Tack 1177 Vårdguiden för att jag fick komma som gäst till er ! Här står Sara och jag och styr in i Stockholms skärgård 2019.
Då var det dags för min sista blogg! Jag har levt snart 20 år med Sara och känner att jag vill sammanfatta åren som en transformation av mig själv. De flesta håller kanske med om att när man får barn så förändras livet totalt i det ögonblick barnet föds, och sedan blir ingenting sig likt.
Jag har till på köpet fått möjlighet att uppleva hur livet fungerar för personer som inte alltid finns med i beräkningarna. Det kan handla om det som Sara lever med; bland annat glutenintolerans, alopeci, och intellektuell funktionsnedsättning.
I takt med att åren har gått tillsammans med Sara har utbudet av glutenfri mat ökat och det har skett fort. Det gör att det har blivit mycket lättare att äta middagar ute, men det händer fortfarande att vi får gå ifrån serveringar på grund av det lilla utbudet, kanske bara en rätt som dessutom är den dyraste. Utomlands har det också fungerat bra. Jag tror att efterfrågan på mer hälsosam mat kommer att fortsätta att utvecklas – precis som det har gjort tidigare, det är bara det att allt tar sin tid.
Likaså har Sara behövt tillgång till ortopedteknik med inlägg i sina skor under alla år. De skor vi köper från ortopedteknik har helt klart fått ett fräckare utseende än tidigare. Eftersom Sara är ganska kort gäller det att tänka på detta i alla sammanhang – i köket där hon lagar mat och äter, när hon är ute och går, när vi spelar piano förstås osv.
Jag som förälder lär mig under åren att se och att hitta lösningar själv men också våga och orka ta hjälp av till exempel habiliteringen med till exempel sjukgymnast och arbetsterapeut. Det som Sara kommer att behöva fokusera på snart är matematik, ekonomi, juridik, svenska språket, mötesteknik, använda sig mer av olika sociala medier, bygga fler relationer. Så det ska bli roligt att starta upp med gymnasieskolan snart. Livet fortsätter med nya spännande utmaningar…
Intersektionalitet kan vara ett bra verktyg att jobba utifrån vad gäller samhällsbygget för oss människor därför att vi behöver förstå varandras funktionsvariationer. Likaså normkritisk pedagogik är ett begrepp som har funnits i många år och som är intressant att studera för att vi ska få ett öppet och tillgängligt samhälle – för alla.
Jag vill i min sista blogg tacka redaktör Jan Kallenberg för utvecklande feedback och för att jag fick möjlighet att göra min röst hörd via 1177 Vårdguiden som ju är ett jättebra initiativ.
Mycket är möjligt , Saras väg från träningsskola till grundskoleklass och till musikklass. Oj vad hon har lärt sig!
Engelsk titel idag. Detta på grund av att jag har känt mig manad att lägga ut en film om en elev med Downs syndrom i grundskoleklass – det är Sara det handlar om.
Hoppas du kan njuta när du tittar och kanske kan förstå lite mer om vad inkludering får för konsekvenser för alla elever, inte bara för Saras del.
Det finns ett antal elever idag som i Sverige påbörjar grundskoleklass och som går i grundskoleklass fram till nian.
Jag har haft kontakt med flera drivande och yrkesverksamma; lärare, forskare, rektorer, men också föräldrar som är utbildade lärare, specialpedagoger och rektorer såväl i Sverige som i USA inom området ”inclusive education”, under 13 år. Att vi själva, som föräldrar till Sara, är utbildade lärare båda två, jag är musiklärare (grundskola och gymnasium) och Bernt, mellanstadie- och idrottslärare, samt han har gått den Statliga rektorsutbildningen och jobbat som rektor. Eftersom vi har fått möjlighet att jobba med elever från 3 år och uppåt , på grundskola och grundsärskola under många år gör att vi har kunnat driva på en förändring i denna kommun.
Jag har fått möjlighet att möta lärare som varit säkra i sin roll att undervisa Sara och som har lyckats från start, och jag har sett lärare som varit osäkra men som har fått möjlighet att plocka fram kreativiteten i sig som man kanske inte visste fanns och låta Sara få vecklas ut som en blomma. Det var vad som skedde det sista året.
Det är alltså möjligt att säga nej till fyra utredningar för inskrivning i särskola. För att ha så mycket kött på benen som möjligt är det viktigt att ta reda på själv om den kritik som finns vad gäller skolformerna, men också viktigt att känna till historien bakom särskolan och de kursplaner som finns framförallt inom träningsskolan.
Och det är alltså möjligt att låta barn med Downs syndrom gå i grundskoleklass även i Sverige där det finns ämneslärare i till exempel matematik, SO, musik, franska och hemkunskap. Det är lärarna som ska planera, genomföra och utvärdera undervisningen. Tar du bort ett av dessa tre arbetsmoment för lärarna försvinner idén om allas rätt till kunskapsutveckling. Det har varit och är mycket svalt på fronten vad gäller uppställda mål i särskoleverksamheten. Och hur ska man kunna undervisa om det inte finns några mål? Och bedöma utan mål? Jag förstår inte särskolans uppdrag om jag ska vara krass.
Nu är jag färdig för en skön söndagskväll med familjen. Ha det gott!
Sara (12 år) är i simhallen och har klivit upp på en trampolin. Hon har sett andra hoppa. Sara har klivit fram ett par meter på trampolinen. Nu krävs det lite mod också. Här står hon vid änden av trampolinen och förbereder sig för att hoppa, vattnet ser ju inbjudande ut.Hon hoppar ! Wow, vilken känsla! Nu har hon landat i vattnet. En erfarenhet rikare.
Min uppgift som förälder till Sara är att stimulera henne till att testa.
Men för att testa behöver jag ha egna idéer om vad hon ska testa. Och jag behöver kunskap i hur jag ska få henne att vilja testa. Det som lockar är bland annat äventyr och människor.
Och nästa gång hon testar vad kan jag hitta på för ytterligare moment för att göra det stimulerande och utvecklande?
Som förälder är det viktigt att jag förstår att jag har mina begränsningar. Men de ska inte ta över Saras lust och vilja att prova. Till exempel kan ju jag vara lite mindre modig än Sara och mina kunskaper om simhopp är mycket begränsade, därför behöver jag blicka utåt… Och även Sara när jag förklarar att jag inte har kunskapen själv.
Vi behöver båda lära oss av de som är duktigare och tycker det är kul att hoppa. Kanske någon som har vunnit tävlingar kan ge mig tips hur man övervinner rädslan? Eller någon som bara älskar hopp från trampoliner? Eller kanske någon lärare i simhopp?
Om det inte finns några i min omgivning som är kunniga måste jag leta ytterligare för att försöka få kunskap, jag kan söka på internet och höra mig för i andra länder, läsa, kolla in filmer.
Men jag ska inte ge mig.
Och tänk, vad mycket jag själv får lära mig när jag söker information hos andra.
Självklart har jag mina egna intressen och genom dessa inspirerar jag Sara förstås.
Igår kväll läste jag upp de meddelanden Sara fått på social media. Inspirerad av att min svåger och dennes mamma och pappa hade grattat henne på ”Sara”-dagen går hon upp till sitt rum och börjar ringa. Hon får tag på en av sina kusiner. Huset är lyhört och jag hör henne klart och tydligt. Först en snabb presentation och sedan följer ”idag har jag namnsdag, kan du gratta mig?…”
Min syster Tina och Sara på väg ut för ca 15 år sedan.
Sara är rakt på rödbetan, hon är sällan rädd för hur andra ska uppfatta henne och det är oftast väldigt befriande. Ibland kan det dock förorsaka en hel del missförstånd och oftast är det mellan små barn eller ungdomar och vuxna som själva har intellektuella funktionsnedsättningar. De flesta ser på Sara att hon har Downs syndrom och har oftast bra kunskap om att bemöta henne på ett tydligt sätt och lite äldre barn är ofta förstående och kan öppna upp och till exempel berätta att de själva har en släkting som har Downs syndrom.
När det gäller uppstarten av vårt liv med Sara så kan man ju inte annat än att bara le. På BB fick vi fick ta emot besök av släktingar och arbetskollegor och det var gott att få visa upp vår nyfödda tjej.
Så gott med alla våra släktingar, vänner och grannar som grattade i början. Våra egna föräldrar, Saras farmor, mormor och morfar var mycket betydelsefulla när det gällde accepterandet av diagnosen Downs syndrom. Inga negativa kommentarer någonsin inför oss från deras håll av vad jag kan minnas. Tyvärr finns ingen av dem kvar i livet, men de lever kvar i allra högsta grad i våra hjärtan.
Saras farmor Ulla och Sara fikar tillsammans hemma hos farmor i Oxelösund.
När vi väl var hemma började vi få kontakt med vänner som ville komma på besök. Under ett års tid hade vi stadigt besök av familjer som ville gratta. Alla dessa besök på BB, kärleksfulla brev till oss och hembesök har kommit att betyda mycket mer än vad jag kunde ana. Frågor ställdes och vi förklarade så gott vi kunde. De höll i Sara, lyfte upp henne, log och skrattade mot henne, pussade både händer och fötter och snosade på henne.
Varför var detta viktigt? Jo, vi hade den stora lyckan och turen att få Sara precis efter en tidsepok då läkare och de så kallade experterna hade den dåliga vanan att sätta sig över föräldrarnas starka och positiva känsla för sina nyfödda, de föreslog helt sonika att de skulle lämnas bort. Många föräldrar struntade dock i dessa rekommendationer, lyckosamt för oss då dessa föräldrar visade en annan sida än experternas. Det gick visst att ta hand om sina barn och få dem att utvecklas.
Själv hade jag även turen att få träffa personer med Downs syndrom både privat och i mitt arbete innan Sara föddes. Aldrig fick jag som elev någonsin möta en elev med Downs syndrom på -70- och -80-talen. Med hårt arbete från framförallt föräldrars håll har även detta förändrats och idag går många elever med Downs syndrom i en vanlig grundskoleklass.
Att bemöta Sara med ett lugnt sinne, gärna humor, att våga krypa ut ur sitt egna skal och plocka fram berättelser och låta Sara få ta del av dessa, men också vara nyfiken på Sara – det är vad som krävs för att få en god dialog med henne. Helt enkelt lite vett och etikett.
Skriv gärna och berätta om dina egna erfarenheter kring Downs syndrom och bemötande eller ställ frågor. Klicka på rubriken och skrolla ned i slutet av texten så kommer du till kommentarsfältet.
Nu ska jag ut i trädgården och ta en liten paus i högsommarvädret – strålande sol och små moln högt upp i skyn.
I kväll blir det middag och övernattning på båten. Efter en förhoppningsvis lugn natt, blir det utflyktsfärd med bil i morgon till något litet samhälle vid Vänerns strand i Dalsland.
Sara är inte så lång, 1,47 m, men hon är vig och fixar att kliva av båten smidigare än både mig och sambo och många andra jag ser.
Sara har fått följa med på båten sedan hon var nio månader, varje år sedan dess. Sambo fixade när hon var liten så att hon kunde sitta med oss i sittbrunnen när vi seglade. Detta genom att göra om en cykelbarnstol till en seglarstol. Den placerades i entrén ned till salongen, vilket fungerade alldeles utmärkt. När vi gav oss iväg i dyningarna på västkusten och det blåste lite lagom slutade det ofta med att hon slumrade till. Så rofyllt det såg ut. Vi föräldrar kunde också få en lustfylld stund med varandra där ute till havs.
Med båt kommer en hel del fysisk träning och fysiska aktiviteter på köpet : balans, smidighet eftersom man får krypa in i och ut ur kojer, muskler i axlar, nacke och rygg samt armmuskler när man vinschar eller styr med ratt i hård vind och så köpte vi vår jolle för ett par år sedan och Sara fick träna sig att ro – det var förstås mycket skratt när vi snurrade runt, runt och runt. Men snart gick det bra.
Lägg också till när man går in i naturhamnar där vi klättrar i berg, vandring och löpning i skog och mark i varierande och nästan helt orörd terräng.
Eftersom vattenvana är en stor fördel när man bor på båt, med aktiviteter som flyta, simma, dyka och hoppa i får man mycket omväxlande träning för kroppen.
Så hur lärde sig Sara simma?
Habiliteringens badmästare anordnade vattenlek en gång i veckan. Detta bidrog till vatten-vana och hon kunde börja simma vid 7 års ålder.
Båtsemestrar med lek vid vatten, hoppa i från båten, från stegar från bryggor i vatten, lek på stränder
En liten större plastpool på tomten med lek
Några utomlands-semestrar med mycket varma, sköna bad och mycket lek på stränder och i pooler.
Sina första riktigt fina långa simtag tog hon när vi var på utlandssemester. Jag såg hur arg hon blev på armringarna som motade hennes försök att dyka ned på djupare vatten så hon bara kastade iväg dem och dök ned på botten av poolen på några meters djup. Det var fantastiskt att se hur hon löste själv att komma framåt genom sina fina simtag.
Eftersom Sara gick i träningsskola de första åren fick hon inte mycket simträning, jag minns inte alls att de var och badade under de fyra åren hon gick där. Men jag kan ha fel. Däremot när hon började i sin mellanstadieklass i grundskolan fick hon möjlighet att utveckla sina simkunskaper. Med en specialpedagog i vattnet som pushade Sara kom hon igång mer och mer.
På högstadiet då skolan tog hjälp av SPSM kom Sara igång igen, i nian skedde detta.
Om man jämför de tre skolformerna grundskola, grundsärskola och grundsärskola inriktning träningsskola i årskurs 1 – 3 sätter jag som vanligt i halsen när jag jämför. Jämför du också…
Grundskolan: Lekar och rörelser i vatten. Att balansera, flyta och simma i mag- och ryggläge.
Grundsärskolan: Rörelser i vatten. Att balansera, flyta och simma i mag- och ryggläge.
Träningsskolans Motorik: ”Rörelser i vatten.”
Jag tänker på flera frågeställningar när jag jämför. Har du någon/några funderingar om Du jämför?
Då har Sara och sambo varit befriade från mig ett dygn och jag från dem. Jag har fått möjlighet att varva ned rejält och fått energi tillbaka när jag har varit ensam här hemma. Det var verkligen välbehövligt och det får vi helt klart göra om…
Redan idag faktiskt då de för stunden befinner sig i Havets hus i Lysekil där de ska ”kolla på fiskar i akvarier” som Sara nämnde i morse. Jag har fått aktuell information om att de stod och väntade i en lång kö, en timma stod de där. Det är också tjo och tjim bland barnen, men Sara verkar fixa detta. Hoppas de tar del av informationen om hur haven mår. Då vi var ute förra året på vår långseglats under tre månader fick Sara och jag möjlighet i Arkösund att ta del av ”Livet under ytan”, en utställning om havet och där det beskrevs hur Östersjön mår. Inte alls bra.
Sara bor på båten, Arkösund förra året.
Sara och Bernt har alltså bott på båten under ett dygn, sovit, ätit, promenerat i vår vackra stad Vänersborg. Det blev en tur ned till Skräcklan, en vacker park vid Vänern där de passade på att köpa glass. Sambon berättade för mig att under tiden de stod i kö stod en hund fastbunden och skällde och vem tar tag i situationen om inte Sara? Hon kan den tjejen, kanske borde hon bli chef av något slag som blir den som får tala om när något inte står rätt till? Hon har en ovanligt god förmåga att se till att skapa harmoni runt omkring sig och ser även till att bidra med att andra får ta del av den. Det är ju fantastiskt bra!
I parken Skräcklan kan man stöta på Frida-statyn. Alla städer har väl några författare som kan kopplas till någon staty? I Vänersborg föddes Birger Sjöberg. En författare som direkt slog an en skör sträng i mitt inre med en dikt – 100 år senare. Som ett befriande Amor-spjut rakt in i hjärtat som gav mig, rent bokstavligt talat, fysisk och psykisk styrka.
Att till exempel ha böcker och musik omkring mig får mig att klara av livet helt enkelt. Mitt jobb som pianolärare förutsätter, enligt mig, att jag övar in pianostycken som är gamla. Jag tar till exempel den tyska kompositören Fanny Hensel. För att kunna förstå hur själva skapandet gick till och hur kärleken frodades då kan jag idag, 200 år senare, ta lärdom av hennes sätt att utvecklas som kreativ människa genom sin enormt goda pianoteknik, fantasi och lust till livet. Improvisation har jag nytta av när jag kämpar för Sara. Improvisation, skapandet av musik för stunden, får mig att öppna upp inombords, njuta av livet, jag blir berörd av mig själv, djupandningen kommer igång, jag känner harmoni, jag bejakar mig själv. Det bara kommer. Glädjen och kärleken till livet.
När det gäller funktionshinder och historia finns berättelser från flera hundra år tillbaka som kan tala om för oss att kvinnor och män har älskat sina barn oavsett om de såg annorlunda ut, betedde sig lite eller mycket ovanligt eller helt enkelt var riktigt sjuka. Oavsett sjukdomar och extra kromosomer, var och är det fortfarande fullständigt normalt att föräldrar älskar sina barn från den stunden de föds. Det står om kromosomavvikelser när det gäller Downs syndrom, som om det vore en avvikelse när det är fullständigt naturligt och normalt. Personer med Downs syndrom har förekommit i alla tider. Berättelser, skulpturer, tavlor och foton finns.
Historiebeskrivningen vad gäller både funktionsnedsättningar och kvinnliga kompositörer (som jag förkovrar mig i) är beroende av vem som skriver historien och när den skrivs. Jag har också sett att genom att ta del av andras berättelser så kan historiebeskrivningen bli mer nyanserad. Även rättad. Jag har förstått hur viktigt det är att var och en av oss får möjlighet att bidra till framtida historiebeskrivning så att inte andra tar min och dotterns historia i sina händer. Det vore kränkande. Jag skriver min historia och jag vill stötta Sara att skriva sin genom foton, filmer, sms, röstinspelningar – you name it. Det finns många möjligheter idag att sprida kunskap och kärlek åt framtida generationer.
En fredag åker Sara till Fk med stöd av sin pappa för att få ut samtliga handlingar kring hennes ärende. De får information om att det kommer att kosta pengar.
Några timmar efteråt ringer en anställd på FK till sambo och informerar återigen om att det kommer att kosta pengar.
Efter helgen, måndag, ringer FK ytterligare en gång och informerar och frågar om vi vill ha ut dessa.
Såhär gick det alltså till när Sara, med intellektuell funktionsnedsättning skulle få ut handlingar.
Som jag skrev i förra bloggen blev hon nekad någon form av ekonomiskt stöd från Försäkringskassan vid 19 års ålder, vilket hon borde ha rätt till, enligt socialförsäkringsministrarna : Annika Strandhäll och Ardalan Shekarabi. Flera av de informatörer som finns, samt information på Försäkringskassans hemsida beskriver att hon har rätt att få någon form av aktivitetsersättning. Hur kan då de som är närmast Sara, de som borde stöttat henne gå emot det som uppdagas i media gång på gång? Ju mer man tar del av det fantastiska utbud som finns på nätet, kontakt med andra i liknande situation på sociala medier uppdagas mer och mer var problemen finns. Jag börjar få klart för mig att det handlar mer om enskilda människors agerande eller snarare ickeagerande. Man går emot det som är själva poängen med Försäkringskassans uppdrag. Till exempel stötta de som föds med intellektuell funktionsnedsättning och som hamnar utanför ett skolsystem på grund av detta. Att då fortsätta trampa ned individer på det sätt som sker…
Jag skulle aldrig vilja jobba på Försäkringskassan när det krävs att man får lön efter hur mycket avslag man kan ge. Kan vi tvinga folk att jobba med detta? Kan vi tvinga människor att gå in i verksamheter som fått mycket offentlig kritik, som gör de anställda på myndigheterna sjuka när de ser att kollegor som enbart följer chefernas råd och tävlan om vem som kan ge mest avslag får bättre betalt? Kan vi låta, ibland unga, arbetssökande, outbildade jobba i dessa verksamheter? Är det så illa det förhåller sig?
Då handläggarna är skyldiga att göra en utredning (med kvalitet) och föra anteckningar (med kvalitet) kring ärendet samlas dessa ihop i en journal. Eftersom vi hade fått en mängd felaktig information från teamet bakom dotterns utredning blev vi intresserade av att se hur ärendet hade skötts och då genom att begära ut handlingar. Se min tidigare blogg här.
Hur gärna än en myndighet INTE vill ge ut handlingar genom att ifrågasätta och förhala har du rätt att få ut handlingar. Punkt. Är du skör, trött, sjuk? Har du ont om tid, har annat jobb, behöver vårda den som söker och är den som ska hjälpa den sjuka att söka, får du ta istället lägga den tiden på att processa för att få den sökande ska få någon som helst ekonomisk trygghet . Var detta tanken bakom Försäkringskassans aktivitetsersättning? Mycket av tiden går alltså åt till att upprätta någon slags ordning inom de myndigheter som någon/några tidigare eller i nutid har raserat. Du som söker gör egentligen det jobb som FK skall utföra. FK är skyldiga att följa lagar som finns och vi har faktiskt en massa bra lagar! Inte medvetet motarbeta grunduppdraget. Några som är bra på att informera är Försäkringskasseupproret på Facebook. Flera personer, ofta sjuka, har varit snälla och lagt ut information till andra i liknande situation om till exempel kritik som Försäkringskassan har fått från JO. Där kommer även personliga berättelser fram om hur det fungerar eller inte fungerar. Gruppen består av ca 70.000 medlemmar.
Hade jag varit ekonomi-ansvarig på Försäkringskassan hade jag velat ta tag i detta agerande som pågår eftersom myndighetens uppdrag är att se till att personer som är sjuka och/eller lever med en livslång funktionsnedsättning får någon form av inkomst. Det är själva poängen. Men nu blir det ju istället de som är anställda som får lön genom att under sin arbetstid lyfta på luren (mycket tungt jobb) och ringa flera samtal för att dubbel-checka om vi vill ha ut handlingarna som VI har begärt.
Kanske är det så att en ekonomi-ansvarig på Försäkringskassan istället tycker att detta agerande är bra – förhala, ifrågasätta och störa? Det har kommit ut att anställda på Försäkringskassan har fått bättre lön när man kan ge fler avslag, det blir en slags tävlan om vem som kan ge mest avslag. Och då är det cheferna/högste chefen inom Försäkringskassan och kanske till och med politiken som trycker på. I sammanhanget får vi inte glömma dock att Försäkringskassan handlar om att bidra med pengar. Det finns många sjuka och många som behöver leva på en inkomst resten av sina liv från Försäkringskassan eftersom vi bland annat har en skola som redan vid sju års ålder ser till att elever sorteras i de bildbara och icke bildbara. Av det kommer än mer utslagning. Se Riksrevisionens skarpa kritik kring styrning av särskolan här.
Och jag får inte glömma de anställda som får pengar. Här visar jag att Försäkringskassans bäst betalda, generaldirektör (från 2018) tjänar drygt 160.000 kr i månaden, det Sara skulle varit berättigad till under ett och ett halvt år, men där resultatet blev 0 kr för Sara det första året i kontakt med Försäkringskassan vid 19 års ålder.
Här är löner som ges ut till de högsta cheferna på våra myndigheter från 2019.
Vi fortsätter driva dotterns rätt till information och kontaktar en ytterligare anställd på Försäkringskassan som är högst ansvarig. I ett inspelat telefonsamtal får vi bekräftat det vi misstänkt, den ansvarige tycker att det är bra att de ringer och informerar två ytterligare gånger. (det tycker inte vi) Varför vara så noggrann nu? När det gällde dotterns avslag visade det gång på gång en massa felaktigheter. Där lyste noggrannheten med sin frånvaro.
I journalhandling fick vi nu bevis för att det fanns missvisande information, att man inte hade utrett som sig bör, inte kvalitets-säkrat enligt de styrdokument som finns för handläggare, inte följt sekretess, inte låtit den andra partens ord finnas med i anteckningar, nekat svar genom att inte svara på frågorna, inte informerat om andra möjligheter till försörjning, man har bara genom ett telefonsamtal gett avslag utan skriftlig dokumentation osv. Svaret från ansvarig var ”ni kan anmäla till JO”.
Detta agerande handlar inte endast om en enskild tjänstemans okunskap, om jag inte minns fel var det ca 10 inblandade i dotterns ärende och som i olika led fullständigt struntade i deras skyldigheter de har för att få lön: ge Sara den information hon behöver för att hon ska få möjligheter till studier eller arbete. Och när vi försökte genom information om att få till ett SIP-möte blev Sara nekad även detta.
Vi fyllde i ett formulär om en begäran om SIP-möte.
”Vårt syfte med mötet och aktuella frågor : *Klargöra vilka eventuella ersättningar som är aktuella i Saras nuvarande livssituation? *Besked /information kring vad som gäller för Saras framtida försörjning? *Klargöra om Fk gjort de utredningar och möten gällande Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång som åligger FK att göra enligt gällande lagar och förordningar. *Klargöra om försörjningsstöd är och skall vara en varaktig försörjning för Sara.”
Svar på varför hon inte fick något SIP-möte var:
”Försäkringskassan bedömer att detta inte är ett möte vi ska vara med på. Den försäkrade har fått beslut och man har diskuterat ärendet efteråt och ombudet fått information. Om ni vill diskutera detta vidare ber jag att ni kontaktar min chef …”
Vi frågar vidare under ett fysiskt möte (1 timma) ”Vad är orsaken till att inte komma på SIP-möte?”
”Jag bedömde att vi redan redogjort för vår ståndpunkt i beslutet…” Vi svarar, ”men det var ju inte det vi begärde SIP-möte för..”
”Jag har kvalitets-säkrat ärendet” – skriver två anställda på Försäkringskassan vad gäller Saras ärende. Hur den kvalitetssäkringen gick till, ja det vete bara gudarna och vi. Vi begärde som vanligt ut handlingar och fick med nöd och näppe ut dessa. Vi förstår varför.
Dotter blev nämligen nekad Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång.
Jag kommer att berätta om hur Försäkringskassans närmaste team nekade Sara aktivitetsersättning vid förlängd skolgång, hur deras agerande gick till för att försvåra för henne (oss) att få en rätts-säker utredning, hennes första år på särgymnasiet vid 19 års ålder.
Jag lägger upp i denna första blogg och även en andra, en hel radda med felaktig information antingen från Försäkringskassan centralt/hemsida eller mellan den knapphändiga, skriftliga information och utredning som är gjord i vår dotters ärende av teamet här i området. Vi har ärendet uppe hos Förvaltningsrätten och det förväntas ta ytterligare ett år innan vi får svar därifrån.
För dig som är intresserad lägger jag ut information först från Skolverket om ”Aktivitetsersättning vid förlängd skolgång” och sedan i början av nästa stycke från Försäkringskassan. Klicka på den understrukna texten så får du viss information.
Fel information från både Skolverket och Försäkringskassan om det stämmer det handläggaren och beslutsfattaren angav. Och chefer… Rätt ska vara enligt anställda kring dotterns ärende att du inte får aktivitetsersättning om du går i särskola och har haft ett uppehåll mellan grundsärskola och gymnasiesärskola vare sig det är på ett eller tre år. Du får alltså ingen aktivitetsersättning vid förlängd skolgång om du gått grundsärskolan, varit hemma 3 år med föräldrar för att till exempel återhämta dig efter sjukdomar och fult agerande från utbildningsväsendet och vill påbörja särgymnasium först vid 20 års ålder, det står mellan 19 -30 år och det är mycket missvisande. På frågan om vem som kunde få aktivitetsersättning vid 25 års ålder blev svaret – ??? Nämner det inte här för jag måste ha hört riktigt fel de två gånger jag fick höra svaret. Därför får den frågan stå öppen, vem är det som kan få aktivitetsersättning vid förlängd skolgång och är 23 år eller 29? Vad är tanken med det? Är det bara till för de som har gått grundskola och varit sjuka? Svaret som angavs under telefonsamtalet stod inte med i journalen. Därmed kom nästa fråga till handläggaren hur ska Sara försörja sig i framtiden har ni tänkt? Svaret löd via telefonen och där det tacksamt nog står med i journalen (som vi begärde ut):
”jag hänvisar till försörjningsstöd eller CSN”
CSN – Helt fel information! Hon är inte berättigad ett öre från CSN. Är det kvalitet att ge ut fel information? Är det rättssäkert?
Försäkringskassan beskriver vidare i journalhandlingarna ”Jag informerade om möjlighet att ansöka om bostadstillägg och merkostnadsersättning och att det finns mer information om detta på FK’s hemsida.”
Bostadstillägg – Helt fel information! ”Bostadstillägg är pengar du kan få om du har aktivitetsersättning eller sjukersättning och har kostnader för ditt boende. Du behöver inte betala skatt på tillägget.” Dotter blev ju nekad av handläggare och beslutsfattare aktivitetsersättning vid förlängd skolgång.
Försörjningsstöd – Även detta är fel. Här har tidigare socialförsäkringsminister Annika Strandhäll och regering skrivit några ord generellt om att ungdomar som Sara inte ska falla mellan stolarna. Där skulle jag vilja att Försäkringskassan berättar om var den informationen finns om att den kategori Sara tillhör ska leva på försörjningsstöd. Vi har inte fått några svar. Det är det som är problemet, men vi har inspelningar och vi har journaler där det står att vi ställer frågor men några svar syns inte till.
I journalhandlingen står fel skola, de har angivit en dövskola som ligger tvärs över gatan. Men fel är fel och vi rättade. Det står på flera ställen att hon har gått grundskola vilket också är fel. Vi fick träffa en annan högre ansvarig på FK under ett fysiskt möte. Såhär lät det bland annat :
”Räcker det att ge information via ett telefonsamtal? ” frågar vi.
”Ja”, svarar FK
”Är det viktigt att den informationen som ges är korrekt?” frågar vi .
”Ja”, svarar FK
”Men den är ju inte korrekt” säger vi.
”Då har ni möjlighet att JO-anmäla.” svarar FK
Det smutsiga agerandet från Försäkringskassan är satt i system.
Har du sett Fem myror är fler än fyra elefanter? Då vill jag påminna om när Magnus studsar runt och ropar ”fel, fel, fel” och lyfter upp och ned på sin hatt i ren frustration när Eva och Brasse svarar fel då de försöker lista ut vilken sak som ska bort ur skåpet. Den sak som inte hör ihop med de andra. Vi har inte lust att studsa runt som Magnus och ropa fel, fel, fel men det tvingas vi ju till. Vi skulle helst vilja vara Saras föräldrar och bidra till att hjälpa henne med sin självständighet, istället får vi även undervisa Försäkringskassans personal om att de ger ut fel information, söka på nätet efter information och processa. Vi är dock inte ensamma.
Såhär ser blanketten ut för de som gått grundskola. Där får man möjlighet att lämna in medicinskt underlag! Även annat som är av värde – skriftligen.
När det gäller elever i särskolan räcker det som vanligt, enligt oss, med ett undermåligt och till och med diskriminerande underlag när FK begär ut information, (detta känner vi igen sedan tidigare – hela utbildningsväsendet har agerat på liknande sätt) det räcker med ett telefonsamtal för att säkra handläggarens avslag för rätt till aktivitetsersättning vid förlängd skolgång. Vi fick därmed ingen möjlighet att lämna in den mängd av information som hade behövts för att göra en korrekt kvalitetssäkring förrän nästa anställd på försäkringskassan tog vid. När det blev så stopp kontaktade vi socialtjänsten för att få till ett SIP-möte. Dagen innan mötet skulle ske fick vi besked att de inte var intresserade av att komma. Mer om det i nästa blogg.
Jag har för mig att uppdrag granskning kommer att följa upp hur Försäkringskassan inte fungerar. Det är bra att vi har svt!
Jag får bara inte klaga! Under 40 år har jag klarat av att leva utan glasögon. Sedan började jag få problem. Sambons synfel upptäcktes när han gick till skolsköterskan under högstadiet. Då sattes en process igång med allt vad det innebar; optiker, skaffa glasögon och välja rätt bågar, men också att vänja sig vid att använda dessa, kanske fundera ut i vilka specifika situationer de behövdes som mest, eller kanske de alltid behövde sitta där på näsan? Synen skulle undersökas kontinuerligt, och man skulle ha koll på var exakt man hade lagt sina glasögon, kanske fixa linser och ”sköta om” sina synhjälpmedel, och hur är det om man förlägger glasögonen, om de går sönder – vad gäller i försäkringen? Massor av tid har gått åt i hans liv när det gäller enbart ögon. Dotter har också synnedsättning eller synfel – jag förstår inte riktigt skillnaden än. På 1177 vårdguiden kan jag få information om specifika ögonsjukdomar och synfel men släktingar och vänner med samma typ av problem får vara beredda på att vi kommer att höra av oss för att förhoppningsvis bättre kunna förstå Saras situation.
Om du som läser här och inte känner mig har bra information om ämnet tar jag gärna emot dina tips. Scrolla då längst ned på sidan och anmäl dig till WordPress, då ska det gå bra att kommentera.
Glasögon för olika ändamål här hemma.
Sara har närsynthet och översynthet, vilket innebär i hennes fall, att hon behöver väldigt olika glas på bågarna, anisometropi. Hon har också astigmatiskt brytningsfel.
Ögon är verkligen viktiga! Jag kan förstås inte ens föreställa mig hur det är att vara blind, men ett är säkert, samhället behöver anpassas betydligt bättre. Här är en tidningsartikel som belyser att man till och med skapar synnedsättning hos befolkningen.
Att jag vill lyfta upp detta som anhörig till Sara som lever med Downs syndrom har att göra med att jag själv upplever synfel som fruktansvärt frustrerande, jag kan se vilka besvär dotter har och jag upplever det själv numera. Innan dotter föddes förstod jag inte riktigt. Själv kan jag snurra runt och leta efter mina glasögon, annars blir det omöjligt att fortsätta med det jag gör, känner jag. Men sambo och dotter är vana att jobba på utan att kunna se särdeles bra, till det hör också trötthet, rädsla för att göra fel, inte sitta för länge med arbetsuppgifter som kräver mycket av ögonen. Jag har upptäckt att när jag rör mig mellan olika rum och platser i huset tar det på krafterna att ställa om ögonen, jag behöver lära mig att sänka tempot i det jag gör, inte sitta för länge framför skärmen, inte läsa lika mycket som tidigare, men framförallt använda olika glasögon…
Beroende på vad jag pysslar med har jag olika glasögon. Ett par vid datorn, ett annat vid pianot, ett par när vi äter och ett par när jag lägger mig och läser på kvällarna. Glasögon finns det gott om här hemma och det är bra, men av någon anledning försvinner de då och då för att upptäckas under någon tidning eller när dotter varit igång och röjt undan mina glasögon (vilket ju är positivt), som har legat slängda lite överallt; på bord, pianon, golv och handfatet på toaletten. Själv har hon full koll på sina glasögon. De ligger nedstoppade i ett glasögon-fodral och när hon någon enstaka gång under dagen använder dessa ska de tillbaka där efter användning. Jag har helt enkelt sett till att ”marknaden är mättad” här hemma med mina synhjälpmedel. Det är bra att det finns många glasögon och flera, olika styrkor på läsglasögonen, som därmed ligger utspridda lite överallt, nästan alltid finns ett par inom räckhåll. Med detta följer det positiva då vi eventuellt får besök av våra numera medelålders släktingar och vänner att vi kan vi låna ut ett par en stund.
Min sambo pratar sällan om sina synproblem, han är van. Kanske är det det som gör att han och jag inte har samma ingång kring Saras dilemman med att gå i trappor, att skära upp maten, att hälla upp i glas, att kolla på TV, att promenera inne i stan, på bryggor, i naturen, på stigar över rötter och stenar? Jag tycker att jag bättre kan koppla ihop många av de situationer av rädsla jag har sett hos Sara med hennes synnedsättning. Och per automatik hennes försök till att få trygghet, som till exempel att ta tag i någon av oss och få hjälp nedför trappan. Detta behöver absolut hennes omgivningen bli mer varse om, men även Sara. Hur ska hon själv kunna förklara att hon behöver hjälp när hon inte vet något annat? Fungerar verkligen glasögonen? Nu när hon fyller 20 innebär det ju att alla besök till habiliteringen, vårdcentraler, läkare, specialistmottagningar, mediciner och hjälpmedel ska betalas. Rätta mig om jag har fel.
Detta innebär att vi behöver prioritera då inkomsterna i hushållet drastiskt har minskat under årens lopp som för så många andra. Jag sa upp mig av olika anledningar och fick sjukersättning under en period, dotterns omvårdnadsbidrag skulle övergå till aktivitetsersättning vid 19 år men den blev hon nekad, trots att hon gått inskriven i särskolan under 11 år, trots hennes diagnos och tilläggssjukdomar och trots att hon hade börjat gymnasiesärskolan vid 19 års ålder. Försäkringskassans handläggare och chef ansåg att det inte gjorde något att de informerade oss fel genom att påtala att hon skulle kunna få pengar från CSN vilket hon inte är berättigad till. Hon blev även nekad SIP-möte. Detta ämne kommer jag att berätta om mer i kommande blogg.
Av någon anledning är hon inte särskilt positiv till att använda glasögonen, har undersökningarna fungerat? När hon ibland får på sig glasögonen tittar hon genom dem och sedan säger hon helt sonika ”nej” och så tar hon av sig dem med en gång. När jag har fått på mig mina nya glasögon kan jag säga – ”nej, glasen är inte rätt” – något i kommunikationen mellan mig och optiker kan ju ha gått fel i undersökningen och jag kan förhoppningsvis få det åtgärdat. Men när Sara provar sina hjälpmedel vet vi inte alltid, där behöver vi vara mycket lyhörda utifrån vad hon säger och hur hon agerar i olika situationer. Jag är än så länge skeptisk till hur synundersökningar går till. Hur ska en bra synundersökning gå till?
Så förutom glasögon vilka hjälpmedel finns? Vi ska fortsätta med att observera Sara ordentligt utifrån hennes syn här hemma, men vi kommer också att fortsätta som vi har gjort när hon pluggar – skriva större bokstäver, ibland dubbla mellanrum mellan bokstäverna så att det blir riktigt tydligt, hitta förstoringsverktygen på samtliga läsplattor, datorer, mobiltelefoner, tangentbord osv.
Den information som finns kring Sara och hennes syn till exempel – tas det på något vis hänsyn till den ute på skolorna när miljön ska anpassas? Om du har läst några av mina tidigare inlägg blir svaret – nej. Anledning – diskriminering – fokus för skolans del låg i att få över henne till särskolan och därmed förlorade personal tid med dotter, elever och sig själva i att anpassa skolan – en skola där alla inkluderas.
Det är inte så många veckor kvar av mitt bloggande och jag ska därför fokusera på det underbara som finns när människor får till sig kunskap oavsett om de vill eller inte, i slutändan blir det bra. När barn får möta barn, när vuxna kan jobba tillsammans, oavsett om man ser dåligt, har olika utseenden, olika religioner eller till exempel har Downs syndrom. Det går och jag har upplevt detta under mitt liv med min dotter och sambo vilket jag är tacksam över.
