Månad: november 2015

 

Till slut kom i alla fall dagen då det var dags för mig att få åka hem.

Alla sjukhusattiraljer plockades bort det var en märklig känsla, nu skulle jag stå på egna ben. Det blev lite slutkontroller och samtal om hur jag skulle förhålla mig till mitt nya hemmaliv. Min väninna var med vid samtalet och hon skulle köra mig hem. Jag minns att hon hade fler frågor gällande mig än vad jag hade, jag var rätt så mättad med den information som jag fått dessa 7 veckor.

Innan vi åkte från sjukhuset så var det en hel del mediciner som jag behövde från apoteket. Receptarien frågade lite försynt om hon fick lov att fråga vad jag hade varit med om med tanke på alla dessa mediciner. Jag förklarade den korta versionen.

Jag lämnade apoteket med en ny ordination som innebar att jag nu skulle äta 16 tabletter dagligen, 2 olika injektioner (sprutor) och dessutom några vid behovs mediciner om jag tyckte att det behövdes. Så det blev ett av mina alla uppdrag då jag kom hem.

Resan hem gick bra. Det var en blandad känsla av att komma hem, det kändes som att det var så länge sedan jag var där men samtidigt ändå så nyss. Det hade hänt en del i vårt liv sedan den dagen jag lämnade hemmet i juni månad. Våra stora barn var på semester med deras moster och mormor denna vecka och var då inte hemma när jag kom hem. Min hund Linsy var däremot hemma och han var i ungefär samma skick som mig. Han var inte så pigg då jag åkte in och nu var han ännu sämre. Med sina 16 år så ägde han den rätten att få vara gammal och trött.

Från att ha varit uppe i nästan 80 kg som höggravid, med all den vätska jag bar på och faktiskt rätt så mycket muskler så var det en drastisk förändring viktmässigt på mig att förlora 20 kg på 2 månader. För all del lite grann hade varit bra, men mina muskler skulle jag gärna haft kvar. Det var en lång resa att få de tillbaka.

Nu gällde det att hitta nya vardagsrutiner, nu blev man inte längre väckt på morgonen för provtagning utan jag fick på bästa sätt hitta mina egna rutiner. Det var bland annat att ha kontroll på blodtrycket, omläggning av sår, ta sprutor och den långa promenaden på 400 meter bort till vårdcentralen. Den blev en stor utmaning för mig!

Att tillägga blir ändå den bebistid jag fick och jag följde hans mat och sovtider ganska bra.

Väl mött/ Ingrid

 

Sommaren löpte trots allt på varvat med provtagningar,omläggningar och omjusteringar kring mina mediciner. Träffade alla olika professioner såsom läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, undersköterskor, barnmorskor, arbetsterapeuter och kuratorer m.m.De var dessutom uppkopplade till flera olika yrkesområden med allt från start hos vårdcentralen för att jag slutligen blev utskriven på infektionskliniken. Däremellan var det övervägande Hjärtintensiven Östra avd. 357 som jag var på.

För våra två andra barn kom detta att bli ett annorlunda sommarlov, bad och lek fick bytas till lekterapin på sjukhuset. Det blev många kreativa byggen och teckningar den sommaren. Det var ändå i det hela guld värt då det var svårt att roa barn i 10 årsåldern på de knappa 15 kvadratmetrarna. De fick även där träffa många andra barn som låg inne på sjukhuset. Jag hade även tv på rummet och det var lite smålyxigt, där visades det barnfilmer som vi hade lånat på biblioteket. Urvalet för mig var inget vidare och jag minns speciellt filmen ”sånger från andra våningen” som jag får erkänna att jag inte tittade klart på. Det var inte riktigt de mörka, nedtonade intrycken jag behövde just då. På den tiden hade jag ingen surfmobil, ingen laptop och ingen Facebook så det var bra att man fick lite information om hur omvärlden såg ut den sommaren. Men jag hade en fast telefon bredvid sängen och den använde jag flitigt. Allteftersom tiden gick så kom det andra släktingar och vänner på besök, då min egna lilla familj fick lite semester (avlastning) från mig och sjukhuset. Det var viktigt att även de fick lite uppehåll och kunde förbereda sig på det som komma skall. Som om att det inte var nog med en nyfödd baby därhemma. Nu skulle de dessutom få mig att vårda i hemmet!

Väl mött /Ingrid

Mer att läsa här:

Lekterapi

 

 

Vad kan det då vara för undersökningar som man går genom efter en operation som denna?

Den första tiden kollades blodtrycket varje kvart tror jag. Manschetten satt på armen dygnet runt och pumpades upp automatiskt. Allt eftersom trappades det ner. Det var och är än idag viktigt att ha blodtrycket under kontroll. Även telemetrin som hängde runt halsen hade full kontroll på hjärtats aktivitet, vilken personalen kunde avläsa från deras rum. Här fick jag lite problem med klisterlapparna som var kopplade till elektroderna som sände rapporterna om hur min kropp jobbade. Jag har nickelallergi och det skulle kunna varit det som besvärade mig.

Jag kontrollerades även med den vanliga EKG (Elektrokardiografi) apparaten vid flera tillfällen.

Det har blivit ett antal magnetröntgen genom åren men även flera andra olika undersökningar.

Det gör inte ont i magnetröntgen, men kan kännas en aning instängt. När man väl ligger tillrätta i tunneln, så vill iallafall jag hålla ögonen stängda för att undvika att se hur nära taket man ligger.

Det låter även hel del därinne och man får ett par hörlurar på sig.

Datortomografi (CT) är en annan undersökning och där till skillnad från magnetröntgen så utsätts man för viss strålning. Gör inte heller ont men är ungefär samma psykiska påverkan som vid magnetröntgen. Vid de båda undersökningarna är det inte så ovanligt att man kan få lugnande medicin före.

Ultraljud (UCG) tillhör nog de undersökningar som jag har gjort mest. Gör inte ont, möjligtvis bara lite kallt i början.  Här är det ingen stor maskin utan en apparat som läkaren håller i handen och bilderna visas på en dataskärm bredvid.

Transesofagal Ekokardiografi (TEE) är som ett inre ultraljud som förs ner via matstrupen, bara tanken på det gör ju en lite illamående. Men även här finns det hjälpmedel som bedövar kräkreflexerna.

Jag minns i alla fall att jag låg där och graderade de olika undersökningsmetoderna. Fick allteftersom gradera om dem då jag märkte att det inte var så som jag tänkte.

Den undersökning som blev den mest psykiska påverkan på mig, var när jag hade haft feber väldigt länge och källan till den var svår att hitta. Det odlades på allt som gick att odla på men utan resultat.

Jag hade provat flera olika antibiotika kurer som inte riktigt klarade av det som jag kom dragandes med. Då minns jag att de sa att den sista undersökningen som kunde göras, vara att gå ner via matstrupen för att titta efter en ev. bakteriehärd vid hjärtat. Eftersom jag visste att ingen antibiotika hade tagit som den skulle, så kändes det väldigt jobbigt inför den undersökningen. Nu var det tack och lov inga bakterier kring det området, men känslan om det hade varit kändes uppgiven för då var det väl inget mer man kunde göra – medicinskt färdigbehandlad.

Väl mött/Ingrid

Läs mer om undersökningsmetoder här:

Magnetröntgen

Datortomografi

Ultraljudsundersökning

Milstolpar inom forskningen

 

 

 

 

 

 

Det var ju också så att vår andra son fyllde 9 år 2 dagar efter operationen och detta blev en lite annorlunda födelsedag för honom. Med frånvarande föräldrar så togs han väl om hand av våra vänner som även fick äran till att axla ansvaret att sjunga för honom på morgonen samt fixa till lite tårta. Inte helt fel att ha jourföräldrar som rycker in när man själv inte klarar av vardagens gilla gång. Men han kom på besök så jag fick gratta honom. Då fick han också träffa sin lillebror för första gången. Det får man ju se som en speciell present i sig. Dagarna gick och för mig som endast legat på sjukhus då jag fött mina barn, var det mycket som blev nytt för mig. Jag fick blod för mitt låga blodvärde. Efter ett tag så ville inte min kropp längre bli stucken mina kärl sprack helt enkelt. Det var till och med svårt att sticka i foten vilket jag också tyckte var det värsta stället. Det var obehagligt att ha kanylknappen kopplad på ovansidan av handen, eftersom man ofta slog i handen och använde den på alla sätt. Jag hade väldigt lätt att få blåmärken. Jag fick mycket mediciner intravenöst (i en ven) genom en central ven kateter- CVK (kärlkateter in i en central ven) Som var kopplad i närheten av nyckelbenet.

På den elfte dagen tog jag min första efterlängtande dusch på sjukhuset, jag glömmer aldrig den duschen. Det svartnade till för ögonen hela tiden. Duktig som jag var så ville jag heller inte ha någon hjälp, de fick snällt vänta utanför. Efter den så var man nästan som en ny människa. Tänk att en dusch kan göra så stor skillnad.

Sjuksköterskorna från neonatalavdelningen var med vid det första tillfällena då min son kom till mig. Men efter någon vecka så kunde min familj hämta och lämna honom själva och besöken blev längre och längre. Tiden gick, han växte och blev piggare, så det blev dags för honom att skrivas ut och få åka hem. Jag var givetvis glad att han var på bättringsvägen, men det kändes hemskt sorgligt och orättvist att alla fick åka hem – men inte jag. Och jag fick vid flera tillfällen lugnande medicin efter att de åkt. Nu var inte ens han kvar i samma byggnad, utan skulle hem och lära känna en helt ny miljö.

Väl mött/ Ingrid

 

Mer att läsa här:

Central-Venkateter (CVK)

Blodtransfusion

Blodbrist

 

 

 

 

 

Dagarna på Sahlgrenska kan jag inte påstå att jag minns så mycket av. Men jag kommer ihåg hur rummet såg ut. Jag minns känslan av att personalen hade flyttat in för i ena delen av rummet stod ett skrivbord. Det var som att det var bemannat dygnet runt. Vi kan kalla dem för mina livvakter.

Jag uppfattade dem som väldigt trevliga och glada. Fick även höra att jag hade en släkting som arbetade på avdelningen, men var på semester för tillfället. Minnena av alla mina anhöriga som stod vid min fotände känns inte helt klara. Men jag minns att de stod där och tittade på mig.     

Mina minnesbilder är som sagt inte helt solklara från de dagarna. Men vet att jag varit nerkyld till 15 grader under operationen och det låter ruskigt kallt. Att jag varit avstängd från mitt vanliga liv och att det då var en maskin som stod för livsuppehållandet av mig.

Jag tror det är jättestora skillnader på hur man upplever så stora hjärtoperationer. Jag själv var väldigt koncentrerad på allt kring min son som låg i CPAP (andningshjälpmedel). Tänkte mycket på mina andra barn, hur de skulle hantera allt det här. Jag var trött och orkade inte fundera så mycket på hur det skulle gå med mig. Men visst ska man vara tacksam att vi är med här idag, som kan vara få förunnat vid så stora akuta ingrepp. Jag var rädd, riktigt rädd att jag skulle hamna i förlossningspsykos. Det hade jag hört att man kan drabbas av vid trauman.

Väl mött/ Ingrid

Mer att läsa här:

Att bli sövd med narkos

Ont efter operation

 

 

 

 

 

 

 

Jag vill också berätta hur det kommer sig att jag hamnade här.

Några år efter min operation så sökte jag väldigt mycket efter likasinnade och fann tillslut en liten grupp som var skapad genom ett forum från hjärtlungsjukas förening, men öppnad som en Google grupp. Den hette ”hjärta, familj och karriär” den finns inte idag men jag hoppas att de som var med i gruppen har hittat information på annat sätt.

I den gruppen stötte jag på ett reportage på 1177.se: Att bli hjärtopererad- Jannes dagbok.

Flera år senare kontaktade jag författaren till denna dels för att höra om gruppen fanns kvar men också för att ge respons på hans dagbok. Den har en väldigt hög igenkänningsfaktor och det blir extra speciellt att läsa när den är självupplevd och berättad därefter. Trots den rätt så allvarliga berättelsen så dyker det emellanåt upp lite skojfriska kommentarer så man får lov att småle en smula.

På den vägen började vi bolla lite tankar och reflektioner . Då studerade jag stressfysiologi på Mittuniversitetet. En mycket spännande kurs där man läser om allt möjligt som är relaterat till stress. Med det så blev turerna kring 1177 rätt så många och stor hjälp i mina studier fram till nu då jag har stött på en del intressanta reportage om massage. Jag kommer längre fram i bloggen gå in på de studier jag har ägnat mig åt under åren. Men nu ska jag lämna plats åt Jannes dagbok och önska er en trevlig läsning.

Väl mött /Ingrid

Jannes dagbok!