Mina ägg döms ut

Jag och min man har genomgått två försök till provrörsbefruktningar, som också kallas IVF-försök. Målet med hormonbehandlingarna var att min kropp skulle producera ägg, många ägg, som skulle befruktas med min mans spermier i ett provrör på ett laboratorium. Så blev det inte. Min kropp ville inte samarbeta och istället bildades cystor på mina äggstockar. Vid första äggutplocket var nästan alla äggblåsor tomma. Det fanns ett enda ägg och det blev inte befruktat. Det var precis innan jul 2014. Sex månader efter min operation.

Hormonerna vid provrörsbefruktningen gjorde mig bara sämre och sämre i min endometrios. Vid påsk 2015 var det dags för andra försöket. Jag trodde att jag skulle vara förberedd på att det kunde vara tomma äggblåsor igen. Jag trodde att IVF-kliniken ville fortsätta hjälpa oss. Alla äggblåsor var tomma och läkaren sa att det inte var någon idé att göra fler IVF-försök. Mina ägg dömdes ut och vi uppmanades att ställa oss i kö för äggdonation. Det var fruktansvärt.

Tiden som följde kämpade jag med mina känslor och mina smärtor. Min endometrios var brutal och jag var så ledsen över att mina ägg dömts ut. Min man bearbetade allt genom att söka efter kliniker för äggdonation utomlands dag och natt. Det var två års väntetid för äggdonation i Sverige. Jag ville be honom sluta, men förstod att det var ett sätt för honom att komma vidare att känna hopp om vårt barn.

Längtan efter ett barn. Söka klinker för äggdonation utomlands dag och natt.

En månad senare bad jag min man visa sitt Excel-ark över kliniker för äggdonation. Vi bestämde oss för en klinik i Prag och tog kontakt med kliniken. Några dagar innan vi skulle resa till Prag sommaren 2015 var min endometrios så aggressiv att nervtrådar i buken blev känsliga och skadade. Jag fick svåra smärtor i benen och stickningar under fötterna. Ibland brukade smärtorna minska när jag gick en promenad, men det blev bara värre och värre. Jag blev livrädd och till slut ringde jag ambulans. 

Tyvärr förstod jag inte att det var endometriosens skador i buken som gav mig smärtor i benen och stickningar under fötterna, så jag kunde inte berätta det för läkaren. Jag undersöktes inte med vaginalt ultraljud, men fick lämna urinprov. Det visade inte urinvägsinfektion, men jag fick ändå åka hem med recept på antibiotika mot urinvägsinfektion. 

Vid den här tidpunkten var smärtorna i magen fruktansvärda och jag hade ständig förstoppning och vaknade av smärta flera gånger varje natt. Jag var livrädd att läkaren i Prag skulle säga att jag var för sjuk för att kunna genomgå en äggdonation och att vi skulle skicka hem oss till Sverige igen. Vi fick köpa hormoner via kliniken i Prag som skickades till oss i Sverige. Dessa hormoner skulle förbereda min livmodersslemhinna, så att de var redo att ta emot embryon när vi var i Prag.

Vi reste till Prag och läkaren sa att livmodersslemhinnan hade svarat bra på hormonbehandlingen. Hon berättade att det kunde bli ett eller två embryon som sattes in i min livmoder. Min man lämnade spermier och de befruktades med en annan kvinnas ägg.

Vi fick följa elva embryons utveckling via kamera under fem dagar och därefter sattes två embryon in i min livmoder. De andra nio utvecklades inte vidare. Jag minns att jag var rädd att de skulle tappa fästet i livmodern varje gång taxin körde i ett gupp. Vi kom hem till Sverige och firade min 37-årsdag på SPA. Jag tog graviditetstest på min födelsedag. Det visade negativt. Jag var för sjuk i min endometrios för att embryona skulle få fäste och bli tvillingar, våra efterlängtade barn.

Många av de tjejer som får diagnosen endometrios får veta av läkaren att det kan bli svårt att bli gravid. Jag önskar att alla läkare också kunde säga: “Det finns också en hel del kvinnor med endometrios som blivit naturligt gravida efter bara några månaders försök.”

Alla kvinnor med endometrios har inte svårt att bli gravida och en del kvinnor känner inte några symtom från sin endometrios under sin graviditeten.

Här kan du läsa mer om provrörsbefruktningar:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/barn–gravid/barnloshet/ivf-provrorsbefruktning/

Här kan du läsa mer om att donera ägg:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/donation/att-donera-agg-eller-spermier/#section-11397

Livsberättelser om endometrios: Kvinna, 22 år

Alla livsberättelser i min bok “Mitt liv med endometrios” grep tag i mig på olika sätt. Den unga kvinna som jag nu ska berätta om är väldigt öppen med skammen över att ha endometrios i sin text i boken. En skam som jag tror många av oss bär på, men sällan vågar berätta om.

Hon fick sitt första skov redan vid tolv års ålder. Hon tvingades åka hem mitt under skoldagen och när hon kom hem höll hon sig krampaktigt i sängkanten. Det var som knivar i magen.

Vid första besöket hos läkare ville hon inte att hennes mamma skulle följa med in till gynstolen. Det var pinsamt att bli undersökt i underlivet. Vid vaginalt ultraljud kunde läkaren se att hon hade flera chokladcystor (blodfyllda cystor). Hon blev hemskickad utan att veta varför dessa cystor fanns i buken.

Här kommer ett citat från den unga kvinnans livsberättelse:

“När jag var sexton, så blev jag tillsammans med min pojkvän. Det blev tufft för mig. Jag skämdes varje gång jag fick mens. Jag ville inte visa att jag hade ont. I början av vårt förhållande skämdes jag så mycket att jag inte berättade för honom om mina läkarbesök och om min endometrios. Det som också förvärrade situationen var att jag fick extrema smärtor vid samlag. Det har jag än idag.”

Efter åtta år med svåra smärtor fick hon äntligen träffa en läkare som misstänkte att hon hade sjukdomen endometrios, men läkaren sa att hon inte kunde säkerhetställa diagnosen utan en tillhålsoperation och väntetiden var lång.

I två år levde hon med smärtstillande varje dag och när operationen blev av konstaterades äntligen endometrios.

Hon åt smärtstillande tabletter varje dag i två år.

För ett år sedan fick hon också veta varför hon har så svåra smärtor vid samlag. Hon lider av något som kallas frozen pelvis endometrios, vilket innebär att organen inte längre är rörliga. De har växt fast i varandra. Detta ger inte bara smärtor vid samlag, utan gör det också svårt för henne att tömma urinblåsan.

Här kan du läsa mer om frozen pelvis endometrios. Artikeln är på engelska och skriven av Dr Seckin:

https://www.drseckin.com/frozen-pelvis-is-the-most-extensive-and-ultimate-form-of-advanced-endometriosis

All smärta som endometriosen skapat har gett den unga kvinnan i livsberättelsen psykisk ohälsa. Via endometriosteamet har hon tack och lov fått träffa en psykolog.

Svåra smärtor leder ofta till psykisk ohälsa.

Idag väntar hon på operation, som kan ge henne ett mindre smärtsamt liv. En operation där läkaren kan avlägsna sammanväxningar som gör att organen kan röra sig igen.

Hennes råd till dig som har svåra magsmärtor är att stå på dig. Du känner din kropp bäst. Ge inte upp!

Jag vill återigen uppmana alla som har döttrar som lider av kraftiga menssmärtor att följa med dem till sjukhuset för att söka vård. Berätta för läkaren att du misstänker att din dotter har endometrios. Ingen ska behöva genomlida så fruktansvärda smärtor.

Här kan du läsa mer om vad som kan hända i kroppen vid endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/#section-98371

Mitt liv med endometrios

Endometrios är en kronisk sjukdom, som innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan sprids i buken. Många tjejer får första symtomen redan i tonåren.

Symtomen skiljer sig från kvinna till kvinna, men det är vanligt att kvinnor med endometrios har svåra smärtor vid menstruation.

Andra symtom är: svårigheter att kissa, problem med tarmarna, blod i urin och avföring i samband med mens, trötthet, illamående och feber i samband med mens, smärta vid samlag, svårigheter att bli gravid, samt rikliga mensblödningar.

I arbetet med min bok “Mitt liv med endometrios” lärde jag mig otroligt mycket om sjukdomen och hur olika den kan te sig för olika kvinnor. Många av kvinnorna som berättade om sina liv med sjukdomen hade inte blivit tagna på allvar när de sökt vård för sina smärtor. Det gjorde mig ledsen, samtidigt som jag kände ännu större anledning till att ge ut min bok.

I februari 2020 publicerades boken ”Mitt liv med endometrios” via Books on demand.

Endometrios kommer ofta i skov vilket kan betyda att den drabbade kan må helt okej i en månad för att sedan få fruktansvärda smärtor. Skov innebär att kvinnan besväras mycket mer av sjukdomen och smärtan vissa dagar eller perioder.

Tyvärr finns det också kvinnor som har smärta dygnets alla timmar och årets alla dagar. Detta kan bero på sammanväxningar mellan organ och cystor på äggstockarna.

När jag slutade med minipiller för över tio år sedan blev mina menstruationer svårare och svårare att hantera, men jag sökte inte vård. Jag ville så gärna bli mamma och att äta minipiller kändes inte aktuellt. Jag visste inte då att det fanns en sjukdom som hette endometrios.

Min endometrios upptäcktes i samband med att jag och min man startade vårt första försök till provrörsbefruktning. Vid vaginalt ultraljud såg läkaren en cysta som var 12 x 14 cm. Jag tvingades till akut operation. Det kom som en chock och jag hade fortfarande ingen aning om att jag hade sjukdomen endometrios.

Jag var 36 år och hade bara arbetat en knapp månad på mitt nya arbete som specialpedagog på en gymnasieskola och var tvungen att sjukskrivas under hela september 2014.

Jag snittades från naveln och nedåt. Livet kändes orättvist och jag tänkte att jag gjorde ett kejsarsnitt, men fick inget barn. Vid operationen kunde inte min vänstra äggledare räddas. Den hade blivit förstörd av sammanväxningar på grund av endometrios. När läkaren sa att min vänstra äggstock fanns kvar och att jag hade en sjukdom som kallades endometrios, så fokuserade jag på att min vänstra äggstock fanns kvar.

Innan operationen var jag helt säker på att det skulle opereras bort och det gjorde mig så ledsen, då det minskade våra chanser att få många ägg vid framtida provrörsbefruktning.

Jag skulle ha stannat upp och lärt mig mer om min sjukdom, men jag hade inte tid. Jag längtade så efter att få bli mamma.

Efter fyra-fem år utan minipiller hade min endometrios spridit sig till tarmen och vid menstruation blödde jag även från tarmen. När jag började använda hormoner vid provrörsbefruktning blev min endometrios mycket värre och till slut blödde jag lika mycket från tarmen, som jag blödde vaginalt. Jag gjorde en koloskopi under menstruation och fyra endometrioshärdar upptäcktes i tarmen.

Här kan du läsa mer om koloskopi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/titthalsundersokningar—skopier/koloskopi/

Det är vanligt att kvinnor med sjukdomen får genomgå en titthålsoperation för att diagnos ska ställas. Vid operationen kan endometrioshärdar opereras bort.

Inom svensk sjukvård finns det i dagsläget inte möjlighet att bli av med sjukdomen endometrios genom att operera bort den. Om menstruationen fortsätter, så sprids sjukdomen på nytt efter en operation.

Många kvinnor får vänta i flera år innan de får rätt diagnos. Det är vanligt att läkare missbedömer smärtorna och tror att de beror på vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS.

Till alla kvinnor med svåra magsmärtor och deras anhöriga vill jag skriva: GE INTE UPP! Det är viktigt att fortsätta söka vård om du upplever att du eller din mamma, vän, fru eller dotter inte får den hjälp hon behöver.

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Tusen knivar i magen

Jag arbetar som författare, kursskapare, specialpedagog, lärare och församlingsassistent. I detta blogginlägg vill jag börja med att citera en del av ett kapitel i min självbiografi ”Barnlängtan”. Jag är 19 år och har flyttat till en lägenhet i Falun för att studera på Vårdhögskolan.

Smärtan i magen kommer plötsligt. Jag kan nästan inte röra mig. Jag behöver gå på toaletten, men jag kan inte ta mig dit. Det gör för ont och jag kan inte använda mina magmuskler. Jag kan inte uträtta mina behov. Vet inte vad jag ska göra. Jag har inga värktabletter. Jag somnar. Vaknar av smärtan i magen. Somnar igen.

Jag känner inte mina grannar. Någon ropar in i brevinkastet från trapphuset. Jag har svårt att ta mig till dörren. Det är en okänd granne som säger att min mamma ringt henne och att min telefonlur ligger av. Det har inte gått att ringa till mig på ett dygn. Jag ser aldrig grannen för jag kan inte ta mig till dörren. Klarar inte av att stå eller gå, utan kryper från sängen mot hallen. Jag sitter i hallen en stund. Försöker andas, så att jag kan bemästra smärtan, men det går inte. Jag kämpar för att ta mig tillbaka till sängen igen och jag lägger telefonen till rätta. Snart ringer mamma. Hon gråter. Hon är sjuk av oro.

Jag har så ont att jag inte klarar av att gråta. Jag får skjuts till sjukhuset av en kvinna i min klass på högskolan. Utan att undersöka mig ordentligt säger läkaren att jag fått en livmodersinfektion. Jag får penicillin och oron växer som en elak böld i hjärtat. Tänk om jag inte kan bli gravid nu, tänk om livmodern är så skadad att jag aldrig kan bära ett barn.”

Några år senare hände det igen. Det var dagen innan jag skulle börja mitt första arbete som elevassistent på en skola. Jag kände igen smärtan. Min pappa körde mig till sjukhuset och varje litet gupp kändes som tusen knivar i min mage.

Det är viktigt att du blir undersökt med vaginalt ultraljud när du söker vård. Med hjälp av ultraljud kan läkaren se om du eller din dotter har cystor i buken.

Med hjälp av ett vaginalt ultraljud kunde läkaren se att jag hade vätska bakom livmodern. Han berättade att det var en vattenfylld cysta som spruckit och att det var den som orsakat smärtan i buken. Han rekommenderade mig att börja använda p-piller eller minipiller för att förhindra cystorna från att komma tillbaka. Min behandling med p-piller gjorde mig blödningsfri under många år, fram tills den dag jag bestämde mig för att sluta för att jag ville bli gravid.

Här kan du läsa mer om cystor på äggstocken:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/livmoder-och-aggstockar/cystor-pa-aggstockarna/

Något som är viktigt att nämna i samband med p-piller är risken för blodproppar. När jag flyttade till Göteborg för att studera till lärare sökte jag vård eftersom mitt recept för p-piller var på väg att ta slut. När läkaren fick veta att både min mormor, moster och mamma haft blodproppar startade hon en utredning för att utesluta att jag hade anlag för att få blodproppar. Det visade sig att jag inte hade ärvt anlaget, men hon ville ändå att jag skulle börja använda minipiller istället för p-piller. Även minipiller gjorde mig blödningsfri.

Om du känner oro över att p-piller eller p-plåster ska orsaka blodproppar så be om att få göra en utredning för att ta reda på om du har anlag för att få blodproppar.

Här kan du läsa mer om p-piller:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/liv–halsa/sexuell-halsa/skydd-mot-graviditet/p-piller/

Om du vill kommentera detta blogginlägg, så klicka på rubriken, skrolla sedan längst ner, så hittar du kommentersfältet.

Unga flickor, mogna kvinnor och alla däremellan – så många av oss som lider

Häromdagen skrev en kvinna till mig i kommentarsfältet under bilden nedan. Hon berättade om sina upplevelser från åren då hon var ung och hennes föräldrar försökte hjälpa henne att söka vård för smärtor vid menstruation.

Läkaren sa till hennes mamma att det bara var lite mensvärk och att motion skulle hjälpa. Då frågade hennes mamma läkaren: ”Hur ska hon kunna motionera? Hon kan ju inte gå ur sängen.”

Det finns minst två elever i varje skolklass som har sjukdomen endometrios. En kronisk sjukdom, som inte går att bota. En kvinnosjukdom som orsakar mycket oro och smärta. En av tio kvinnor har endometrios.

Jag var trettiosex år när jag opererades akut och fick veta att jag led av sjukdomen endometrios. Celler som liknar livmoderslemhinnan sprider sig i buken och blöder vid menstruation. Det kan vara oerhört smärtsamt, inte bara vid menstruation, utan oftast från ägglossning till flera dagar efter att menstruationen är över.

Jag hade smärtor tre av månadens fyra veckor när det var som värst. Många kvinnor som lider av sjukdomen endometrios har smärta alla årets dagar.

Jag vill avsluta mitt första blogginlägg med dagboksanteckningar från dagarna efter att jag fick min diagnos:

”27 augusti 2014

Livet har fått ett annat ljus. Jag trodde att jag visste så mycket, men förstår mer och mer att jag aldrig kan förstå fullt ut vad en annan människa upplever. Jag kan få en helt annan förståelse om jag går igenom något liknande, men jag kan ALDRIG veta vilken kamp den andra människan utkämpar, vilken nyans av mörker hon upplever och vilka tankar som dominerar hennes medvetande. Det kan jag kanske få ett hum om när jag pratar med henne, dock under förutsättningar att hon kan sätta ord på sina tankar och att hon inte förnekar dem.

Jag kan välja att tänka: ”Varför drabbade det här mig?” eller så kan jag välja att tänka: ”Det finns en mening med att just jag upplever det här. När jag gått igenom det här kan jag hjälpa andra.”

Äntligen är jag framme.

Så tacksam att jag får möjlighet att gästblogga på 1177 Västra Götaland. All smärta är inte förgäves. Nu är det min tur att hjälpa andra genom att sprida kunskap om sjukdomen endometrios.

Tonårsföräldrar som har döttrar med svåra smärtor vid menstruation, ge inte upp, fortsätt sök sjukvård för er dotter.

Unga tjejer, kvinnor och mogna kvinnor med svåra buksmärtor: ta hjälp av din vän eller partner för att fortsätta söka vård om du inte fått den hjälp och det stöd du behöver.

Om du vill skriva en kommentar, så klicka på rubrinen, så kommer du vidare till ett kommentarsfält.

Vill du läsa mer om endometrios? Här är en länk till 1177.se.