Tusen knivar i magen

Vi har kommit fram till mitt sista inlägg som gästbloggare på 1177.se Västra götalandsregionen.

Jag är så oerhört tacksam över att jag fått möjlighet att sprida kunskap om den kroniska sjukdomen endometrios.

Idag är jag blödningsfri och i stort sett smärtfri, men jag tror att jag och många andra kvinnor med sjukdomen endometrios funderar över hur vårt liv sett ut om vår sjukdom upptäckts tidigare i livet.

Vi har alla drömmar i livet och min högsta dröm var att få bli mamma. Min näst högsta dröm var att bli författare. Jag är så glad att endometrios inte hindrade mig från att nå mina viktigaste mål i livet, även om det tog många år innan jag nådde mina drömmar.

Många undrar om vi inte vill ha fler barn och jag svarar ofta att jag inte vågar gå igenom en graviditet till. Jag vet att ingen graviditet är den andra lik, men jag vill inte riskera att inte kunna vara en närvarande mamma för Nova.

När mina skov försvann för ett år sedan, så kunde jag inte ana att det fanns en sådan enorm kreativitet inom mig. Under år 2020 har jag skrivit en bok om endometrios ”Mitt liv med endometrios”. Jag har också skrivit fyra kort romaner. Tre av dem ingår i trilogin med namnet ”Caisas resa”. Mitt fjärde bokmanus kommer att ges ut i april 2021 och heter ”Slussvaktarinnan i Töcksfors”. Jag hade aldrig kunnat skriva dessa bokmanus med smärtor tre av månadens fyra veckor. Jag är så tacksam att jag fann en behandling som fungerar för mig!

Ett annat mål i mitt liv har också blivit att så många endometrios-patienter som möjligt ska få hjälp i tid, men hur ska vi kunna gå till läkaren och säga: ”Jag tror att jag har endometrios”, om vi inte vet att sjukdomen existerar?

Jag önskar att du som läser mina blogginlägg delar dem på sociala medier, så att fler och fler får upp ögonen för sjukdomen.

En av tio kvinnor drabbas av sjukdomen endometrios, men väldigt få förstår att det handlar om en sjukdom, för kvinnor har ont när de har mens.

Jag vill återigen göra alla uppmärksamma på att smärta inte går att mäta. Din fru, syster, dotter, mamma eller vän kan ha sjukdomen endometrios. De kanske lider helt i onödan och kan få hjälp av sjukvården som ger dem en helt ny livssituation.

Så här avslutar jag min bok “Mitt liv med endometrios” och så vill jag också avsluta mitt sista blogginlägg på 1177.se Västra götalandsregionen.

Tack än en gång för att jag fick möjlighet att skriva om endometrios.

“Vi vill att ni ska förstå att vi inte överdriver. Vi lider av fruktansvärda smärtor om vi inte får hjälp att hitta rätt typ av behandling för just vår kropp.

Precis så här ont kan din vän, dotter, fru, kollega eller patient ha just nu. Vi vill öka kunskapen om endometrios i samhället och inom sjukvården, därför finns boken Mitt liv med endometrios.

Tack för att du läst våra livsberättelser och sprider kunskapen vidare.”

Tack än en gång för att jag fick möjlighet att skriva om endometrios.

Va rädda om varandra!

Tack för mig! Tack till dig!

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

När jag blev naturligt gravid första gången i februari 2016 så beställde jag dessa hjärtan till min familj och min mans mamma. Det var en kvinna som tillverkade dem innan vi reste till Cypern.

Vi kom hem från Cypern och missfallet var tungt, ännu tyngre var det att veta att jag måste genomgå en ny operation på grund av min endometrios.

Kvinnan som tillverkat hjärtan till min familj sa att hon kunde slänga dem, men jag var trots allt hoppfull och sa: ”Nej, jag köper dem.”

Jag la dem i ett skåp i vår lägenhet i Mölndal och längtade efter att en dag få ge dem till min familj. En glädjens dag.

Direkt efter operationen sa läkaren att vi skulle skynda oss att bli gravida innan endometriosen tog över igen. Jag tänkte säga: ”Det är inte så lätt!”

På julafton 2016 kände både jag och min man på oss att jag var gravid igen, men det var för tidigt att se på ett graviditetstest.

Första dagen på det nya året, 2017, fick vi ett positivt graviditetstest. Åh, vad jag hade önskat att jag på något sätt fått veta att jag snart skulle få hålla vårt barn i min famn. Jag som längtat så efter att få uppleva en graviditet fick nu uppleva något som kanske är det värsta jag varit med om hittills i livet. Hade jag vetat att allt skulle gå bra, så hade jag klarat det bättre. Allt gick bra och jag är så tacksam för det!

På grund av endometrios i tarmen, så fortsatte mina smärtor under hela graviditeten. En del kvinnor med endometrios blir helt symtomfria under graviditeten, andra inte.

Jag fick också kraftigt gravidillamående och hade svårt att både äta och dricka. Jag gick ner i vikt istället för att gå upp och var så orolig för vårt lilla barn.

Allt lugnade ner sig omkring rutinultraljudet och för första gången kunde jag njuta av graviditeten. Vi fick veta att vi väntade en liten tjej. Hon skulle få namnet Nova. Vi köpte vårt första plagg till Nova.

Lugnet och lyckan varade bara i två veckor. En natt kändes det som om jag var på väg att kissa på mig. Jag var ofta uppe och kissade om nätterna, men hade aldrig känt mig så kissenödig tidigare. Jag hann aldrig fram till toaletten. Det var inte urinblåsan som var full, utan en enorm mängd blod som hamnade på badrumsgolvet. Jag tror att både jag och min man var säkra på att vi förlorat vår dotter.

Vi kom i ilfart med ambulans till Östra sjukhuset och det första läkaren tog reda på var om det var mitt eller Novas blod. Det var mitt blod och kom från min del av moderkakan. Vi fick åka hem några timmar senare, men efter en vecka hände det igen. Denna gång var det obehagligt, men vi var inte lika förkrossade som förra gången. Vi visste varför jag blödde och hoppades att Nova mådde bra, trots allt blod.

Jag blev inlagd på specialistförlossningen och skulle bara stanna en natt för observation, men på morgonen satte jag i halsen vid frukost och började jag blöda igen. Den här gången trodde läkaren att det skulle bli ett akut snitt. Nova vägde bara 600 gram. Blödningen stoppades, men jag var livrädd. Jag ville inte hosta eller nysa av rädsla att börja blöda igen och förlora vårt barn.

Du kan läsa mer om allt detta i min självbiografi ”Barnlängtan”.

Jag är evigt tacksam för det samtalsstöd jag fick från Östra sjukhuset under den här perioden i mitt liv.

Nova föddes med akut snitt i vecka 35 + 5. Hon vägde 2370 gram och var 45 cm lång. Vilken lycka och vilken lättnad. Vi klarade det!

Hon kunde andas själv och sondmatades i några veckor genom att suga på vårt finger och en smal slang med ersättning. Snart kunde hon äta från flaska. Så liten, så fantastisk och så efterlängtad!

Ett av de viktigaste budskapen till alla unga tjejer med endometrios, som oroar sig över att inte kunna bli gravida på grund av endometrios. Det är möjligt att bli gravid trots att du fått diagnosen endometrios.

Min tid här på bloggen börjar nå sitt slut och jag är så otroligt tacksam att jag fått möjligheten att sprida kunskap om endometrios.

Endometrios innebär inte bara smärtor, utan också en oro över att blöda igenom. Tänk vilken mardröm att stå i en lång kö i en butik och inse att man har en stor röd fläck på sina vita byxor. Fasansfullt. Något sådant fick kvinnan i denna livsberättelse uppleva när hon var blott tretton år.

“En sommar, året då jag skulle fylla tretton år, var jag med på en danskurs. I slutet av danskursen, som varade några dagar, skulle vi ha dansuppvisning för nära och kära. Alla som skulle uppträda skulle ha vita byxor på sig. Jag minns att jag och mamma var och handlade dem tillsammans några dagar innan. Dagen innan dansuppvisningen skulle vi ha generalrepetition och alla skulle ha med kläder och rekvisita. Jag hade jätteont i magen redan kvällen innan, men trodde att jag var nervös. På morgonen träffades alla utanför lokalen, där vi hade danskursen och när vi stod där var jag på väg att svimma. Det kändes som om någon öppnat en kran och på bara några sekunder var mina vita trosor och vita byxor röda av blod. Jag kunde inte vara med på dansuppvisningen. Jag fick åka hem och ligga i fosterställning i sängen. Jag minns att jag tänkte: Det kan inte vara meningen att man ska känna så här när man har mens. Min mamma har alltid haft rikliga mensblödningar och mycket smärta. Det var så det var att vara tjej. Men mamma förstod att det var något som var fel.”

Jag vill återigen uppmana er att söka vård om er dotter har svåra magsmärtor i samband med ägglossning och menstruation. Sök vård tills er dotter får den hjälp och det stöd hon behöver.

Livsberättelsen ovan är sista berättelsen i min bok “Mitt liv med endometrios” just för att hon hade en mamma som förstod att något var fel. Hon såg till att hennes dotter fick p-piller, som kunde minska smärtorna och de rikliga blödningarna. Hon blev inte blödningsfri, men varje menstruation blev lite lättare att hantera.

I nittonårsåldern bytte hon från p-piller till p-stav för att slippa ta tabletter varje dag. Då ökade problemen. Hon fick blod i urinen, stora problem med tarmarna och extrema smärtattacker. Under fem års tid tappade hon räkningen på alla sjukhusbesök.

Läkarna misstänkte allt från urinvägsinfektion till tarmvred, till inflammerad blindtarm, till njurbäckeninflammation, till laktos- eller glutenintolerans och kronisk magkatarr, när det i själva verket handlade om endometrios.

Men så en dag kom vändningen.

“Jag var tvungen att sätta mig ner på gräsmattan på grund av de kraftiga smärtorna. Jag lyckas ringa min mamma, som kommer i ilfart och kör mig till gynekologiska mottagningen. Jag får äntligen träffa en gynekolog som såg att min journal visade på att jag har tio av elva symtom som visar att jag lider av endometrios. Det enda på listan av symtom, som inte stämmer än, är att jag har svårt att bli gravid. Jag och min sambo har ännu inte försökt att bli gravida, så det vet jag inte ännu.”

Till alla föräldrar som åker in akut till sjukhus med era döttrar varje månad: ge inte upp. Det finns hjälp att få. Fortsätt söka hjälp trots att det känns jobbigt och svårt. Berätta för läkarna att ni misstänker att det handlar om sjukdomen endometrios. Ge er inte förrän ni fått den hjälp ni behöver.

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Innan jag började skriva ”Mitt liv med endometrios” hade jag ingen aning om att endometrios kan opereras bort med en annan metod i andra länder.

Det var en av kvinnorna i en av de tjugo livsberättelserna som gjorde mig medveten om det. Vilken resa hon gjort!

Denna livsberättelser skiljer sig mycket från övriga livsberättelser i min bok, då denna kvinna valt att opereras i Österrike.

“Jag var sjutton år när smärtorna började och helt ovetande om vad som väntade mig. Det skulle dröja femton år innan jag fick diagnosen endometrios och ytterligare fem år innan jag fick rätt hjälp.”

P-piller kan i sällsynta fall orsaka blodproppar. Detta hände kvinnan i denna livsberättelse. Hon började hosta och hostan avtog inte. Hon hade också onormalt hög puls. När hon sökte vård visade det sig att hon drabbats av blodproppar i båda lungorna, dubbelsidig lungemboli. Femtio procent av båda lungorna var täckta av blodproppar.

Här kan du läsa mer om lungemboli:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/hjarta-och-blodkarl/blodkarl/blodpropp-i-lungan/

Istället för p-piller rekommenderade läkarna henne p-stav.

“Efter år av IVF-behandlingar så blev min endometrios så aggressiv att jag 2015 blev fullt sjukskriven från mitt arbete i ett helt år på grund av de dagliga smärtorna. Jag kämpade allt jag kunde för att få en operation beviljad. När jag äntligen fick en tid så blev jag nekad operation samma dag av kirurgen när jag satt där på sjukhussängen. Jag möttes av orden: Det finns tyvärr inget vi kan göra för att hjälpa dig.”

Det var då hon bestämde sig för att söka vård utomlands. Hon fick kontakt med en klinik i Österrike. Operationen pågick i över fem timmar.

“Skillnaden mellan en operation av endometrios i Sverige, som kallas ablation och den operation (excision) som jag genomgick i Österrike kan enkelt förklaras enligt följande: I Sverige bränns endometrioshärdarna bort på ytan, men inte på djupet. I Österrike skärs allt bort så att inte endometrioshärdarna kan börja växa igen direkt efter operationen.”

Operationen var kostsam men tack vare Försäkringskassan blev den möjligt. Operation, flygresa och boende kostade i februari 2017 ca 130 000 kr. Kvinnan i livsberättelsen fick 120 000 kr i ersättning av Försäkringskassan.

Hon har gått från ett liv med långstidssjukskrivning till ett liv utan smärtor tack vare operationen i Österrike. Innan operationen fick hon tacka nej till mycket social samvaro på grund av sina smärtor. Idag behöver hon inte fundra över om hon kommer att ha svåra smärtor när hon ska umgås med vänner och familj. Det är bara att tacka ja om hon känner för att umgås.

Idag är hon stolt över sitt mod att söka hjälp utomlands och innerligt tacksam för varje dag hon får vara smärtfri.

Här kan du läsa mer om ersättning vid vård utomlands:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/vard-vid-resa-utomlands/vard-utomlands/

Alla kvinnor med endometrios finner inte en behandling som hjälper dem att bli blödningsfria och smärtfria. Jag önskar att det fanns en behandling som fungerade för oss alla.

När jag var ung var minipiller ett bra alternativ för min kropp. Min mens upphörde och min endometrios var inte lika aggressiv. Jag visste inte då att jag hade en sjukdom som kallas endometrios. Jag visste inte att sjukdomen fanns.

Min förhoppning var att samma minipiller skulle fungera lika bra när jag blev äldre, men så blev det inte. Istället kände jag mig nedstämd och mensen fortsatte att komma. Jag fick dessutom mellanblödningar.

Jag hade tur. I slutet av oktober 2019 skulle jag och min familj resa utomlands. Min mens beräknades starta första dagarna på resan och jag visste vilken smärta det skulle innebära. Därför gick jag till vårdcentralen och bad om hjälp att skjuta upp min mens med läkemedel.

Jag fick Primolut utskrivet och till min förvåning fick jag se att det stod i bipacksedeln att preparatet kunde användas för att behandla endometrios. Jag mådde så bra under resan och det var helt fantastiskt att vara näst intill smärtfri.

När jag kom hem ringde jag min endometriosläkare och frågade om jag kunde få prova att fortsätta ta tabletterna. Några veckor senare fick jag dock en mycket kraftig blödning i tarmen. När jag återigen kontaktade min läkare, så berättade hon att dosen var för låg för mig och skrev istället ut läkemedlet Provera.

Jag trodde inte att det var möjligt för mig att vara blödningsfri och näst intill smärtfri. Nu har det gått ett helt år och jag har bara haft några få mindre mellanblödningar. Fantastiskt!

Tack vare behandling med Provera har jag fått möjligheten att göra något som jag drömt om länge. Jag arbetar deltid som författare. Det har inte varit möjligt tidigare med de svåra smärtor som endometriosen orsakade mig.

Jag önskar så att alla flickor, tjejer och kvinnor med endometrios fann en behandling som gör att deras liv går från smärta till smärtfri, från blödning till blödningsfri och från mardröm till dröm.

Åh, vad jag önskar att flickor inte behövde insjukna i endometrios före artons års ålder. Jag önskar det av hela mitt hjärta, men verkligheten är en helt annan.

Det finns 40 000 flickor i Sverige födda 1996-2004 som lider av endometrios just nu eller kommer att insjukna så snart mensen startar. Var uppmärksam på ditt barns smärtor i samband med menstruation. Sök hjälp om smärtorna är svåra.

Flera av de kvinnor som berättat om sitt liv med endometrios i min bok ”Mitt liv med endometrios” insjuknade när de var barn.

Du kan läsa mer om barnendometris här:

http://www.barnendometriosfonden.se/vad-%C3%A4r-barnendometrios–39807068

80 % av alla kvinnor med endometrios insjuknar redan som barn. Barnendometriosfonden arbetar för att barn med endometrios ska få rätt vård. Här följer ett citat från Barnendometriosfondens hemsida:

”Idag tar det i genomsnitt 8 år att få en diagnos och flera år innan behandling. En stor
anledning till det är att vården missar barnen. Det vill vi förändra. Tillsammans
med er i vården vill vi skapa en infrastruktur kring barnen med endometrios och
på så sätt hjälpa dem till snabbare behandling och diagnos – och ett bättre liv.” 

Tillsammans kan vi hjälpa alla flickor som insjuknar i endometrios att få rätt vård och stöd. Både flickan och familjen påverkas mycket av sjukdomen och det är viktigt att slippa vänta i åtta år på att få diagnosen endometrios. Åtta års lidande ska inget barn behöva gå igenom.

Hjälp oss att skrida kunskap om endometrios. Kan ett barn få hjälp tidigt i livet så har min blogg gett det barnet en ljusare framtid. Jag önskar av hela mitt hjärta att inget barn behövde uppleva den smärta endometrios kan innebära.

Det var så mycket jag inte visste om min sjukdom. Så mycket jag vet idag, som jag vill berätta för er.

Jag blev så förtvivlad på Cypern när en av alla läkare sa att jag måste operera bort min endometrios. För min inre syn såg jag hur jag skulle snittas från naveln och ner igen och kände att jag inte orkade gå igenom det en gång till. Ett kejsarsnitt utan barn. Ett ingrepp som tar lång tid att återhämta sig ifrån. Samtidigt visste jag att det var vår chans att bli föräldrar.

Jag visste inte då att det fanns robotkirurgi. Vilken fantastisk uppfinning och vilka skickliga läkare. Robotkirurgi kallas också titthålsteknik och laparoskopi.

Bara fyra månader efter resan till Cypern fick jag möjlighet att operera bort min endometrios. Jag var jobbigt medveten om att sjukdomen skulle komma tillbaka. Invadera min kropp och göra så att mina organ växte samman igen.

Under den här perioden hade jag stora problem att kissa. Det var inte så konstigt. Min urinledare hade fastnat i sammanväxningarna. Operationen skulle ta 60 min, men tog istället 120 min. Det var så klurigt att frigöra urinledaren.

Efter operationen sa läkaren: ”Skynda er att bli gravida innan endometrioshärdarna är tillbaka.” Jag minns det som om det vore igår. Jag tänkte: ”Det är inte så lätt. Jag blir inte gravid.” Sedan mindes jag graviditeten och missfallet och hoppet växte.

Här kan du läsa mer om robotkirurgi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/titthalsundersokningar—skopier/undersokning-och-behandling-med-titthalsteknik–laparoskopi/

Tack till alla som läser min blogg. Det betyder mycket att få möjlighet att blogga om endometrios.

Som ni säkert minns så dömdes mina ägg ut i samband med vårt andra IVF-försök omkring påsk 2015. Det var en stor sorg att få veta att chansen att få biologiska barn var minimal.

Här kan du läsa mer om IVF/provrörsbefruktning:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/barn–gravid/barnloshet/ivf-provrorsbefruktning/

Endometrios behöver inte vara anledningen till ofrivillig barnlöshet. Många kvinnor med endometrios blir naturligt gravida. Med facit i hand tror jag att det var min endometrios som gjorde det svårt för oss att bli gravida. Jag tror inte alls att det berodde på mina ägg. Den behandling som gjordes i samband med IVF passade helt enkelt inte min sjukdom. Min endometrios blev aggressiv av behandlingarna.

Därför försökte jag, trots läkarnas utlåtande om mina ägg, att visualisera hur jag blev naturligt gravid. Jag ville vara fri från hormonbehandlingar, så att min kropp fick läka och bli redo för en graviditet. Jag sa till min man att jag behövde tid. Han ville boka ytterligare en IVF, fast denna gång utomlands.

Hösten 2015 efter vår äggdonation i Prag, så gick jag med på att resa till Cypern för att träffa olika läkare på IVF-kliniker och se på möjligheter att plocka ägg ur en naturlig cykel. Vi skulle alltså inte resa dit för att göra ett IVF-försök, utan bara för att prata med olika läkare.

Bara några dagar innan resan till Cypern i februari 2016 blir jag mirakulöst naturligt gravid. Det var en sådan enorm lycka. Jag har tagit säkert hundra negativa graviditetstest under åren som passerat och att se ett positivt graviditetstest var overkligt.

Vi avbokar inte resan, utan reser till Cypern för att prata med läkare, men framför allt för att ha semester. Det är nu en av de största prövningarna i mitt liv väntar.

Du kan läsa mer ingående om vår kamp om att bli gravida och min känslomässiga berg- och dalbana som ofrivillig barnlös och kvinna med endometrios i min självbiografi ”Barnlängtan”.

När vi kommer till Cypern ska vi skynda oss för att hinna med ett tåg. Vi springer med våra väskor och hinner precis med tåget. När jag sätter mig ner i tågkupén känner jag blodet forsa och jag vet att jag fått ett missfall, men hoppas, hoppas, hoppas att det inte är sant. Jag längtar så förtvivlat mycket efter att få hålla mitt barns hand.

Vårt hotellrum är magiskt och utsikten likaså, men jag är i chock. Vi reser till en klinik redan första dagen för att ta reda på om det är ett missfall vi är med om. Det läkaren säger gör mig helt förkrossad. Han menar att det inte räknas som en graviditet, eftersom det är så tidigt. Hur kan han säga så? Testerna visar att jag varit gravid, men att graviditeten avstannat.

Läkaren ger oss tid hos en annan läkare, som kan skrapa mig om det behövs. Vi ska träffa honom dag tre och dag två reser vi till en välkänd klinik. Den kvinnliga läkaren säger att hon inte vill riskera att plocka ägg i en naturlig cykel, eftersom det inte är bra för deras statistik. Vi ber dem ändå kontrollera min äggreserv, trots att de inte vill hjälpa oss. Äggreserven ser bra ut.

Här kan du säga mer om gynekologisk skrapning:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/operationer/operationer-av-konsorgan-och-urinvagar/gynekologisk-skrapning/

Jag längtar så förtvivlat mycket efter att få vara i solen, plocka stenar på stranden och sörja vårt missfall. Jag håller ofta mina känslor inom mig och skriver dagbok för att få ur mig allt jag tänker och känner. Det är mina dagböcker som ligger till grund för min självbiografi.

Tredje dagen orkar jag inte längre hålla mina känslor i schack. Vi besöker läkaren som eventuellt ska utföra en gynekologisk skrapning. Han genomför ett vaginalt ultraljud och på något sätt kan han, till skillnad från alla andra läkare som undersökt mig, se att endometriosen är aggressiv.

”Du kommer aldrig bli gravid och få behålla barnet om du inte opererar bort din endometrios”, säger han. Jag blir helt förkrossad och vill bara skrika: ”Rör inte min kropp!”. När vi kommer ut på gatan brister allt. Jag gråter och skriker. Säger att jag inte orkar mer. Säger att det inte går att operera bort endometrios. Min man frågar om vi ska åka och träffa den första läkaren igen. Kan han inte förstå att jag inte vill träffa fler läkare. Han undrar vad han ska göra för att stötta mig. ”Säg bara att allt kommer bli bra”, säger jag.

Sista dagen får jag äntligen plocka stenar på stranden.

Även om jag känner en stor sorg och vet att jag måste opereras igen, så känner jag ändå hopp. Nu vet jag att det inte är något fel på mina ägg.

När jag skrev boken ”Mitt liv med endometrios” fann jag föreläsningar på internet om sjukdomen. Jag kan verkligen rekommendera dig att lyssna på dessa föreläsningar. De heter ”Att leva med endometrios” och arrangörer är Skånes universitetssjukhus: Endometriosteamet, verksamhetsområde kvinnosjukvård samt patientforum Malmö. Det är fantastiskt att dessa föreläsningar finns att tillgå för oss alla.

I dagens blogginlägg kommer jag skriva om sjuksköterskan Frida Gullbergs föreläsning. Om du vill se föreläsningarna, så kan du klicka på denna länk:

https://www.vetenskaphalsa.se/forelasning-att-leva-med-endometrios/

Mycket av det som Frida Gullberg berättar om i sin föreläsning stämmer väl överens med flera av livberättelserna i min bok ”Mitt liv med endometrios”.

Att leva med sjukdomen endometrios är verkligen en utmaning många gånger. Frida Gullberg har intervjuat många kvinnor med endometrios och många kanske tror att kvinnor med endometrios har smärtor i magen, men sjukdomen kan ge så mycket mer problem.

Endometrios kan innebära nedsatt immunförsvar, svårigheter att kissa, svårigheter att bajsa och extrem trötthet. Detta utgör ett hinder i vardagen och kan försvåra studier, arbeta och relationer.

Många flickor, tjejer och kvinnor med endometrios får ge avkall på sina drömmar för att sjukdomen står i vägen. Vår sjukdom tenderar att försämra vår förmåga att prestera yrkesmässigt och att bygga relationer.

Smärtan är en lång kamp. Många kvinnor med endometrios har upplevt så svåra smärtor att de undrat om de kommer att överleva. Det skapar rädslor och skam. Det väcker oro och ångest.

Frida Gullberg berättar att behandlingarna som ska minska kvinnans smärta har en baksida. De kan bland annat ge viktuppgång och orsaka depression, vilket ytterligare försvårar längtan efter relationer: vänner, en livspartner. Vi blir besvikna på kroppen gång på gång.

Gullberg beskriver det så bra. Hon säger att lära sig att leva med symtomen på endometrios och biverkningarna på behandlingarna inte är lätt. Hon berättar om kvinnor som fått en försämrad självbild för att de mött så mycket okunskap. De har ifrågasatt sin smärta och övervägt att försöka genomlida smärtan själv, när de kanske behövt åka in akut till sjukhus. Just det här känner jag ingen från flera av livsberättelserna i min bok. Det är en av alla anledningar till att jag skriver denna blogg.

JAG VILL ÖKA KUNSKAPEN OM ENDOMETRIOS, så att fler kvinnor vågar söka vård igen, igen och igen. Så att deras anhöriga kan hjälpa dem att söka vård när de inte längre orkar sitta på akuten ensamma.

Endometrios är en kvinnosjukdom, som handlar om mens och gynekologi. Jag förstår att det är ett känsligt ämne, men det är så viktigt. En av tio kvinnor bär på sjukdomen. De ska inte längre behöva lida i det tysta. SPRID KUNSKAP OM SJUKDOMEN ENDOMETRIOS!

Här kan du läsa mer om Endometriosteamet i Skåne:

Tema: Endometriospatienter får eget vårdteam

Vi gifte oss en solig sommardag i juli 2014. En månad senare skulle vi få hjälp att bli gravida via IVF-kliniken. Men något var fel.

Bara några dagar efter bröllopet startade min mens, som brukar vara i fem dagar. Blödningarna upphörde inte utan fortsatte och jag blödde i över två veckor och när vi kom till IVF-klinken sa jag till läkaren att jag trodde att det var något som inte stämde.

När jag undersöktes med ultraljud var cystan så stor att vi var tvugna att byta rum till en bättre ultraljudsutrustning. Cystan mätte 12 x 14 cm och anledningen till att jag inte slutat blöda var endometrios i kombination med cystan. Blodet i buken kunde helt enkelt inte ta sig ut.

Två dagar innan operationen gjorde jag en datortomografi, en röntgen med kontrast. Det var bland det tuffaste jag varit med om. Jag var tvungen att dricka mycket vatten och kontrastmedel. Det gjorde så fruktansvärt ont i magen, eftersom urinblåsan inte fick plats på grund av cystan.

Efter datortomografin berättade sjukvården att jag var tvungen att dricka två liter vatten till. När jag kom ut från röntgen, så brast det för mig. Jag satte mig på en bänk i korridoren och grät så att jag skakade i kroppen. Det gjorde så fruktansvärt ont.

En sjuksköterska hämtade näsdukar, så att jag kunde torka mina tårar och snyta mig. Hon satte sig intill mig och lyssnade på mina upplevelser av smärta och rädsla. Hon var en hjälpande hand och en räddande ängel. En påminnelse om att samtal var min väg bort från risken att drabbas av psykisk ohälsa.

Efter operationen, när min endometrios var konstaterad, så kontaktade jag sjukhusprästen Rebecca Collin på Sahlgrenska i Göteborg. Våra samtal har räddat mig från att fastna i en ond spiral på grund av smärta och rädsla som endometriosen orsakat mig. Jag gick på regelbundna samtal hos Rebecca 2014 till 2016. Jag minns att ett av alla samtalsämnen var rädslan att bli bitter. Rebecca berättade att min medvetenhet och önskan om att få vara en positiv och glad människa skulle göra det omöjlig för mig att bli bitter på livet. Det var en tröst i mörkret och ovissheten.

Något som också räddat mig från psykisk ohälsa är mitt dagboksskrivande. Jag har fått sätta ord på tankar och känslor, skrivit om alla nyanser av sjukdomen. Alla nyanser av rött.

Som många ofrivilligt barnlösa har jag också sökt mig till akupunktur och akupressur. Jag hade turen att möta Melinda i Göteborg, som arbetar med zonterapi och massage. Melinda behandlat flera kvinnor med svår endometrios. Hon gav mig hopp om att en dag bli gravid, trots sjukdomen.

Jag vill uppmana dig som lider av endometrios att söka professionellt samtalsstöd. Det är så viktigt att få sätta ord på alla tankar och känslor, att få tala med något som förstår, tröstar och stöttar. Våga berätta!

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Här kan du läsa mer om datatomografi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/bildundersokningar-och-rontgen/datortomografi/

Här kan du läsa mer om sjukhuskyrkan:

https://www.svenskakyrkan.se/goteborgsdomkyrkopastorat/sjukhuskyrkan-sahlgrenska