Tack för mig, tack till dig

Vi har kommit fram till mitt sista inlägg som gästbloggare på 1177.se Västra götalandsregionen.

Jag är så oerhört tacksam över att jag fått möjlighet att sprida kunskap om den kroniska sjukdomen endometrios.

Idag är jag blödningsfri och i stort sett smärtfri, men jag tror att jag och många andra kvinnor med sjukdomen endometrios funderar över hur vårt liv sett ut om vår sjukdom upptäckts tidigare i livet.

Vi har alla drömmar i livet och min högsta dröm var att få bli mamma. Min näst högsta dröm var att bli författare. Jag är så glad att endometrios inte hindrade mig från att nå mina viktigaste mål i livet, även om det tog många år innan jag nådde mina drömmar.

Många undrar om vi inte vill ha fler barn och jag svarar ofta att jag inte vågar gå igenom en graviditet till. Jag vet att ingen graviditet är den andra lik, men jag vill inte riskera att inte kunna vara en närvarande mamma för Nova.

Min högsta dröm har gått i uppfyllelse – bli mamma!

När mina skov försvann för ett år sedan, så kunde jag inte ana att det fanns en sådan enorm kreativitet inom mig. Under år 2020 har jag skrivit en bok om endometrios ”Mitt liv med endometrios”. Jag har också skrivit fyra kort romaner. Tre av dem ingår i trilogin med namnet ”Caisas resa”. Mitt fjärde bokmanus kommer att ges ut i april 2021 och heter ”Slussvaktarinnan i Töcksfors”. Jag hade aldrig kunnat skriva dessa bokmanus med smärtor tre av månadens fyra veckor. Jag är så tacksam att jag fann en behandling som fungerar för mig!

Ellinor med trilogon ”Caisas resa”
Illustratör: Pernilla Ulldahl

Ett annat mål i mitt liv har också blivit att så många endometrios-patienter som möjligt ska få hjälp i tid, men hur ska vi kunna gå till läkaren och säga: ”Jag tror att jag har endometrios”, om vi inte vet att sjukdomen existerar?

Jag önskar att du som läser mina blogginlägg delar dem på sociala medier, så att fler och fler får upp ögonen för sjukdomen.

En av tio kvinnor drabbas av sjukdomen endometrios, men väldigt få förstår att det handlar om en sjukdom, för kvinnor har ont när de har mens.

Jag vill återigen göra alla uppmärksamma på att smärta inte går att mäta. Din fru, syster, dotter, mamma eller vän kan ha sjukdomen endometrios. De kanske lider helt i onödan och kan få hjälp av sjukvården som ger dem en helt ny livssituation.

Så här avslutar jag min bok “Mitt liv med endometrios” och så vill jag också avsluta mitt sista blogginlägg på 1177.se Västra götalandsregionen.

Tack än en gång för att jag fick möjlighet att skriva om endometrios.

“Vi vill att ni ska förstå att vi inte överdriver. Vi lider av fruktansvärda smärtor om vi inte får hjälp att hitta rätt typ av behandling för just vår kropp.

Precis så här ont kan din vän, dotter, fru, kollega eller patient ha just nu. Vi vill öka kunskapen om endometrios i samhället och inom sjukvården, därför finns boken Mitt liv med endometrios.

Tack för att du läst våra livsberättelser och sprider kunskapen vidare.”

Tack än en gång för att jag fick möjlighet att skriva om endometrios.

Va rädda om varandra!

Tack för mig! Tack till dig!

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Tänk att jag fick bli din mamma

När jag blev naturligt gravid första gången i februari 2016 så beställde jag dessa hjärtan till min familj och min mans mamma. Det var en kvinna som tillverkade dem innan vi reste till Cypern.

Vi kom hem från Cypern och missfallet var tungt, ännu tyngre var det att veta att jag måste genomgå en ny operation på grund av min endometrios.

Kvinnan som tillverkat hjärtan till min familj sa att hon kunde slänga dem, men jag var trots allt hoppfull och sa: ”Nej, jag köper dem.”

Jag la dem i ett skåp i vår lägenhet i Mölndal och längtade efter att en dag få ge dem till min familj. En glädjens dag.

Direkt efter operationen sa läkaren att vi skulle skynda oss att bli gravida innan endometriosen tog över igen. Jag tänkte säga: ”Det är inte så lätt!”

På julafton 2016 kände både jag och min man på oss att jag var gravid igen, men det var för tidigt att se på ett graviditetstest.

Första dagen på det nya året, 2017, fick vi ett positivt graviditetstest. Åh, vad jag hade önskat att jag på något sätt fått veta att jag snart skulle få hålla vårt barn i min famn. Jag som längtat så efter att få uppleva en graviditet fick nu uppleva något som kanske är det värsta jag varit med om hittills i livet. Hade jag vetat att allt skulle gå bra, så hade jag klarat det bättre. Allt gick bra och jag är så tacksam för det!

På grund av endometrios i tarmen, så fortsatte mina smärtor under hela graviditeten. En del kvinnor med endometrios blir helt symtomfria under graviditeten, andra inte.

Jag fick också kraftigt gravidillamående och hade svårt att både äta och dricka. Jag gick ner i vikt istället för att gå upp och var så orolig för vårt lilla barn.

Allt lugnade ner sig omkring rutinultraljudet och för första gången kunde jag njuta av graviditeten. Vi fick veta att vi väntade en liten tjej. Hon skulle få namnet Nova. Vi köpte vårt första plagg till Nova.

Lugnet och lyckan varade bara i två veckor. En natt kändes det som om jag var på väg att kissa på mig. Jag var ofta uppe och kissade om nätterna, men hade aldrig känt mig så kissenödig tidigare. Jag hann aldrig fram till toaletten. Det var inte urinblåsan som var full, utan en enorm mängd blod som hamnade på badrumsgolvet. Jag tror att både jag och min man var säkra på att vi förlorat vår dotter.

Vi kom i ilfart med ambulans till Östra sjukhuset och det första läkaren tog reda på var om det var mitt eller Novas blod. Det var mitt blod och kom från min del av moderkakan. Vi fick åka hem några timmar senare, men efter en vecka hände det igen. Denna gång var det obehagligt, men vi var inte lika förkrossade som förra gången. Vi visste varför jag blödde och hoppades att Nova mådde bra, trots allt blod.

Jag blev inlagd på specialistförlossningen och skulle bara stanna en natt för observation, men på morgonen satte jag i halsen vid frukost och började jag blöda igen. Den här gången trodde läkaren att det skulle bli ett akut snitt. Nova vägde bara 600 gram. Blödningen stoppades, men jag var livrädd. Jag ville inte hosta eller nysa av rädsla att börja blöda igen och förlora vårt barn.

Du kan läsa mer om allt detta i min självbiografi ”Barnlängtan”.

Jag är evigt tacksam för det samtalsstöd jag fick från Östra sjukhuset under den här perioden i mitt liv.

Målad av Ellinor Wikman 2019

Nova föddes med akut snitt i vecka 35 + 5. Hon vägde 2370 gram och var 45 cm lång. Vilken lycka och vilken lättnad. Vi klarade det!

Hon kunde andas själv och sondmatades i några veckor genom att suga på vårt finger och en smal slang med ersättning. Snart kunde hon äta från flaska. Så liten, så fantastisk och så efterlängtad!

Novas första möte med mamma Ellinor

Ett av de viktigaste budskapen till alla unga tjejer med endometrios, som oroar sig över att inte kunna bli gravida på grund av endometrios. Det är möjligt att bli gravid trots att du fått diagnosen endometrios.

Livsberättelse om endometrios: Kvinna, 26 år

Min tid här på bloggen börjar nå sitt slut och jag är så otroligt tacksam att jag fått möjligheten att sprida kunskap om endometrios.

Endometrios innebär inte bara smärtor, utan också en oro över att blöda igenom. Tänk vilken mardröm att stå i en lång kö i en butik och inse att man har en stor röd fläck på sina vita byxor. Fasansfullt. Något sådant fick kvinnan i denna livsberättelse uppleva när hon var blott tretton år.

“En sommar, året då jag skulle fylla tretton år, var jag med på en danskurs. I slutet av danskursen, som varade några dagar, skulle vi ha dansuppvisning för nära och kära. Alla som skulle uppträda skulle ha vita byxor på sig. Jag minns att jag och mamma var och handlade dem tillsammans några dagar innan. Dagen innan dansuppvisningen skulle vi ha generalrepetition och alla skulle ha med kläder och rekvisita. Jag hade jätteont i magen redan kvällen innan, men trodde att jag var nervös. På morgonen träffades alla utanför lokalen, där vi hade danskursen och när vi stod där var jag på väg att svimma. Det kändes som om någon öppnat en kran och på bara några sekunder var mina vita trosor och vita byxor röda av blod. Jag kunde inte vara med på dansuppvisningen. Jag fick åka hem och ligga i fosterställning i sängen. Jag minns att jag tänkte: Det kan inte vara meningen att man ska känna så här när man har mens. Min mamma har alltid haft rikliga mensblödningar och mycket smärta. Det var så det var att vara tjej. Men mamma förstod att det var något som var fel.”

Rädslan att blöda igenom trosor och byxor är vardag för många unga tjejer.

Jag vill återigen uppmana er att söka vård om er dotter har svåra magsmärtor i samband med ägglossning och menstruation. Sök vård tills er dotter får den hjälp och det stöd hon behöver.

Livsberättelsen ovan är sista berättelsen i min bok “Mitt liv med endometrios” just för att hon hade en mamma som förstod att något var fel. Hon såg till att hennes dotter fick p-piller, som kunde minska smärtorna och de rikliga blödningarna. Hon blev inte blödningsfri, men varje menstruation blev lite lättare att hantera.

I nittonårsåldern bytte hon från p-piller till p-stav för att slippa ta tabletter varje dag. Då ökade problemen. Hon fick blod i urinen, stora problem med tarmarna och extrema smärtattacker. Under fem års tid tappade hon räkningen på alla sjukhusbesök.

Läkarna misstänkte allt från urinvägsinfektion till tarmvred, till inflammerad blindtarm, till njurbäckeninflammation, till laktos- eller glutenintolerans och kronisk magkatarr, när det i själva verket handlade om endometrios.

Endometrios kan lätt feltolkas och många läkaren tror att smärtorna beror på bland annat urinvägsinfektion.

Men så en dag kom vändningen.

“Jag var tvungen att sätta mig ner på gräsmattan på grund av de kraftiga smärtorna. Jag lyckas ringa min mamma, som kommer i ilfart och kör mig till gynekologiska mottagningen. Jag får äntligen träffa en gynekolog som såg att min journal visade på att jag har tio av elva symtom som visar att jag lider av endometrios. Det enda på listan av symtom, som inte stämmer än, är att jag har svårt att bli gravid. Jag och min sambo har ännu inte försökt att bli gravida, så det vet jag inte ännu.”

Till alla föräldrar som åker in akut till sjukhus med era döttrar varje månad: ge inte upp. Det finns hjälp att få. Fortsätt söka hjälp trots att det känns jobbigt och svårt. Berätta för läkarna att ni misstänker att det handlar om sjukdomen endometrios. Ge er inte förrän ni fått den hjälp ni behöver.

Här kan du läsa mer om endometrios:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Livsberättelse om endometrios: Kvinna, 39 år

Innan jag började skriva ”Mitt liv med endometrios” hade jag ingen aning om att endometrios kan opereras bort med en annan metod i andra länder.

Det var en av kvinnorna i en av de tjugo livsberättelserna som gjorde mig medveten om det. Vilken resa hon gjort!

Läs mer om endometrios i min bok

Denna livsberättelser skiljer sig mycket från övriga livsberättelser i min bok, då denna kvinna valt att opereras i Österrike.

“Jag var sjutton år när smärtorna började och helt ovetande om vad som väntade mig. Det skulle dröja femton år innan jag fick diagnosen endometrios och ytterligare fem år innan jag fick rätt hjälp.”

P-piller kan i sällsynta fall orsaka blodproppar. Detta hände kvinnan i denna livsberättelse. Hon började hosta och hostan avtog inte. Hon hade också onormalt hög puls. När hon sökte vård visade det sig att hon drabbats av blodproppar i båda lungorna, dubbelsidig lungemboli. Femtio procent av båda lungorna var täckta av blodproppar.

Här kan du läsa mer om lungemboli:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar–besvar/hjarta-och-blodkarl/blodkarl/blodpropp-i-lungan/

Istället för p-piller rekommenderade läkarna henne p-stav.

“Efter år av IVF-behandlingar så blev min endometrios så aggressiv att jag 2015 blev fullt sjukskriven från mitt arbete i ett helt år på grund av de dagliga smärtorna. Jag kämpade allt jag kunde för att få en operation beviljad. När jag äntligen fick en tid så blev jag nekad operation samma dag av kirurgen när jag satt där på sjukhussängen. Jag möttes av orden: Det finns tyvärr inget vi kan göra för att hjälpa dig.”

Det var då hon bestämde sig för att söka vård utomlands. Hon fick kontakt med en klinik i Österrike. Operationen pågick i över fem timmar.

“Skillnaden mellan en operation av endometrios i Sverige, som kallas ablation och den operation (excision) som jag genomgick i Österrike kan enkelt förklaras enligt följande: I Sverige bränns endometrioshärdarna bort på ytan, men inte på djupet. I Österrike skärs allt bort så att inte endometrioshärdarna kan börja växa igen direkt efter operationen.”

Operationen var kostsam men tack vare Försäkringskassan blev den möjligt. Operation, flygresa och boende kostade i februari 2017 ca 130 000 kr. Kvinnan i livsberättelsen fick 120 000 kr i ersättning av Försäkringskassan.

Hon har gått från ett liv med långstidssjukskrivning till ett liv utan smärtor tack vare operationen i Österrike. Innan operationen fick hon tacka nej till mycket social samvaro på grund av sina smärtor. Idag behöver hon inte fundra över om hon kommer att ha svåra smärtor när hon ska umgås med vänner och familj. Det är bara att tacka ja om hon känner för att umgås.

Idag är hon stolt över sitt mod att söka hjälp utomlands och innerligt tacksam för varje dag hon får vara smärtfri.

Här kan du läsa mer om ersättning vid vård utomlands:

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/vard-vid-resa-utomlands/vard-utomlands/

Livet vänder

Alla kvinnor med endometrios finner inte en behandling som hjälper dem att bli blödningsfria och smärtfria. Jag önskar att det fanns en behandling som fungerade för oss alla.

När jag var ung var minipiller ett bra alternativ för min kropp. Min mens upphörde och min endometrios var inte lika aggressiv. Jag visste inte då att jag hade en sjukdom som kallas endometrios. Jag visste inte att sjukdomen fanns.

Min förhoppning var att samma minipiller skulle fungera lika bra när jag blev äldre, men så blev det inte. Istället kände jag mig nedstämd och mensen fortsatte att komma. Jag fick dessutom mellanblödningar.

P-piller och minipiller kan fungera som behandling under en period, men kanske inte fungerar alls senare i livet.

Jag hade tur. I slutet av oktober 2019 skulle jag och min familj resa utomlands. Min mens beräknades starta första dagarna på resan och jag visste vilken smärta det skulle innebära. Därför gick jag till vårdcentralen och bad om hjälp att skjuta upp min mens med läkemedel.

Jag fick Primolut utskrivet och till min förvåning fick jag se att det stod i bipacksedeln att preparatet kunde användas för att behandla endometrios. Jag mådde så bra under resan och det var helt fantastiskt att vara näst intill smärtfri.

Livet vänder

När jag kom hem ringde jag min endometriosläkare och frågade om jag kunde få prova att fortsätta ta tabletterna. Några veckor senare fick jag dock en mycket kraftig blödning i tarmen. När jag återigen kontaktade min läkare, så berättade hon att dosen var för låg för mig och skrev istället ut läkemedlet Provera.

Jag trodde inte att det var möjligt för mig att vara blödningsfri och näst intill smärtfri. Nu har det gått ett helt år och jag har bara haft några få mindre mellanblödningar. Fantastiskt!

Tack vare behandling med Provera har jag fått möjligheten att göra något som jag drömt om länge. Jag arbetar deltid som författare. Det har inte varit möjligt tidigare med de svåra smärtor som endometriosen orsakade mig.

Jag önskar så att alla flickor, tjejer och kvinnor med endometrios fann en behandling som gör att deras liv går från smärta till smärtfri, från blödning till blödningsfri och från mardröm till dröm.

Barnendometrios

Åh, vad jag önskar att flickor inte behövde insjukna i endometrios före artons års ålder. Jag önskar det av hela mitt hjärta, men verkligheten är en helt annan.

Det finns 40 000 flickor i Sverige födda 1996-2004 som lider av endometrios just nu eller kommer att insjukna så snart mensen startar. Var uppmärksam på ditt barns smärtor i samband med menstruation. Sök hjälp om smärtorna är svåra.

Flera av de kvinnor som berättat om sitt liv med endometrios i min bok ”Mitt liv med endometrios” insjuknade när de var barn.

Tjugo kvinnors livsberättelser. Många av dem insjuknade som barn.

Du kan läsa mer om barnendometris här:

http://www.barnendometriosfonden.se/vad-%C3%A4r-barnendometrios–39807068

80 % av alla kvinnor med endometrios insjuknar redan som barn. Barnendometriosfonden arbetar för att barn med endometrios ska få rätt vård. Här följer ett citat från Barnendometriosfondens hemsida:

”Idag tar det i genomsnitt 8 år att få en diagnos och flera år innan behandling. En stor
anledning till det är att vården missar barnen. Det vill vi förändra. Tillsammans
med er i vården vill vi skapa en infrastruktur kring barnen med endometrios och
på så sätt hjälpa dem till snabbare behandling och diagnos – och ett bättre liv.” 

Barnendometrios är ett ord som används för att uppmärksamma barn med endometrios

Tillsammans kan vi hjälpa alla flickor som insjuknar i endometrios att få rätt vård och stöd. Både flickan och familjen påverkas mycket av sjukdomen och det är viktigt att slippa vänta i åtta år på att få diagnosen endometrios. Åtta års lidande ska inget barn behöva gå igenom.

Hjälp oss att skrida kunskap om endometrios. Kan ett barn få hjälp tidigt i livet så har min blogg gett det barnet en ljusare framtid. Jag önskar av hela mitt hjärta att inget barn behövde uppleva den smärta endometrios kan innebära.