Det var så mycket jag inte visste om min sjukdom. Så mycket jag vet idag, som jag vill berätta för er.
Jag blev så förtvivlad på Cypern när en av alla läkare sa att jag måste operera bort min endometrios. För min inre syn såg jag hur jag skulle snittas från naveln och ner igen och kände att jag inte orkade gå igenom det en gång till. Ett kejsarsnitt utan barn. Ett ingrepp som tar lång tid att återhämta sig ifrån. Samtidigt visste jag att det var vår chans att bli föräldrar.
Jag visste inte då att det fanns robotkirurgi. Vilken fantastisk uppfinning och vilka skickliga läkare. Robotkirurgi kallas också titthålsteknik och laparoskopi.
Ny operation
Bara fyra månader efter resan till Cypern fick jag möjlighet att operera bort min endometrios. Jag var jobbigt medveten om att sjukdomen skulle komma tillbaka. Invadera min kropp och göra så att mina organ växte samman igen.
Under den här perioden hade jag stora problem att kissa. Det var inte så konstigt. Min urinledare hade fastnat i sammanväxningarna. Operationen skulle ta 60 min, men tog istället 120 min. Det var så klurigt att frigöra urinledaren.
Efter operationen sa läkaren: ”Skynda er att bli gravida innan endometrioshärdarna är tillbaka.” Jag minns det som om det vore igår. Jag tänkte: ”Det är inte så lätt. Jag blir inte gravid.” Sedan mindes jag graviditeten och missfallet och hoppet växte.
Tack till alla som läser min blogg. Det betyder mycket att få möjlighet att blogga om endometrios.
Som ni säkert minns så dömdes mina ägg ut i samband med vårt andra IVF-försök omkring påsk 2015. Det var en stor sorg att få veta att chansen att få biologiska barn var minimal.
Endometrios behöver inte vara anledningen till ofrivillig barnlöshet. Många kvinnor med endometrios blir naturligt gravida. Med facit i hand tror jag att det var min endometrios som gjorde det svårt för oss att bli gravida. Jag tror inte alls att det berodde på mina ägg. Den behandling som gjordes i samband med IVF passade helt enkelt inte min sjukdom. Min endometrios blev aggressiv av behandlingarna.
Därför försökte jag, trots läkarnas utlåtande om mina ägg, att visualisera hur jag blev naturligt gravid. Jag ville vara fri från hormonbehandlingar, så att min kropp fick läka och bli redo för en graviditet. Jag sa till min man att jag behövde tid. Han ville boka ytterligare en IVF, fast denna gång utomlands.
Hösten 2015 efter vår äggdonation i Prag, så gick jag med på att resa till Cypern för att träffa olika läkare på IVF-kliniker och se på möjligheter att plocka ägg ur en naturlig cykel. Vi skulle alltså inte resa dit för att göra ett IVF-försök, utan bara för att prata med olika läkare.
Bara några dagar innan resan till Cypern i februari 2016 blir jag mirakulöst naturligt gravid. Det var en sådan enorm lycka. Jag har tagit säkert hundra negativa graviditetstest under åren som passerat och att se ett positivt graviditetstest var overkligt.
Första positiva graviditetstestet
Vi avbokar inte resan, utan reser till Cypern för att prata med läkare, men framför allt för att ha semester. Det är nu en av de största prövningarna i mitt liv väntar.
Du kan läsa mer ingående om vår kamp om att bli gravida och min känslomässiga berg- och dalbana som ofrivillig barnlös och kvinna med endometrios i min självbiografi ”Barnlängtan”.
En självbiografi om barnlängtan, endometrios, sorg och glädje.
När vi kommer till Cypern ska vi skynda oss för att hinna med ett tåg. Vi springer med våra väskor och hinner precis med tåget. När jag sätter mig ner i tågkupén känner jag blodet forsa och jag vet att jag fått ett missfall, men hoppas, hoppas, hoppas att det inte är sant. Jag längtar så förtvivlat mycket efter att få hålla mitt barns hand.
Barnlängtan
Vårt hotellrum är magiskt och utsikten likaså, men jag är i chock. Vi reser till en klinik redan första dagen för att ta reda på om det är ett missfall vi är med om. Det läkaren säger gör mig helt förkrossad. Han menar att det inte räknas som en graviditet, eftersom det är så tidigt. Hur kan han säga så? Testerna visar att jag varit gravid, men att graviditeten avstannat.
Läkaren ger oss tid hos en annan läkare, som kan skrapa mig om det behövs. Vi ska träffa honom dag tre och dag två reser vi till en välkänd klinik. Den kvinnliga läkaren säger att hon inte vill riskera att plocka ägg i en naturlig cykel, eftersom det inte är bra för deras statistik. Vi ber dem ändå kontrollera min äggreserv, trots att de inte vill hjälpa oss. Äggreserven ser bra ut.
Jag längtar så förtvivlat mycket efter att få vara i solen, plocka stenar på stranden och sörja vårt missfall. Jag håller ofta mina känslor inom mig och skriver dagbok för att få ur mig allt jag tänker och känner. Det är mina dagböcker som ligger till grund för min självbiografi.
Tredje dagen orkar jag inte längre hålla mina känslor i schack. Vi besöker läkaren som eventuellt ska utföra en gynekologisk skrapning. Han genomför ett vaginalt ultraljud och på något sätt kan han, till skillnad från alla andra läkare som undersökt mig, se att endometriosen är aggressiv.
”Du kommer aldrig bli gravid och få behålla barnet om du inte opererar bort din endometrios”, säger han. Jag blir helt förkrossad och vill bara skrika: ”Rör inte min kropp!”. När vi kommer ut på gatan brister allt. Jag gråter och skriker. Säger att jag inte orkar mer. Säger att det inte går att operera bort endometrios. Min man frågar om vi ska åka och träffa den första läkaren igen. Kan han inte förstå att jag inte vill träffa fler läkare. Han undrar vad han ska göra för att stötta mig. ”Säg bara att allt kommer bli bra”, säger jag.
Sista dagen får jag äntligen plocka stenar på stranden.
Även om jag känner en stor sorg och vet att jag måste opereras igen, så känner jag ändå hopp. Nu vet jag att det inte är något fel på mina ägg.
När jag skrev boken ”Mitt liv med endometrios” fann jag föreläsningar på internet om sjukdomen. Jag kan verkligen rekommendera dig att lyssna på dessa föreläsningar. De heter ”Att leva med endometrios” och arrangörer är Skånes universitetssjukhus: Endometriosteamet, verksamhetsområde kvinnosjukvård samt patientforum Malmö. Det är fantastiskt att dessa föreläsningar finns att tillgå för oss alla.
I dagens blogginlägg kommer jag skriva om sjuksköterskan Frida Gullbergs föreläsning. Om du vill se föreläsningarna, så kan du klicka på denna länk:
Mycket av det som Frida Gullberg berättar om i sin föreläsning stämmer väl överens med flera av livberättelserna i min bok ”Mitt liv med endometrios”.
Att leva med sjukdomen endometrios är verkligen en utmaning många gånger. Frida Gullberg har intervjuat många kvinnor med endometrios och många kanske tror att kvinnor med endometrios har smärtor i magen, men sjukdomen kan ge så mycket mer problem.
Endometrios kan innebära nedsatt immunförsvar, svårigheter att kissa, svårigheter att bajsa och extrem trötthet. Detta utgör ett hinder i vardagen och kan försvåra studier, arbeta och relationer.
Många flickor, tjejer och kvinnor med endometrios får ge avkall på sina drömmar för att sjukdomen står i vägen. Vår sjukdom tenderar att försämra vår förmåga att prestera yrkesmässigt och att bygga relationer.
Endometrios kan leda till utanförskap. Smärtan gör att kvinnor inte kan studera, arbeta eller umgås med sina vänner.
Smärtan är en lång kamp. Många kvinnor med endometrios har upplevt så svåra smärtor att de undrat om de kommer att överleva. Det skapar rädslor och skam. Det väcker oro och ångest.
Frida Gullberg berättar att behandlingarna som ska minska kvinnans smärta har en baksida. De kan bland annat ge viktuppgång och orsaka depression, vilket ytterligare försvårar längtan efter relationer: vänner, en livspartner. Vi blir besvikna på kroppen gång på gång.
Gullberg beskriver det så bra. Hon säger att lära sig att leva med symtomen på endometrios och biverkningarna på behandlingarna inte är lätt. Hon berättar om kvinnor som fått en försämrad självbild för att de mött så mycket okunskap. De har ifrågasatt sin smärta och övervägt att försöka genomlida smärtan själv, när de kanske behövt åka in akut till sjukhus. Just det här känner jag ingen från flera av livsberättelserna i min bok. Det är en av alla anledningar till att jag skriver denna blogg.
JAG VILL ÖKA KUNSKAPEN OM ENDOMETRIOS, så att fler kvinnor vågar söka vård igen, igen och igen. Så att deras anhöriga kan hjälpa dem att söka vård när de inte längre orkar sitta på akuten ensamma.
Följ med din dotter, mamma, syster, fru eller vän till akuten. Hjälp henne våga fortsätta söka vård.
Endometrios är en kvinnosjukdom, som handlar om mens och gynekologi. Jag förstår att det är ett känsligt ämne, men det är så viktigt. En av tio kvinnor bär på sjukdomen. De ska inte längre behöva lida i det tysta. SPRID KUNSKAP OM SJUKDOMEN ENDOMETRIOS!
Vi gifte oss en solig sommardag i juli 2014. En månad senare skulle vi få hjälp att bli gravida via IVF-kliniken. Men något var fel.
Min bröllopsdag Foto: www.essfoto.se
Bara några dagar efter bröllopet startade min mens, som brukar vara i fem dagar. Blödningarna upphörde inte utan fortsatte och jag blödde i över två veckor och när vi kom till IVF-klinken sa jag till läkaren att jag trodde att det var något som inte stämde.
När jag undersöktes med ultraljud var cystan så stor att vi var tvugna att byta rum till en bättre ultraljudsutrustning. Cystan mätte 12 x 14 cm och anledningen till att jag inte slutat blöda var endometrios i kombination med cystan. Blodet i buken kunde helt enkelt inte ta sig ut.
Två dagar innan operationen gjorde jag en datortomografi, en röntgen med kontrast. Det var bland det tuffaste jag varit med om. Jag var tvungen att dricka mycket vatten och kontrastmedel. Det gjorde så fruktansvärt ont i magen, eftersom urinblåsan inte fick plats på grund av cystan.
Efter datortomografin berättade sjukvården att jag var tvungen att dricka två liter vatten till. När jag kom ut från röntgen, så brast det för mig. Jag satte mig på en bänk i korridoren och grät så att jag skakade i kroppen. Det gjorde så fruktansvärt ont.
En hjälpande hand
En sjuksköterska hämtade näsdukar, så att jag kunde torka mina tårar och snyta mig. Hon satte sig intill mig och lyssnade på mina upplevelser av smärta och rädsla. Hon var en hjälpande hand och en räddande ängel. En påminnelse om att samtal var min väg bort från risken att drabbas av psykisk ohälsa.
Efter operationen, när min endometrios var konstaterad, så kontaktade jag sjukhusprästen Rebecca Collin på Sahlgrenska i Göteborg. Våra samtal har räddat mig från att fastna i en ond spiral på grund av smärta och rädsla som endometriosen orsakat mig. Jag gick på regelbundna samtal hos Rebecca 2014 till 2016. Jag minns att ett av alla samtalsämnen var rädslan att bli bitter. Rebecca berättade att min medvetenhet och önskan om att få vara en positiv och glad människa skulle göra det omöjlig för mig att bli bitter på livet. Det var en tröst i mörkret och ovissheten.
Skriva är bästa medicinen
Något som också räddat mig från psykisk ohälsa är mitt dagboksskrivande. Jag har fått sätta ord på tankar och känslor, skrivit om alla nyanser av sjukdomen. Alla nyanser av rött.
Som många ofrivilligt barnlösa har jag också sökt mig till akupunktur och akupressur. Jag hade turen att möta Melinda i Göteborg, som arbetar med zonterapi och massage. Melinda behandlat flera kvinnor med svår endometrios. Hon gav mig hopp om att en dag bli gravid, trots sjukdomen.
Jag vill uppmana dig som lider av endometrios att söka professionellt samtalsstöd. Det är så viktigt att få sätta ord på alla tankar och känslor, att få tala med något som förstår, tröstar och stöttar. Våga berätta!
Snälla fråga inte en kvinna om hon är gravid. Kanske har hon kämpat i flera år för att få bära ett barn i sin livmoder. Kanske har hon dragit på sig en övervikt på grund av behandling för att överleva smärtan endometrios tvingat henne att genomlida. Kanske är hennes mage svullen på grund av ett skov orsakat av endometrios. OM hon är gravid, så berättar hon det för dig när hon känner sig redo. Låt henne berätta själv.
Jag var förskonad från ”Är du gravid?”-frågan när jag och min man var inne i den tuffaste perioden i vår resa som ofrivilligt barnlösa. Det är bara en enda kvinna (visst är det konstigt att det oftast är kvinnor som ställer frågan, vi borde förstå) som ställt frågan under den här perioden. Av en slump träffade jag en jämnårig tjej från Dalsland i en affär i Nordstan i Göteborg. Jag kommer aldrig att glömma frågan, men jag är tacksam att jag inte fick besvara den fler gånger. ”Nej, jag är inte gravid” följt av tanken, men jag önskar att jag vore.
Efter min graviditet har jag tyvärr fått ”Är du gravid?”-frågan ofta. Det gör inte lika ont längre, eftersom att jag inte längre är ofrivilligt barnlös, däremot triggar det min kroppsskam.
Härom dagen sa en kvinna ”Du är gravid!” till mig. Hon ställde inte ens ”Är du gravid?”-frågan, utan bara antog att jag var gravid. Jag svarade: ”Nej, jag är bara tjock!”.
Jag har längtat efter att få svara på det sättet, men har aldrig vågat, förrän nu. Kanske är det endometriosen som spökar. Kanske har jag några pluskilo över magen. Kanske har jag precis börjat acceptera det och hittat en strategi för att minska några kilo i midjemåttet. Kanske har jag precis börjat tycka om min mage, lite, lite, lite. Så kommer det påståendet och jag är tillbaka på ruta ett igen. Jag skäms för min mage och önskar att jag slapp se gravid ut. Jag hatar mina kläder som inte kan dölja magen och jag vill ge upp kampen om att minska midjemåttet. Det kommer ändå aldrig att gå.
Så här ska det inte behöva vara. Vi är många kvinnor och män, som av olika anledningar inte har den kropp vi önskar. Vi måste få älska våra kroppar ändå. Tänk så mycket vår kropp gjort för oss. Tänk så många mil vi vandrat, så många kloka tankar vi tänkt och så många gånger vi varit en hjälpande hand för en medmänniska. Vi ska vara stolta över våra kroppar.
Fråga aldrig en kvinna om hon är gravid. Hon kanske har sjukdomen endometrios, som ofta innebär mycket svullen buk och svårighet att bli gravid. Är hon gravid, så kommer du få det glädjande beskedet, när hon är redo att berätta det för dig.
