En av de största prövningarna

Tack till alla som läser min blogg. Det betyder mycket att få möjlighet att blogga om endometrios.

Som ni säkert minns så dömdes mina ägg ut i samband med vårt andra IVF-försök omkring påsk 2015. Det var en stor sorg att få veta att chansen att få biologiska barn var minimal.

Här kan du läsa mer om IVF/provrörsbefruktning:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/barn–gravid/barnloshet/ivf-provrorsbefruktning/

Endometrios behöver inte vara anledningen till ofrivillig barnlöshet. Många kvinnor med endometrios blir naturligt gravida. Med facit i hand tror jag att det var min endometrios som gjorde det svårt för oss att bli gravida. Jag tror inte alls att det berodde på mina ägg. Den behandling som gjordes i samband med IVF passade helt enkelt inte min sjukdom. Min endometrios blev aggressiv av behandlingarna.

Därför försökte jag, trots läkarnas utlåtande om mina ägg, att visualisera hur jag blev naturligt gravid. Jag ville vara fri från hormonbehandlingar, så att min kropp fick läka och bli redo för en graviditet. Jag sa till min man att jag behövde tid. Han ville boka ytterligare en IVF, fast denna gång utomlands.

Hösten 2015 efter vår äggdonation i Prag, så gick jag med på att resa till Cypern för att träffa olika läkare på IVF-kliniker och se på möjligheter att plocka ägg ur en naturlig cykel. Vi skulle alltså inte resa dit för att göra ett IVF-försök, utan bara för att prata med olika läkare.

Bara några dagar innan resan till Cypern i februari 2016 blir jag mirakulöst naturligt gravid. Det var en sådan enorm lycka. Jag har tagit säkert hundra negativa graviditetstest under åren som passerat och att se ett positivt graviditetstest var overkligt.

Första positiva graviditetstestet

Vi avbokar inte resan, utan reser till Cypern för att prata med läkare, men framför allt för att ha semester. Det är nu en av de största prövningarna i mitt liv väntar.

Du kan läsa mer ingående om vår kamp om att bli gravida och min känslomässiga berg- och dalbana som ofrivillig barnlös och kvinna med endometrios i min självbiografi ”Barnlängtan”.

En självbiografi om barnlängtan, endometrios, sorg och glädje.

När vi kommer till Cypern ska vi skynda oss för att hinna med ett tåg. Vi springer med våra väskor och hinner precis med tåget. När jag sätter mig ner i tågkupén känner jag blodet forsa och jag vet att jag fått ett missfall, men hoppas, hoppas, hoppas att det inte är sant. Jag längtar så förtvivlat mycket efter att få hålla mitt barns hand.

Barnlängtan

Vårt hotellrum är magiskt och utsikten likaså, men jag är i chock. Vi reser till en klinik redan första dagen för att ta reda på om det är ett missfall vi är med om. Det läkaren säger gör mig helt förkrossad. Han menar att det inte räknas som en graviditet, eftersom det är så tidigt. Hur kan han säga så? Testerna visar att jag varit gravid, men att graviditeten avstannat.

Läkaren ger oss tid hos en annan läkare, som kan skrapa mig om det behövs. Vi ska träffa honom dag tre och dag två reser vi till en välkänd klinik. Den kvinnliga läkaren säger att hon inte vill riskera att plocka ägg i en naturlig cykel, eftersom det inte är bra för deras statistik. Vi ber dem ändå kontrollera min äggreserv, trots att de inte vill hjälpa oss. Äggreserven ser bra ut.

Här kan du säga mer om gynekologisk skrapning:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/operationer/operationer-av-konsorgan-och-urinvagar/gynekologisk-skrapning/

Jag längtar så förtvivlat mycket efter att få vara i solen, plocka stenar på stranden och sörja vårt missfall. Jag håller ofta mina känslor inom mig och skriver dagbok för att få ur mig allt jag tänker och känner. Det är mina dagböcker som ligger till grund för min självbiografi.

Tredje dagen orkar jag inte längre hålla mina känslor i schack. Vi besöker läkaren som eventuellt ska utföra en gynekologisk skrapning. Han genomför ett vaginalt ultraljud och på något sätt kan han, till skillnad från alla andra läkare som undersökt mig, se att endometriosen är aggressiv.

”Du kommer aldrig bli gravid och få behålla barnet om du inte opererar bort din endometrios”, säger han. Jag blir helt förkrossad och vill bara skrika: ”Rör inte min kropp!”. När vi kommer ut på gatan brister allt. Jag gråter och skriker. Säger att jag inte orkar mer. Säger att det inte går att operera bort endometrios. Min man frågar om vi ska åka och träffa den första läkaren igen. Kan han inte förstå att jag inte vill träffa fler läkare. Han undrar vad han ska göra för att stötta mig. ”Säg bara att allt kommer bli bra”, säger jag.

Sista dagen får jag äntligen plocka stenar på stranden.

Även om jag känner en stor sorg och vet att jag måste opereras igen, så känner jag ändå hopp. Nu vet jag att det inte är något fel på mina ägg.

Att leva med endometrios

När jag skrev boken ”Mitt liv med endometrios” fann jag föreläsningar på internet om sjukdomen. Jag kan verkligen rekommendera dig att lyssna på dessa föreläsningar. De heter ”Att leva med endometrios” och arrangörer är Skånes universitetssjukhus: Endometriosteamet, verksamhetsområde kvinnosjukvård samt patientforum Malmö. Det är fantastiskt att dessa föreläsningar finns att tillgå för oss alla.

I dagens blogginlägg kommer jag skriva om sjuksköterskan Frida Gullbergs föreläsning. Om du vill se föreläsningarna, så kan du klicka på denna länk:

https://www.vetenskaphalsa.se/forelasning-att-leva-med-endometrios/

Mycket av det som Frida Gullberg berättar om i sin föreläsning stämmer väl överens med flera av livberättelserna i min bok ”Mitt liv med endometrios”.

Att leva med sjukdomen endometrios är verkligen en utmaning många gånger. Frida Gullberg har intervjuat många kvinnor med endometrios och många kanske tror att kvinnor med endometrios har smärtor i magen, men sjukdomen kan ge så mycket mer problem.

Endometrios kan innebära nedsatt immunförsvar, svårigheter att kissa, svårigheter att bajsa och extrem trötthet. Detta utgör ett hinder i vardagen och kan försvåra studier, arbeta och relationer.

Många flickor, tjejer och kvinnor med endometrios får ge avkall på sina drömmar för att sjukdomen står i vägen. Vår sjukdom tenderar att försämra vår förmåga att prestera yrkesmässigt och att bygga relationer.

Endometrios kan leda till utanförskap. Smärtan gör att kvinnor inte kan studera, arbeta eller umgås med sina vänner.

Smärtan är en lång kamp. Många kvinnor med endometrios har upplevt så svåra smärtor att de undrat om de kommer att överleva. Det skapar rädslor och skam. Det väcker oro och ångest.

Frida Gullberg berättar att behandlingarna som ska minska kvinnans smärta har en baksida. De kan bland annat ge viktuppgång och orsaka depression, vilket ytterligare försvårar längtan efter relationer: vänner, en livspartner. Vi blir besvikna på kroppen gång på gång.

Gullberg beskriver det så bra. Hon säger att lära sig att leva med symtomen på endometrios och biverkningarna på behandlingarna inte är lätt. Hon berättar om kvinnor som fått en försämrad självbild för att de mött så mycket okunskap. De har ifrågasatt sin smärta och övervägt att försöka genomlida smärtan själv, när de kanske behövt åka in akut till sjukhus. Just det här känner jag ingen från flera av livsberättelserna i min bok. Det är en av alla anledningar till att jag skriver denna blogg.

JAG VILL ÖKA KUNSKAPEN OM ENDOMETRIOS, så att fler kvinnor vågar söka vård igen, igen och igen. Så att deras anhöriga kan hjälpa dem att söka vård när de inte längre orkar sitta på akuten ensamma.

Följ med din dotter, mamma, syster, fru eller vän till akuten. Hjälp henne våga fortsätta söka vård.

Endometrios är en kvinnosjukdom, som handlar om mens och gynekologi. Jag förstår att det är ett känsligt ämne, men det är så viktigt. En av tio kvinnor bär på sjukdomen. De ska inte längre behöva lida i det tysta. SPRID KUNSKAP OM SJUKDOMEN ENDOMETRIOS!

Här kan du läsa mer om Endometriosteamet i Skåne:

Våga berätta!

Vi gifte oss en solig sommardag i juli 2014. En månad senare skulle vi få hjälp att bli gravida via IVF-kliniken. Men något var fel.

Min bröllopsdag
Foto: www.essfoto.se

Bara några dagar efter bröllopet startade min mens, som brukar vara i fem dagar. Blödningarna upphörde inte utan fortsatte och jag blödde i över två veckor och när vi kom till IVF-klinken sa jag till läkaren att jag trodde att det var något som inte stämde.

När jag undersöktes med ultraljud var cystan så stor att vi var tvugna att byta rum till en bättre ultraljudsutrustning. Cystan mätte 12 x 14 cm och anledningen till att jag inte slutat blöda var endometrios i kombination med cystan. Blodet i buken kunde helt enkelt inte ta sig ut.

Två dagar innan operationen gjorde jag en datortomografi, en röntgen med kontrast. Det var bland det tuffaste jag varit med om. Jag var tvungen att dricka mycket vatten och kontrastmedel. Det gjorde så fruktansvärt ont i magen, eftersom urinblåsan inte fick plats på grund av cystan.

Efter datortomografin berättade sjukvården att jag var tvungen att dricka två liter vatten till. När jag kom ut från röntgen, så brast det för mig. Jag satte mig på en bänk i korridoren och grät så att jag skakade i kroppen. Det gjorde så fruktansvärt ont.

En hjälpande hand

En sjuksköterska hämtade näsdukar, så att jag kunde torka mina tårar och snyta mig. Hon satte sig intill mig och lyssnade på mina upplevelser av smärta och rädsla. Hon var en hjälpande hand och en räddande ängel. En påminnelse om att samtal var min väg bort från risken att drabbas av psykisk ohälsa.

Efter operationen, när min endometrios var konstaterad, så kontaktade jag sjukhusprästen Rebecca Collin på Sahlgrenska i Göteborg. Våra samtal har räddat mig från att fastna i en ond spiral på grund av smärta och rädsla som endometriosen orsakat mig. Jag gick på regelbundna samtal hos Rebecca 2014 till 2016. Jag minns att ett av alla samtalsämnen var rädslan att bli bitter. Rebecca berättade att min medvetenhet och önskan om att få vara en positiv och glad människa skulle göra det omöjlig för mig att bli bitter på livet. Det var en tröst i mörkret och ovissheten.

Skriva är bästa medicinen

Något som också räddat mig från psykisk ohälsa är mitt dagboksskrivande. Jag har fått sätta ord på tankar och känslor, skrivit om alla nyanser av sjukdomen. Alla nyanser av rött.

Som många ofrivilligt barnlösa har jag också sökt mig till akupunktur och akupressur. Jag hade turen att möta Melinda i Göteborg, som arbetar med zonterapi och massage. Melinda behandlat flera kvinnor med svår endometrios. Hon gav mig hopp om att en dag bli gravid, trots sjukdomen.

Jag vill uppmana dig som lider av endometrios att söka professionellt samtalsstöd. Det är så viktigt att få sätta ord på alla tankar och känslor, att få tala med något som förstår, tröstar och stöttar. Våga berätta!

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Här kan du läsa mer om datatomografi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/bildundersokningar-och-rontgen/datortomografi/

Här kan du läsa mer om sjukhuskyrkan:

https://www.svenskakyrkan.se/goteborgsdomkyrkopastorat/sjukhuskyrkan-sahlgrenska

Är du gravid?

Snälla fråga inte en kvinna om hon är gravid. Kanske har hon kämpat i flera år för att få bära ett barn i sin livmoder. Kanske har hon dragit på sig en övervikt på grund av behandling för att överleva smärtan endometrios tvingat henne att genomlida. Kanske är hennes mage svullen på grund av ett skov orsakat av endometrios. OM hon är gravid, så berättar hon det för dig när hon känner sig redo. Låt henne berätta själv.

Jag var förskonad från ”Är du gravid?”-frågan när jag och min man var inne i den tuffaste perioden i vår resa som ofrivilligt barnlösa. Det är bara en enda kvinna (visst är det konstigt att det oftast är kvinnor som ställer frågan, vi borde förstå) som ställt frågan under den här perioden. Av en slump träffade jag en jämnårig tjej från Dalsland i en affär i Nordstan i Göteborg. Jag kommer aldrig att glömma frågan, men jag är tacksam att jag inte fick besvara den fler gånger. ”Nej, jag är inte gravid” följt av tanken, men jag önskar att jag vore.

Efter min graviditet har jag tyvärr fått ”Är du gravid?”-frågan ofta. Det gör inte lika ont längre, eftersom att jag inte längre är ofrivilligt barnlös, däremot triggar det min kroppsskam.

Härom dagen sa en kvinna ”Du är gravid!” till mig. Hon ställde inte ens ”Är du gravid?”-frågan, utan bara antog att jag var gravid. Jag svarade: ”Nej, jag är bara tjock!”.

Jag har längtat efter att få svara på det sättet, men har aldrig vågat, förrän nu. Kanske är det endometriosen som spökar. Kanske har jag några pluskilo över magen. Kanske har jag precis börjat acceptera det och hittat en strategi för att minska några kilo i midjemåttet. Kanske har jag precis börjat tycka om min mage, lite, lite, lite. Så kommer det påståendet och jag är tillbaka på ruta ett igen. Jag skäms för min mage och önskar att jag slapp se gravid ut. Jag hatar mina kläder som inte kan dölja magen och jag vill ge upp kampen om att minska midjemåttet. Det kommer ändå aldrig att gå.

Så här ska det inte behöva vara. Vi är många kvinnor och män, som av olika anledningar inte har den kropp vi önskar. Vi måste få älska våra kroppar ändå. Tänk så mycket vår kropp gjort för oss. Tänk så många mil vi vandrat, så många kloka tankar vi tänkt och så många gånger vi varit en hjälpande hand för en medmänniska. Vi ska vara stolta över våra kroppar.

Fråga aldrig en kvinna om hon är gravid. Hon kanske har sjukdomen endometrios, som ofta innebär mycket svullen buk och svårighet att bli gravid. Är hon gravid, så kommer du få det glädjande beskedet, när hon är redo att berätta det för dig.

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Här kan du läsa mer om ofrivillig barnlöshet:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/barn–gravid/barnloshet/ofrivillig-barnloshet/

Livsberättelser om endometrios: Kvinna, 28 år

Denna livsberättelser griper tag i mig. Det är en av tjugo livsberättelser i min bok: ”Mitt liv med endometrios”. Den kvinna som jag nu ska skriva om har haft sådana obeskrivliga smärtor och ingen trodde på henne.

Under skoltiden hade hon mycket hög frånvaro på grund av endometrios. Smärtorna kom redan när hon var tio år. Hon beskriver smärtor som liknar krystvärkar vid förlossning.

“Smärtorna bestod av konstanta kramper och det värkte i buken. Jag hade också ont i ryggslutet, strålning ner i ljumskar, lår och höfter, ömhet i underlivet, samt ledvärk och sjukdomskänsla i hela kroppen. Jag hade även svårt med tarmtömning för att jag hade ont i ändtarmsöppningen. Jag kunde inte reglera när jag behövde uträtta mina behov för att tarmarna var i obalans. Det kunde gå från hård mage till det motsatta på en sekund. Vid varje toalettbesök upplevde jag krystvärkar, likt under en förlossning. Jag kämpade mot dessa värkar och kunde inget annat än att flåsa mig igenom dem. Det gjorde så fruktansvärt ont. Efter varje menstruation var jag oerhört öm i både mage, underliv och ändtarm. Det kändes som att jag precis hade genomgått en hel veckas förlossning.”

Som om det inte vore nog med de svåra smärtorna. Ingen i skolan trodde henne. De menade att hon var lat och bara hittade på ursäkter för att få vara hemma.

Inget barn ska behöva ha så ont. Hjälp din dotter att söka vård.

Hon visste inte då att hon hade endometrios. Det fick hon veta vid tjugotre års ålder när hon genomgick en laparoskopi, som också kallas titthålsoperation.

Här kan du läsa mer om laparoskopi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/titthalsundersokningar—skopier/undersokning-och-behandling-med-titthalsteknik–laparoskopi/

Hon testade olika p-piller, men ingenting hjälpte. Till slut provade hon p-plåster.

“Förutom att min hud reagerade starkt mot dessa plåster i form av brännsår och klåda, blev jag snart blödningsfri och smärtorna minskade. Jag tänkte att huden nog skulle vänja sig, att brännsåren skulle läka och att det skulle vara värt att fortsätta. Jag hade ju för första gången i mitt liv blivit blödningsfri och det var helt fantastiskt. Men fem månader senare skulle dessa p-plåster komma att nästan kosta mig livet. Jag hade gått med ansträngd andning i någon månad när det plötsligt tog stopp och jag föll i andnöd. Jag hade drabbats av en akut form av lungemboli, massiv och dubbelsidig. Jag hade flertalet blodproppar i båda mina lungor och mitt hjärta var dubbelt så stort. Blodpropparna hade blockerat blodflödet och syretillförseln. Och propparna var så många att hjärtat inte hade fått plats att slå.”

Hon höll på att dö och läkarna sa att de var en på tiotusen människor som drabbades av blodpropp på grund av känslighet mot östrogen. Direkt när hon slutade använda p-plåstren så kom mensen och smärtorna tillbaka. Hon låg på sjukhus med lungor och hjärta som inte fungerade som de skulle och fruktansvärda endometriossmärtor.

Här kan du läsa mer om lungemboli:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/hjarta-och-blodkarl/blodkarl/blodpropp-i-lungan/

“Jag vågade inte göra någonting själv. Jag önskar att jag hade haft mer stöd från vården vid insjuknandet. En kurator t.ex. som hade kunnat fånga upp mig i det värsta tänkbara jag just hade varit med om. Men jag fick bära det själv. Detta blev senare en inkörsport till psykisk ohälsa och jag hamnade i livets längsta kö till psykiatrin. Följande år med blodförtunnande i kroppen var det värsta jag har varit med om. Blodförtunnande läkemedel gör att man blöder lättare än vanligt, t.ex. näsblod och öppna sår. Samma gällde menstruationen. Om jag tyckte att jag hade stora blödningar tidigare i livet, så var det inget emot vad jag skulle få erfara nu. Jag blödde konstant, varje dag i ett helt år, lika länge som jag tog blodförtunnande. Det blödde igenom både bindor och tamponger, som jag fick byta var tionde minut. Ibland räckte det att jag ställde mig upp för snabbt, då forsade blodet ur mig och det var bara att ställa sig i duschen. Jag kände mig som ett levande vattenfall, eller snarare ett blodbad. Det kändes så förnedrande. Jag var tvungen att alltid ha en toalett nära.”

Om du känner oro för att använda p-plåster. Be att få göra en utredning för att utesluta att du har anlag för blodproppar innan du börjar med preventivmedel.

Under den här tiden kände hon för första gången i sitt liv att vården tog henne på allvar och hon fick det stöd hon behövde. När ett års behandling med tabletter som var blodförtunnande var över började hon en ny, östrogenfri, hormonbehandling i form av en P-stav som sattes in i armen.

“Det var en chansning att den skulle fungera för mig. Men vet ni? Det funkade! Idag firar jag två år som blödningsfri och har aldrig mått bättre fysiskt. Men psykiskt kommer jag nog alltid vara ärrad, efter så många år i kamp. Endometrios är en kronisk sjukdom och jag kommer alltid att ha den. Men just nu vilar jag i att jag är symtomfri och det är himmelriket för mig.”

Det är så många kvinnor som kämpar med smärtor på grund av endometrios. Har du en fru, vän, dotter, mamma eller syster som har svåra mag- och ryggsmärtor, så hjälp henne att söka vård. Det kan vara endometrios och det finns hjälp att få.

Ingen ska behöva ha så här ont

När vår dotter var sex månader fick jag möjlighet att resa till Uppsala och delta i programmet ”Söndagarna med Stina Wollter”. Min självbiografi var halvfärdig och jag var inte redo att ge ut den, men jag var redo att berätta för radiolyssnarna om min resa med endometrios och ofrivillig barnlöshet.

Sändningen startade 23.00 på söndag kväll och avslutades vid midnatt. Vid första låten innan jag hade börjat prata sparkade Stina av sig skorna och började sittdansa. Det var skönt att ha henne där med mig i rummet.

Framför mig låg flera papper med handskriven text och hon undrade varför. Jag berättade att jag inte ville missa något viktigt. Jag ville berätta om sjukdomen endometrios och hoppades att radioprogrammet kunde hjälpa tjejer att bli blödningsfri och smärtfri genom att fortsätta söka vård.

Sveriges radio P4:s foto
Stina Wollter och Ellinor Wikman
25 februari 2018

Här är radioprogrammet:

https://sverigesradio.se/avsnitt/1024060

”Ingen ska behöva ha så här ont.” Jag minns att jag tänkte så när min endometrios var som värst. Jag visste inte då att det fanns en behandling som kunde hjälpa mig.

Jag är så tacksam att jag fått den här möjligheten att blogga om endometrios.

Ingen tjej i denna värld ska behöva ge upp sina drömmar på grund av sjukdomen endometrios. Ingen tjej ska behöva tacka nej till sin drömpartner, sin drömutbildning, sitt drömjobb eller sin drömresa på grund av sjukdomen endometrios.

Sprid information om sjukdomen endometrios och ge en tjej en chans att leva det liv hon vill och förtjänar. Tack för att du läser och delar denna viktiga blogg!

Mina ägg döms ut

Jag och min man har genomgått två försök till provrörsbefruktningar, som också kallas IVF-försök. Målet med hormonbehandlingarna var att min kropp skulle producera ägg, många ägg, som skulle befruktas med min mans spermier i ett provrör på ett laboratorium. Så blev det inte. Min kropp ville inte samarbeta och istället bildades cystor på mina äggstockar. Vid första äggutplocket var nästan alla äggblåsor tomma. Det fanns ett enda ägg och det blev inte befruktat. Det var precis innan jul 2014. Sex månader efter min operation.

Hormonerna vid provrörsbefruktningen gjorde mig bara sämre och sämre i min endometrios. Vid påsk 2015 var det dags för andra försöket. Jag trodde att jag skulle vara förberedd på att det kunde vara tomma äggblåsor igen. Jag trodde att IVF-kliniken ville fortsätta hjälpa oss. Alla äggblåsor var tomma och läkaren sa att det inte var någon idé att göra fler IVF-försök. Mina ägg dömdes ut och vi uppmanades att ställa oss i kö för äggdonation. Det var fruktansvärt.

Tiden som följde kämpade jag med mina känslor och mina smärtor. Min endometrios var brutal och jag var så ledsen över att mina ägg dömts ut. Min man bearbetade allt genom att söka efter kliniker för äggdonation utomlands dag och natt. Det var två års väntetid för äggdonation i Sverige. Jag ville be honom sluta, men förstod att det var ett sätt för honom att komma vidare att känna hopp om vårt barn.

Längtan efter ett barn. Söka klinker för äggdonation utomlands dag och natt.

En månad senare bad jag min man visa sitt Excel-ark över kliniker för äggdonation. Vi bestämde oss för en klinik i Prag och tog kontakt med kliniken. Några dagar innan vi skulle resa till Prag sommaren 2015 var min endometrios så aggressiv att nervtrådar i buken blev känsliga och skadade. Jag fick svåra smärtor i benen och stickningar under fötterna. Ibland brukade smärtorna minska när jag gick en promenad, men det blev bara värre och värre. Jag blev livrädd och till slut ringde jag ambulans. 

Tyvärr förstod jag inte att det var endometriosens skador i buken som gav mig smärtor i benen och stickningar under fötterna, så jag kunde inte berätta det för läkaren. Jag undersöktes inte med vaginalt ultraljud, men fick lämna urinprov. Det visade inte urinvägsinfektion, men jag fick ändå åka hem med recept på antibiotika mot urinvägsinfektion. 

Vid den här tidpunkten var smärtorna i magen fruktansvärda och jag hade ständig förstoppning och vaknade av smärta flera gånger varje natt. Jag var livrädd att läkaren i Prag skulle säga att jag var för sjuk för att kunna genomgå en äggdonation och att vi skulle skicka hem oss till Sverige igen. Vi fick köpa hormoner via kliniken i Prag som skickades till oss i Sverige. Dessa hormoner skulle förbereda min livmodersslemhinna, så att de var redo att ta emot embryon när vi var i Prag.

Vi reste till Prag och läkaren sa att livmodersslemhinnan hade svarat bra på hormonbehandlingen. Hon berättade att det kunde bli ett eller två embryon som sattes in i min livmoder. Min man lämnade spermier och de befruktades med en annan kvinnas ägg.

Vi fick följa elva embryons utveckling via kamera under fem dagar och därefter sattes två embryon in i min livmoder. De andra nio utvecklades inte vidare. Jag minns att jag var rädd att de skulle tappa fästet i livmodern varje gång taxin körde i ett gupp. Vi kom hem till Sverige och firade min 37-årsdag på SPA. Jag tog graviditetstest på min födelsedag. Det visade negativt. Jag var för sjuk i min endometrios för att embryona skulle få fäste och bli tvillingar, våra efterlängtade barn.

Många av de tjejer som får diagnosen endometrios får veta av läkaren att det kan bli svårt att bli gravid. Jag önskar att alla läkare också kunde säga: “Det finns också en hel del kvinnor med endometrios som blivit naturligt gravida efter bara några månaders försök.”

Alla kvinnor med endometrios har inte svårt att bli gravida och en del kvinnor känner inte några symtom från sin endometrios under sin graviditeten.

Här kan du läsa mer om provrörsbefruktningar:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/barn–gravid/barnloshet/ivf-provrorsbefruktning/

Här kan du läsa mer om att donera ägg:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/donation/att-donera-agg-eller-spermier/#section-11397

Livsberättelser om endometrios: Kvinna, 22 år

Alla livsberättelser i min bok “Mitt liv med endometrios” grep tag i mig på olika sätt. Den unga kvinna som jag nu ska berätta om är väldigt öppen med skammen över att ha endometrios i sin text i boken. En skam som jag tror många av oss bär på, men sällan vågar berätta om.

Hon fick sitt första skov redan vid tolv års ålder. Hon tvingades åka hem mitt under skoldagen och när hon kom hem höll hon sig krampaktigt i sängkanten. Det var som knivar i magen.

Vid första besöket hos läkare ville hon inte att hennes mamma skulle följa med in till gynstolen. Det var pinsamt att bli undersökt i underlivet. Vid vaginalt ultraljud kunde läkaren se att hon hade flera chokladcystor (blodfyllda cystor). Hon blev hemskickad utan att veta varför dessa cystor fanns i buken.

Här kommer ett citat från den unga kvinnans livsberättelse:

“När jag var sexton, så blev jag tillsammans med min pojkvän. Det blev tufft för mig. Jag skämdes varje gång jag fick mens. Jag ville inte visa att jag hade ont. I början av vårt förhållande skämdes jag så mycket att jag inte berättade för honom om mina läkarbesök och om min endometrios. Det som också förvärrade situationen var att jag fick extrema smärtor vid samlag. Det har jag än idag.”

Efter åtta år med svåra smärtor fick hon äntligen träffa en läkare som misstänkte att hon hade sjukdomen endometrios, men läkaren sa att hon inte kunde säkerhetställa diagnosen utan en tillhålsoperation och väntetiden var lång.

I två år levde hon med smärtstillande varje dag och när operationen blev av konstaterades äntligen endometrios.

Hon åt smärtstillande tabletter varje dag i två år.

För ett år sedan fick hon också veta varför hon har så svåra smärtor vid samlag. Hon lider av något som kallas frozen pelvis endometrios, vilket innebär att organen inte längre är rörliga. De har växt fast i varandra. Detta ger inte bara smärtor vid samlag, utan gör det också svårt för henne att tömma urinblåsan.

Här kan du läsa mer om frozen pelvis endometrios. Artikeln är på engelska och skriven av Dr Seckin:

https://www.drseckin.com/frozen-pelvis-is-the-most-extensive-and-ultimate-form-of-advanced-endometriosis

All smärta som endometriosen skapat har gett den unga kvinnan i livsberättelsen psykisk ohälsa. Via endometriosteamet har hon tack och lov fått träffa en psykolog.

Svåra smärtor leder ofta till psykisk ohälsa.

Idag väntar hon på operation, som kan ge henne ett mindre smärtsamt liv. En operation där läkaren kan avlägsna sammanväxningar som gör att organen kan röra sig igen.

Hennes råd till dig som har svåra magsmärtor är att stå på dig. Du känner din kropp bäst. Ge inte upp!

Jag vill återigen uppmana alla som har döttrar som lider av kraftiga menssmärtor att följa med dem till sjukhuset för att söka vård. Berätta för läkaren att du misstänker att din dotter har endometrios. Ingen ska behöva genomlida så fruktansvärda smärtor.

Här kan du läsa mer om vad som kan hända i kroppen vid endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/#section-98371

Mitt liv med endometrios

Endometrios är en kronisk sjukdom, som innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan sprids i buken. Många tjejer får första symtomen redan i tonåren.

Symtomen skiljer sig från kvinna till kvinna, men det är vanligt att kvinnor med endometrios har svåra smärtor vid menstruation.

Andra symtom är: svårigheter att kissa, problem med tarmarna, blod i urin och avföring i samband med mens, trötthet, illamående och feber i samband med mens, smärta vid samlag, svårigheter att bli gravid, samt rikliga mensblödningar.

I arbetet med min bok “Mitt liv med endometrios” lärde jag mig otroligt mycket om sjukdomen och hur olika den kan te sig för olika kvinnor. Många av kvinnorna som berättade om sina liv med sjukdomen hade inte blivit tagna på allvar när de sökt vård för sina smärtor. Det gjorde mig ledsen, samtidigt som jag kände ännu större anledning till att ge ut min bok.

I februari 2020 publicerades boken ”Mitt liv med endometrios” via Books on demand.

Endometrios kommer ofta i skov vilket kan betyda att den drabbade kan må helt okej i en månad för att sedan få fruktansvärda smärtor. Skov innebär att kvinnan besväras mycket mer av sjukdomen och smärtan vissa dagar eller perioder.

Tyvärr finns det också kvinnor som har smärta dygnets alla timmar och årets alla dagar. Detta kan bero på sammanväxningar mellan organ och cystor på äggstockarna.

När jag slutade med minipiller för över tio år sedan blev mina menstruationer svårare och svårare att hantera, men jag sökte inte vård. Jag ville så gärna bli mamma och att äta minipiller kändes inte aktuellt. Jag visste inte då att det fanns en sjukdom som hette endometrios.

Min endometrios upptäcktes i samband med att jag och min man startade vårt första försök till provrörsbefruktning. Vid vaginalt ultraljud såg läkaren en cysta som var 12 x 14 cm. Jag tvingades till akut operation. Det kom som en chock och jag hade fortfarande ingen aning om att jag hade sjukdomen endometrios.

Jag var 36 år och hade bara arbetat en knapp månad på mitt nya arbete som specialpedagog på en gymnasieskola och var tvungen att sjukskrivas under hela september 2014.

Jag snittades från naveln och nedåt. Livet kändes orättvist och jag tänkte att jag gjorde ett kejsarsnitt, men fick inget barn. Vid operationen kunde inte min vänstra äggledare räddas. Den hade blivit förstörd av sammanväxningar på grund av endometrios. När läkaren sa att min vänstra äggstock fanns kvar och att jag hade en sjukdom som kallades endometrios, så fokuserade jag på att min vänstra äggstock fanns kvar.

Innan operationen var jag helt säker på att det skulle opereras bort och det gjorde mig så ledsen, då det minskade våra chanser att få många ägg vid framtida provrörsbefruktning.

Jag skulle ha stannat upp och lärt mig mer om min sjukdom, men jag hade inte tid. Jag längtade så efter att få bli mamma.

Efter fyra-fem år utan minipiller hade min endometrios spridit sig till tarmen och vid menstruation blödde jag även från tarmen. När jag började använda hormoner vid provrörsbefruktning blev min endometrios mycket värre och till slut blödde jag lika mycket från tarmen, som jag blödde vaginalt. Jag gjorde en koloskopi under menstruation och fyra endometrioshärdar upptäcktes i tarmen.

Här kan du läsa mer om koloskopi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/titthalsundersokningar—skopier/koloskopi/

Det är vanligt att kvinnor med sjukdomen får genomgå en titthålsoperation för att diagnos ska ställas. Vid operationen kan endometrioshärdar opereras bort.

Inom svensk sjukvård finns det i dagsläget inte möjlighet att bli av med sjukdomen endometrios genom att operera bort den. Om menstruationen fortsätter, så sprids sjukdomen på nytt efter en operation.

Många kvinnor får vänta i flera år innan de får rätt diagnos. Det är vanligt att läkare missbedömer smärtorna och tror att de beror på vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS.

Till alla kvinnor med svåra magsmärtor och deras anhöriga vill jag skriva: GE INTE UPP! Det är viktigt att fortsätta söka vård om du upplever att du eller din mamma, vän, fru eller dotter inte får den hjälp hon behöver.

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Tusen knivar i magen

Jag arbetar som författare, kursskapare, specialpedagog, lärare och församlingsassistent. I detta blogginlägg vill jag börja med att citera en del av ett kapitel i min självbiografi ”Barnlängtan”. Jag är 19 år och har flyttat till en lägenhet i Falun för att studera på Vårdhögskolan.

Smärtan i magen kommer plötsligt. Jag kan nästan inte röra mig. Jag behöver gå på toaletten, men jag kan inte ta mig dit. Det gör för ont och jag kan inte använda mina magmuskler. Jag kan inte uträtta mina behov. Vet inte vad jag ska göra. Jag har inga värktabletter. Jag somnar. Vaknar av smärtan i magen. Somnar igen.

Jag känner inte mina grannar. Någon ropar in i brevinkastet från trapphuset. Jag har svårt att ta mig till dörren. Det är en okänd granne som säger att min mamma ringt henne och att min telefonlur ligger av. Det har inte gått att ringa till mig på ett dygn. Jag ser aldrig grannen för jag kan inte ta mig till dörren. Klarar inte av att stå eller gå, utan kryper från sängen mot hallen. Jag sitter i hallen en stund. Försöker andas, så att jag kan bemästra smärtan, men det går inte. Jag kämpar för att ta mig tillbaka till sängen igen och jag lägger telefonen till rätta. Snart ringer mamma. Hon gråter. Hon är sjuk av oro.

Jag har så ont att jag inte klarar av att gråta. Jag får skjuts till sjukhuset av en kvinna i min klass på högskolan. Utan att undersöka mig ordentligt säger läkaren att jag fått en livmodersinfektion. Jag får penicillin och oron växer som en elak böld i hjärtat. Tänk om jag inte kan bli gravid nu, tänk om livmodern är så skadad att jag aldrig kan bära ett barn.”

Några år senare hände det igen. Det var dagen innan jag skulle börja mitt första arbete som elevassistent på en skola. Jag kände igen smärtan. Min pappa körde mig till sjukhuset och varje litet gupp kändes som tusen knivar i min mage.

Det är viktigt att du blir undersökt med vaginalt ultraljud när du söker vård. Med hjälp av ultraljud kan läkaren se om du eller din dotter har cystor i buken.

Med hjälp av ett vaginalt ultraljud kunde läkaren se att jag hade vätska bakom livmodern. Han berättade att det var en vattenfylld cysta som spruckit och att det var den som orsakat smärtan i buken. Han rekommenderade mig att börja använda p-piller eller minipiller för att förhindra cystorna från att komma tillbaka. Min behandling med p-piller gjorde mig blödningsfri under många år, fram tills den dag jag bestämde mig för att sluta för att jag ville bli gravid.

Här kan du läsa mer om cystor på äggstocken:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/livmoder-och-aggstockar/cystor-pa-aggstockarna/

Något som är viktigt att nämna i samband med p-piller är risken för blodproppar. När jag flyttade till Göteborg för att studera till lärare sökte jag vård eftersom mitt recept för p-piller var på väg att ta slut. När läkaren fick veta att både min mormor, moster och mamma haft blodproppar startade hon en utredning för att utesluta att jag hade anlag för att få blodproppar. Det visade sig att jag inte hade ärvt anlaget, men hon ville ändå att jag skulle börja använda minipiller istället för p-piller. Även minipiller gjorde mig blödningsfri.

Om du känner oro över att p-piller eller p-plåster ska orsaka blodproppar så be om att få göra en utredning för att ta reda på om du har anlag för att få blodproppar.

Här kan du läsa mer om p-piller:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/liv–halsa/sexuell-halsa/skydd-mot-graviditet/p-piller/

Om du vill kommentera detta blogginlägg, så klicka på rubriken, skrolla sedan längst ner, så hittar du kommentersfältet.