Jag frågade var och en i min familj fem specifika frågor inför detta blogginlägg om ”Anhörigperspektivet”. Syftet är just att ge en bild av hur mina anhöriga upplever och har upplevt att ”stå bredvid”. Från ett insjuknande med många frågetecken och fortsättningsvis mot många olika diagnoser och slutligen min bipolära diagnos, antagligen har det många gånger känts tufft och orättvist…
1. Min första fråga jag ställde var: Hur upplevde du mitt första sjukdomsbesked, utveckla…?
”Innan vi fick veta att Malin var sjuk var det svårt att förstå vad/om något var fel. Jag minns att jag trodde länge att det ”endast” handlade om en depression. Jag tyckte att det kändes skönt att få ord på vad det var och få en djupare förståelse för vad sjukdomen handlade om”( familjemedlem)
” Nästan overkligt för att det var så oväntat” (familjemedlem)
”Insjuknandendet kom gradvis. Ett ovanligt kreativt barn är ju excentrisk. Till slut förstod vi ändå att något var fel. Vi undrade efteråt om vi borde förstått tidigare…” ( familjemedlem)
2. Hur upplevdes det av omgivningen ?
”Jag upplevde att det var något ganska nytt för omgivningen. Eller åtminstone inget som var så vanligt att man pratade om. ” (familjemedlem)
”Man var inte så öppen om det då.” ( familjemedlem)
” Omgivningen var mycket deltagande när vi berättade att Malin var sjuk. Upplevde inga negativa reaktioner utan bara oro för hur det stod till med Malin” ( familjemedlem)
3. Fanns det några fördomar kring det faktum att det är en psykisk sjukdom som jag drabbats av?
”Jag tror att det fanns en del fördomar från omgivningen kring faktumet att det var en psykisk sjukdom. Det grundar sig antagligen i att det då inte fanns en öppen dialog kring den. Jag kände ingen annan som var öppen med en psykisk sjukdom trots att det säkert fanns. Att det inte riktigt fanns ett namn på sjukdomen gjorde det hela ännu svårare. Det känns som att psykisk ohälsa har fått komma upp till ytan de senaste åren och känns som ett mycket vanligt ämne idag jämfört med hur det var för bara några år sedan.” ( familjemedlem)
” Det finns fördomar om psykisk sjukdom. Jag fick höra av vårdpersonal att inte vara så öppen ifall Malin kanske inte vill det. Blev då mer återhållsam. Har dock aldrig upplevt någon negativ reaktion hos dem jag pratat med, tvärtom. Upplever att psykisk sjukdom finns i nästan alla familjer eller i deras närhet. ”(familjemedlem)
4. Hur tycker du att perioden från mitt insjuknande till idag bäst kan beskrivas eller sammanfattas?
”Jag minns perioden när Malin insjuknade som väldigt kaotisk och oviss. De första åren var helt klart värst innan det ens blivit klart vad sjukdomen handlade om och innan det var utrett att det handlade om en sjukdom. De senare åren har absolut blivit mycket mer stabila och det känns som att Malin själv har bättre kontroll på sitt mående i större utsträckning.” (familjemedlem)”
”Man var väldigt frustrerad och kände sig maktlös, och tycker det är jobbigt när den närstående mår så dåligt och man inte kan göra något. Problematiskt med självskadebeteende. Visste inte vad man skulle komma hem till när det var som värst.”(familjemedlem)
”Många år av kaos och oro nu har det blivit bättre det sista”(familjemedlem)
”Vågor av förbättring och försämring”(familjemedlem )
5. Hur är det idag?
”Det känns mycket mer stabilt. Det verkar vara längre perioder som är bra än de som är dåliga.” (familjemedlem)
” Bättre på senare år.” ( familjemedlem)
” Våghöjden har minskat de senaste åren och medelnivån har ökat särskilt de senaste åren”(familjemedlem)
Utveckla…..”
” Jag tror delvis att det är naturligt att bli mer stabil ju äldre man blir. Det är ju inte helt ovanligt att må väldigt dåligt i tonåren även om man inte har en psykisk sjukdom. Jag har förstått att det har blivit mycket bättre efter att Malin fått medicin som passar bättre. Jag har förstått att det tar tid att hitta rätt balans – speciellt innan man kartlagt sjukdomen helt. Jag tror också att man säkert lär sig sin sjukdom och hur man fungerar i den efter att ha levt med den längre.” ( familjemedlem)
”Kan nog bero på medicinen men också på att Malin blivit äldre” ( familjemedlem)
”Den ”nya” medicinen inehållande litium och en ökad självkännedom/mognad , därmed ökad möjlighet och förmåga att hantera svängningarna. ” (familjemedlem)
” Nu tycker jag det är bättre än någonsin, du är gladare, du är med på mycket och framför allt inte så självkritisk längre. Du vågar dig ut mer och träffa människor vilket är enormt bra. Man märker på dig att vissa saker kan vara jobbiga och att du måste ventilera det du har varit med om men man ser också hur det stärker dig och hur du vågar mer och mer. Jag tror att din utvecklig kan ha och göra med att du fick rätt medicin och att du vågade vara med på saker som du egentligen tyckte var jobbiga, detta såg man stärkte dig.” ( familjemedlem)
Slutsats …
Först vill jag berätta att jag blir starkt berörd av att ta del av mina anhörigas tankar och funderingar kring ämnet. Att få veta vad de kanske gått och burit på i flera år.
Det känns fortfarande som att psykisk ohälsa är ett ganska tungt ämne att prata om av någon anledning, önskar det inte kändes så. Därför kändes det väldigt bra för mig att min familj fick ett så bra tillfälle att ventilera dessa frågor på, jag upplevde det som bra och viktigt för oss alla i familjen.
Sammanfattningsvis vad gäller sjukdomsförloppet kan jag se att jag och min familj har en ganska liknande bild av hur läget var förr och är idag. Från mer ”kaos” till mer ordning. Och att min nya medicin kan spela en viktig roll för mitt bättre mående.
Kommentera gärna…
/Malin
