Tänk vad solen lyser ihärdigt denna vår! Jag sa till sambon ”vilken tur att solen lyser, tänk om vi hade fått covid-19 till oss i höstas när det regnade och regnade och regnade… och då också under mörkrets intågande. Hur skulle det ha varit? Hade vi klarat det? Hade fler dött? Eller färre?

Dotter, jag och sambo har jobbat i trädgården idag. Jag har påbörjat målning av vår bruna uttorkade förrådsdörr. Den ska bli skinande vit. Sambo stöttar dotter i trädgård och finns bredvid henne hela tiden för att få henne att jobba med lite nya moment. Idag är hon inte förberedd för vad som komma skall mer än en ytterligare Harry Potter-film, därför blir hon mindre självständig. Hade sambo och/eller jag igår först tänkt igenom och planerat, sedan involverat dotter och förberett henne för de roliga uppgifterna, moment för moment, hade självklart utsikterna varit bättre för henne att fixa arbetet mer självständigt. Men idag fick det bli nyckelhålsplanering! Lärare som vi är båda två. Så fort sambo går iväg några meter stannar dotter upp. När han kommer tillbaka gör hon som hon blir instruerad.

Dotter har vattnat i växthus och är på väg till framsidans rabatter, sambo finns bredvid hela tiden. När hon sedan går förbi bakom min rygg, vänder jag mig om och tittar lite extra på hennes ansiktsuttryck, sambon går några meter framför och jag tänker tyst ”nu kommer hon att ge honom en dusch”. Jag vänder mig om igen för att måla vidare och funderar ändå på att varna sambo men jag hinner inte eftersom hon passar på att ge MIG en dusch och förstås den nymålade dörren. Jag får ju bara skylla mig själv att jag ens tänker tanken. Tycker dock lite synd om mig själv där jag står blöt och den nymålade dörren alldeles prickig. Färgen börjar långsamt rinna nedför. I och med att jag har shorts och T-shirt på mig och eftersom jag ändå ska måla ytterligare några gånger så har ingen större skada skett. Jag vet hur tufft hon har det när hon går omkring där med sina hörselskydd i väntan på motorcykel som då och då dånar förbi, barn som skriker eller några hundar som skäller.

Dålig ljudmiljö med starka, skarpa eller/och plötsliga ljud gör dotter ibland paralyserad, men hon har lärt sig att använda hörselskydd, det fungerar men hon blir introvert. Många fler borde använda detta i vår många gånger tuffa ljudmiljö. Med våra grannar har vi gjort upp att när Sara är ute så kan vi helt enkelt be dem att ta in deras hund. Det fungerar bra.

Här och nu återgår jag till den förra bloggen där jag jämförde två olika!!! versioner av en så kallad pedagogisk utredning på Sara. Händelsen med vattenslangen idag skulle mycket väl kunna vara ett exempel på hur utbildade pedagoger såväl ämneslärare som specialpedagoger, rektorer som elevhälsochefer hade beskrivit dotter som att hon inte klarar av att gå i grundskolan utan hänvisas till grundsärskolan, och då träningsskola. Som om särskolan har väldigt gott renommé. Klicka på det understrukna kan du se Riksrevisionens kritik mot särskola.

Att barn/ungdomar reagerar som Sara i detta fall eller ”busar” av olika anledningar brukar inte föranleda till att lärare anser att man ska förflyttas till särskolan. Fast så görs tyvärr när det finns elever med Downs syndrom i grundskola och där personal av helt olika, personliga, okända anledningar vill styra in i särskola. Vilken personal som helst får tycka till. Outbildad som utbildad, rektorer, verksamhetschefer, förvaltningschefer, elevhälsans personal. Barn och ungdomar reagerar, busar medvetet, gör ogenomtänkta saker precis som vi vuxna. Finns det någon som tror att individer med Downs syndrom gör annorlunda? Inte busar, inte testar, inte missar, inte tappar kontrollen då och då? Då är man ute på väldigt hal is. Genom att vara tillsammans i skolan med andra barn av olika bakgrund och med olika beteenden lär barn sig att studera och lära tillsammans. Det vill säga om vi har en skola för alla vilket ännu inte är fallet. Varför?

Att samla så många tillkortakommanden som möjligt om en elev i den svenska skolan i pedagogiska utredningar för inskrivning i särskola, vad är det egentliga syftet? Jo, brist på pengar och kunskap bland annat, sägs det. Men också att andra föräldrar inte vill beblanda sina barn med barn som mitt. Det fick jag höra av en chef.

I denna blogg ska du få en smakbit av en fiktiv barnavårdsutredning gjord av Bo Edvardsson, docent i psykologi och socialt arbete. Klicka på den understrukna texten här och berätta gärna om vad du tror att det beror på att detta kan ske och är det specifikt för Sverige eller inte? ”En förfalskad, paranoid barnavårdsutredning i Socialstads kommun” . För att kommentera, klicka på rubriken i denna blogg så kommer du om du scrollar längst ned på sidan till ett kommentarsfält.

Varför görs olagliga utredningar på barn i Sverige?

Vi har haft en lugn påsk, dotter har pluggat då hon jobbar på distans och när jag har suttit med min deklaration har Bernt och Sara åkt ned till båten och jobbat med att skrubba fendrarna och grejat i växthuset. Härligt!

Det som är mindre härligt är det som skedde för ett par år sedan under de sista tre åren och som tyvärr inte har retts ut. Jag ska försöka göra det under vårkanten och till hösten. Vi har anmält till JO, vi har varit i kontakt med kommundirektör men nu har vi en ny, varför har inte vi medborgare fått reda på. Jag har kontaktat alla politiker inom BUN, jag har varit i kontakt med en kommunrevisor och vi har ju trots allt suttit på många möten med de högsta cheferna inom utbildningsförvaltningen – om jag inte minns fel var det minst 10 fysiska möten med två höga chefer, för att få ut handlingar bland annat. Så lite har vi nog gjort samt att vi har spelat in dessa möten. Det som står i protokollen stämmer då rakt inte med vad som sägs under dessa möten. Det blir dyrt för skattebetalarna kan jag tycka. Fast det är inte det jag skriver om här, hur illa det går för kommunens finanser när vi medborgare inte får ut handlingar, nu pratar jag utifrån vår dotters rättigheter och vad som har skett runt henne och varför det får fortgå i Sverige.

I denna blogg lägger jag ut helt enkelt ut två bilder på hur en utredning har gått till på vår dotter, utan vår kännedom. Syftet med att visa dessa bilder har inte med innehållet att göra denna gång (därför är det meningen att de ska vara suddiga), utan här vill jag visa något annat… Vi ska nu kika lite närmare på dessa genom att jämföra.

Två olika bilder på en och samma utredning. Ser du någon skillnad mellan dessa två mer än att några är överstrukna med orange färg? Innan du läser texten under bilderna – jämför först ! Scrolla ned på sidan och kommentera gärna. Spekulera fritt om vad du tror att det kan bero på och vad står det i dessa avsnitt, tror du? Jag är nyfiken. Vi har fått spekulera en hel del under 11 års tid då dotter varit inskriven i särskolan. Men vi har också fått svar, sådär fult i skymundan. Men också ärliga svar som direkt visar på okunskap men som får oanade konsekvenser för eleverna.

Hur kan vi fota den som lämnades in till Skolinspektionen hemma? Jo, den fick vi ut från Skolinspektionen när vi begärde ut handlingar skyndsamt. Vad är det då för skillnad i innehåll ? I versionen som skickades in till Skolinspektionen har några ur personalen petat in ytterligare ”information” om vår dotter, utan att vi har fått se den innan den skickades in.

Varför? Vi vet.

Sara, snart kommer du hem från båten. Jag har suttit här hemma och kikat igenom lite bilder. Härliga bilder på dig! Där du skrattar, där du fixar och donar, filmer när du själv vloggar, där du sjunger och där du seglar och styr. Om dina förmågor stod det inget om i den pedagogiska utredningen, där stod bara en massa tillkortakommanden om dig. Det strider mot alla möjliga skollagar. Vi har pratat om det många gånger. Du fick aldrig någon ursäkt av denna utbildningsförvaltning. Att du skulle behöva vara med om det som skedde har att göra med okunskap. Bara för att personer får pengar betyder inte det att de gör det jobb de är ålagda att göra.

När personal varken har kunskap eller mod, 
då blir det pannkaka av alltihop. 
Glöm inte dessa år Sara
när du med oss fick fara. 

På möten efter möten fick du se
personal prata OM dig och inte ge
det du helst av allt behövde ha
ett accepterande av dig som individ - ett ja. 
 
Detta hör ej hemma i en demokrati
genom kärlek och kunskap såg vi förbi
den ovilja att undervisa dej
vi fortsatte under möten till chefen säga ''Hej''

Att det gjorde ont i oss det vet vi du förstått
men ingen ska mer sätta sig över dig - så rått.
Istället ska du din väg vandra
i sällskap med de andra

...du vet, de som vill dig väl. 

Jag vill påpeka att under tiden detta pågick fanns personal, om än väldigt få, som tog modet till sig. Med små, små rotationer började skeppet att vända åt ett annat håll med siktet inställt på eleverna tack vare några ytterst få ämnes- och resurslärare. Tack!

GLAD PÅSK ÖNSKAR TVÅ PÅSK-KÄRRINGAR !

Det vore roligt om du vill kommentera, då kan klicka på rubriken först och scrolla dig längst ned på sidan.

Sara är inte mycket för att laga mat. Det sprätter när man steker och speciellt när man är kortväxt, och nej, det fungerar inte med stänkskydd på stekpannan , varm ånga från kokad mat, tunga kastruller med varm mat, ugn som också ångar och plåtar som brännheta. Och så glömde jag alla pangljud i köket.

Nej, jag kan hålla med Sara om att förutsättningarna för att fixa detta inte är särskilt goda och dessutom fungerar Saras hjärna inte riktigt som min där jag kan tänka ut i flera steg vad som kommer att hända. Det blir rentav farligt och det är oansvarigt av mig att tvinga henne.

Sara behöver mycket, mycket tid på sig att dels övervinna rädsla över att det sprätter och ångar, att man kan bränna sig, dels att det är flera steg och farliga moment. Sara vill ju njuta av livet och inte plågas! Det är ju mycket lättare och, då per automatik, mer stimulerande med språk, historia, biologi, geografi, samhällskunskap, ja helt enkelt sådant som man får jobba med om man följer grundskolans kursplan. Helt klart bättre att satsa på sådant som är möjligt att utvecklas i och framförallt roligt och stimulerande! Och inte så farligt! När man sedan är vuxen och ändå måste ha hjälp med matlagning så borde det ju vara viktigare att se till att hon får lov att vara kreativ under dagarna än att utsättas för ren fara flera gånger under dygnet?

ps Jag älskar själv att laga mat och vet att det krävs många bollar i luften. Jag har stor respekt för alla inom denna bransch! Det går när man är något sånär pigg och van, är man trött… då kan en hel del saker hända. Är man trött och dessutom har den diagnos Sara har, är förutsättningarna mycket tuffare. Men visst är hon med och saltar, pepprar och, det viktigaste av allt, smakar av. För lite salt… mer peppar! För mycket salt!!! Det går inte att äta!!!!!

Mitt liv:

När jag var 19 år påbörjade jag musiklinjen på Ljungskile Folkhögskola. Många av oss elever bodde på skolan, högt belägen med utsikt över Ljungskile och havet. Mina dagar bestod av enskild undervisning i sång-, piano- och fagott, kör, teori, gehör, musikhistoria, orkester, sång på scen och en massa övning och konserter. Mellan varven åt vi, först på morgonen färdig frukost, senare lunch och middag. Vi kunde ta studielån och få studiebidrag. En härlig tillvaro. Och framförallt elever som var där av samma anledning, att få syssla med det som vi alla vurmade för. Och få göra detta tillsammans. Ahhhh, vilken tid! Jag växte som individ, kunde ta mer plats och vågade ta mer ansvar. Jag var privilegierad.

På kvällarna fortsatte vi spela tillsammans, vi hade massage, bakade, umgicks på våra rum, gick ut på promenader till havet, kärleksträffar och Livet lekte.

Saras liv:

Åren går och dotter Sara är 19 år. Sara går sitt första år på gymnasiet och nu på lite distans i dessa coronatider. Hennes liv skiljer sig avsevärt från mitt liv när jag var 19 år. Hon får inte ta studielån, Försäkringskassan har nekat henne aktivitetsersättning vid förlängd skolgång trots att hon är berättigad till detta, Försäkringskassan hänvisade i avslaget felaktigt till att hon kan söka pengar hos CSN. Jag kan upplysa Försäkringskassan i Sverige att det kan man INTE när man har gått inskriven i grundsärskola och inte får de betyg som krävs. Vi har överklagat till Förvaltningsrätten och snart har ett år gått och handläggningstiden är väl 8 månader ytterligare hos Förvaltningsrätten. Nu ska vi söka på nytt… Försäkringskassan ville heller inte komma på SIP-möte som det står fint om här i Vårdguiden. Detta behövde mina föräldrar inte kämpa med, och inte heller det område jag kommer in på nu.

Hur är det att inte kunna läsa, att inte få tillgång till läs- och skrivinlärning när man är som mest mottaglig för att lära sig?

Mina föräldrar behövde bland annat inte lägga ned tid på att översätta utländska filmer. Jag kunde ju läsa tidigt.

Vi föräldrar har fått agera översättare under helgen, som vanligt. Det är få utländska tv-serier och filmer som är dubbade. Hur många har problem med detta i Sverige? 10.000, uppemot 100.000 eller är det fler? Är det verkligen genetiskt att personer inte kan läsa eller har det med ens uppväxt att göra där inte all personal och alla skolor kan erbjuda detta? Mycket tyder på det enligt boken Knäck koden. Är det viktigt eller inte viktigt?

Så vilka filmer kan dotter se? Och hur påverkar det henne som individ i ett demokratiskt samhälle att inte få tillgång till utländska tv-program så att hon kan hänga med?

På svt1, nyheter, debatter från riksdagen, Godkväll, Uppdrag granskning. svt 2 ingen större skillnad. Ibland dyker det upp lite svenska tv-serier och lite tävlingar av olika slag som hon inte är ett dugg intresserad av om inte musik ingår. Hur är det med de andra kanalerna? På Barnkanalen finns ungdomsprogram som är dubbade men dotter ropar ”Neeej”! Hon är 19 år, hon vill ha kunskap, spänning, romantik, komedi och vara inne i vuxenvärlden. Finns det några engelska tv-serier, eller filmer som är dubbade? Jag kan inte se att utbudet är särskilt stort, jag ser nästan inget utbud alls.

Förra helgen ropade dotter överlycklig till oss när hon skulle se en av Harry Potter-filmerna – ”de pratar svenska, de pratar svenska!”och så gick hon tillbaka till tv:n och satt där och följde med gott och utvecklades förmodligen både språkmässigt och mentalt.

Annars är det vi föräldrar som översätter serier som Poirot, Morden i Midsomer, Snuten i Hollywood, Merlin, Hungergames, Ant-man. Musikaler som The sound of music, Mama Mia och en massa andra filmer.

Jag har blivit riktigt bra på att läsa högt, sambo Bernt tycker att det går på tok för fort. Jag kan hålla med honom ibland eftersom det händer att jag får anstränga mig kopiöst för att läsa lika fort som textremsan visas och då kanske bara fyra sekunder. Testa själva att läsa högt i två- tre timmar! Skönt med reklamsnuttar ibland!

Vi gör så gott vi kan, men det tar mycket tid. Allt det där fixade ju jag när jag var 10 år och kunde läsa textremsorna. Jag kunde hänga med utan problem, som 10-åring kunde jag förstås inte förstå allt innehåll i filmerna eller på nyheterna, men jag kunde läsa och få till mig språket. Det får inte dotter alls på det viset.

Förutsättningarna finns för att lära sig läsa och skriva när man har Downs syndrom.

Sara var inskriven 11 år i det vi kallar grundsärskola.

Det finns olika skolformer till exempel grundskola , grundsärskola där man läser efter ämnen på lite lugnare nivå med något färre ämnen och en något annorlunda kursplan än i grundskolan och så har vi ytterligare en skolform – grundsärskolan med inriktning träningsskola, där studerar eleven utifrån fem ämnesområden med en helt annan kursplan.

Men det har inte varit fokus på skriv- och läsinlärning när man har gått i grundsärskola och det händer fortfarande titt som tätt att personal inte har utbildning för det de jobbar med. Såg en siffra från Skolverket för ett par år sedan, 75 % av personalen hade inte kompetensen för att undervisa elever på grundsärskolan med inriktning träningsskolan. Vem vågar sätta sina barn där om man får reda på det? I kommunernas ”information” om grundsärskola står det ”vem har rätt till grundsärskola” men informationen om vilken behörighet lärarna har finns inte utan det får man fråga om. Det står heller inget om de granskningar som har gjorts utifrån Riksrevisionen så sent som förra året. Det som få föräldrar känner till är att om man säger ja till att de fyra utredningarna görs på barnet, då är det rektor som avgör helt i vilken skolform eleven ska studera, ibland utan att få en vettig förklaring. Man hänvisar till utredningar och när vi föräldrar som har barn med Downs syndrom har synat barnens utredningar blir man bara mörkrädd. Det är inte bara helt godtyckliga åsikter om ens barn, de är rättsosäkra och lagvidriga i en del fall. Tyvärr. Det är tyvärr helt okej enligt lagen att ej utbildade lärare, sk resurspedagoger, får sitta med elever och undervisa enskilt. Det känns inte alls betryggande, det känns riktigt förfärligt egentligen.

Dotter gick först fyra år i träningsskola och läste efter ämnesområden, sedan tre år integrerat i en grundskoleklass där hon läste/studerade ämnen som engelska, historia, musik, bild, och blev bedömd utifrån dessa ämnen, ej betyg enligt överenskommelse. Sedan fick dotter påbörja musikprofil-klass där hon studerade även franska, kör, teori och praktisk instrumentkännedom. Tre år på högstadiet alltså i en musikklass. Sedan blev det sabbatsår – och nu går hon ett naturbruks-gymnasium i Dalsland och jobbar på distans. Förra veckan åkte Sara och Bernt och hälsade på.

Hennes skolgång skiljer sig som natt och dag mellan min. Jag var privilegierad när jag gick i grundskolan. Jag lärde mig läsa och skriva riktigt bra på lågstadiet, svenskämnet fortsatte på mellanstadiet, och högstadiet också förstås. Hade en massa härliga kompisar som jag träffade på raster, eftermiddagar, helger och lov, vi hade klassfester. Vi hade totalt tre klassföreståndare, alla kvinnor, under dessa nio år, en på vardera stadium och jag älskade dem alla, verkligen älskade! De uppmuntrade mig. Alla dessa tre lärare hade glöden i sina varma ögon, bjöd på sig själva, bjöd på närhet och kramar. Jag mådde bra och kände att jag var värd att satsas på. Självklart hade jag en massa problem, men tryggheten och vissheten om att det fanns vuxna runtomkring mig som vågade vara vuxna var a och o. Så upplever inte alla barn/elever sin tillvaro.

Kultur betyder odling och bildning.

Skola betyder vila och ledighet och kommer från grekiskans scholē

Har du någonsin läst dikten ”Välkommen till Holland” som är vanligt förekommande i funkisvärlden? Om inte – gör det! Jag kommer att ge mitt perspektiv på livet just utifrån den dikten och utifrån begrepp som status och intersektionalitet i mina bloggar.

Detta får bli en tillägnan till föräldrar som fått barn med DS under det senaste året. Föräldrar som fått bristfällig information trots att det funnits ett Medicinskt Vårdprogram sedan 1990-talet just för barn och ungdomar med DS. Anledningen till vårdprogrammets uppkomst tror jag var att bemötandet tidigare från läkarhåll var ”lämna bort barnet” och att föräldrar organiserade sig mot viss läkarkår och vissa myndighetspersoner. Jag känner inte till vem eller vilka som initierade till Vårdprogrammet. Där står det i varje fall klart och tydligt om hur personal ska jobba med bemötandet och med information till föräldrarna. Detta bemötande var värdefullt för oss och för vår omgivning in i framtiden.

Sambo och jag kunde istället lägga vårt krut på andra problem som kom senare och som låg på efterkälken i Sverige. Skolan.

Denna blogg tillägnar jag också de personer, såväl Politiker som Forskare, Lärare som andra Myndighetspersoner som de facto har jobbat/jobbar medvetet och öppet med begrepp som intersektionalitet. Att du som individ i ett rättssäkert samhälle ”helt enkelt” ska har rätt till ett gott liv oberoende av ditt utseende och hur du fungerar eller inte fungerar. Ibland måste vi ta hänsyn till var och ens bakgrund för att kunna ge stöd in i framtiden så att vi kan leva värdiga eller rentav värdefulla liv, hur vi nu definierar det. Att ha det som mål åtminstone och våga diskutera vad det innebär.

Vi har kommit en bit på väg, men vi kan mer och därför behövs begrepp som intersektionalitet. Ett land som jag tror har kommit en bit på väg och vågar öppna upp för olika möjligheter är just Nederländerna. Jag ska se och jämföra länder för att ta reda på vilka länder som ligger i framkant. Lyx eller mänskliga rättigheter? Ja, vad är det för skillnad? Allt är subjektivt men vi behöver prata om det, byta erfarenheter och låta det nya få gro inom oss.

2008 var ett år i mitt liv som var oerhört tungt, sambon och jag hade haft det tufft på olika plan under flera år, men vi kämpade vidare. Dotter hade precis börjat skolan och ett nytt kapitel påbörjades.Ett år då jag också fyllde 40 år, det var i och för sig riktigt trevligt, men överlag var det lite väl häftigt för att överhuvudtaget kunna fortsätta som jag hade gjort tidigare.

Jag sa upp mig 2006. Efter 12 år i yrket ville jag svänga av på en lite grusig och guppig väg för att se om jag kunde må bättre. Det fick bära eller brista, så här kunde jag inte leva!

Trollhättan 1981 

Jag var 14 år och hade precis kommit hem från skolan. När jag öppnade locket på brevlådan hittade jag ett märkligt, tunt, ljusblått brev.  Det var ett brev från en flicka, Sama, som var i samma ålder som jag fast från södra delen av jordklotet. Jag har för mig att det var en finländsk organisation som på -70-, -80-talet fixade så att ungdomar från alla jordens hörn fick möjlighet att få kontakt med varandra via brev.  

Wow, jag hade redan en brevvän från Sydafrika. I första brevet fick jag lära mig av honom vad ”limited” letters betydde. Jag gick med i Amnesty International.  Och nu ännu en ny brevvän från Mauritius. Så spännande! 

Det tog flera veckor innan jag fick iväg mina brev, men min väninna var ihärdig. Så småningom började jag drömma om att träffa henne. Tyvärr var det dyrt att resa dit och jag var också rädd för att flyga så det skulle komma att dröja… 

Tiden gick. Efter flera års studier började jag jobba och i samma veva träffade jag min man. Vi flög under semestrar iväg  till spanska öar och efter att jag bildat familj beslöt jag mig alltså en dag under senvåren 2008 att boka en resa till Mauritius. Sambon lyste upp när jag berättade och protesterade inte. December verkade vara en bra månad med värme i både luft och hav. Jag ringde upp min brevväninna och hon välkomnade mig och min familj. Så bra jag mådde med denna vetskap och med resan framför oss och vilket flow jag fick i livet resten av året. Jag mådde helt klart mycket, mycket bättre psykiskt.

Hösten gick, dottern gick sitt andra år i skolan och året innan hade vi varit på Teneriffa med hela släkten. Det gick bra med dottern och flyget. Hela resan var underbar från början till slut. 

Nu skulle vi åka ända till Mauritius och hälsa på min brevväninna med familj, hur spännande skulle detta inte bli? Vi hade ett digert flygprogram framför oss med mellanlandningar i Stockholm, Helsingfors och Förenade Arabemiraten.

Jag kontaktade FUB nationellt för att ta del av vad vi borde tänka på inför resan, jag var lite orolig förstås för hur andra kulturer tänkte kring Downs syndrom. Likaså var vi med i celiakiförbundet och fick till oss översättningar på franska och engelska så att restauranger skulle förstå att dottern behövde glutenfri mat. Det fungerade alldeles utmärkt. 

Resan tog sin början den 3 december, jag hade köpt böcker  om Mauritius och kunde läsa lite franska. Jag kollade in Mauritius hemsida med en mängd information, och tänk, just den vecka vi skulle anlända till ön skulle hela samhället öppna upp för personer med funktionsnedsättningar, tänka på att ta extra hänsyn.  En uppmaning och instruktioner till myndigheter och folk på Mauritius. Kunde det bli bättre? 

På väg i vår bil från Trollhättan till Landvetter flöt allt på, även på flygplatsen med incheckningen. Den första flygningen skulle gå till Stockholm och sedan byte av plan. 

Sara satt bredvid sin pappa och var trygg. Jag var uppskruvad som vanligt och låtsades spela trevlig väl på planet, ingen återvändo här inte, trots min flygrädsla. Efter  3 minuter när flyget börjar stiga ordentligt hör sambo och jag dotter ropa högt ut i planet ”jag vill hem, jag vill hem”! Vi tittade på varandra och tusen tankar for runt i huvudet. Dottern fortsatte i minst i 10 minuter, och vi försökte hitta på saker att göra där vi satt inklämda, vi började även upptäcka att näsan började rinna. Vad göra? Oj, måste vi nu landa i Stockholm och avboka resan och ta nästa flyg hem? Då mitt i ropen började flygvärdinnor komma fram till Sara, de log och pratade lugnt med henne och gav henne lite byggleksaker och andra pysselgrejer, det räckte för att hon skulle bli lugn. Vi hade ingen makt över situationen, men väl där duktig flygpersonal som förmodligen var supervana vid snoriga och skrikande barn. 

Hela vägen ned till Mauritius gick som smort, dotter och sambo sov i perioder, jag klarvaken förstås för att ha koll på pilot och plan. Tycker om när jag flyger att titta ut över molnen och lyssna till pilotens återkommande behagliga röst med beskrivningar av var vi befinner oss. Så vackert det var där uppifrån, framförallt när vi närmade oss Afrikas kust och öarna i Indiska Oceanen med Mauritius som riktmärke. Så småningom går planet ned för landning. Resan hade gått riktigt bra trots en begynnande förkylning för dotterns del. Vi var äntligen framme. Min vän och jag fick efter 26 år äntligen mötas med våra familjer.

Välkommen till Mauritius!

Det blev inte som vi tänkt heller, precis som funkisföräldern som tyckte att det var lite mindre lyxigt med Holland än med Italien. Men jag vet inte om jag tycker att vårt liv med dotter är mindre lyxigt. Vi har dock sluppit undan mycket oro vad gäller fysiska problem, speciellt med hjärtat. Jag vill ändå vända på steken för vår del. Vi har helt klart fått ett större djup i våra liv med vår dotter Sara. Det kan jag se som lyx och styrka. Jag fick börja ta tag i de riktigt svåra etiska frågorna och förhålla mig till dessa istället för att ha en konstant rädsla för att livet går mig förbi utan att ha behövt anstränga mig själsligt och inte behövt våga ta ställning. Vi lever ändå i en tid där mycket är möjligt, men inte för alla individer i vare sig Sverige, Europa och världen. Jag har mött många ungdomar som är så nyfikna på Sara och jag har stor framtidstro vad gäller vår yngre generation. Men jag som vuxen måste ta mitt ansvar nu när jag ibland har möjlighet. När jag är död är det för sent.

Det är mitt i mörka natten. Med värktabletter i min kropp (tandvärk) och öronproppar för att undvika att vakna till sambons lite starkare snarkningar från rummet intill och dotterns små-snarkningar hörs det rakt ut i sovrummet ett porlande skratt, några fraser på klingande svenska och sedan skratt och så håller det på en stund. Dotter, som ligger i dubbelsängen bredvid mig, har en skön dröm förstår jag. Hon talar tydligt och jag försöker höra vad hon säger, men jag är alldeles för trött för att lystra till på riktigt. Jag bara njuter av denna stund och somnar om…

Tandvärken var tuff i veckan och jag började få bekymmer på riktigt. Värktabletterna hjälpte inte längre och nu sitter jag alltså med en utdragen tand utan någon som helst värk, mycket nöjd med min prioritering att kontakta tandläkaren akut och få ut tanden. 

Så hur fungerade kommunikationen mellan mig och dotter denna vecka med all värk? I och för sig med pappa hemma som ju är pensionär. Hon som älskar att öppna sin dörr på andra våningen och ropa på mig för att berätta något. Jag som inte skulle kunna komma att svara på flera veckor trodde jag. Enligt tandläkare och vårdcentral skulle det bli utdraget med min värk eftersom jag borde testa annat först. Sara som kräver att vi aldrig enbart får svara med ett ”mm ”, ”ja” eller ”nej”, utan även en bekräftelse på vad hon har sagt. 

Så här kan det låta, ”mamma, har du ont?” mitt svar skulle enkelt kunna vara ”ja”. Men dotter vill ha mer i utbyte, hon skulle svara tillbaka, ”mamma svarar inte”. Jag har lärt mig detta för många år sedan och svarar med sammanbitna käkar, ”ja, jag har mycket ont, och därför vill inte jag prata idag, du får prata med pappa hela dagen och i kväll. Jag ska ringa tandläkaren och få hjälp så att jag kan prata igen med dig om några dagar, det blir bättre”.

Då blir dotter nöjd, hon får en förklaring och hon vet hur hon ska agera, hon blir trygg och lättad. Förstås har jag även förmedlat till sambo samma sak, fast skriftligen på grund av värken, så han vet vad som förväntas av honom. Den långa dialogen som kan bli när hon inte är nöjd med svaret uteblev och jag kunde gå undan.

Häromdagen ville hon påminna mig om att det var earth hour under lördagen – ”det är earth hour på lördag, då ska vi släcka alla ljus”. Mitt svar blev dock kort under omständigheterna, ”ja, det ska vi”. Lite protester från dotterns håll, ”men det är earth hour och vi ska släcka”, ”ja, vi ska släcka… (jag vaknar till och försöker vidare med några extra ord) …och tända stearinljus”. 

Dotter blev lycklig när hon fick min något mer målande beskrivning av hur tillvaron skulle bli – stearinljus – så mysigt. Hon piggnade till och började prata för fullt om vad vi skulle göra och förberedde sig för lite glutenfritt godis att ställa fram. ”Kan du vänta till i morgon tror du?”, frågar jag. ”Nej, jag måste ha godiset här”. Jag får lägga manken till och förklarar, ”det smälter om du lägger det ovanför elementet, du får ha kvar godiset i ditt skåp i köket, jag säger till när du kan ta fram det, ok?.”

Otydliga budskap och korta förklaringar. Det duger inte, hon vill absolut ha mer, hon vill förstå, det är bra och sunt. Tydlighet som varvas med de mest konkreta och mest abstrakta ord som jag själv känner till samt längre förklaringar är det som gäller nu. Allt för att hon ska få chans att utveckla sitt språk. Mer stimulans och fler upplevelser!

Detta kräver ju förstås en intim relation som också bygger på att ta sig den tid som krävs för att få kunskap om hennes språk och språkutveckling, där jag och sambo som lever med hennes ord och erfarenheter dygnet runt har den absolut största kunskapen. 

Att vi, precis som många, många andra föräldrar, är högutbildade, sambo och jag till lärare, jag musik- och pianolärare och sambon idrotts- och mellanstadielärare, det gör inte situationen sämre när det gäller iakttagelser av kunskaper hos dotter. Vi har också båda två jobbat som lärare, jag som musiklärare på förskolor, låg- och mellanstadiet samt särgymnasium och sambo som rektor för grund- och särskola, samt förskolechef. Att ha haft med sig det i bagaget har gjort att vi kunnat stå upp för vår dotters rättigheter och även kunnat synliggöra den grundläggande problematik som finns inom utbildningsväsendets alla nivåer vad gäller  Downs syndrom. Då vi har inspelningar och samtliga mail sparade har det varit möjligt att lyfta fram vari problemen de facto fanns/finns, det var inte hos föräldrarna och inte hos barnet.

Dotter började i träningsskoleklass på särskolan och avslutade sitt elfte grundskoleår i en grundskoleklass med musikprofil. Hela tiden dock inskriven i särskola, läst ämnesområden först under 4 år, sedan gått i grundskoleklass i 7 år och läst utifrån ämnen.

Här nedan finns även en film där Sara och jag jobbar på med franska fraser och reflexiva verb hemma. Läraren hade god kännedom om att undervisa inkluderande med Sara och hon har kvar pärmarna med en mängd extraanpassat material. Dotter har fått tillgång till ytterligare en nytt språk!!! förutom engelska och svenska och älskar lära sig nytt. Skulle vi flytta till ett fransktalande land har hon grunderna med sig och ett gott uttal. Hon skulle bli förstådd.

Problemet som vi stötte på så småningom var att skola ändrade om till att ämnet franska skulle komma att kallas Kommunikation. Vad detta får för konsekvenser det känner bara föräldrar till, eller? jag anser att det är franska hon läser och Skolverket ansåg att det var franska, men inte Skolinspektionen. Inte skolan. Allt för att stigmatisera eller vad handlar det om egentligen?

Innan jag skriver mina förslag till utbildningsväsendet i bloggarna vad gäller elever med Downs syndrom i grundskola och gymnasieskola först en mängd matnyttiga tankar och kunskaper från Linda och Filip Sebeks bloggar.

Fler metoder och kunskaper från andra föräldrar, pedagoger och forskare kommer. Jag lovar.

Utbildningsminister Anna Ekström vill jag gärna sitta och drömma tillsammans med speciellt när hon uttalar sig om syftet med skolan. Det är ett bra uttalande här i länken och jag hade önskat att våra barn med Downs syndrom också inräknas i begreppet ”elever” och även ”alla” när det nämns från Skolverket och andra myndigheter, men även organisationer. Så är definitivt inte fallet idag.

Jag har en dröm… att få gå igenom med Anna Ekström vad vi har fått gå igenom. Få sitta i en soffa med henne och berätta om uttalanden kring vår dotter och att skolor låter detta få fortgå…

Lena Westerberg, förälder, berättar om sin situation med sin son på gymnasiesärskolan och vilka åtgärder de fick ta till som familj. Hur kan det vara så här tokigt?

Så öppna upp efter coronakrisen för nya tag inom utbildningsväsendet. Blicka utåt, vi är inte bäst inom Sveriges gränser, vi har mycket bra med oss, men vi kan också bli bättre. Något annat håller inte. Det blir för dyrt på alla plan!

Nu blir det att komma ut i solen och de ännu kalla vindarna, ska försöka hitta en läplats…

Det är min andra blogg här på 1177.se om mitt liv som mamma till Sara som har Downs syndrom. Nu styr dotter vidare… snabbt går det, i hela 6 knop.

Jag har en föraning om att jag även kommer att skriva mina kommande bloggar på vår segelbåt som fortfarande står uppställd på båtgården. Det finns en sorts mysighet här inne i båten som jag älskar och som får mig att slappna av och börja fokusera på min uppgift. Ungefär som när jag sitter vid pianot, pianolärare som jag är, och upplever ett enormt lyckorus av att bara få försvinna in i en annan värld där mina tankar och minnen får fullt utlopp, där frågor dyker upp helt oanat, och nu på båten, där bilder av dotter får mig att fysiskt minnas den starka känslan av nyfödd bäbis och vår första ögonkontakt.

Hemma är det helt annorlunda att skriva, det är stört omöjligt framförallt för att det just ska vara ett hem. Ett hem där vi sover, äter, rör på oss och där vi kommunicerar med varandra. Musik skall lyssnas på, det sjungs och jag spelar på mitt gamla akustiska piano, helst. När dotter och sambo ska fixa mat och jag ena stunden hör höga skratt, pang, tjo och tjim till att nästa stund lyssna till en dialog där det går att ana att en konflikt är på gång med dess olika viljor och trötthet. Att berätta offentligt om Downs syndrom med alla tunga frågeställningar, och tyvärr en hel del riktigt dåliga erfarenheter och samtidigt skriva när familj finns i närheten kan få mig totalt ur balans. Är det familjen som stör, är det min dåliga placering i huset (jo, huset är lyhört) eller är det själva ämnet jag skriver om? Valet av var jag ska blogga, hemma eller på båt, blev genast enkelt. Det får bli båten, åtminstone i inledningsfasen.

Vem är du som har hittat hit? Jag blir så nyfiken. Låt mig gissa lite… Kanske är du en vän eller släkting till mig, eller är du personal inom skola och sjukvård? Politiker? Har du Downs syndrom själv och läser min blogg? Du kan också vara en alldeles nybliven förälder, som precis har fått reda på att du har fått ett barn med Downs syndrom och är nyfiken. GRATTIS! Vem du än är – välkommen! För snart 20 år sedan när dotter föddes fick vi god hjälp av BB, barnmottagning, habilitering och föreningen FUB.

Så denna, min andra blogg, får bli ett riktat tack och en ödmjukhet inför nya liv med Downs syndrom. En tacksamhetsblogg över att vi fick en fantastiskt god start och gott stöd. En god start ger ringar på vattnet för stunden men också inför framtiden. Olika kompetenser och duktiga yrkesutövare gav oss trygghet. Jag skrev ett tack till BB på NÄL via Läkartidningen.se men artikeln och min kommentar finns inte längre kvar på nätet sedan bara en halv veckas tid.? Det är synd. Det var en informativ artikel av Göran Annerén från 2010 om vad som fungerade bra vid bemötandet på BB. Jag tror jag har den sparad dock. Informationen finns för personal och anhöriga idag via vårdprogrammet. Har mött föräldrar än idag som tyvärr har fått uppleva annat bemötande än anvisningarna som finns till personal.

Ett att mina viktigare tips som absolut ingen nämnde för oss … I ett tidigt skede fick vi mycket information och papper och mer skulle det komma att bli. För att få ordning på all pappersdokumentation fixade vi olika pärmar med olika teman, ganska naturligt i och för sig, men förutom journaler, mötesprotokoll, tidningsurklipp med reportage har vi haft mycket nytta av våra printrar då vi hittar mängder med information på nätet. Det kan vara viktiga mailkonversationer som blir helt avgörande inför framtiden, artiklar på nätet och ens egna kommentarer, information i form av avhandlingar med egna handskrivna frågetecken och egna viktiga kommentarer. Ingen annan kan ta över helheten och det ansvaret, anser jag. Sambo och jag, är två om detta och vi vet var vi har våra pärmar rörande dottern. Detta har gagnat och kommer att gagna dotterns liv i framtiden och hennes utveckling, helt klart. Är det ordning och reda i pärmarna blir det smidigare för alla parter.

På habiliteringen fick vi gott stöd i form av kurser, till exempel TAKK – Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation , möten med sjukgymnast, kurator och logoped, bad, lek-träffar och utreda vilket stöd dotter behövde. Ett axplock av all hjälp vi fick. Downs syndrom är en väl känd diagnos och mycket positivt har hänt under årens lopp vad gäller vård. Det finns till och med ett vårdprogram just för personer med Downs syndrom eller Morbus Down som det benämns i läkarjournalerna.

Vi gick snabbt med i FUB, Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, och redan efter något år åkte en väninna och jag iväg på en seminariehelg anordnad av FUB. Fantastiskt nyttigt, jobbigt och roligt på samma gång, och så många viktiga och spännande föreläsningar! Den kunskapen har jag med mig i bakhuvudet än idag då det var många inslag av starka upplevelser och överraskande möten av personer som redan gått igenom det vi nu får sätta oss in i idag, 20 år senare.

Men inte att förglömma nu, alla föräldrar som har bjudit på sig själva och vänt ut och in på de mest omöjliga funderingar kring Downs syndrom. Just det ja! Omöjliga. De där tabutankarna som man tror att man är ensammast om i världen att tänka, men så finns det någonstans någon (eller kanske många fler än jag tror) som har haft exakt samma fundering. Föräldrarna ska jag absolut lyfta upp i mitt bloggande, både i Sverige och utomlands. Så får det bli, där finns den mesta kunskapen kring livet med en anhörig med Downs syndrom och hens utveckling. Och sedan 15 år tillbaka har vi alla möjligheter till dialoger tack vare social media.

Några andra aspekter som är betydligt mer genomarbetad inom vissa verksamheter än andra är bemötandet och samarbetet med tidigare föräldrars erfarenheter. Där har jag inget kritiskt att komma med vad gäller BB på NÄL. Vänliga, mjuka leenden, lugnt tempo, lyhördhet, saklig information och vi fick eget rum (det borde väl alla ha?). Jag var nöjd och samtidigt den stora glädjen över vårt barn som var mycket efterlängtat. BB och neonatalavdelningen hade anammat att även låta andra föräldrar som hade barn med Downs syndrom få bli en informationskälla till mig som nybliven förälder. Redan samma dag fick jag i handen FUB:s informationshäfte om Downs syndrom, två böcker skrivna av två mammor, min vän Ann-Christine Larzon och Astrid Odeblad, som har kommit att betyda mycket för mig och en pärm fullt med foton av flera familjers vardagsliv. Ett gott samarbete mellan BB och föräldrar, mellan BB och FUB. Mellan BB och habiliteringen. Tack!

Hej där och välkommen till mig och min blogg!
Lena Josefsson heter jag.

Drygt ett år innan dotterns födelse:

Våren 1999 – en solig eftermiddag hemma, ställer jag mig framför spegeln, böjer mig fram något och studerar noga mina ögon. Jag har precis kommit hem från mitt arbete. Anställd som klass- och pianolärare på Kulturskolan i min hemstad Trollhättan. Jag åkte runt på skolor och träffade många elever och lärare varje vecka. Just den dagen hade jag varit på gymnasiesärskolan och haft lektion med enbart 3 elever. Skolsalarna låg på bottenplan, persienner var neddragna så något dagsljus kommer jag inte ihåg att jag möttes av där. Lektionen innehöll bland annat att vi skulle lyssna på musik, men också dansa en långsam dans i fyra fjärdedelstakt, 4/4. Jag minns inte vilken musik det var, utan det som etsade sig fast och förmodligen har påverkat mig så starkt att jag ibland tagit de mest omöjliga vägarna var just den dansen, det var en så kallad tryckare eller foxtrot i finare termer. Vi dansade allihop, elever, assistenter och lärare. Mjukt, mjukt höll han om mig, mjukt, mjukt rörde vi oss i skön takt. Han tittade rakt på mig och jag kände en enorm harmoni och värme. Han var praktikant i klassen och han hade Downs syndrom…

Efteråt, kände och tänkte jag för mig själv, och berättade även för några i min omgivning att jag har haft en så fin upplevelse, en dans i full harmoni. Anledningen till att jag ställde mig framför spegeln var att se om jag själv kanske hade lite Downs syndrom.

Vi kan alla ha lite Downs syndrom

Människans kromosomantal och numeriska kromosomavvikelser

Jag får nu möjlighet, att under ett tre månader framöver, berätta om mitt vardagsliv, mina tankar och idéer, men också öppna frågor som jag har, som mamma till Sara, 19 år och då om Downs syndrom. Under Presentation här intill kan du läsa mer om mig och det finns ett reportage om mig och min familj.
Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom

Du kommer också att få en viss insyn i Saras vardagsliv förstås. Hon kommer att ta del av allt jag publicerar innan jag lägger ut och också självklart få säga sin mening till mig.

Vem är du som har sökt dig hit och varför? Min önskan och mitt uppdrag här är just att informera och berätta om mitt liv med Sara utifrån hennes diagnos, Downs syndrom. Till skillnad från hur vissa läkare uttrycker sig ser jag inte kromosomavvikelse som någon ”avvikelse” utan som något naturligt som då och då sker hos vissa individer. Jag kommer att kunna länka dig vidare till olika sidor här på Vårdguiden och även till annat som jag anser kan vara relevant och till och med spännande. Du som är gäst hos mig är välkommen att kommentera och ställa frågor. En dialog kan skapas! Det ser jag fram emot!

Jag är en alldeles ny gästbloggare för 1177 Vårdguiden, Västra Götalandsregionen, och det är för mig också helt nytt att blogga. Nåja, skrivit har jag gjort en hel del i sociala medier och startat upp grupper som handlar just om Downs syndrom och skola. Jag tycker om idén 1177 Vårdguiden har med sina gästbloggar, att låta oss gå in och söka för något vi är lite eller mycket oroliga för. Vi kanske rentav är nyfikna och kan då få en lite mer nyanserad och mänskligare bild än den ibland tunga information, som ju är syftet, och som ges ut av 1177 Vårdguiden. Genom gästbloggar kan vi på så vis skapa kontakter och få hjälp på ett mentalt plan. Så – ett stort tack till 1177 Vårdguiden som ger utrymme till detta. Nu kör vi igång!

Välkommen ombord på min resa!

21/3 Internationella Downs syndrom-dagen!

Den 21 mars är en dag där vi världen över lyfter fram Downs syndrom i rampljuset, i Sverige ofta i form av stora, festliknande träffar, med tecken, sång och musik och möten. Det är inte bara en dag taget ur intet. För att göra det mycket enkelt tar jag dotterns kusins formulering, ungefär så här minns jag att hon sa till sina vänner när hon skulle förklara Downs syndrom: ”Jag har fått en kusin och hon har en extra kroppsdel”. Kusinen var inte gammal. Det är just i våra små, små celler där vi har våra kromosomer med 23 kromosompar som det ibland hos en individ, kan finnas en extra kromosom och då i det 21:a kromosomparet där det finns 3. Förstår ni? Det gör inte jag helt än, efter alla 19 år. Men lugn, det fixar sig utan att hänga med helt i cellkärnor, kromosomer och anlag. Det går riktigt utmärkt att leva utan den kunskapen för mig som förälder och anhörig. Däremot finns det en hel del annat som jag tycker det borde finnas mer kunskap om men som inte verkar vara så viktigt…

Coronaviruset och Downs syndrom.

Jag känner att det nu är läge att lyfta upp en mycket angeläget ämne, coronaviruset covid-19 och Downs syndrom.

Det finns lite information om hur coronaviruset påverkar alla oss unika individer eftersom det är helt nytt, däremot har vi ändå en viss information att utgå ifrån vad gäller olika riskgrupper sedan tidigare influensor. Många , väldigt många av oss tillhör riskgruppen har jag förstått när jag går in och hämtar denna viktiga, dagsaktuella uppmaning från Astma- och allergiförbundet . (se länk nedan) Men vad gäller då för Downs syndrom? Jo, har en person med Downs syndrom diabetes, då är det riskzonen, har man hjärtfel, riskzonen. Så där får vi jobba precis som alla andra. Men bara för att man har Downs syndrom, då utan dessa underliggande sjukdomar behöver inte det betyda att man är i riskzonen, fast det vet vi ju ännu inte och frågan är kommer vi någonsin att få reda på det? Min oro består av att dotter aldrig hostar, inte ens när hon har varit sjuk tidigare. Jag och sambo hostar ofta, båda har haft lunginflammation, men hos dottern ingen hosta, däremot kommer precis allt upp genom näsan och ut på det viset. I mängder, i någon månad efter en förkylning. Det kan ju kännas tryggt att det ändå kommer ut. Eller? Jag lägger ut några länkar som jag har hittat. En del på svenska, men också på engelska.

Dr. Brian Skotko uttalar sig här om vad man bör tänka på när det gäller Downs syndrom och coronaviruset. Det är på engelska men jag har ännu inte hittat något om dessa två ämnen tillsammans på svenska.

Covid-19 and Downs Syndrome

Everything You Need to Know About COVID-19 & Down Syndrome

Astma- och Allergiförbundet: “Inrätta ett coronaråd!”

Open letter to leaders at the EU and in EU countries: COVID-19 – Disability inclusive response

Nu ska jag vara med dotter och se vad hon och sambo har jobbat med den andra dagen hemma. Gymnasiestudier på distans på grund av coronaviruset och sjukdomen covid-19.

Jag avslutar nu min allra första blogg och hoppas på det bästa!

Välkommen tillbaka!