kommuner, för att leta med ljus och lykta efter grundskolor som har ”lust” att undervisa våra barn, skolor som säger – välkommen! En skola ska ju inte bygga på att ha lust att undervisa en viss kategori av elever. Idag har jag inte lust att undervisa dig. Kan vi acceptera en sådan skola?

Föräldrar som väljer grundskola till sina barn med Downs syndrom är mycket utsatta för påtryckningar av alla håll och kanter. Tyvärr även från elevhälsor och habiliteringar har jag fått till mig. Nivån är så låg att till och med våra statliga myndigheter kritiserar särskolan hårt. Så visst gör staten sitt jobb i denna frågan på ett plan. Myndigheter kritiserar i sin tur myndigheter. Herregud. Säg bara välkommen! Så enkelt det hade varit.

Varför får denna maktutövning fortsätta från skolors håll att styra elever med Downs syndrom in i särskola? Har till och med fått reda på att flera föräldrar har råkat ut för att rektorer gör orosanmälningar till socialtjänsten för att kunna styra in i särskola när föräldrar inte vill göra intelligenstester i form av psykologiska utredningar som krävs för inskrivningar i särskolan. En skam för Sverige, det osar riktigt illa. Usch igen!

Så här kan jag hålla på. Men vad hjälper det? Eftersom vi, föräldrar och flera personal, lyckades vända ett sjunkande skepp till att få det att flyta vill jag snart istället berätta mer exakt om tillvägagångssättet, vad det var som fick skeppets alla små hål att bli täta, där vattnet tidigare hade tillåtits sippra in med konsekvenser, ibland förödande, för samtliga.

En mur finns i Sverige, en mur som är stenhård. Politiker står många gånger frågande, har inte tänkt på denna kategori av elever, in i särskolan ska de utan att ha en aning om den kritik som finns. Och där står vi föräldrar med all den kunskap vi har om inclusive education, tips, metoder, kontakter med andra forskare utomlands som har ett helt annat tillvägagångssätt gentemot elever med Downs syndrom. Det är från utlandet vi hämtar vår kunskap. Var hämtar skolan i Sverige sin kunskap ifrån? Inte är det från utlandet i alla fall. När politiker diskuterar skolfrågor i nyhetssändningar är det inte elever i särskolan som diskuteras. Oftast är särskolan på undantag, det pratas om att elever ska få läxhjälp, sommarskola, insatser för att eleverna ska få bättre betyg osv. Inte ens inspektörerna från Skolinspektionen har gjort undersökningar utifrån vad föräldrar tycker (2018), föräldrar i grundskolan får komma med kritik. Det kanske är annorlunda idag? Sakta men säkert kommer ändå kritiken fram. Från FN, Riksrevisionen, Skolinspektionen, forskare och föräldrar är kritiken gigantisk, men ändå så fortgår detta. Varför? Jag har fått många svar så jag vet varför. Det är inga trevliga svar.

Det går att förändra om viljan finns! Ge inte upp alla ni som på något litet sätt stöttar våra barn i grundskolan till bästa möjliga kunskapsutveckling tillsammans! Ni är guldklimpar ni också. Vågar du som personal gå emot annan personal som säger nedlåtande kommentarer om elever med till exempel Downs syndrom. Säg ifrån på skarpen!

Nu ska jag snart träffa min guldklimp Sara!

Äntligen sjösättning!

Sjösättning av vår båt förra året. Sara kollar så allt går rätt till.

10 grader vid sjösättning i år. Kallt och blåsigt var det, men det snöade i alla fall inte. Sara satt inne i bilen i en och en halv timma innan det var dags för att hoppa ombord och äta lite sjösättningslunch. Fast först fikade Sara och jag i bilen. Om du tittar på fotot från förra året står Sara i T-shirt! Då var det varmt i april, men i mitten av maj slog kylan till och det när vi påbörjade vår långfärdssegling runt Sveriges kuster. I år blir det tredje året vi seglar iväg med vår båt Poly-Ester. Vart?

I år kommer vi att begränsa oss, dels för att vi vill vara försiktiga med att ge oss ut på längre resor med tanke på covid-19, dels att vi kan tänka oss att ha båten som ett andra hem i sommar där vi delar upp oss lite mer så att vi får vara ifred från varandra och till och med sova helt för sig själv. Det är underbart att vara själv ombord och vakna en morgon i vår hamn i Vänersborg och blicka ut över Vänern, om den är lugn det vill säga.

Eftersom vi är tillsammans dygnet runt sedan sambo gick i pension för två år sedan, jag har eget företag och jobbar hemma och dotter var hemma med oss ett helt år efter grundskola så är det en oerhörd frihet att få vara ifrån varandra några timmar, eller till och med något dygn! Jag höll på att glömma – Sara har ju distansundervisning så hon har varit hemma i ca två månader, inklusive alla lov och K-dagar genom årens lopp tillsammans med någon av oss.

Drömmen och beslutet om att att vi skulle segla iväg tog jag mitt i vintern 2017 då skolsituationen blev mer och mer märklig, minst sagt.

Jag förbereder mig därför nu på att i följande bloggar berätta om vår långsegling förra året med Sara, nästan tre månader av en trygghet av att ha henne nära oss, men jag känner mig nödgad med den kunskap jag har att också lyfta upp i ljuset det som sker idag vad gäller skolproblematiken.

Att jobba med tunga, tabubelagda frågor kräver också en inre frid då och då. Att till exempel få vara på båten eller sitta och spela piano hemma.

Sara dammsuger förens madrasser.

I alla situationer är Sara med någon av oss under fritiden. Hon lär sig därför en hel del och får en mängd erfarenheter. På båtgården vid sjösättning och påmastning, hos släktingar och vänner, i affärer, resor, spa med mostrarna, bad, konserter, möten med politiker som kommunfullmäktige och föreläsningar med politiker, bio och sportaktiviteter, ja nästan alltid. Någon tillförlitlig person behöver finnas i närheten av Sara, vi går aldrig iväg från huset utan henne och hon går inte ut själv. Däremot kan jag gå ut i trädgården och klippa gräs, gå in och checka av läget när hon lyssnar på musik till exempel. De enda tillfällen dotter inte är med mig är under de pianolektioner jag ger här hemma.

Sedan delar Bernt, min sambo, och jag upp vår tid med Sara varje dag. Vi schemalägger dagarna för det mesta, ett schema för alla parter ibland dag för dag, timma för timma, men också veckovis. Schemat ruckas förstås av oväntade situationer och uppgifter. Vi försöker undvika att Sara slipper vara med på en massa föreningsmöten. Ibland får hon ändå hänga med och vi räknar med att det kommer att bli mer av den varan i framtiden eftersom våra snart 20-åriga erfarenheter säger oss att det är omöjligt att sköta ett jobb och samtidigt jobba med varenda liten lag som inte fungerar i praktiken och driva dessa frågor på fritiden för att det ska fungera och när vi inser att det inte gör det ändå. Bekräftelsen i detta får vi genom samtal med andra föräldrar.

På båtgården pratar inte Sara med oss, men väl med folket där. Då kan hon säga till en man, som igår gick på bryggan och Sara ropade från båten ”Hej, det var längesedan, hur är det?”

Hon pratar när hon är ombord på båten men inte på bryggorna – OM det inte dyker upp någon trevlig kille förstås. Då kör hon igång direkt. Precis som sin mamma!

På båtgården får man lära sig att sköta mastkranen – inte jättesvårt. Tryck på någon av knapparna så händer alltid något.

Sara sitter gott hos moster Tina en helt vindstilla eftermiddag på Vänern 2018. Den riktigt varma sommaren då vattnet blev 28 ° C i den djupa Värmlandssjön (östra delen av Vänern).

Nu blir det Saras favorit – tacos utan tacoskal, dvs nötfärs, crème fraiche och gurka. Supergott, tycker Sara.

Till havs… (Vänern kallas för ett innanhav av många)

ps En utlänning hade med sig en översiktskarta över Vänern och skulle paddla runt sjön under en dag har jag fått berättat för mig…

Styrketräning

Tisdag 12 maj. Skönt att få träna kroppen ute i det fria. Pappa hejar på och filmar. Det är kallt ute och på eftermiddagen faller det snö.

Det skulle vara kul att ha någon att träna med, vem hänger på?

Styrketräning vid skidstugan i Trollhättan.

Ha en bra dag!

Distans- och hemundervisning

Hur går det med distansundervisningen? Har du erfarenhet av Downs syndrom och distansundervisning gå gärna in och kommentera. För att komma till kommentarsfältet behöver du klicka på denna bloggs rubrik och scrolla till slutet av bloggen.

Vi tränar den engelska texten till låten Move med gruppen the Mamas.

Det är början av maj, vårspänning i luften, klockan är halv nio på kvällen och solen ligger lågt, men trots det tränger ljuset igenom de gröna trädkronorna. Blomningen av buskar och träd får hela trädgården att drunkna av sötma. En paradiskänsla som står i stark kontrast till den obehagliga känsla som det lilla röda coronaviruset ger mig. 

 För ett par månader sedan började sjukdomen covid-19 benämnas och då som en liten oansenlig upplysning i media till att jag nu dagligen skall matas med information. Ordet komplext bör väl vara ett väl använt ord härvidlag? Det där ordet är också obehagligt, det används i många sammanhang när det har stramats åt i många verksamheters budgetar under årtionden, som till exempel vad gäller LSS-lagen och många skolors rejäla åtstramningar. Det låter från ansvarigt håll som att det är så komplicerat och osammanhängande problem att det inte går att förändra. Jag håller inte med.

Från och med mars är det distansundervisning som gäller för Saras del. Nu studerar hon alltså hemma och har dagligen kontakt med skolan via digitala forum där pappa hittills har suttit med och stöttat. Idag åker de tillsammans iväg till skolan och Sara kan jobba i skolan efter överenskommelse med personal. Att hon nu ska få möta sina lärare och några klasskompisar har hon sett fram emot sedan flera dagar tillbaka.

Rengöring av baljor efter att ha mockat hos kaninerna Lillstrumpan och Bobo.

Men hur går det då att jobba här hemma?

Först lite bakgrund. Vi bor i ett lyhört tvåvåningshus. Att det var lyhört var inget jag tänkte på inför köpet för 20 år sedan. Men så snart vi flyttade in kunde jag höra skvalp från toaletten i den ena änden av huset när jag själv befann mig i den andra, trots flera stängda dörrar. Det har stora nackdelar att det är lyhört – men det går ju inte att berätta om det offentligt eller hur? Däremot är det behagligare att berätta om fördelarna. 

En av de stora fördelarna är: kommunikation under mycket enkla förhållanden. Så fort någon vill påkalla uppmärksamhet går det att bara tala i normal ton till den som sitter på övervåningen och vice versa. Dotter öppnar ibland dörren däruppe och säger ”mamma” , och så kommer en lång harang av något som hon vill berätta och fråga om. Jag hör vad hon säger och kan när jag sitter framför datorn eller sitter vid mitt piano, bekräfta vad hon säger och gå in i samtalet utan att behöva förflytta mig. Hon blir nöjd när vi har språkats vid en stund.  Detta kan jag göra ofta. Jag kan också i tid och otid ställa frågor och visa intresse. Detta har gynnat hennes lust i att berätta.

Under årens lopp från det att Sara var riktigt liten och lekte i rummen med stängda dörrar kunde jag höra exakt vad hon pratade om. När Sara nu jobbar hemifrån, så kallad ”distansundervisning”, kan jag höra sambons och dotterns dialoger där jag sitter på nedre plan. 

Detta lyhörda hus har möjliggjort att jag har kunnat bekräfta Saras aptit på att berätta, fånga upp hennes ord, hennes känslor, hennes beskrivningar av dagen. I förskoleåldern när talet kom igång ordentligt satt jag och skrev ned hennes dialoger för att ta med mig ord till våra kurser i tecken som stöd och översätta orden till teckenspråk, men utvecklingen gick så fort så att jag hann inte med till slut. Både sambo och jag gick kurser i tecken som stöd, men jag fortsatte på Komvux för att lära mig teckenspråk som fyllde på ordförrådet rejält för min del.

I veckan har dotter, som ju går sitt första år på Nuntorpsgymnasiet, chattat med en klasskompis och sina lärare, redovisat vad hon har jobbat med och fått nya uppgifter. Sambo har tillsammans med lärare kunnat komma fram till ett bra upplägg, ständigt under utveckling och i samarbete med föräldrar. Dotter sitter på sitt rum och skriver, men sitter även vid våra datorer både mac och windows, och jobbar på för fullt, oftast med stöd av oss. 

Vad har hon studerat? Jo, engelska ord kopplat till  jordbruk – radish, asparagus, harvester, drone, milking robot och en mängd andra nya ord. Hon har under tiden hemma även jobbat med Sveriges geografi. Vi har tittat på Geografens testamente från Utbildningsradion. Dessa avsnitt på ca 25 minuter har varit spännande för hela familjen då vi förra året tog beslut att segla bort från vår kommun. Vi seglade genom Vänern, Vättern, åkte genom Göta kanal och vidare ut mot ostkusten och Åland, sedan tillbaka genom Stockholms skärgård, ned mot Blekinge och Skåne, upp mot Halland och Göteborg och tillbaka till Vänersborg via de sista slussarna i Trollhättan. Under dessa tre månader fick vi en helt annan bild av Sverige än vi haft tidigare förstås och vi kan nu alla tre relatera till de stora sjöarna, kanalerna, de stora öarna, städerna som nämns i Geografens testamente tack vare att vi besökt dessa platser.  Vi fick nu istället vara med om positiva och spännande upplevelser istället för det vi nyligen hade varit med om.

Själv satt jag idag med dotter och skulle öva piano. Upplägget var följande; lyssna på en låt som hon har hört mycket den senaste tiden, sedan skulle jag spela några toner på pianot och Sara skulle känna igen låten och även hon få lust att spela. Move med the Mamas fick det bli. Låten som vann Melodifestivalen har hon lyssnat på en hel del och vi sätter oss som vanligt ned i vår soffa för att gå igenom ord för ord hela texten. Så har vi arbetat många gånger under årens lopp även med svenska och franska ord. I soffan.

När jag kör igång  härmar hon lite slentrianmässigt, lite halvtråkigt upplever jag att hon har det, jag testar att höja tempot när jag läser igenom och upptäcker att hon kan texten utantill. Tji – där fick jag! Sara sträckte på sig ordentligt och log brett. Vi har än så länge inte gått igenom textens budskap. Men den passar väldigt bra in på vår situation så det blir inga problem att förklara från mitt håll och att förstå från dotterns sida.

Vi spelade in en kort snutt när hon härmar engelska glosor.

Vi övar texten till Melodifestivalens vinnarlåt Move.

Jag satt kvar bredvid Sara när hon nu förväntansfullt skulle få lyssna, hon något besviken över att jag skulle sitta och ”störa”, men lärare som jag är gav jag mig inte, detta enbart för att hon skulle få jobba med de lite ljusare partierna.

Jag sjöng lite på de ljusa partierna där jag hörde att hon inte hittade fram, Sara såg och hörde mig och härmade samtidigt som hon experimenterade med sin röst. Jag fick se henne än en gång bli lycksalig när hon hittade melodin och de ljusa tonerna! Jag hade inte en chans att hänga med i texten, men jag kunde pusha henne och låta henne gå vidare i sin röstutveckling. 

Vi förflyttade oss till pianot och jag plockade ut de första tonerna i låten och spelade på pianot. E Ciss B  E Ciss B …

De åren då Sara gick i grundskoleklass och hade musik och även på högstadiet, då hon gick i en musikprofilklass i grundskolan, gjorde att hennes tal och sång kunde utvecklas i ett enormt tempo då träningen bestod just av att hitta sin alldeles egna unika röst, hitta tonlägen, forma ord, och få lov att höras och synas bland många andra. Jag tror de hade kör 4 timmar i veckan på högstadiet, kanske mer. Om det visar sig att kör och musik skapar gemenskap och lyhördhet, röstteknik, lära sig olika språk på ett lustfyllt sätt och uttal som är så viktig inom alla ämnen i skolan och områden i livet – varför har vi inte mer körsång i skolorna? Detta har blivit som en ständig gåta för mig. Körsång ger ju en enorm skjuts för elevernas språkliga utveckling.

Varför inte börja varje dag med mousiké som får våra sinnen att vakna till liv? Ett språk som är universellt?

Skolans syfte

En enkel, men konkret sammanfattning om skolans syfte från utbildningsminister Anna Ekström (s) får bli dagens inlägg samt en fråga som jag ställer i slutet. Reagerar du på utbildningsministerns uttalande vore det spännande om du som är förälder eller vårdnadshavare till barn med Downs syndrom kan tänka dig att kommentera. Det gör du genom att klicka på rubriken och sedan scrolla längst ned.

” Om man bor i Sverige ja då ska barna gå i skolan. Vi har en skolplikt i Sverige och vi har det av en anledning. Vi vill att barn och elever ska lära sig mycket, men också lära känna och samarbeta med andra barn och växa upp i ett demokratiskt samhälle.”

”Ja skolan finns för barnens skull och inte för föräldrarnas skull och skolan finns för att barna ska lära sig mycket men skolan finns också för att barna ska lära sig att umgås och jobba ihop med barn från andra bakgrunder. ”

”Jag skulle vara orolig över en situation att barn fick undervisning av andra än utbildade och erfarna lärare. Jag skulle vara orolig över en situation där barn växte upp isolerade ifrån andra barn och jag skulle vara orolig över en situation där Sverige inte riktigt håller ihop därför att barn och elever inte lär känna varandra från början i skolan.”

”Sen skulle jag faktiskt vara orolig över att barn inte lärde sig tillräckligt mycket. Det finns inget som är så bra för att barn ska lära sig mycket som behöriga, utbildade lärare. ”

Källa: Sveriges Television

Min fråga:

Stämmer detta överens med dina erfarenheter av att ha ett barn med Downs syndrom i skolan?