JAG VILL ÖNSKA ER ALLA ETT RIKTIGT FINT SLUT PÅ ÅRET
OCH
ETT GOTT NYTT ÅR!
En extra tanke till er som saknar någon som inte finns med oss idag.
Jag lånar Sylvia`s fina ord från kommentaren i föregående inlägg.
”I sorgens mörker lyser minnenas ljus”
Vid behov att prata med någon.
Hjälplinjen – Västra Götaland 1177.se
Det hemska besked som man inte vill höra och som läkaren fick förklara upprepade gånger för oss. Frågan malde och upprepades många gånger. Menar du att det inte finns något mer hopp, att man inget mer kan göra? Läkarens tydliga svar gång på gång var. Din dotter, er syster Helen kommer inte att överleva natten. Ett fruktansvärt besked att få.
Man känner sig mållös, hjälplös och kraftlös. Det finns verkligen ingenting man kan göra för att undgå den ondskefulla döden. Man kan bara önska och hoppas att det vänder, att det hela är en dröm som snart väcker upp en.
Efter lång väntan på sjukhuset så var min syster iordninggjord för vårt farväl, vi som var där stannade till i dörröppningen. Hon var hemskt vit i ansiktet så vit att vi var säkra på att de hade kalkat henne med något. Men det visade sig att de inte hade gjort något utan att det var en reaktion på döden med all blodförlust.
Fruktansvärt!
Jag blev rädd för mig själv och satte mig bredvid henne och blundade.
Kände att jag var tvungen att stegvis ta in det som hände i rummet. När man blundar så blir fokus ganska starkt på allt annat runtomkring. Jag hörde stegen, snyftningarna, andetagen runt om mig, mina kraftiga pulsslag och jag hörde tystnaden.
Där satt jag bredvid skalet fasaden av min syster likt en ram runt en tavla men utan motiv. Om döden är vacker? Nej den är plågsamt iskall men så definitiv, likt ett kvitto på livet.
Det här blir en summering av vad jag tror är de tre värsta dygnen i mitt liv. Det var tungt när min far gick bort för 10 år sedan men då hamnade vi direkt vid avskedet på sjukhuset, allt gick väldigt fort. Men det var säkert lika tungt och jobbigt fast jag har förträngt det.
Även då jag själv låg på sjukhus och läkarna sa inför en undersökning att det var det sista de kunde göra. Det skapade en viss känsla av dödsångest och oro.
Det sista vi kan göra…
Gemensamt kan vi nog tycka att det skulle varit fint om vi fick reda på att Helen var så hemskt vit i förhand, det hade känts bättre. Jag hade tom tanken att vad skönt att hon inte har hunnit förändras så mycket. Men det blev tvärtom.
Respiratorbehandling- Vårdguiden 1177.se Västra Götaland
Så hårt spänns ingen båge
som Livets båge spänns
och när den en gång brister
har allting nått sin gräns
Pär Lagerkvist
Det var en tid i vacuum ett tag efter att min syster hade dött, kändes lite som att jag gick omkring i en låtsasvärld. Om nätterna drömde jag mardrömmar att hon hade dött och blev lättad då det bara var en dröm. Då fick jag tänka nästa tanke och sakta insåg jag att sanningen smög fram och pusselbitarna föll på plats.
Nu kan jag förstå att jag följde ett slags sorgeschema på hur det kunde vara.
Några dagar efter att min syster hade somnat in så behövde jag lämna hemmets väggar. Jag bestämde träff med min syster Ewa vi åkte och hälsade på vår bror i hans sommartorp.
Vi hann inte mycket mer än att grilla och precis äta färdigt, när jag såg att Ewa inte var sig lik.
Hon gick och satte sig i sin bil och jag förstod att det inte stod rätt till. Hon förklarade då att hon fick stanna ett par gånger på väg dit, hon kallsvettades, kände sig yr och mådde illa. Några dagar tidigare var hon hos sin läkare pga. sitt höga blodtryck. Jag bestämde då att köra henne till Alingsås sjukhus. Knappt halvvägs fick jag stanna vid Brobacka korsning och ringa efter ambulans, ännu en till gång efter en kvart, kom fram till att det var 45 min från det att jag ringde till att vi var på sjukhuset. Sen så körde de dessutom lagligt fort utan blåljus och sirener, mycket frustrerande. Hade jag kört direkt så hade jag varit snabbare på plats. Men å andra sidan så fick hon vård direkt när hon kom med ambulans hade hon kommit med mig i bil så hade det blivit nummerlapp och problem att få in henne på akuten. Hon hade ett jättehögt blodtryck i ambulansen. Hon blev noggrant undersökt och spekulationerna lutade åt att det skulle kunna varit en stroke. Jag minns hur mina tankar snurrade och det enda jag tänkte var att jag inte ville mista en syster till. Det blev tack och lov inte så och detta var början på hennes långa resa som följdes av flera sjukhusbesök innan hon fick sin diagnos ångest.
Idag har jag med två reportage det ena handlar om Ewa och det andra handlar om mig.
Ångest-Ewas berättelse 1177.se / Västra Götaland
Sorgen måste få ta sin tid- Ingrids berättelse 1177.se Västra Götaland
Mitt i all kaos som uppstår då någon lämnar oss måste man agera och ta många olika beslut. Det är bland annat frågan om donation som jag har nämnt i tidigare inlägg. Man tänker inte heller helt klart och det är väldigt bra om man inte är ensam när man får dödsbud från läkaren. Det kan lätt uppstå missuppfattningar, då vi kan tolka informationen på olika sätt. Efter avsked så bör man så fort som möjligt kontakta en begravningsbyrå (om man vill anlita en sådan)
De är behjälpliga med allt som har med det praktiska att göra men man kan även göra en hel del själv om man väljer det.
Vad man ändå kan ha med sig i tankarna då man går dit är om man vill att den avlidne ska få sin sista vila i kista, i urna eller spridas i lunden. Finns även andra alternativ bland annat havet som kräver en del extra tillstånd. Vill man vill ha en namnad sten eller kanske ingen sten alls? Urvalen är många och prisklasserna likaså.
Har den avlidne ekonomi som täcker upp? Om inte vad finns det för hjälp att få och vad gäller då.
Om man vill ha annons i tidningen så hjälper de till att forma den. Man kan få hjälp att beställa blommor via begravningsbyrån men även det går ju självklart att ordna med själv.
Tips på psalmer och övrig musik i kyrkan om det är platsen som man väljer att vara i.
Väljer man kyrkan så får man också träffa prästen för att tillsammans planera begravningsakten.
Det här är några av de frågor som kan dyka upp och inte att glömma att det inte finns någon skriven mall på hur det ska se ut, en begravning är mycket individuell och hänger på hur den avlidne levt och haft det i sitt liv. Man vill uppnå en minnesvärd stund.
Må så gott / Ingrid
Mer att läsa här:
Dödsfall – Vårdguiden Västra Götaland 1177.se
Jag har träffat en tjej som i år fick ny lever och nya lungor. Hon har cystisk fibros (se bifogad länk nedan)
Jag förstår att det är en sjukdom med rätt så komplex spridning i hela kroppen, att lungorna blir de som påverkas allvarligt.
Hon tycker det är väldigt viktigt att prata om donation med sina nära och kära just för att beslutet ska vara enkelt att ta om det blir aktuellt. Att göra allt man kan för att underlätta för sina anhöriga mitt i chock och sorg.
Hon tycker också att det ska bli fler donatorer. Att fler ska få möjlighet till lite mer liv men det hänger ju på flera faktorer.
Hon tänker även att sjukvårdspersonal måste bli bättre på att identifiera potentiella donatorer och utbildas i att informera och samtala med anhöriga på rätt sätt. Regelverket kring donation måste tydliggöras för att läkare ska kunna känna trygghet i de åtgärder som får vidtas för att möjliggöra donation.
Att få beskedet att transplantation är enda möjligheten för att överleva är tufft. Hon har vetat hela sitt liv att hon så småningom skulle behöva transplanteras då hon föddes med Cystisk fibros som är en kronisk progressiv sjukdom, men det är ju ändå ett tungt besked när det väl kommer. Eftersom både hennes lever och lungor var dåliga så togs beslutet att hon skulle sättas upp på väntelista för båda organen. Att vänta på att genomgå en så stor och riskfylld operation som dessutom är beroende av att det finns organ som passar just för henne är svårt. Då hon inte förväntades överleva längre än max 2 år utan transplantation var ju inte oddsen så goda då det finns få donatorer och väntan kan bli lång, för många blir den för lång. Men efter 1 år på väntelistan så kom till sist samtalet. Ett samtal man aldrig är redo för.
Att säga adjö till anhöriga eftersom det finns en stor risk att man inte överlever men samtidigt få den enda chansen att leva. Hon överlevde.
Hon lever idag tack vare någon som valde att donera eller vars anhöriga fattade det beslutet. Hon hoppas få många bonusår med hjälp av denna fantastiska gåva men tar en dag i taget då riskerna är många med infektioner och avstötningar.
Hon frågade även mig hur jag skulle ställa mig till ett tackbrev från den som fått min systers lungor. Jag sa att jag skulle ta det som en tacksam bekräftelse på att någon är vid liv på grund av våra val.
Hon känner sig otroligt tacksam att få möjlighet att leva lite längre, få mer tid med familj och vänner.
Sedan mitt föregående inlägg så har jag nu registrerat mig på donationsregistret, något jag funderat på i många år och som bara tog några minuter av mitt liv att genomföra. Känner mig nöjd med det beslutet.
Mer att läsa här.
Cystisk fibros- Vårdguiden Västra Götaland 1177.se
Ett livsviktigt beslut- Källa Sahlgrenska Sjukhuset
Att få ett nytt hjärta- Pias berättelse Vårdguiden Västra Götaland 1177.se
Likt de små fågelungarna så tar livet nya små vägar.
Ibland ställs vi inför svåra val och måste ta beslut som vi kanske inte helt känner oss säkra på. För att underlätta för våra anhöriga så är det bra att vi själva tar de besluten under tiden vi fortfarande är vid liv. Vi syskon var eniga om vårt beslut och det är viktigt att det är så. Ett val som måste kännas rätt.
Det är svårt att tala om donation med all rätt. Det känns nästintill osmakligt för man vet inte hur mottagaren reagerar. Så mycket enklare hade det varit att säga: det var min systers önskan att donera sina organ. Det är jobbigt med tvivelaktiga tankar, man vill ha klarspråk för att gå vidare.
Vi var inte helt säkra på vilka organ som var aktuella och förstod att det inte är helt okomplicerat, mycket som ska klaffa in mellan donator och mottagare.
Glädjande att en man i hennes ålder idag mår bra med hennes lungor och de var i ett fint skick. Så hon andas vidare….. någonstans i Sverige.
Lite imponerande då de söker matchning till organen. De söker först i närområdet i detta fall i Västra Götaland regionen, sen kollar de vidare i hela Sverige, sen i Norden och även ut i Europa. Tydligen ett stort samarbete länder emellan. Tydligen lång väntetid på lungor. Många som avlider innan det hittas någon donator. I stort sett alltid så blir det träff i Sverige, men det innebär också att organen alltid får en mottagare någonstans.
Jag får en viss tankeställare kring frågan om jag själv var i behov av ett livsuppehållande organ. För mig känns det då också rätt att ge.
De som jag har talat med nu säger att det är fint och de flesta är för donation.
Jag tänker under dessa månader som jag bloggar försöka ta itu med allt det där som man alltid skjuter upp. Det är bland annat att registrera mig på donations registret.
Mer att läsa här.
Donationsregistret Socialstyrelsen
Organdonation – 1177.se Vårdguiden!
