Kategori: Okategoriserade

Nu kör jag igång igen efter lite uppehåll från bloggskrivandet. Det går bra att läsa om mig i ”presentationen” längst ned på sidan. Gå gärna in och berätta själv om hur du tänker kring det jag skriver – det gör du genom att skrolla längst ned på sidan, ibland får du klicka på rubriken för att kunna hitta kommentarsfältet längst ned.

Dessa dagar när värmen når upp till 30 grader inomhus och 25 grader på nätterna försöker vi utnyttja vår segelbåt väl. Fem minuter tar det till båten med bil. Vi åker dit i olika omgångar under dagen då jag jobbar hemifrån. Men idag fick jag nöjet att åka iväg till båten och jobba i lugn och ro och fick gjort lite viktig research. Sara och Bernt jobbar på bra med till exempel tvätt och matlagning hemma.

Men de har också suttit vid datorn och ”lekt”. De har fantiserat om allt möjligt och med rim skapat små roliga strofer då båda två älskar detta. Sambon har spridit sin passion av ord, dialekter och språk till Sara genom just lek. De skrattar hej vilt här hemma, båda två, Sara kiknar av skratt. Och lär förstås. Jag har haft en annan ingång till språket – musik och poesi – som är min passion. Vilken är din passion här i livet ? Vad älskar du? Det vi älskar brukar spridas som ringar på vattnet till våra nära och kära…

Innan midsommarhelgen fick vi vara med om det fantastiska i att Sara har börjat läsa, och med stor lust! Ganska överraskande faktiskt, att hon i bilen, när sambo inte kunde hjälpa henne, var tvungen att själv läsa sina egna SMS. Vilken glad sambo och dotter som kom hem och berättade detta för mig. Vilken riktig fest!

Först bokstaverar hon och sedan formar ordet. Ord för ord. Sedan har vi våra älskade böcker som hon kikar i, hon bokstaverar snabbt och sedan formar ord, självklart kräver det ett stort ordförråd och att vi har sett till att hon har fått vara i stimulerande och ”pratiga” miljöer. Men nu har hon även börjat läsa av ord utan att bokstavera innan. Så häftigt. Ordspråket det man sår får man skörda passar givetvis in kring denna erfarenhet, det krävs lite tid bara och en hel del annat… (det står om det i mina tidigare bloggar)

Jag har i och med att vi har vår båt fått möjlighet till att jobba hemma i lugn och ro vid mina pianon och med mina elever eftersom familjen har kunnat åka till båten och känna sig hemma där, samt njuta av bad och sol, fixa mat och vila. Att bo i en liten stad har också sina fördelar då gamla klasskompisar till Sara dyker upp titt som tätt och ropar ”Sara! Hej!” och går fram och frågar hur läget är och där Sara får berätta lite nyheter om sig själv.

Ytterligare lite festfeeling… Kläder. Kläder är så kul! Igår när jag och Sara var tillsammans under den heta eftermiddagen tog jag tillfället i akt att tillsammans med henne gå igenom garderoben. Eftersom Bernt är den som har haft ett större ansvar för Sara detta år inte har riktigt koll på klänningar, kjolar och urringningar har det blivit det säkra före det osäkra, gråa shorts och vita T-shirts. Jag jobbade mig igenom garderoben systematiskt med Sara då sambon var vid båten och svalkade av sig. Hennes garderob var fylld av kläder i en salig röra, tyckte jag. Men hon har full koll på vilka kläder som är sköna och använder också dessa plagg, oftast bomullsplagg. Min uppgift blir att utmana henne och istället för vita och gråa kläder testade vi hennes fina sommarkläder som lyser upp tillvaron något mer och som gör att hon också lyser upp. Kläder är märkligt, de fyller ingen annan funktion än att skyla över våra kroppar i tid och otid och skydda från yttre faror som kyla, regn och sol, men ändå så sitter så mycket status i kläder. Hur har det blivit så genom århundradena? Likväl så är jag dubbel här, kläder är viktigt för syns skull och för att det är praktiskt, men helst hade jag velat slippa. Helst är det förmodligen bäst för miljön om vi var nakna allihop? Men omöjligt i detta klimat… Sara älskar sina kläder och det är skönt att hon tar mer och mer ansvar över sin garderob.

På väg till båten idag mötte jag en dam som tittade på vattnet och tog sig för pannan och sa till mig ”vad hett det är”. ”Ja, det är bara att hoppa i”, svarade jag. Hon försökte vifta bort mitt svar ”men jag har inga badkläder”, ”äh, hoppa i naken”, fortsatte jag. Kvinnan tog mig på orden och svarade att det förmodligen inte skulle göra något då det står rökning förbjuden men inte att bada naken. Ja, något sådant. Jag vände mig inte om när jag gick förbi henne för att se om min idé skulle bli till verklighet. Mitt i Vänersborgs hamn, ja vad hade det gjort? Däremot hade jag och familjen på oss badkläder, tyckte jag, tjejerna på bryggan en bit bort hade stringtrosor och var väl i det närmast nakna. På -80-talet var det topless som gällde och ännu tidigare på -60-talet var det väl närmast kutym att gå omkring naken lite överallt har jag hört.

Nu är det snart dags att förbereda sig för övernattning vid båten samt lite jobb inför helgens musicerande med mina pianoelever.

Simma lugnt!

Som jag skrev om i förra bloggen fanns det problem kring att få ut pengar från banken innan man fyllt 18 år. Detta tog mycket tid av oss att fixa på grund konflikten mellan de styrdokument banken har och de lagar som de facto finns skrivna i våra fina lagböcker, men det blev fixat till slut. Nästa problematik kom direkt inpå. Då kom vi till insikt om att vår dotter befinner sig i ett närmast totalt ingemansland, bara på grund av sin diagnos Downs syndrom, eller snarare ett land som är så komplicerat att ingen klarar av att överblicka, vi måste stötta och samtidigt ska vi heller inte förminska hennes möjligheter till sina rättigheter, vi behöver som samhälle utvecklas i detta och återigen – genom en betydligt bättre skolgång för våra barn. Jag tycker det är viktigt för mig själv att söka information om dotterns ingemansland som jag inte känner till själv hur det är att leva i och därför lånade jag boken ”Leva som andra genom ställföreträdare”. Den är tung, men viktig.

Vi, min sambo och jag, har gått en lite annan och ovanlig väg vilket har bidragit till att både skola, bank, Försäkringskassan och habilitering har famlat kring dotterns rättigheter, till och med inte följt de riktlinjer som myndigheterna själva har som stöd i sina arbeten, men också medvetet gått utanför de lagar som de facto finns till exempel bryta mot sekretessen. Det är ju inte bra alls, att det sitter anställda som är tysta, som inte svarar på frågor eller anställda som har gått kurser i hur de ska svara för att undvika att svara. Detta har försvårat för oss som familj förstås. Men med inspelningars hjälp har vi kunnat inse att det är hos själva myndigheterna problemen finns med de tillvägagångssätt som tydligen tillåts trots många anställdas kännedom om vad som sker. Vi har inte kunnat vara föräldrar, inte stöttat i skolarbetet även om vi inget hellre velat eftersom vi tvingats att stötta personal kring pedagogiska frågor, lagar och juridiska frågeställningar. Skulle vi inte göra detta arbete skulle dotter falla totalt mellan stolarna och även att vi inför framtiden skulle bli tvungna att acceptera att dotter varken har pengar, sjukvård och omsorg. Den andra delen av livet, den som handlar om att leva och vara en social varelse skulle inte ens gå att fundera över då pengar och omsorg är en förutsättning till ett socialt liv.

Eftersom detta är en blogg om mig som anhörig ser jag det viktigt att också få tid med min dotter. Och just nu är det många delar som inte fungerar där vi måste hitta nya vägar, rätta sådant som myndigheter har felat kring. På grund av diverse privata angelägenheter kommer jag att göra ett uppehåll på två veckor och köra igång med bloggar där jag vill synliggöra ett samhälle där vi välkomnar alla till en socialt liv. Det kommer jag att göra genom mina små filmer om dotterns skolgång i grundskoleklass där jag också kommer att förklara begreppen integrering, inkludering, inclusive education och vad skillnaderna består i och hur vi gick tillväga för att komma framåt. Vad var det som gjorde att det vände från något mycket konfliktfyllt och tungt till något nästintill självklart?

Till dess – Trevlig midsommar!

Ekonomiska frågor är just nu högaktuellt för dotterns del dessa härliga junidagar. Försäkringskassan har fått räkna med dagliga telefonsamtal från oss under en veckas tid. Allt från handläggare till högsta instans. Denna blogg blir dock en analys av bankens agerande. Har du erfarenhet själv utifrån dagens blogg, kanske någon tanke eller information att komma med – berätta gärna! Det gör du genom att scrolla ned på sidan och kommentera.

Innan Sara fyllde 18 år skulle hon få börja använda de pengar vi sparat på banken åt henne. Det var gåvor från mor- och farföräldrar också. De lever inte längre, och de gav henne pengar i stället för prylar och upplevelser. Pengarna var till för att hitta sådant som kunde vara spännande att investera i – till exempel en dator och en egen skrivare, men även färgpennor och annat smått och gott- det blev inget med det, nästan. Det var inte tänkt från oss eller från våra föräldrar att dessa skulle användas till hyra och mat för Saras del, men det var precis det resultatet blev efter bankens agerande. Detta då dotter på grund av skolproblematiken inte fortsatte gymnasiet när hon gick ut nian och nu stod utan inkomst vid 18 års ålder. Att använda sina sparade pengar innan man fyller 18 år är inte det enklaste har vi nu upptäckt. Jo, på ett villkor från banken, att pengarna absolut enbart är till för dottern, och att vi måste berätta för banken vid varje inköp vad pengarna skall användas till och även visa kvitton efter köp. (säger banken ja)

Ungefär såhär gick det till den sommar då vi under några månader äntligen skulle få släppa skolans stora problematik med att undervisa en elev med Downs syndrom i en grundskoleklass med musikprofil. Sara skulle fylla 18 år till hösten och hade precis avslutat årskurs 9.

Sommaren 2018 var varm, mycket varm, och det var nästan skönt att få träda in i den lilla banklokalen och svalka av sig, åtminstone första dagen. Vi hade redan i mars varit hos banken för att ta ut pengar, vilket inte gick då. Nu skulle vi på allvar ta tag i problemet med att ta ut en summa pengar för dotterns räkning. När detta väl skulle vara ordnat kulle vi få tid till att kolla upp en symaskin som fungerar för Sara och köpa den, det hade mormor och farmor tyckt om.

Först åkte sambo och dotter iväg för att träffa bankpersonal. Vi ville att banken skulle föra över pengar från sparkontot till ett personkonto och också ordna ett bankkort åt Sara då hon var över 16 år. Syftet var just att få möjlighet för henne att påbörja känslan av vuxenlivet och ta ansvar över sina pengar. Vi ville också att hon skulle använda en del av sina pengar till sådant som hon verkligen ville kunna köpa själv. När de efter bankmötet kom hem fick jag reda på att hon hade blivit nekad alltihop och också nekad att ta ut pengar från sparkontot, tre månader innan hon skulle fylla 18 år. Ok, van som jag var, fick jag åter sätta mig och påbörja forskning, denna gång om hur vi ska få ut dotterns pengar. Kunde det verkligen vara så illa? Att banken nekar henne att ta ut sina pengar innan 18 års ålder? Det kändes intuitivt helt fel och vi förstod ingenting. Tid gick nu åt till att inhämta en mängd information från bankens branschorganisation, social media och lagar (föräldrabalken). Och förstås läsa igenom och bearbeta materialet som vi hade hittat.

Jag lyssnade på sambon när han kom hem som försökte förklara bankens argument och återigen blev det en häftig diskussion mellan sambo och mig där vi två hamnade i en diskussion huruvida dotter har rätt att ta ut sina sparpengar eller inte? Vi var båda två helt överens. Jag tittade på min dotter och vreden inom mig steg åter när jag mindes åren i skolan. Självklart ska hon kunna ta ut pengar och använda dessa medan hon lever, tänkte jag, något annat finns inte på kartan.

Efter flera dagars sökande på nätet hittade jag till slut den information jag behövde och det var en mycket lång diskussion i en av våra sociala medier mellan föräldrar och bank. Sambo och jag diskuterade länge och väl och funderade – hur ska vi göra, måste vi byta bank för att hon ska få ta ut sina pengar? Någon dag efter gjorde de ett nytt försök och tog bilen igen in till grannstaden. Men nej.

Dagen efter tog jag själv och körde iväg till banken. Nu var jag tillräckligt påläst, pigg och med en stämma så stark och klar att stå emot vilken bankchef som helst . Väl där börjar jag med att förklara mitt ärende och den bankanställde sa att det ska väl inte vara några problem om vi kommer och berättar vad pengarna ska gå till och även att kvitton visas upp. Eftersom jag var förberedd på detta svar och var i mycket god form för en trevlig dialog med banken frågade jag vidare om detta kan stämma?

– Hur tänker du nu? frågade jag. Några kunder satt på soffan en bit ifrån oss och den andra och enda bankpersonalen som var kvar i lokalen blev involverad i samtalet. Jag gav ett exempel; om vi är ute på semester och dotter vill köpa någonting måste hon fråga banken om lov? Nu hämtades ytterligare en tredje och fjärde bankanställd som fick lägga sig i samtalet och som skulle försöka förklara och argumentera emot att dotter skulle få ta ut sina pengar om vi inte kom med kvitto. Jag frågade vidare, nu med totalt fem anställda, alla upptagna av att motivera varför det krävs att banken måste få avgöra vad dotter får lov köpa eller inte, samt ett krav på inlämnande av kvitton, jag frågar med inlevelse:

– Om dotter är ute på stan, hon går in i en affär och får syn på några tamponger som hon behöver, måste hon då fråga banken om lov och komma med kvitto?

Där tog diskussionen definitivt slut. Nu vände det. Självklart ska hon få ta ut pengar och självklart ska hon få ett kort, självklart ska hon inte behöva komma till banken och fråga om lov, nu blev det mesta helt självklart till hennes fördel när jag kom med frasen om tamponger.

När hon fick ut sitt kort, kunde hon känna sig stor och börja lära sig använda sitt kort. Bankerna har hittat ett sätt att få föräldrar att inte röra barnens sparade pengar. Men en bank kan inte neka att man tar ut pengar, det går ju helt enkelt att byta bank, eller helt sonika ta ut hela summan på en gång och stoppa i madrassen. Det tog alltså flera dagar av tid för att åka fram och tillbaka, leta på nätet, läsa på, diskutera hemma. Vi hade hellre velat vara hennes föräldrar, istället blev vi hennes advokat, återigen.

Inför hennes 18-årsdag mötte vi på en helt ny problematik på banken. Fullmakt eller god man, det är frågan det. Men det får bli nästa blogg… och även då med en advokats glasögon.

I och med att vi är med i ett antal föreningar och andra viktiga informationskanaler som är knutna till Sara såsom till exempel Alopeciförbundet, Celiakiförbundet, INTRA, FUB får vi hem till oss en hel del tidningar. Jag har sparat många av dessa genom åren eftersom där finns mycket information. I FUB var det några artiklar för många år sedan om elever med Downs syndrom som gått i grundskola, men det är också artiklar som handlar om recensioner från seminariehelger och vilka frågor som lyftes – en salig blandning av artiklar, högt i tak precis som det ska vara i en förening. Äldre föräldrar kunde berätta om vilka problem de stötte på då – 2001. Vi yngre lärde oss och fick en bra grund att stå på i möten med andra föräldrar och jurister. Jag fick höra att kommunerna hade startat upp ett LSS-uppror. Detta lät illavarslande och när jag i min egen kommun kollade upp vad som försiggick stämde detta mycket väl, jag låg på nyfiken som jag är och kontaktade en person som skulle anordna för socialförvaltningar runt om i Sverige ett seminarium om att just sänka kostnaderna inom LSS.

I tidningen INTRA finns också mycket matnyttigt.

Som jag har skrivit i tidigare bloggar så gäller det att balansera från en dag till en annan i hur mycket kunskap man klarar av att inhämta och sedan känna efter när det tar stopp. Eftersom jag är stormförtjust i Vänersborgs bibliotek som hjälpte mig för någon vecka sedan att beställa en bok och hittade en som fanns på UMEÅ universitetsbibliotek känner jag mig alldeles tvungen att läsa oavbrutet, men det går förstås inte. Boken handlar om att leva utanför det juridiska system som har skapats under århundraden och hur människor inte tillhör ”de där” som har rättigheter när det väl kommer till sin spets. Om några veckor ska den lämnas tillbaka till UMEÅ… En bok att önska sig i födelsedagspresent.

Jag har ändå fått se under dessa 20 år att vår dotter har rättigheter men också att hon blir nekad många rättigheter som förmodligen hade gynnat hela samhället om hon hade fått dessa, men framförallt henne själv och hennes självständighet och förstås hade besparat oss som familj det som vi har fått gå igenom.

Språket i boken liknar det jag har mött på tidigare i till exempel Berit Larssons ”Ett delat rum” – en bok som olika partier, föreningar och familjer borde ha som en bok precis som bibeln har funnits i var mans hem liggandes vid sin sängkant och på hotell. Den rosa boken här nedan är över 500 sidor och jag får stanna upp efter några meningar för att tänka igenom vad som har sagts, läsa fotnoterna som ibland upptar nästan hela sidan. Några reportage har gjorts om boken i våra tidningar och den är väl värd att jobba sig igenom inför framtiden med svåra frågor som ekonomi och god man där rättsfall tas upp.

Go’ natt!

För att kunna segla iväg behövs förstås en mast!

Sara har i veckan jobbat med att fixa masten och städat båten. Det ska bli så ljuvligt att snart, förhoppningsvis, få segla ut över insjön och innanhavet Vänern med alla dess smultronställen. Vid någon av skyltarna längs med Vänerns stränder har jag läst att om hela jordens befolkning samlades i Vänern skulle den stiga ca 1 decimeter. Wow!

Mina härliga sommarminnen med båt på Vänern, det grön-svarta vattnet, klippor att lägga ett stort badlakan på och lägga sig till ro och läsa Starlet, Agatha Cristie eller Strindberg, våra upptäcktsfärder runt öarna och urskogar, roddturerna med jollen till små skär, systrarnas gympa-pass ”följa John”, lära sig dyka, simma mellan öarna, starka kärleksäventyr, minnen som blir som små, små guldklimpar att plocka fram när livet är tungt, när frågor om fosterdiagnostik dyker upp till exempel. Guld är vackert, en varm färg, inte konstigt att den är värd en massa. Min dotter är en guldklimp.

För att jobba vidare med dotterns liv krävs ett mastodontarbete av oss föräldrar. Till masten på båten har vi en mastkran som hjälper att lyfta. När det gäller arbetet med skola har vi ingen kran, det är vi själva som måste lyfta utbildningsväsendet till en annan nivå. Motsatsen till mastodont är förresten ”plutt” läste jag nyss via nätet. Det hade enkelt kunna vara ett plutt-arbete istället om viljan fanns. Då hade vi föräldrar sluppit vara mastodontlyftkranar. Då hade vi kanske fått smaka på att vara just föräldrar.

Jag jobbar hemma med mina vuxna pianoelever, ett spännande jobb med människor som vill skapa nya melodier och förkovra sig i pianolitteraturens oändliga hav. Det arbetet inspirerar mig! Det blir också små guldklimpar inför min framtid. Befriande.

Av någon konstig anledning känner jag samma typ av befrielse, som att jag börjar andas och mitt innersta blottläggs inför mig själv, jag blir berörd, när jag är i kontakt med föräldrar som står lika frågande som jag över skolsituationen och den arrogans vi blir bemötta med när vi väljer grundskola. Jag får tårar i ögonen, men samtidigt känner jag ett vi. Jag är inte ensam. Föräldrar som ser kopplingar, som ser hur viktig skolan är för barnets hela framtid, som inte kan förstå den enorma segregering och diskriminering som sker inför öppen ridå. Vi förstår varandra och vi har varandra. Vi har varit med om nästan identiska upplevelser från utbildningsväsendet.

Ingen kan tvinga föräldrar att göra utredningar på sina barn för inskrivning i särskolan! Men det förekommer påtryckningar, även från myndigheter. Usch!

Föräldrar tvingas än i dag flytta från sina kommuner, för att leta med ljus och lykta efter grundskolor som har ”lust” att undervisa våra barn, skolor som säger – välkommen! En skola ska ju inte bygga på att ha lust att undervisa en viss kategori av elever. Idag har jag inte lust att undervisa dig. Kan vi acceptera en sådan skola?

Föräldrar som väljer grundskola till sina barn med Downs syndrom är mycket utsatta för påtryckningar av alla håll och kanter. Tyvärr även från elevhälsor och habiliteringar har jag fått till mig. Nivån är så låg att till och med våra statliga myndigheter kritiserar särskolan hårt. Så visst gör staten sitt jobb i denna frågan på ett plan. Myndigheter kritiserar i sin tur myndigheter. Herregud. Säg bara välkommen! Så enkelt det hade varit.

Varför får denna maktutövning fortsätta från skolors håll att styra elever med Downs syndrom in i särskola? Har till och med fått reda på att flera föräldrar har råkat ut för att rektorer gör orosanmälningar till socialtjänsten för att kunna styra in i särskola när föräldrar inte vill göra intelligenstester i form av psykologiska utredningar som krävs för inskrivningar i särskolan. En skam för Sverige, det osar riktigt illa. Usch igen!

Så här kan jag hålla på. Men vad hjälper det? Eftersom vi, föräldrar och flera personal, lyckades vända ett sjunkande skepp till att få det att flyta vill jag snart istället berätta mer exakt om tillvägagångssättet, vad det var som fick skeppets alla små hål att bli täta, där vattnet tidigare hade tillåtits sippra in med konsekvenser, ibland förödande, för samtliga.

En mur finns i Sverige, en mur som är stenhård. Politiker står många gånger frågande, har inte tänkt på denna kategori av elever, in i särskolan ska de utan att ha en aning om den kritik som finns. Och där står vi föräldrar med all den kunskap vi har om inclusive education, tips, metoder, kontakter med andra forskare utomlands som har ett helt annat tillvägagångssätt gentemot elever med Downs syndrom. Det är från utlandet vi hämtar vår kunskap. Var hämtar skolan i Sverige sin kunskap ifrån? Inte är det från utlandet i alla fall. När politiker diskuterar skolfrågor i nyhetssändningar är det inte elever i särskolan som diskuteras. Oftast är särskolan på undantag, det pratas om att elever ska få läxhjälp, sommarskola, insatser för att eleverna ska få bättre betyg osv. Inte ens inspektörerna från Skolinspektionen har gjort undersökningar utifrån vad föräldrar tycker (2018), föräldrar i grundskolan får komma med kritik. Det kanske är annorlunda idag? Sakta men säkert kommer ändå kritiken fram. Från FN, Riksrevisionen, Skolinspektionen, forskare och föräldrar är kritiken gigantisk, men ändå så fortgår detta. Varför? Jag har fått många svar så jag vet varför. Det är inga trevliga svar.

Det går att förändra om viljan finns! Ge inte upp alla ni som på något litet sätt stöttar våra barn i grundskolan till bästa möjliga kunskapsutveckling tillsammans! Ni är guldklimpar ni också. Vågar du som personal gå emot annan personal som säger nedlåtande kommentarer om elever med till exempel Downs syndrom. Säg ifrån på skarpen!

Nu ska jag snart träffa min guldklimp Sara!

10 grader vid sjösättning i år. Kallt och blåsigt var det, men det snöade i alla fall inte. Sara satt inne i bilen i en och en halv timma innan det var dags för att hoppa ombord och äta lite sjösättningslunch. Fast först fikade Sara och jag i bilen. Om du tittar på fotot från förra året står Sara i T-shirt! Då var det varmt i april, men i mitten av maj slog kylan till och det när vi påbörjade vår långfärdssegling runt Sveriges kuster. I år blir det tredje året vi seglar iväg med vår båt Poly-Ester. Vart?

I år kommer vi att begränsa oss, dels för att vi vill vara försiktiga med att ge oss ut på längre resor med tanke på covid-19, dels att vi kan tänka oss att ha båten som ett andra hem i sommar där vi delar upp oss lite mer så att vi får vara ifred från varandra och till och med sova helt för sig själv. Det är underbart att vara själv ombord och vakna en morgon i vår hamn i Vänersborg och blicka ut över Vänern, om den är lugn det vill säga.

Eftersom vi är tillsammans dygnet runt sedan sambo gick i pension för två år sedan, jag har eget företag och jobbar hemma och dotter var hemma med oss ett helt år efter grundskola så är det en oerhörd frihet att få vara ifrån varandra några timmar, eller till och med något dygn! Jag höll på att glömma – Sara har ju distansundervisning så hon har varit hemma i ca två månader, inklusive alla lov och K-dagar genom årens lopp tillsammans med någon av oss.

Drömmen och beslutet om att att vi skulle segla iväg tog jag mitt i vintern 2017 då skolsituationen blev mer och mer märklig, minst sagt.

Jag förbereder mig därför nu på att i följande bloggar berätta om vår långsegling förra året med Sara, nästan tre månader av en trygghet av att ha henne nära oss, men jag känner mig nödgad med den kunskap jag har att också lyfta upp i ljuset det som sker idag vad gäller skolproblematiken.

Att jobba med tunga, tabubelagda frågor kräver också en inre frid då och då. Att till exempel få vara på båten eller sitta och spela piano hemma.

I alla situationer är Sara med någon av oss under fritiden. Hon lär sig därför en hel del och får en mängd erfarenheter. På båtgården vid sjösättning och påmastning, hos släktingar och vänner, i affärer, resor, spa med mostrarna, bad, konserter, möten med politiker som kommunfullmäktige och föreläsningar med politiker, bio och sportaktiviteter, ja nästan alltid. Någon tillförlitlig person behöver finnas i närheten av Sara, vi går aldrig iväg från huset utan henne och hon går inte ut själv. Däremot kan jag gå ut i trädgården och klippa gräs, gå in och checka av läget när hon lyssnar på musik till exempel. De enda tillfällen dotter inte är med mig är under de pianolektioner jag ger här hemma.

Sedan delar Bernt, min sambo, och jag upp vår tid med Sara varje dag. Vi schemalägger dagarna för det mesta, ett schema för alla parter ibland dag för dag, timma för timma, men också veckovis. Schemat ruckas förstås av oväntade situationer och uppgifter. Vi försöker undvika att Sara slipper vara med på en massa föreningsmöten. Ibland får hon ändå hänga med och vi räknar med att det kommer att bli mer av den varan i framtiden eftersom våra snart 20-åriga erfarenheter säger oss att det är omöjligt att sköta ett jobb och samtidigt jobba med varenda liten lag som inte fungerar i praktiken och driva dessa frågor på fritiden för att det ska fungera och när vi inser att det inte gör det ändå. Bekräftelsen i detta får vi genom samtal med andra föräldrar.

På båtgården pratar inte Sara med oss, men väl med folket där. Då kan hon säga till en man, som igår gick på bryggan och Sara ropade från båten ”Hej, det var längesedan, hur är det?”

Hon pratar när hon är ombord på båten men inte på bryggorna – OM det inte dyker upp någon trevlig kille förstås. Då kör hon igång direkt. Precis som sin mamma!

På båtgården får man lära sig att sköta mastkranen – inte jättesvårt. Tryck på någon av knapparna så händer alltid något.

Nu blir det Saras favorit – tacos utan tacoskal, dvs nötfärs, crème fraiche och gurka. Supergott, tycker Sara.

Till havs… (Vänern kallas för ett innanhav av många)

ps En utlänning hade med sig en översiktskarta över Vänern och skulle paddla runt sjön under en dag har jag fått berättat för mig…

Tisdag 12 maj. Skönt att få träna kroppen ute i det fria. Pappa hejar på och filmar. Det är kallt ute och på eftermiddagen faller det snö.

Det skulle vara kul att ha någon att träna med, vem hänger på?

Ha en bra dag!

Hur går det med distansundervisningen? Har du erfarenhet av Downs syndrom och distansundervisning gå gärna in och kommentera. För att komma till kommentarsfältet behöver du klicka på denna bloggs rubrik och scrolla till slutet av bloggen.

Det är början av maj, vårspänning i luften, klockan är halv nio på kvällen och solen ligger lågt, men trots det tränger ljuset igenom de gröna trädkronorna. Blomningen av buskar och träd får hela trädgården att drunkna av sötma. En paradiskänsla som står i stark kontrast till den obehagliga känsla som det lilla röda coronaviruset ger mig. 

 För ett par månader sedan började sjukdomen covid-19 benämnas och då som en liten oansenlig upplysning i media till att jag nu dagligen skall matas med information. Ordet komplext bör väl vara ett väl använt ord härvidlag? Det där ordet är också obehagligt, det används i många sammanhang när det har stramats åt i många verksamheters budgetar under årtionden, som till exempel vad gäller LSS-lagen och många skolors rejäla åtstramningar. Det låter från ansvarigt håll som att det är så komplicerat och osammanhängande problem att det inte går att förändra. Jag håller inte med.

Från och med mars är det distansundervisning som gäller för Saras del. Nu studerar hon alltså hemma och har dagligen kontakt med skolan via digitala forum där pappa hittills har suttit med och stöttat. Idag åker de tillsammans iväg till skolan och Sara kan jobba i skolan efter överenskommelse med personal. Att hon nu ska få möta sina lärare och några klasskompisar har hon sett fram emot sedan flera dagar tillbaka.

Men hur går det då att jobba här hemma?

Först lite bakgrund. Vi bor i ett lyhört tvåvåningshus. Att det var lyhört var inget jag tänkte på inför köpet för 20 år sedan. Men så snart vi flyttade in kunde jag höra skvalp från toaletten i den ena änden av huset när jag själv befann mig i den andra, trots flera stängda dörrar. Det har stora nackdelar att det är lyhört – men det går ju inte att berätta om det offentligt eller hur? Däremot är det behagligare att berätta om fördelarna. 

En av de stora fördelarna är: kommunikation under mycket enkla förhållanden. Så fort någon vill påkalla uppmärksamhet går det att bara tala i normal ton till den som sitter på övervåningen och vice versa. Dotter öppnar ibland dörren däruppe och säger ”mamma” , och så kommer en lång harang av något som hon vill berätta och fråga om. Jag hör vad hon säger och kan när jag sitter framför datorn eller sitter vid mitt piano, bekräfta vad hon säger och gå in i samtalet utan att behöva förflytta mig. Hon blir nöjd när vi har språkats vid en stund.  Detta kan jag göra ofta. Jag kan också i tid och otid ställa frågor och visa intresse. Detta har gynnat hennes lust i att berätta.

Under årens lopp från det att Sara var riktigt liten och lekte i rummen med stängda dörrar kunde jag höra exakt vad hon pratade om. När Sara nu jobbar hemifrån, så kallad ”distansundervisning”, kan jag höra sambons och dotterns dialoger där jag sitter på nedre plan. 

Detta lyhörda hus har möjliggjort att jag har kunnat bekräfta Saras aptit på att berätta, fånga upp hennes ord, hennes känslor, hennes beskrivningar av dagen. I förskoleåldern när talet kom igång ordentligt satt jag och skrev ned hennes dialoger för att ta med mig ord till våra kurser i tecken som stöd och översätta orden till teckenspråk, men utvecklingen gick så fort så att jag hann inte med till slut. Både sambo och jag gick kurser i tecken som stöd, men jag fortsatte på Komvux för att lära mig teckenspråk som fyllde på ordförrådet rejält för min del.

I veckan har dotter, som ju går sitt första år på Nuntorpsgymnasiet, chattat med en klasskompis och sina lärare, redovisat vad hon har jobbat med och fått nya uppgifter. Sambo har tillsammans med lärare kunnat komma fram till ett bra upplägg, ständigt under utveckling och i samarbete med föräldrar. Dotter sitter på sitt rum och skriver, men sitter även vid våra datorer både mac och windows, och jobbar på för fullt, oftast med stöd av oss. 

Vad har hon studerat? Jo, engelska ord kopplat till  jordbruk – radish, asparagus, harvester, drone, milking robot och en mängd andra nya ord. Hon har under tiden hemma även jobbat med Sveriges geografi. Vi har tittat på Geografens testamente från Utbildningsradion. Dessa avsnitt på ca 25 minuter har varit spännande för hela familjen då vi förra året tog beslut att segla bort från vår kommun. Vi seglade genom Vänern, Vättern, åkte genom Göta kanal och vidare ut mot ostkusten och Åland, sedan tillbaka genom Stockholms skärgård, ned mot Blekinge och Skåne, upp mot Halland och Göteborg och tillbaka till Vänersborg via de sista slussarna i Trollhättan. Under dessa tre månader fick vi en helt annan bild av Sverige än vi haft tidigare förstås och vi kan nu alla tre relatera till de stora sjöarna, kanalerna, de stora öarna, städerna som nämns i Geografens testamente tack vare att vi besökt dessa platser.  Vi fick nu istället vara med om positiva och spännande upplevelser istället för det vi nyligen hade varit med om.

Själv satt jag idag med dotter och skulle öva piano. Upplägget var följande; lyssna på en låt som hon har hört mycket den senaste tiden, sedan skulle jag spela några toner på pianot och Sara skulle känna igen låten och även hon få lust att spela. Move med the Mamas fick det bli. Låten som vann Melodifestivalen har hon lyssnat på en hel del och vi sätter oss som vanligt ned i vår soffa för att gå igenom ord för ord hela texten. Så har vi arbetat många gånger under årens lopp även med svenska och franska ord. I soffan.

När jag kör igång  härmar hon lite slentrianmässigt, lite halvtråkigt upplever jag att hon har det, jag testar att höja tempot när jag läser igenom och upptäcker att hon kan texten utantill. Tji – där fick jag! Sara sträckte på sig ordentligt och log brett. Vi har än så länge inte gått igenom textens budskap. Men den passar väldigt bra in på vår situation så det blir inga problem att förklara från mitt håll och att förstå från dotterns sida.

Vi spelade in en kort snutt när hon härmar engelska glosor.

engelska glosor

Jag satt kvar bredvid Sara när hon nu förväntansfullt skulle få lyssna, hon något besviken över att jag skulle sitta och ”störa”, men lärare som jag är gav jag mig inte, detta enbart för att hon skulle få jobba med de lite ljusare partierna.

Jag sjöng lite på de ljusa partierna där jag hörde att hon inte hittade fram, Sara såg och hörde mig och härmade samtidigt som hon experimenterade med sin röst. Jag fick se henne än en gång bli lycksalig när hon hittade melodin och de ljusa tonerna! Jag hade inte en chans att hänga med i texten, men jag kunde pusha henne och låta henne gå vidare i sin röstutveckling. 

Vi förflyttade oss till pianot och jag plockade ut de första tonerna i låten och spelade på pianot. E Ciss B  E Ciss B …

De åren då Sara gick i grundskoleklass och hade musik och även på högstadiet, då hon gick i en musikprofilklass i grundskolan, gjorde att hennes tal och sång kunde utvecklas i ett enormt tempo då träningen bestod just av att hitta sin alldeles egna unika röst, hitta tonlägen, forma ord, och få lov att höras och synas bland många andra. Jag tror de hade kör 4 timmar i veckan på högstadiet, kanske mer. Om det visar sig att kör och musik skapar gemenskap och lyhördhet, röstteknik, lära sig olika språk på ett lustfyllt sätt och uttal som är så viktig inom alla ämnen i skolan och områden i livet – varför har vi inte mer körsång i skolorna? Detta har blivit som en ständig gåta för mig. Körsång ger ju en enorm skjuts för elevernas språkliga utveckling.

Varför inte börja varje dag med mousiké som får våra sinnen att vakna till liv? Ett språk som är universellt?

En enkel, men konkret sammanfattning om skolans syfte från utbildningsminister Anna Ekström (s) får bli dagens inlägg samt en fråga som jag ställer i slutet. Reagerar du på utbildningsministerns uttalande vore det spännande om du som är förälder eller vårdnadshavare till barn med Downs syndrom kan tänka dig att kommentera. Det gör du genom att klicka på rubriken och sedan scrolla längst ned.

” Om man bor i Sverige ja då ska barna gå i skolan. Vi har en skolplikt i Sverige och vi har det av en anledning. Vi vill att barn och elever ska lära sig mycket, men också lära känna och samarbeta med andra barn och växa upp i ett demokratiskt samhälle.”

”Ja skolan finns för barnens skull och inte för föräldrarnas skull och skolan finns för att barna ska lära sig mycket men skolan finns också för att barna ska lära sig att umgås och jobba ihop med barn från andra bakgrunder. ”

”Jag skulle vara orolig över en situation att barn fick undervisning av andra än utbildade och erfarna lärare. Jag skulle vara orolig över en situation där barn växte upp isolerade ifrån andra barn och jag skulle vara orolig över en situation där Sverige inte riktigt håller ihop därför att barn och elever inte lär känna varandra från början i skolan.”

”Sen skulle jag faktiskt vara orolig över att barn inte lärde sig tillräckligt mycket. Det finns inget som är så bra för att barn ska lära sig mycket som behöriga, utbildade lärare. ”

Källa: Sveriges Television

Min fråga:

Stämmer detta överens med dina erfarenheter av att ha ett barn med Downs syndrom i skolan?

Idag några användbara tips då bland annat Riksrevisionen har kommit med skarp kritik mot särskolan så sent som förra året och vi också för den delen som tillsammans med andra föräldrar och viss personal, såg vad som skedde på våra skolor och även inom olika myndigheter. Det har nog gett ett visst resultat när föräldrar gör sina anmälningar. Det är inga behagliga upplevelser föräldrar får vara med om än i dagarna när de vill välja skolform åt sina barn. Jag tycker det är riktigt pinsamt att ett land som Sverige har en så föråldrad syn på elever med Downs syndrom.

Trygghet kan vara en flytväst som gör att du flyter om du ramlar i, någon kan komma och hämta upp dig och du kan överleva. Men då krävs det att personen är villig att hämta upp dig…

Trygghet kan också vara att ha ordning i sina pärmar. Som du förmodligen kan se på bilden med pärmarna är det skolfrågor det handlar om och då kring vår dotters skolgång, från träningsskola till musikprofilklass – totalt 11 år.

Men trygghet är inget om det inte finns lösningar på förändringar och då har jag mina pärmar, böcker och mängder med tidningsställ om just inclusive education (se bild längre ned). Har skolan det? SPSM? För att gå från träningsskola till musikprofilklass krävdes det ordning och reda eftersom vi förstod i ett tidigt skede att det fanns ett djupt motstånd mot den personal som vågade prova något nytt. Vi fick god användning av allt sparande.

I veckan har sambon Bernt och jag jobbat för att få än mer ordning i våra pärmar.

Vi har i pärmarna bland annat samlat:

1. Mail mellan skola, förvaltning, myndigheter, organisationer, forskare, politiker och oss.
2. Anmälningar till Skolinspektionen, Barn och elevombudet, Justitieombudsmannen och Överklagandenämnden.
3. Skriftliga handlingar som vi begärt ut skyndsamt från myndigheter som visade sig ge napp flera gånger om. Vi kunde därmed få tillstyrkt det vi misstänkte – interna, djupa konflikter inom utbildningsväsendet.
4. Tjänsteanteckningar från myndigheter.
5. Forskningsartiklar och tjocka bibbor med avhandlingar.

I samtal med andra föräldrar som i detta nu genomgår exakt samma dilemma – nekandet av undervisning utifrån de lagar och styrdokument som finns – kan dessa föräldrar få en förståelse för hur föräldrar tidigare har fått tränga igenom skolorganisationers motstånd och vi kan då tipsa föräldrarna när de på nytt stöter på samma problem på nästa skola. Man kommer liksom in i chockfas efter chockfas under barnets skolgång. Va’ kan det vara så HÄR illa? Åtskilliga föräldrar har berättat för oss vad de har upplevt och hur utbredd okunskapen är i alla led. I framförallt sociala medier stöttar föräldrar varandra mellan generationerna. Det handlar inte om några få familjers situation utan hur ett skolsverige medvetet ser till att om och om igen stjälpa elevers möjligheter till kunskapsutveckling.

Under hela perioden dotter gick i skolan har jag jobbat hemma, jag har även varit sjukskriven en lång period. Vi har suttit flera år med anmälningar och kontaktat myndigheter, ställt frågor till forskare, politiker med flera – vi kan hyfsat lätt konstatera att skolorna inte följer de styrdokument som finns. De följs inte men hur ska skolan jobba för att förändra? Kunskap finns… det skulle kunna vara tryggheten för personal – men om ingen är villig att ta vara på den ska jag då tolka det som att skolsverige hellre vill låta den sjunka till botten – tryggheten, kunskapen och därmed den professionella läraren? Och mitt barn?

En bra uppstart när skolor är på språng att förvandlas till en skola för alla är att bygga på steg för steg kunskap om skolans uppdrag. Ett sätt skulle kunna vara att titta tillbaka på skolans historia och se om den skiljer sig något nämnvärt för elever med Downs syndrom idag eller om skolan lever kvar i ett gammalt synsätt? Diana Berthén lyfter fram i sin avhandling särskolan och dess uppkomst, samt vad är syftet? Den finns att läsa på nätet. Diana Berthéns avhandling om särskolan. Jag undrar vidare hur historiebeskrivningen fungerar när SO-lärare idag berättar om skolans uppkomst? Lyfter lärarna fram historien om särskolan? Och lyfter skolorna fram den kritik som finns mot såväl grundskolor som särskolor, i undervisningen i t.ex. samhällskunskap och historia?

I och med att vi alltid har begärt ut protokoll från varje möte kunde vi jämföra protokollen med de mötesinspelningar (se bild nedan) vi började med då dotter fortfarande gick kvar i träningsskolan. Det blev mycket intressanta inspelningar som stämde väl in med vad andra föräldrar tidigare berättat för oss. Det är inte någon enstaka lärare eller chef det handlar om , det är den stora summan av personal i alla led till och med på vissa myndigheter och från sk experthåll. Under mellanstadietiden slapp vi inspelningar då dotter fick en mycket kompetent specialpedagog som jobbade inne i klassrummet och hade koll på Salamancadeklarationen, och i samma veva en ny rektor som var öppen för förändringar. Mer om detta så småningom i mina bloggar.

Trygghet är a och o för samtliga i skolvärlden. God natt!