Ville rymma när jag skulle tillverka marmelad

Den 2/1 kom jag tillbaka till Högsbo sjukhus för att påbörja en intensiv rehabperiod vilket till slut blev 8 veckor inneliggande på vårdavdelning. Jag kom från en nybyggd strokeavdelning på Sahlgrenska till denna institutionsliknande avdelning i dåligt skick och med sovsalar. För att få komma till denna avdelning skulle man vara i arbetsför ålder. Jag fick dela rum med två andra kvinnor varav den ena inte sov där och den andra snarkade. Dagarna gick åt till olika former av träning och några gånger per vecka gångtränade vi i grupp.

Jag har aldrig varit pysslig eller intresserad av hantverk så arbetsterapeuterna visste inte riktigt vad de skulle hitta på. Jag ville varken måla schalar eller göra smycken. Hade under denna tid inte mitt bästa humör eller sinnesstämning. När de frågade om jag ville vara med i en grupp och tillverka marmelad ville jag rymma.

Min ena rumskompis och jag försökte hjälpa varandra i våra svårigheter men det slutade oftast i större problem än innan och vi kunde tillsammans skratta åt eländet. Påklädningskurser ingick inte heller i favoritsysslan men där ansträngde jag mig verkligen. Passen i gymmet och gångträningen var det jag gillade mest för mitt mål var att kunna gå igen. Tyvärr kom jag inte riktigt dit under dessa veckor utan fick flytta hem igen efter nästan tre månader och ta med mig rullstolen.

 

Första tiden efter operation

Efter operationen fick jag komma till en övervakningsavdelning. Jag syresatte mig dåligt och behövde syrgas. Tror det var dagen efter de magnetröntgade mig och såg nu att hela tumören var borta och att jag fått en stroke. Ett blodkärl hade krampat och blockerat blodtillförseln till ett litet område i hjärnan. Tyvärr den delen som kontrollerar vänster kroppshalva. Jag var helt förlamad från ansikte ner till foten i den vänstra sidan. Jag var på övervakningen från tisdag till fredag, jag levde på dropp och behövde hjälp att fukta läppar och gom för att förhindra uttorkning. På fredagen fick jag flytta till ett eget rum på strokeavdelningen. Här började rehabiliteringen.

Jag kunde inte av egen kraft sitta upp så det fanns lite att jobba med men jag hade inga krafter eller ork och hade ont i huvudet. Det första jag skulle lära mig var att sitta i rullstol sedan försöka ta mig framåt i den. Hade lite tidspress då julen närmade sig. Jag ville självklart få permission på julafton.
Dagarna innan julafton blev det bestämt att jag skulle få åka hem. Vilken chock det blev, allting var så svårt utanför sjukhuset.

Skulle komma tillbaka och träna på strokeavdelningen alla vardagar under julhelgen. Hade precis börjat gåträna lite när jag fick besked att jag skulle få komma till Högsbo sjukhus med inriktning på rehab. Kom dit och skrev in mig dagarna innan nyår och började med permission fram till 2/1

Operationen i hjärnan

I december var det ”äntligen” dags.
Jag är inte direkt känd för mitt goda tålamod eller min förmåga att vänta. Fick komma till avdelningen och skriva in mig på måndagen för operationsstart tisdag morgon. På måndagskvällen träffade jag narkosläkaren som berättade hur det skulle gå till.

Jag skulle först sövas och sedan väckas när de behövde min hjälp. Mot slutet av operationen gick det dock inte som det skulle. Kirurgerna märker att jag inte kunde röra vänster sida av kroppen, de vet att de inte varit nära det området med sina instrument. De måste hålla sig lugna och inte göra mig orolig eftersom jag hör allt de säger. Man sätter in ett kramplösande medel i blodet även om jag inte tror att de inte är säkra på vad som hänt. Samtidigt måste de fortsätta vara inne i min hjärna eftersom de inte var helt färdiga.

När de vara klara skulle de sätta ihop huvudet igen och nitade ihop skallben och hud med agraffer, kändes som de höll en häftpistol mot mitt sargade huvud och sköt fast agrafferna.

Idag, nu snart fem år efter operationen minns jag inte mycket av den tid jag var vaken men tiden direkt efteråt hade jag ganska klara minnesbilder. Hade nog aldrig känslan av att det var obehagligt eller läskigt.

 

Väntetid

Efter kvällen på akuten hände inte mycket. Dagen efter var jag och maken på Sahlgrenska och neurologavdelningen. Fick veta lite mer om medicinerna jag fått kvällen innan. Nu skulle jag och min tumör diskuteras på en tumörkonferens och vad som skulle ske. Utfallet blev operation och jag skulle bli kallad för att träffa neurokirurgen.

Under denna sega väntan valde jag att jobba halvtid för att få tiden att gå. Efter ca en månad fick jag feber som kom och gick. Började få klåda på kroppen och en dag var febern uppe på 40,5 och jag var lila på kroppen. Ringde till vårdcentralen och vår fantastiska BVC-sköterska som fungerat som kontakt in på vårdcentralen och hela familjens sköterska. Vi fick komma direkt och hon hade fixat en läkartid. Jag hade läkemedelsallergi mot min epilepsimedicin.

Jag fick ligga kvar någon timma där tills den värsta fasen lagt sig och fick ny epilepsimedicin. Sedan var det dags att träffa kirurgen. Ganska snabbt in i samtalet frågade han om jag kunde tänka mig att operera mig vaken. Vet inte vad jag tänkte och han pratade som lugnt och informativt om att jag på detta sätt skulle hjälpa till. Jag tackade ganska snabbt ja. Frågade om han gjort detta förut och det hade då gjorts två liknande operationer i Göteborg och då med assistans av expertis från Norge. Nu var det dags för teamet på Sahlgrenska att göra detta själva. Men att få en operationstid med detta team skulle ta sin tid.

När jag fått den nya medicinen mådde jag ganska bra, inga känningar av epilepsi och kände mig trygg med kirurgen. Tills en fredagskväll ringer två poliser på dörren och berättar att min mamma påträffats avliden i sitt hem. Vi hade inte haft någon kontakt de senaste åren då hon var psykisk sjuk och klarade inte av att hantera förlusten av våra barn. I väntan på operationen skulle det även planeras en begravning i Norrköping och allt vad det innebär. När ens förälder går bort och man är ensambarn är det mycket som måste hanteras.