Livsberättelser om endometrios: Kvinna, 28 år

Denna livsberättelser griper tag i mig. Det är en av tjugo livsberättelser i min bok: ”Mitt liv med endometrios”. Den kvinna som jag nu ska skriva om har haft sådana obeskrivliga smärtor och ingen trodde på henne.

Under skoltiden hade hon mycket hög frånvaro på grund av endometrios. Smärtorna kom redan när hon var tio år. Hon beskriver smärtor som liknar krystvärkar vid förlossning.

“Smärtorna bestod av konstanta kramper och det värkte i buken. Jag hade också ont i ryggslutet, strålning ner i ljumskar, lår och höfter, ömhet i underlivet, samt ledvärk och sjukdomskänsla i hela kroppen. Jag hade även svårt med tarmtömning för att jag hade ont i ändtarmsöppningen. Jag kunde inte reglera när jag behövde uträtta mina behov för att tarmarna var i obalans. Det kunde gå från hård mage till det motsatta på en sekund. Vid varje toalettbesök upplevde jag krystvärkar, likt under en förlossning. Jag kämpade mot dessa värkar och kunde inget annat än att flåsa mig igenom dem. Det gjorde så fruktansvärt ont. Efter varje menstruation var jag oerhört öm i både mage, underliv och ändtarm. Det kändes som att jag precis hade genomgått en hel veckas förlossning.”

Som om det inte vore nog med de svåra smärtorna. Ingen i skolan trodde henne. De menade att hon var lat och bara hittade på ursäkter för att få vara hemma.

Inget barn ska behöva ha så ont. Hjälp din dotter att söka vård.

Hon visste inte då att hon hade endometrios. Det fick hon veta vid tjugotre års ålder när hon genomgick en laparoskopi, som också kallas titthålsoperation.

Här kan du läsa mer om laparoskopi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/titthalsundersokningar—skopier/undersokning-och-behandling-med-titthalsteknik–laparoskopi/

Hon testade olika p-piller, men ingenting hjälpte. Till slut provade hon p-plåster.

“Förutom att min hud reagerade starkt mot dessa plåster i form av brännsår och klåda, blev jag snart blödningsfri och smärtorna minskade. Jag tänkte att huden nog skulle vänja sig, att brännsåren skulle läka och att det skulle vara värt att fortsätta. Jag hade ju för första gången i mitt liv blivit blödningsfri och det var helt fantastiskt. Men fem månader senare skulle dessa p-plåster komma att nästan kosta mig livet. Jag hade gått med ansträngd andning i någon månad när det plötsligt tog stopp och jag föll i andnöd. Jag hade drabbats av en akut form av lungemboli, massiv och dubbelsidig. Jag hade flertalet blodproppar i båda mina lungor och mitt hjärta var dubbelt så stort. Blodpropparna hade blockerat blodflödet och syretillförseln. Och propparna var så många att hjärtat inte hade fått plats att slå.”

Hon höll på att dö och läkarna sa att de var en på tiotusen människor som drabbades av blodpropp på grund av känslighet mot östrogen. Direkt när hon slutade använda p-plåstren så kom mensen och smärtorna tillbaka. Hon låg på sjukhus med lungor och hjärta som inte fungerade som de skulle och fruktansvärda endometriossmärtor.

Här kan du läsa mer om lungemboli:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/hjarta-och-blodkarl/blodkarl/blodpropp-i-lungan/

“Jag vågade inte göra någonting själv. Jag önskar att jag hade haft mer stöd från vården vid insjuknandet. En kurator t.ex. som hade kunnat fånga upp mig i det värsta tänkbara jag just hade varit med om. Men jag fick bära det själv. Detta blev senare en inkörsport till psykisk ohälsa och jag hamnade i livets längsta kö till psykiatrin. Följande år med blodförtunnande i kroppen var det värsta jag har varit med om. Blodförtunnande läkemedel gör att man blöder lättare än vanligt, t.ex. näsblod och öppna sår. Samma gällde menstruationen. Om jag tyckte att jag hade stora blödningar tidigare i livet, så var det inget emot vad jag skulle få erfara nu. Jag blödde konstant, varje dag i ett helt år, lika länge som jag tog blodförtunnande. Det blödde igenom både bindor och tamponger, som jag fick byta var tionde minut. Ibland räckte det att jag ställde mig upp för snabbt, då forsade blodet ur mig och det var bara att ställa sig i duschen. Jag kände mig som ett levande vattenfall, eller snarare ett blodbad. Det kändes så förnedrande. Jag var tvungen att alltid ha en toalett nära.”

Om du känner oro för att använda p-plåster. Be att få göra en utredning för att utesluta att du har anlag för blodproppar innan du börjar med preventivmedel.

Under den här tiden kände hon för första gången i sitt liv att vården tog henne på allvar och hon fick det stöd hon behövde. När ett års behandling med tabletter som var blodförtunnande var över började hon en ny, östrogenfri, hormonbehandling i form av en P-stav som sattes in i armen.

“Det var en chansning att den skulle fungera för mig. Men vet ni? Det funkade! Idag firar jag två år som blödningsfri och har aldrig mått bättre fysiskt. Men psykiskt kommer jag nog alltid vara ärrad, efter så många år i kamp. Endometrios är en kronisk sjukdom och jag kommer alltid att ha den. Men just nu vilar jag i att jag är symtomfri och det är himmelriket för mig.”

Det är så många kvinnor som kämpar med smärtor på grund av endometrios. Har du en fru, vän, dotter, mamma eller syster som har svåra mag- och ryggsmärtor, så hjälp henne att söka vård. Det kan vara endometrios och det finns hjälp att få.

Ingen ska behöva ha så här ont

När vår dotter var sex månader fick jag möjlighet att resa till Uppsala och delta i programmet ”Söndagarna med Stina Wollter”. Min självbiografi var halvfärdig och jag var inte redo att ge ut den, men jag var redo att berätta för radiolyssnarna om min resa med endometrios och ofrivillig barnlöshet.

Sändningen startade 23.00 på söndag kväll och avslutades vid midnatt. Vid första låten innan jag hade börjat prata sparkade Stina av sig skorna och började sittdansa. Det var skönt att ha henne där med mig i rummet.

Framför mig låg flera papper med handskriven text och hon undrade varför. Jag berättade att jag inte ville missa något viktigt. Jag ville berätta om sjukdomen endometrios och hoppades att radioprogrammet kunde hjälpa tjejer att bli blödningsfri och smärtfri genom att fortsätta söka vård.

Sveriges radio P4:s foto
Stina Wollter och Ellinor Wikman
25 februari 2018

Här är radioprogrammet:

https://sverigesradio.se/avsnitt/1024060

”Ingen ska behöva ha så här ont.” Jag minns att jag tänkte så när min endometrios var som värst. Jag visste inte då att det fanns en behandling som kunde hjälpa mig.

Jag är så tacksam att jag fått den här möjligheten att blogga om endometrios.

Ingen tjej i denna värld ska behöva ge upp sina drömmar på grund av sjukdomen endometrios. Ingen tjej ska behöva tacka nej till sin drömpartner, sin drömutbildning, sitt drömjobb eller sin drömresa på grund av sjukdomen endometrios.

Sprid information om sjukdomen endometrios och ge en tjej en chans att leva det liv hon vill och förtjänar. Tack för att du läser och delar denna viktiga blogg!

Mina ägg döms ut

Jag och min man har genomgått två försök till provrörsbefruktningar, som också kallas IVF-försök. Målet med hormonbehandlingarna var att min kropp skulle producera ägg, många ägg, som skulle befruktas med min mans spermier i ett provrör på ett laboratorium. Så blev det inte. Min kropp ville inte samarbeta och istället bildades cystor på mina äggstockar. Vid första äggutplocket var nästan alla äggblåsor tomma. Det fanns ett enda ägg och det blev inte befruktat. Det var precis innan jul 2014. Sex månader efter min operation.

Hormonerna vid provrörsbefruktningen gjorde mig bara sämre och sämre i min endometrios. Vid påsk 2015 var det dags för andra försöket. Jag trodde att jag skulle vara förberedd på att det kunde vara tomma äggblåsor igen. Jag trodde att IVF-kliniken ville fortsätta hjälpa oss. Alla äggblåsor var tomma och läkaren sa att det inte var någon idé att göra fler IVF-försök. Mina ägg dömdes ut och vi uppmanades att ställa oss i kö för äggdonation. Det var fruktansvärt.

Tiden som följde kämpade jag med mina känslor och mina smärtor. Min endometrios var brutal och jag var så ledsen över att mina ägg dömts ut. Min man bearbetade allt genom att söka efter kliniker för äggdonation utomlands dag och natt. Det var två års väntetid för äggdonation i Sverige. Jag ville be honom sluta, men förstod att det var ett sätt för honom att komma vidare att känna hopp om vårt barn.

Längtan efter ett barn. Söka klinker för äggdonation utomlands dag och natt.

En månad senare bad jag min man visa sitt Excel-ark över kliniker för äggdonation. Vi bestämde oss för en klinik i Prag och tog kontakt med kliniken. Några dagar innan vi skulle resa till Prag sommaren 2015 var min endometrios så aggressiv att nervtrådar i buken blev känsliga och skadade. Jag fick svåra smärtor i benen och stickningar under fötterna. Ibland brukade smärtorna minska när jag gick en promenad, men det blev bara värre och värre. Jag blev livrädd och till slut ringde jag ambulans. 

Tyvärr förstod jag inte att det var endometriosens skador i buken som gav mig smärtor i benen och stickningar under fötterna, så jag kunde inte berätta det för läkaren. Jag undersöktes inte med vaginalt ultraljud, men fick lämna urinprov. Det visade inte urinvägsinfektion, men jag fick ändå åka hem med recept på antibiotika mot urinvägsinfektion. 

Vid den här tidpunkten var smärtorna i magen fruktansvärda och jag hade ständig förstoppning och vaknade av smärta flera gånger varje natt. Jag var livrädd att läkaren i Prag skulle säga att jag var för sjuk för att kunna genomgå en äggdonation och att vi skulle skicka hem oss till Sverige igen. Vi fick köpa hormoner via kliniken i Prag som skickades till oss i Sverige. Dessa hormoner skulle förbereda min livmodersslemhinna, så att de var redo att ta emot embryon när vi var i Prag.

Vi reste till Prag och läkaren sa att livmodersslemhinnan hade svarat bra på hormonbehandlingen. Hon berättade att det kunde bli ett eller två embryon som sattes in i min livmoder. Min man lämnade spermier och de befruktades med en annan kvinnas ägg.

Vi fick följa elva embryons utveckling via kamera under fem dagar och därefter sattes två embryon in i min livmoder. De andra nio utvecklades inte vidare. Jag minns att jag var rädd att de skulle tappa fästet i livmodern varje gång taxin körde i ett gupp. Vi kom hem till Sverige och firade min 37-årsdag på SPA. Jag tog graviditetstest på min födelsedag. Det visade negativt. Jag var för sjuk i min endometrios för att embryona skulle få fäste och bli tvillingar, våra efterlängtade barn.

Många av de tjejer som får diagnosen endometrios får veta av läkaren att det kan bli svårt att bli gravid. Jag önskar att alla läkare också kunde säga: “Det finns också en hel del kvinnor med endometrios som blivit naturligt gravida efter bara några månaders försök.”

Alla kvinnor med endometrios har inte svårt att bli gravida och en del kvinnor känner inte några symtom från sin endometrios under sin graviditeten.

Här kan du läsa mer om provrörsbefruktningar:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/barn–gravid/barnloshet/ivf-provrorsbefruktning/

Här kan du läsa mer om att donera ägg:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/donation/att-donera-agg-eller-spermier/#section-11397

Livsberättelser om endometrios: Kvinna, 22 år

Alla livsberättelser i min bok “Mitt liv med endometrios” grep tag i mig på olika sätt. Den unga kvinna som jag nu ska berätta om är väldigt öppen med skammen över att ha endometrios i sin text i boken. En skam som jag tror många av oss bär på, men sällan vågar berätta om.

Hon fick sitt första skov redan vid tolv års ålder. Hon tvingades åka hem mitt under skoldagen och när hon kom hem höll hon sig krampaktigt i sängkanten. Det var som knivar i magen.

Vid första besöket hos läkare ville hon inte att hennes mamma skulle följa med in till gynstolen. Det var pinsamt att bli undersökt i underlivet. Vid vaginalt ultraljud kunde läkaren se att hon hade flera chokladcystor (blodfyllda cystor). Hon blev hemskickad utan att veta varför dessa cystor fanns i buken.

Här kommer ett citat från den unga kvinnans livsberättelse:

“När jag var sexton, så blev jag tillsammans med min pojkvän. Det blev tufft för mig. Jag skämdes varje gång jag fick mens. Jag ville inte visa att jag hade ont. I början av vårt förhållande skämdes jag så mycket att jag inte berättade för honom om mina läkarbesök och om min endometrios. Det som också förvärrade situationen var att jag fick extrema smärtor vid samlag. Det har jag än idag.”

Efter åtta år med svåra smärtor fick hon äntligen träffa en läkare som misstänkte att hon hade sjukdomen endometrios, men läkaren sa att hon inte kunde säkerhetställa diagnosen utan en tillhålsoperation och väntetiden var lång.

I två år levde hon med smärtstillande varje dag och när operationen blev av konstaterades äntligen endometrios.

Hon åt smärtstillande tabletter varje dag i två år.

För ett år sedan fick hon också veta varför hon har så svåra smärtor vid samlag. Hon lider av något som kallas frozen pelvis endometrios, vilket innebär att organen inte längre är rörliga. De har växt fast i varandra. Detta ger inte bara smärtor vid samlag, utan gör det också svårt för henne att tömma urinblåsan.

Här kan du läsa mer om frozen pelvis endometrios. Artikeln är på engelska och skriven av Dr Seckin:

https://www.drseckin.com/frozen-pelvis-is-the-most-extensive-and-ultimate-form-of-advanced-endometriosis

All smärta som endometriosen skapat har gett den unga kvinnan i livsberättelsen psykisk ohälsa. Via endometriosteamet har hon tack och lov fått träffa en psykolog.

Svåra smärtor leder ofta till psykisk ohälsa.

Idag väntar hon på operation, som kan ge henne ett mindre smärtsamt liv. En operation där läkaren kan avlägsna sammanväxningar som gör att organen kan röra sig igen.

Hennes råd till dig som har svåra magsmärtor är att stå på dig. Du känner din kropp bäst. Ge inte upp!

Jag vill återigen uppmana alla som har döttrar som lider av kraftiga menssmärtor att följa med dem till sjukhuset för att söka vård. Berätta för läkaren att du misstänker att din dotter har endometrios. Ingen ska behöva genomlida så fruktansvärda smärtor.

Här kan du läsa mer om vad som kan hända i kroppen vid endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/#section-98371

Mitt liv med endometrios

Endometrios är en kronisk sjukdom, som innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan sprids i buken. Många tjejer får första symtomen redan i tonåren.

Symtomen skiljer sig från kvinna till kvinna, men det är vanligt att kvinnor med endometrios har svåra smärtor vid menstruation.

Andra symtom är: svårigheter att kissa, problem med tarmarna, blod i urin och avföring i samband med mens, trötthet, illamående och feber i samband med mens, smärta vid samlag, svårigheter att bli gravid, samt rikliga mensblödningar.

I arbetet med min bok “Mitt liv med endometrios” lärde jag mig otroligt mycket om sjukdomen och hur olika den kan te sig för olika kvinnor. Många av kvinnorna som berättade om sina liv med sjukdomen hade inte blivit tagna på allvar när de sökt vård för sina smärtor. Det gjorde mig ledsen, samtidigt som jag kände ännu större anledning till att ge ut min bok.

I februari 2020 publicerades boken ”Mitt liv med endometrios” via Books on demand.

Endometrios kommer ofta i skov vilket kan betyda att den drabbade kan må helt okej i en månad för att sedan få fruktansvärda smärtor. Skov innebär att kvinnan besväras mycket mer av sjukdomen och smärtan vissa dagar eller perioder.

Tyvärr finns det också kvinnor som har smärta dygnets alla timmar och årets alla dagar. Detta kan bero på sammanväxningar mellan organ och cystor på äggstockarna.

När jag slutade med minipiller för över tio år sedan blev mina menstruationer svårare och svårare att hantera, men jag sökte inte vård. Jag ville så gärna bli mamma och att äta minipiller kändes inte aktuellt. Jag visste inte då att det fanns en sjukdom som hette endometrios.

Min endometrios upptäcktes i samband med att jag och min man startade vårt första försök till provrörsbefruktning. Vid vaginalt ultraljud såg läkaren en cysta som var 12 x 14 cm. Jag tvingades till akut operation. Det kom som en chock och jag hade fortfarande ingen aning om att jag hade sjukdomen endometrios.

Jag var 36 år och hade bara arbetat en knapp månad på mitt nya arbete som specialpedagog på en gymnasieskola och var tvungen att sjukskrivas under hela september 2014.

Jag snittades från naveln och nedåt. Livet kändes orättvist och jag tänkte att jag gjorde ett kejsarsnitt, men fick inget barn. Vid operationen kunde inte min vänstra äggledare räddas. Den hade blivit förstörd av sammanväxningar på grund av endometrios. När läkaren sa att min vänstra äggstock fanns kvar och att jag hade en sjukdom som kallades endometrios, så fokuserade jag på att min vänstra äggstock fanns kvar.

Innan operationen var jag helt säker på att det skulle opereras bort och det gjorde mig så ledsen, då det minskade våra chanser att få många ägg vid framtida provrörsbefruktning.

Jag skulle ha stannat upp och lärt mig mer om min sjukdom, men jag hade inte tid. Jag längtade så efter att få bli mamma.

Efter fyra-fem år utan minipiller hade min endometrios spridit sig till tarmen och vid menstruation blödde jag även från tarmen. När jag började använda hormoner vid provrörsbefruktning blev min endometrios mycket värre och till slut blödde jag lika mycket från tarmen, som jag blödde vaginalt. Jag gjorde en koloskopi under menstruation och fyra endometrioshärdar upptäcktes i tarmen.

Här kan du läsa mer om koloskopi:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/titthalsundersokningar—skopier/koloskopi/

Det är vanligt att kvinnor med sjukdomen får genomgå en titthålsoperation för att diagnos ska ställas. Vid operationen kan endometrioshärdar opereras bort.

Inom svensk sjukvård finns det i dagsläget inte möjlighet att bli av med sjukdomen endometrios genom att operera bort den. Om menstruationen fortsätter, så sprids sjukdomen på nytt efter en operation.

Många kvinnor får vänta i flera år innan de får rätt diagnos. Det är vanligt att läkare missbedömer smärtorna och tror att de beror på vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS.

Till alla kvinnor med svåra magsmärtor och deras anhöriga vill jag skriva: GE INTE UPP! Det är viktigt att fortsätta söka vård om du upplever att du eller din mamma, vän, fru eller dotter inte får den hjälp hon behöver.

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/